Existen enfermedades que afectan tanto al paciente como al cuidador en igual medida. Hacen que la vida cotidiana sea difícil de soportar. Después de escuchar el diagnóstico de una enfermedad irreversible, debe reorganizar lentamente su vida para ayudar a la persona más cercana que, por ejemplo, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, olvida su nombre con el tiempo, no sabe si tiene hijos, cónyuge o no puede usar una cuchara. La mayoría de los cuidadores experimentan mucho estrés y, a veces, reciben tratamiento para la depresión.
En muchos casos, la fatiga crónica y el desgarro interno continuo se vuelven comunes.
No es de extrañar, después de todo, que un ser querido se convierta en un extraño que no recuerda cómo era la vida en común, olvida lo que sucedió antes, pero recuerda perfectamente los eventos pasados.
Tiene grandes problemas para aprender algo nuevo. Olvidó palabras durante una conversación, repite las mismas frases o cuenta las mismas historias una y otra vez.
Los pacientes a menudo se comportan de manera irracional, agresiva, de una manera difícil de predecir, lo que a menudo causa conflictos.
Debe ser consciente del hecho de que esta no es una acción deliberada, sino una enfermedad progresiva.
El mundo exterior se vuelve extraño para el enfermo, le da miedo, y esto hace que se encierre en su propio mundo hecho de remanentes de recuerdos.
- Especialmente al principio, los familiares malinterpretaron las intenciones del paciente. Se quejan de que los está haciendo enojar, los llama ladrones y usa palabras obscenas. Y simplemente no entiende todo lo que le está sucediendo, o tiene miedo de que el tutor todavía requiera algo y no pueda hacer frente a ello.
El cuidador debe tener mucho conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer, conocer los síntomas que aparecen a medida que se desarrolla la enfermedad, para poder tratarlos en el futuro - enfatiza Bożena Nowicka.
Cuando su madre, Antonina, tenía más de setenta años, tenía cada vez más problemas de memoria, repitiendo lo mismo varias veces. La familia ya se había acostumbrado, simplemente lo asociaban con la vejez. Hace veinte años se hablaba poco sobre la enfermedad de Alzheimer, aunque se sabía desde 1906.
Un día de 1996, Antonina salió a caminar a lugares que conocía bien, pero su regreso se retrasó varias horas. Esto nunca ha sucedido antes.
Durante muchos años trabajó como enfermera superior en el orfanato, ayudó con las adopciones. Le encantaba este trabajo y estaba totalmente comprometida con él.
- Estábamos perdiendo la cabeza, ella siempre era tan puntual, obligatoria. Si su amiga no la hubiera encontrado, no habría podido encontrar el camino a casa, recuerda Bożena.
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Con el tiempo, los problemas comenzaron a empeorar. - Mamá pudo llevarnos a caminar un kilómetro, regresamos agotados y pudo seguir caminando. Con el tiempo dejó de cuidar la higiene, tuvimos un problema para persuadirla de que entrara al baño.
El más problemático fue el ritmo circadiano inverso, cuando queríamos dormirnos, y mi madre se volvió extremadamente activa y se levantaba varias docenas de veces por la noche, mientras que se dormía durante el día. A veces logramos alterar su ritmo, involucrándola en varias tareas del hogar, por ejemplo, ayudar a preparar la cena.
El diagnóstico fue realizado por dos neurólogos, Anna Frankiewicz-Woytynowska y Robert Kucharski. Notaron que cada vez son más los pacientes que acuden a ellos con el problema de la pérdida de memoria en los ancianos de la familia.
Buscaban cada vez más información sobre esta enfermedad, querían ayudar a los necesitados lo mejor posible. Todo esto significó que hace 18 años se creó la Asociación Bydgoszcz para la Atención de Pacientes con Demencia de Alzheimer. Bożena ha sido su presidente desde el principio.
Esta enfermedad cambia no solo a la persona que la padece, sino también a los seres queridos. El diagnóstico puede ser un gran golpe para el cónyuge, el cuidador más común en Polonia.
Por lo general, son ancianos, a menudo enfermos, que necesitan cuidados ellos mismos. Mientras tanto, la vida escribe tal escenario que tiene que cuidar a una persona muy enferma las 24 horas del día.
- Aislarse del mundo es la peor forma, es muy necesario hablar con otras personas que se encuentran en la misma situación. En nuestra Asociación, tienen lugar dos veces al mes - dice Bożena.
Los graduados de la Escuela Postsecundaria de Terapia Ocupacional imparten clases para pacientes. Los encargados pintan, cocinan, cantan y bailan, mientras sus cuidadores se benefician de tan importante apoyo psicológico, participan en encuentros educativos relacionados con la enfermedad, terapia y rehabilitación. Pueden simplemente quejarse en el mundo, a veces llorar ...
