- ¿Un experimento que implique la encarnación durante un día de una persona que padece enfermedades inflamatorias del intestino? ¿Basta con descargar la aplicación y puedo participar en ella? Claro, ¡me encantaría intentarlo! - Le dije a mi colega de la redacción cuando me preguntó si aceptaría el reto de "En sus zapatos" con ella.
En su traducción literal, "En sus zapatos" se siente como si estuvieras usando los zapatos de otra persona; algunos estarán bien, pero también pueden doler, ser demasiado grandes. Y aunque en polaco no decimos "Caminé en tus zapatos por un día", sino simplemente "Me sentí como si estuviera en tus zapatos", después de pasar 10 horas como una persona que sufría de una enfermedad inflamatoria intestinal, puedo decirte una cosa: estos zapatos duelen mucho ...
Autor: TAKEDA
El experimento "En sus zapatos" duró un día - de 10.00 a 20.00 La aplicación en el teléfono estableció tareas - desafíos que enfrentan los pacientes con EII. Es importante destacar que se desarrolló un experimento en cooperación con ellos. En él participaron médicos, enfermeras, farmacéuticos y periodistas.
"¿Pero qué necesitan de mí los enfermos?"
Emocionados por las tareas que tenemos por delante, les contamos a todos sobre la aplicación. ¿Cuáles fueron sus impresiones? Trabajamos en un sitio web dedicado a la salud, por lo que todos los días escribimos y leemos sobre diversas enfermedades, sus síntomas y el tratamiento difícil, por lo que recibimos la comprensión del personal editorial. Era un poco diferente con amigos que no pertenecían al círculo de la salud. "Está bien, deja de hablar de esta diarrea todo el tiempo" - escuchó su amiga.
Sin embargo, un colega, sin malicia, queriendo saber qué estaba pasando, preguntó: “¿Cuál es el objetivo de este experimento? Hablas de concienciar sobre estas enfermedades, pero ¿cuál sería mi papel? ¿Qué necesitan de mí las personas en esta situación? Entiendo escribir sobre ser más empático con las personas en silla de ruedas o no darse la vuelta al ver a personas con enfermedades de la piel. ¿Pero enfermedad inflamatoria intestinal? ”.
60.000 personas en Polonia padecen enfermedad inflamatoria intestinal.
Cómo dejé de amar la comida
Exactamente, ¿qué pasa con estas enfermedades? Estaba a punto de averiguarlo cuando dieron las diez de la mañana de un jueves. Comenzó bastante bien, comenzar en este momento es cómodo. Me las arreglé para prepararme tranquilamente para el trabajo, llegar a ella, comenzar mis deberes. Me doy cuenta de que lo tuve mucho más fácil que los pacientes con EII: no pueden elegir a qué hora podrían sentirse peor ...
He estado sentada en tacones desde las 10 y esperando. Finalmente, aparece una notificación de la aplicación: se supone que debo abrir el primer sobre misterioso. Allí, encuentro consejos nutricionales relacionados con la EII y un historial de "mi" enfermedad. Cuando se trata de problemas alimentarios, es un gran desafío. Me gusta mucho comer, trato de comer sano y más bien es un placer no un sacrificio para mí. Pan de centeno, fruta, leche, pescado, té fuerte: todo me encanta. Lo único que me obligo a hacer es comer verduras, así que me encantó saber que las verduras crudas no se pueden comer con EII.
Sin embargo, aquí es donde terminó la alegría. Si bien en muchas enfermedades se recomienda comer alimentos saludables, en el caso de la EII no se trata de ser sabroso, y comer cualquier cosa es un éxito. Es más fácil decir lo que no se puede comer que lo que se indica. No puedes comer productos que contienen lactosa, gluten, frutas y verduras crudas, carne, pescado. ¿Lo que queda? Alimentos con pocos residuos, lo que no significa necesariamente que sean saludables. Puede ser, por ejemplo, pan de trigo, gachas de arroz, puré de patatas, verduras al vapor convertidas en papilla.
