La salud es uno de los ingredientes más importantes de la felicidad. Una enfermedad incurable o grave, como la discapacidad, se asocia con una tragedia. Preferimos no pensar que nos pueda encontrar. Sin embargo, todos los días, algunas personas escuchan palabras de un médico que suenan como una sentencia injusta. ¿Cómo vivir con eso?
Conmoción, horror, desesperación, ira, incredulidad. Esta es generalmente la primera reacción de un paciente cuando se entera de que se le ha diagnosticado, por ejemplo, cáncer, esclerosis múltiple o que está infectado con el VIH.
Nadie está preparado para una enfermedad grave.
Marta estaba planeando unas maravillosas vacaciones en el extranjero cuando supo por un médico que debía repetir las pruebas. El resultado volvió a ser el mismo: cáncer de pulmón. Su primera reacción fue de asombro: ¿se enfermaría? Después de todo, no ha fumado durante muchos años, ¡lleva un estilo de vida tan saludable! Aeróbicos, piscina, gimnasia diaria ... "Estaba furiosa porque mis vacaciones estaban bien", recuerda. - Pensé que esto no debería pasarle a alguien como yo, así que repetí las pruebas, fui a diferentes médicos. Pero, lamentablemente, el resultado siguió siendo el mismo. A veces, el paciente y sus familiares tardan muchas semanas en tomar conciencia de la enfermedad y sus consecuencias. Para algunos, no llega al final.
La psique y la enfermedad: el tabú de la muerte
Es difícil hablar de la enfermedad y, además, la familia, y en ocasiones los médicos, se sienten obligados a consolar a toda costa, incluso a ocultar la verdad. Leszek y su esposa le ocultaron a su hijo que se estaba muriendo de leucemia. Pero fue él quien dijo un mes antes de su muerte: - Sé que será pronto, escuché lo que dicen las enfermeras. ¿Por qué mentiste? Padre sintió vergüenza y terror. Pensó que el pequeño no podía soportar la verdad, por lo que se sintió impotente, perdido. Además, ¿cómo iba a saber cómo afrontar la grave enfermedad de su hijo? - En nuestra cultura, ya hemos roto el tabú del nacimiento, pero el tabú de la muerte sigue vigente. Reconocer su existencia es un fracaso para muchos - dice el prof. Jacek Łuczak, presidente del Consejo Nacional de Paliativos y Hospicios. - Consideramos natural el bienestar, la juventud y los éxitos, por eso la noticia de una enfermedad peligrosa suele confundir nuestro sistema de valores y provocar conmoción.
La psique y una enfermedad grave: honestidad y verdad importantes
Tanto los enfermos como sus seres queridos los necesitan y, según los especialistas, lo toleran mucho mejor que fingir que no pasa nada. Este comportamiento crea un dolor adicional y le impide hablar con franqueza sobre lo que más importa. En lugar de preguntar: "¿Ha disminuido el dolor?", "¿Tiene fiebre?" la persona enferma prefiere escuchar: "¿Cómo te sientes?", "¿Puedo hacer algo por ti?", "¿Cómo quieres que te traten?", "¿Quieres conocer las fases de la enfermedad, los métodos de alivio del dolor?" Luego se abre, se hace preguntas él mismo. La mayoría de los pacientes preferirían morir en casa, porque en el hospital se sienten anónimos, privados de individualidad y elección. - Nadie, ni siquiera la familia más cercana y un médico, puede decidir por una persona enferma si aprenderá toda la verdad y cuándo. Desafortunadamente, a menudo escucha opiniones incompletas, respuestas superficiales a las preguntas, dice el prof. Łuczak. - Mintió, no tendrá tiempo de despedirse de sus familiares, ocuparse de cuestiones religiosas y de herencia. Incluso si tiene poco tiempo por delante, puede gastarlo lo mejor posible. Estar con sus seres queridos, sentir su amor, hablar de cosas que no se dijeron y saborear pequeños placeres. Es muy importante.
Preguntas sin respuesta
Los médicos a menudo escuchan esta pregunta, más a menudo familiares y amigos de los pacientes. Y sin embargo, no hay respuesta para ellos, porque la desgracia nos afecta sin motivo y sin culpa de nadie. - Cientos de veces me pregunté: ¿por qué yo? María no entendía cómo podía contraer EM. “Estaba pensando en una silla de ruedas en la que aterrizaría pronto y me sentí mal. ¡Yo, un volcán de energía! Acusé a médicos incompetentes, comida envenenada, venas de agua, pregunté a los familiares sobre las enfermedades de mi familia, el curso del embarazo de mi madre ...