Lo más importante es intercambiar experiencias. Esto es lo que te da más fuerza. La tarea principal del cuidador es comprender la enfermedad y aprender a tratar con los enfermos, dice Bożena y agrega que algunos cuidadores, incluso después de la muerte de sus cónyuges o padres, vienen a las reuniones para compartir su experiencia con los demás.
Forman amistades y relaciones cordiales durante años. Los pacientes que no pueden acudir a la Asociación por su grave estado de salud son visitados por un psicólogo, enfermero, rehabilitador y terapeuta ocupacional en su lugar de residencia en el marco del proyecto "Green Umbrella" - dice.
Bożena compartió el cuidado de su madre con su hermana y sabe por experiencia cuánto depende del tutor, de un enfoque positivo del cargo, de involucrarlo en las actividades diarias del hogar.
Los tres hijos de nuestra heroína también fueron muy solidarios, fueron geniales con su abuela, fueron capaces de inventar tareas y juegos que le interesaban.
- Es importante jugar o caminar juntos, que ayudan a mantenerse en forma el mayor tiempo posible. Cuando una persona enferma olvida una palabra, no debe ser reemplazada, sino guiada para que la recuerde.
Mamá hacía muchas preguntas todo el tiempo. Participó en la vida cotidiana: ayudó a preparar la cena lo mejor que pudo, limpió el apartamento, recuerda Bożena y agrega que el tutor debe mostrar creatividad e inteligencia para llegar al enfermo.
Aconseja formular preguntas para que el alumno / pupilo pueda responderlas: "sí" o "no", mientras que las instrucciones deben ser breves y comprensibles. Vale la pena recordarle al paciente todos los días el día del mes, desplegar un calendario con fechas marcadas con números grandes en un lugar visible e informarle sobre el clima.
Según Bożena, dejar a los enfermos en hogares de ancianos las 24 horas del día, los 7 días de la semana no es la mejor solución. Los hogares para la vida diaria son ideales.
El paciente pasa medio día allí y el cuidador tiene tiempo para sí mismo y puede estar activo profesionalmente. Durante el día, el enfermo no se aburre: tiene clases y terapia.
Solo hay un problema: esas casas en Polonia se pueden contar con los dedos de una mano: suspira Bożena. Somos uno de los países donde el porcentaje de pacientes que se quedan en casa se encuentra entre los más altos.
En otros países, los pacientes llegan más rápido a los hogares de ancianos, probablemente porque las condiciones son mejores que las nuestras y hay más opciones. Por eso para nosotros es tan importante apoyar a los cuidadores familiares.
No es fácil admitir que alguien muy cercano a nosotros está cambiando rápidamente. La enfermedad progresa rápidamente y no se sabe qué traerá el día siguiente.
- Desafortunadamente, los cuidadores a menudo aíslan a la persona enferma, la encierran en casa y no le cuentan a nadie sobre la enfermedad. Los efectos de tal procedimiento son dramáticos. Suele acabar con la desaparición del paciente, que un día se marcha y no vuelve nunca, también porque los que le rodean no saben nada de su enfermedad. Solo cuando el tutor habla abiertamente sobre la enfermedad puede contar con la comprensión de otras personas y con su ayuda, dice Bożena.
Las personas que no han experimentado la enfermedad de Alzheimer pueden sorprenderse con el comportamiento inusual, a veces vergonzoso, del paciente.
El miedo a la propia reacción inadecuada ante el comportamiento incomprensible del paciente, el miedo a ofenderlo, lo impulsa a visitar cada vez menos.
Con el tiempo, el cuidador sigue siendo la única persona con la que el paciente tiene contacto. Cuando esto se combina con el aislamiento social del paciente y el cuidador, la situación se vuelve dramática.
- Muchas veces la gente del exterior estaría dispuesta a ayudar: ver fotos antiguas, salir a caminar con el enfermo, jugar a las cartas con él y recordar los años viejos. Sin embargo, no lo hacen porque no saben cómo comunicarse mejor con él, cómo responder a las preguntas repetidas.
Se debe enfatizar que solo cuando otras personas alrededor del paciente y el cuidador sepan qué es la enfermedad de Alzheimer, podrán ayudar en el cuidado del paciente, enfatiza Bożena.
Muy a menudo sucede que los cuidadores se cuidan porque sienten que es su deber, no quieren agobiar a los demás. Con el tiempo, comienzan a evitar a sus amigos y familiares porque se avergüenzan del comportamiento del enfermo o están demasiado cansados y prefieren quedarse en casa.
El retiro lento de la vida social y familiar hace que la persona se sienta innecesaria y que el cuidador se sienta cada vez más solo, lo que a menudo conduce a la depresión.
Solo un tutor que también puede cuidar de sí mismo puede cumplir bien con sus deberes.
- No nos aislemos de otras personas, intentemos salir de casa cuando tengamos esa oportunidad, mantenernos en contacto con los demás, pedir ayuda cuando nos sintamos cansados e indefensos - apela Bożena.
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