Para el desayuno, acababa de comprar unos pasteles en la sección infantil, y mi amigo y yo estábamos eligiendo el almuerzo en los lugares más cercanos durante media hora. Finalmente, se paró sobre patatas y zanahorias cocidas. La comida no era sabrosa, sosa, en pequeñas porciones, la regamos todo solo con agua. Teníamos hambre, lo que dificultaba la concentración, nos sentíamos peor mentalmente: una persona hambrienta es una mala persona.
Puedo quererme a mí mismo y a mi enfermedad
Los otros elementos del experimento tampoco mejoraron la comodidad mental: desde el momento de su lanzamiento, la aplicación nos envió varias notificaciones y tareas cada media hora. En primer lugar, asociado con ir al baño. En un tiempo limitado (unos minutos), tuvimos que correr hacia ella y enviarle una foto de la puerta, papel o toalla como prueba. "Afortunadamente, hoy estamos trabajando 8 horas, sin salidas, sin conferencias", pensamos.
En un momento, la aplicación nos pidió que nos pusiéramos una correa que está en uno de los paquetes misteriosos; se suponía que debía hacernos darnos cuenta, al menos en pequeña medida, de lo doloroso que es el curso de la EII. Una vez más, fue más fácil que los enfermos: pudimos determinar la fuerza de la sujeción de la correa y usarla fue extremadamente incómodo. Es esta tarea (y las opciones limitadas de comida) de la que tengo los peores recuerdos.
Y lo admito, se suponía que debía usar el cinturón hasta las 10 p.m., y me lo quité después de unas horas. Mientras tanto, como leí unas horas antes en la historia de "mi" enfermedad, el dolor que sentí es tan alto como 8 de cada 10. Para ser honesto, nada me dolió tanto, si fuera así, probablemente no habría ido a trabajar en absoluto y el hecho de que Tener que comer zanahorias blandas sería mi menor problema. Ahora entiendo por qué los pacientes carecen de apetito ...
Durante la exacerbación de la enfermedad, aparecen dolor abdominal extremadamente intenso, diarrea recurrente, flatulencia, pérdida de apetito y fiebre.
"¿Con qué frecuencia ha defecado hoy y cuál fue la consistencia de sus deposiciones?"
Después del almuerzo - teléfono. La señora del "hospital" me llama. A petición suya, abro otro paquete y ahí ... un contenedor de recolección de heces. En este punto, dejé la redacción para que otros no escucharan a escondidas, aunque, como mencioné, estas son personas que son inmunes a escuchar sobre "tales" asuntos. Aun así, me avergonzaría hablar de mi teórica diarrea frente a ellos. Entonces estaba caminando por el pasillo con este contenedor, y la gente que pasaba podía escuchar: "5 veces por la mañana", "heces aguadas", "regaños".
"Disculpe, ¿dónde está el baño aquí?"
Finalmente es hora de irse a casa. Incluso antes del experimento, mi amigo y yo planeamos que trataríamos de exponernos a "amenazas" adicionales durante el mismo; por ejemplo, iríamos a algún lugar después del trabajo. Cuando todo comenzó, soñamos con llegar a casa a salvo (sin tener que ir al baño en el camino). Afortunadamente, el viaje dura unos 25 minutos. La aplicación me preguntó cuándo regresaría, así que supe que tenía que apurarme.
En el camino, me preguntaba qué haría si la notificación llegara pronto. ¿Debo ir a la tienda y preguntar si puedo usar el baño? ¿O abordar a un residente de un bloque de pisos cercano? Pensarán que soy raro, este comportamiento definitivamente no es estándar ... Sabía que no había baños cerca (descargué la aplicación a propósito), pero afortunadamente logré llegar a casa a tiempo. La amiga que vive más lejos no tuvo tanta suerte: tendría que bajarse del autobús parada en medio del puente. Así que falló la tarea ...
