Jacek Hołub: "El conocimiento social sobre la EII es escaso y es una enfermedad muy grave"

¿Ha escuchado alguna vez la abreviatura NZJ? ¿Sabe por qué se caracterizan las "enfermedades inflamatorias del intestino" subyacentes? Rara vez oímos hablar de ello, y unos 60.000 polacos padecen esta enfermedad. Uno de ellos es Jacek Hołub, el portavoz de prensa de la Sociedad "J-elita", que nos contó su vida con EII, los síntomas de esta enfermedad, su tratamiento y dónde los pacientes pueden obtener ayuda. ¡Te invitamos a leer!

• Si le explicaras a una persona que nunca ha oído hablar de la enfermedad de Crohn, ¿qué le dirías? ¿Qué consideras más importante en términos de concienciar sobre esta enfermedad o la EII en general?

Jacek Hołub, portavoz de la Sociedad Polaca de Apoyo a las Personas con EII "J-elita": La gripe estomacal, el intestino popular, suele durar hasta tres días. Las personas con enfermedad de Crohn tienen síntomas similares: dolor de estómago intenso, diarrea, fiebre y debilidad durante un mes, un año o más, día tras día. La enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que también incluye la colitis ulcerosa, tiene períodos de exacerbación y remisión durante los cuales los síntomas son más leves o menos graves. El problema es que nunca se sabe cuándo vendrá una exacerbación y cuánto durará. Lamentablemente, se trata de enfermedades crónicas que nos acompañan por el resto de nuestra vida.

El conocimiento social sobre la EII es escaso. La gente ignora nuestras dolencias, a veces se convierten en objeto de bromas. No se dan cuenta de que se trata de una enfermedad muy grave que implica hospitalizaciones frecuentes, operaciones para extirpar una parte o todo el intestino, y que puede provocar discapacidad.

• ¿Y cómo empezó la enfermedad para ti? ¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad y cómo se veían? ¿Recuerda el momento en que dijo que era hora de ver a un médico?

En mi caso, la enfermedad golpeó muy violentamente, yo tenía veintinueve años. De repente me empezó a doler mucho el estómago, me dio diarrea y fiebre fuerte, estaba muy débil. El médico me remitió de inmediato a un hospital de enfermedades infecciosas con sospecha de intoxicación alimentaria por salmonella. Después de una semana de goteos, los síntomas se resolvieron, pero volvieron después de salir del hospital. Resultó ser algo mucho más serio. Luego de otra estadía en el hospital, esta vez en el departamento de gastroenterología y colonoscopia, escuché por primera vez el nombre: enfermedad de Crohn.

• ¿Cómo va su enfermedad y su tratamiento? ¿Qué etapas / situaciones fueron las más difíciles y cuál es su situación de salud hoy?

He estado enfermo durante dieciocho años y he tenido muchas exacerbaciones durante este tiempo, algunas de las cuales han durado hasta tres años. He tenido varias docenas de hospitalizaciones. Pasé por todas las etapas de la terapia, incluidos los esteroides, los inmunosupresores y los tratamientos biológicos.

Hace diez años, el acceso a él era muy limitado. Para conseguir "biología" tenía que estar en muy mal estado. Cuando medía 180 cm, pesaba 53 kilogramos, iba constantemente al baño, tenía dolores, fiebre baja y altos parámetros de inflamación. La terapia biológica me hizo entrar en remisión durante varios años. La enfermedad molestaba, pero no tanto.

Sin embargo, con el tiempo regresó. Conducía a un estrechamiento del intestino delgado, que de vez en cuando causaba un dolor insoportable. Apareció un absceso en el abdomen. Por eso, hace tres años me tuvieron que operar, los cirujanos me cortaron unos 30 cm de intestino delgado. Ha sido mejor desde entonces, pero la enfermedad vuelve de vez en cuando, cuando menos lo esperas.

Tengo periodos de debilidad, cuando no tengo fuerzas para levantarme de la cama, tengo diarrea precedida de dolor. Sin embargo, puedo comer cosas con las que antes solo podía soñar, por ejemplo, fresas. Por supuesto, sigo en tratamiento, tomando inmunosupresores y antidiarreicos, y bajo supervisión médica.

• Entonces, ¿por qué es tan importante que el paciente tenga un tratamiento óptimo que permita períodos de remisión más largos (enfermedad sin síntomas molestos) y por qué es tan importante que el paciente pueda acceder a un tratamiento moderno (mayor seguridad, períodos de remisión más largos, mejor calidad de vida)?

El tratamiento óptimo puede acortar el período de exacerbación y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Gracias a ello, tenemos una mejor oportunidad para el normal funcionamiento: estudio, trabajo, implementación de planes familiares, sueños y pasiones. También hay menos efectos secundarios y complicaciones resultantes de tratamientos fallidos. Y para el estado es una ventaja, porque un paciente bien tratado tiene menos probabilidades de estar de baja por enfermedad y no se beneficia de las prestaciones sociales.

• ¿Cuál es la calidad de vida del paciente con la enfermedad?