- No podía entender por qué enfermedades como la leucemia afectan a los niños - recuerda Leszek. “Observé el dolor de mi hijo y maldije al mundo, a Dios ya mí mismo por transmitirle genes débiles. Buscaba una cura milagrosa. Hasta que me di cuenta de que no haría nada por él ni por mí.
- Rara vez soportamos la adversidad de forma estoica - admite Agnieszka Wójcik, fisioterapeuta del Hospicio Oncológico de Varsovia. - Aquellos que son apoyados en su enfermedad por sus seres queridos tienen suerte en la desgracia. La asistencia y la conversación honesta son tan importantes como el cuidado profesional y la ayuda práctica. También es importante intercambiar experiencias con otros pacientes.
Ansiedad e inquietud
Con una enfermedad grave y progresiva, debe estar preparado para las constantes fluctuaciones en el bienestar y los cambios de humor. El entorno debe poder adaptarse a ellos. - Una enfermedad grave, especialmente sin posibilidad de recuperación, es una enorme carga psicológica - dice Bożena Winch, psicoterapeuta especializado en trabajar con pacientes terminales y sus familias. - El tratamiento está asociado no solo a dolencias y estrés hospitalario, sino también a cambios desfavorables en la apariencia, pérdida de fuerza e impotencia. Muchos pacientes tienen acceso limitado a instalaciones especializadas y muchos no pueden pagar los medicamentos y la atención profesional.
El sufrimiento, la fatiga, la falta de atractivo y las limitaciones provocan mucha ansiedad. Después del shock viene un colapso, miedo a la recaída, dolor, discapacidad, perder el derecho a tomar decisiones sobre uno mismo, ser una carga para los demás. Los enfermos están preocupados por la situación económica de la familia o tienen miedo de cómo se las arreglarán. Muchos sufren de indiferencia y soledad.
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Incluso para los creyentes, la enfermedad de un ser querido es una prueba difícil. Es necesario mostrar cordialidad a diario y, además de la carga de deberes adicionales, soportar la depresión o la agresión de un enfermo que, a veces, sin saberlo, lastima a otros mientras sufre. Es bueno que sus seres queridos lo entiendan. - Aconsejo a los enfermos y sus familias que admitan sus propios sentimientos, incluidos los negativos, y que no duden en buscar apoyo - dice Bożena Winch. - A menudo se avergüenzan de ello. Yo digo: es normal que no puedas afrontarlo, es normal sentir rabia, desesperación, miedo de no saber cómo es la muerte.
Los alrededores a menudo no se dan cuenta de cuánto se puede hacer para que el paciente muera con dignidad. La presencia de una enfermera calificada y dar más pastillas a veces es menos que hablar, escuchar los recuerdos y tomar la mano. - En lugar de hacer trampa juntos y sumergirse en la desesperación, puede ofrecer al enfermo la opción de cómo y con quién quiere pasar el tiempo que le queda - dice Agnieszka Wójcik. - Cuando alguien decide luchar por su vida o mejorar su calidad, vuelve a tener sentido. Para algunos, los contactos con otras personas enfermas, con el clero y, a veces, con el pasado, son útiles. Algunos descubren sus habilidades creativas y dejan atrás hermosas obras de arte, confesiones escritas o grabadas.
Una oportunidad para un gran avance
Ese cambio para mejor es posible cuando una persona acepta su enfermedad. - No tiene nada que ver con la resignación - cree el prof. Łuczak. - Solo el consentimiento a la verdad permite al paciente ver los aspectos positivos de la situación. Para Marta, admitirse a sí misma: está bien, tengo cáncer, fue un gran avance. Inmediatamente se preguntó: ¿puedo hacer algo al respecto? Y resultó que sí. Se interesó en la enfermedad, los métodos de tratamiento, se acercó a varios médicos y personas que tenían experiencias similares. Fue gracias a ellos que ella creyó que vale la pena luchar por la vida y que esta lucha se puede ganar.
María dejó de hablar del suicidio porque descubrió que en una silla de ruedas todavía era amada por sus hijas y, como antes, podía llevar una vida social. Ella cree que la gente sana rara vez disfruta del momento, de todo, pero ya sabe que no se debe perder ni un minuto. - La vida no pierde su significado, incluso para las personas con enfermedades terminales y discapacitadas, siempre que sepan amar, dice Bożena Winch. - Si somos capaces de dar y recibir amor, podemos seguir disfrutando de cada momento y vivir plenamente. Todavía podemos ser felices.
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