En muchos informes de personas con EII, leemos que prefieren quedarse en casa, en un entorno seguro, con un baño con papel higiénico y papel higiénico al lado, que exponerse a situaciones desagradables en el exterior. Se sienten mal físicamente y, por lo tanto, cada vez peor mentalmente: evitan salir, prefieren estar solos en lugar de exponerse a comentarios desagradables de los demás. Después de este experimento, lamentablemente, lo entiendo.
Una sorpresa para una buena noche
Un día de trabajo con la aplicación y un regreso estresante me dieron sueño, me dolía la cabeza. Después de llegar a casa, soñé con irme a la cama. Yo también hice eso, pero no pude dormir porque la aplicación seguía hablando todo el tiempo. Me sentí cansado, irritable, el entusiasmo inicial fue reemplazado por el deseo de que el experimento terminara.
Pero lo peor fue al final: se suponía que debía desempacar el último paquete justo antes de las 8:00 p.m. Era suave, agradable al tacto. Abro, curioso, y ahí ... una base impermeable para la cama. Eso me hizo aún peor, fue como decir: "Oye, quieres dejar de fumar, pero no es tan fácil. El enfermo no descansa, la noche es otro desafío para él ".
Sin embargo, desdoblé la capa interna, tomé una foto y, finalmente, el experimento terminó.
Finalmente…
Durante las 10 horas que duró el experimento, mi actitud hacia el mismo pasó de ser positiva acerca de hacer algo nuevo a estar cansada a las 8 pm Todavía estaba muy feliz de participar, pero todo el día era la enfermedad la que dominaba mi vida.
Después del experimento, ¿qué respondería mi amigo a la pregunta: “¿Qué es la conciencia en el caso de la EII? ¿Y qué esperan los enfermos? " Ciertamente no es una lástima (o al menos no me gustaría), sino la comprensión de que la incapacidad para funcionar normalmente puede resultar no solo del hecho de que usted es una persona con discapacidades o enfermedades de la piel, y es difícil para nosotros de entender. Oh, diarrea, dolor de estómago, ¿es realmente tan difícil? ¡De Verdad! Porque se trata de esferas de las que es difícil hablar. Paradójicamente, es más fácil entender a alguien con aparentes problemas de salud.
Todos se avergüenzan de que les retumbe el estómago en una habitación tranquila durante una reunión, de que tengan diarrea o ¡horror de los horrores!
El experimento terminó, pero sé que siempre que un tema relacionado con enfermedades, afecciones del sistema digestivo aparezca en una conversación con (des) amigos, definitivamente lo referiré. También me sorprenderá menos el comportamiento inusual de otras personas y no seré condescendiente con las personas que buscan un inodoro, porque literalmente tienen que usarlo en este momento. Entenderé el despido del trabajo por dolor abdominal (porque el que tiene un 8 en una escala de 10 puntos no es una broma) y el hecho de que alguien se dé por vencido en un evento prometedor, porque no podrás comer nada allí, o no sentirás cómodamente, ni tendrá fuerzas para divertirse. Porque usa, no solo durante 10 horas en un día, esos zapatos dolorosos en forma de enfermedades intestinales inespecíficas.
Según un experto
"Estamos observando una escala creciente de NCHN en la población pediátrica y adulta. Esto nos obliga a buscar intensamente la causa real de la enfermedad, seleccionar métodos de diagnóstico y terapias óptimas. El diagnóstico temprano de la enfermedad y la posibilidad de una selección individual de la terapia para el paciente es crucial. El diagnóstico tardío de la enfermedad o la falta de un tratamiento óptimo conduce a a menudo a complicaciones, agotamiento del cuerpo y la necesidad de someterse a una cirugía, que puede resultar en complicaciones graves, incluido un estoma permanente. Las enfermedades inflamatorias intestinales se manifiestan en períodos de exacerbación y remisión. Es necesario un control constante y sistemático de la actividad de la enfermedad y el tratamiento con terapias modernas. que prolongan los períodos de remisión ".