La enfermedad inflamatoria intestinal reduce significativamente la calidad de vida de los pacientes e interfiere con el funcionamiento normal. Solo los pacientes son conscientes de cómo es la vida cotidiana con dolor abdominal, diarrea, debilidad y fiebre. A veces somos así durante un año o más, día tras día. Algunas personas temen comer, por temor a exacerbarse y, a veces, incluso beber agua aumenta el dolor y la diarrea. A veces es imposible salir de casa. En tales condiciones, es difícil imaginar no solo el trabajo, sino también la vida social, ir al cine, encontrarse con amigos, irse de vacaciones.

• ¿Cómo afectó la enfermedad a su vida profesional y privada? Por lo general, solo se habla de estar enfermo en un contexto negativo, pero ¿también ha causado cambios positivos en su vida?

Es difícil hablar de cambios positivos. He aceptado sus limitaciones y trato de implementarlo tanto como sea posible. Érase una vez que tuve que cancelar viajes de vacaciones varias veces debido a una exacerbación, ahora he dejado de hacer grandes planes. En el pasado, fui periodista en una redacción a nivel nacional, viví bajo presión, bajo mucho estrés, todo el tiempo "en guardia". La enfermedad me hizo imposible funcionar así, pero no me arrepiento. Ahora vivo de manera más higiénica, tengo más tiempo para mi familia. Definitivamente es algo positivo, pero preferiría hacerlo sin enfermarme.

Me alegra poder apoyar a otros pacientes como portavoz de la J-elite Society, que ayuda a las personas con enfermedades inflamatorias del intestino. Escribo artículos como autónomo, publiqué un libro sobre madres de niños discapacitados, estoy terminando el siguiente. Me encanta escaparme de la ciudad a la naturaleza, pescar. La enfermedad me enseñó que vale la pena disfrutar la vida y los buenos momentos.

• Yo fui una de las personas que participó en el experimento "En sus zapatos"; la necesidad de ir al baño con frecuencia fue particularmente problemática para mí. Al volver a casa del trabajo, me preguntaba dónde podría usarlo en el camino; no creo que tenga el coraje de preguntarle a los empleados de una tienda cercana o residentes de bloques de pisos cercanos, tendría miedo de que me trataran como a alguien extraño, inventando problemas ... simplemente no pregunte y falle la tarea de la aplicación. ¿Cuál consideraría usted que es el mayor obstáculo en la vida de los enfermos?

Todos experimentan la enfermedad a su manera. Para mí, la parte más difícil de exacerbar es lidiar con el dolor insoportable. Para otros, puede ser diarrea o vergüenza. Es difícil trabajar en tales condiciones. A veces incluso es imposible. A muchas personas no les gusta el hecho de que la enfermedad cambie su apariencia. Algunos pacientes están emaciados, otros aumentan de peso después de la terapia con esteroides. Las operaciones intestinales dejan cicatrices y, a veces, requieren un estoma. Esto afecta la autoestima, especialmente de los jóvenes. Algunos pacientes requieren el apoyo de un psicólogo. Conozco el caso de un niño, pupilo de la Sociedad "J-elita", que, debido a la enfermedad de Crohn, era mucho más bajo y liviano que sus compañeros. Sus amigos se burlaron de él y lo encerraron en el casillero de la escuela.

• ¿Qué cree que las personas con EII esperan / necesitan más de las personas sanas? Parece más fácil comprender las necesidades de los usuarios de sillas de ruedas o de aquellos con afecciones cutáneas. ¿Pero enfermedad inflamatoria intestinal? ¿No somos, lamentablemente, menos "comprensivos" con ellos?

De hecho, nuestra enfermedad es invisible y, por lo tanto, a menudo se descuida. Algunas personas, sin conocimiento de la EII, nos dan consejos sobre qué comer, cómo tratarnos, o incluso dicen que estamos exagerando. Lo que necesitamos es comprensión. Por ejemplo, lo importante que es para nosotros el acceso al baño.Sin embargo, son difíciles de lograr sin ser conscientes de los problemas que enfrentan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. De ahí la campaña En Sus Zapatos, que estamos haciendo junto a TAKEDA, y otras actividades de la Sociedad "J-elita": Jornadas de Educación sobre EII combinadas con conferencias de médicos, nutricionistas y psicólogos, publicaciones, festivales, picnics y acontecimientos. El 19 de mayo, como todos los años, celebramos el Día Mundial de la EII, esta vez bajo el lema: "Muestra lo invisible", nuestra enfermedad no es visible.

• Eres el portavoz de prensa de la Sociedad "J-elita": ¿de qué trata tu trabajo, cómo ayudas a los enfermos y te gustaría decir unas palabras a los enfermos?

Ya he mencionado algunas de nuestras actividades. En definitiva, la "J-elite" educa, integra y ayuda a los enfermos. Publicamos guías trimestrales y gratuitas, que también están disponibles en nuestro sitio web. Organizamos estancias, apoyamos a los pobres en la compra de medicamentos y buscamos el acceso a tratamientos modernos. Visite nuestro sitio web: jelita.org.pl.