Este sábado 21 de septiembre, en el Instituto de Tuberculosis y Enfermedades Pulmonares de Varsovia, se llevará a cabo un encuentro educativo. "Tratamiento de los síntomas de la FPI". Un día después, el domingo 22 de septiembre, en las instalaciones de Royal Wilanów en Klimczaka 1, se planificará el IPF Picnic, durante el cual podrás comprobar el estado de tus pulmones mediante la realización de pruebas espirométricas.
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad poco común que afecta el parénquima de los pulmones; se desarrolla en los alvéolos de los pulmones y hace que se vuelvan fibróticos. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son importantes, lo que puede retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Los pacientes son asistidos por la Sociedad Polaca de Apoyo a Pacientes con FPI, que ha estado trabajando durante varios años para concienciar al público sobre esta enfermedad. La Semana Mundial de la IPF, que siempre se celebra la 3ª semana de septiembre, es una ocasión perfecta para ello.
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En Europa, cada año se diagnostican unos 35.000 nuevos casos de fibrosis pulmonar idiopática - FPI, en Polonia hay unos 2.000. Sin embargo, es probable que haya muchos más pacientes. Las causas de la FPI aún se desconocen y la enfermedad produce síntomas inespecíficos que pueden retrasar el diagnóstico. Los expertos señalan que los factores genéticos pueden jugar un papel importante en el desarrollo de la enfermedad. En aproximadamente el 5% de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática, la enfermedad también se presenta en sus familiares. La FPI también puede asociarse con reacciones a medicamentos e infecciones pasadas. Se sospecha que el tabaquismo, la contaminación ambiental o el reflujo gastroesofágico también pueden contribuir a la aparición de fibrosis pulmonar idiopática.
La fibrosis pulmonar idiopática ocurre raramente, lo que hace que muchos médicos, especialmente los de atención primaria, no se ocupen de esta enfermedad incluso en la práctica médica prolongada y no siempre sean capaces de leer correctamente los síntomas comunicados por el paciente. Ésta es una de las razones por las que el diagnóstico de FPI en Polonia es difícil. Otra razón puede ser la escasa conciencia pública sobre la enfermedad. Toma un promedio de 1-2 años desde que se diagnostican los primeros síntomas.
La Sociedad Polaca de Apoyo a los Pacientes con FPI, como parte de la Semana Mundial de la FPI, quiere llamar la atención de las personas que luchan con síntomas perturbadores como disnea o tos persistente para informar a un especialista en enfermedades pulmonares que, después de una serie de pruebas y consultas en un equipo multidisciplinario, eventualmente podría hacer un diagnóstico.
- Nací sano y estaba sano hasta que me diagnosticaron FPI. No pensé que esta sea una enfermedad fatal que dé un horizonte de supervivencia bastante corto. Solo en una clínica especializada me enteré de las consecuencias de la FPI, dice Dariusz Klimczak, presidente de la Sociedad de Apoyo a Pacientes con Fibrosis Idiopática.
La fibrosis pulmonar idiopática provoca cambios irreversibles en los pulmones, lo que resulta en una reducción significativa de su capacidad, incluso a la mitad del valor normal. Los pacientes tienen dificultades para realizar actividades cotidianas sencillas como caminar, preparar una comida o cepillarse los dientes. Debido al mal pronóstico, vivir con FPI también es emocionalmente estresante. Los médicos recomiendan que las personas que padecen esta enfermedad tengan contacto con grupos de apoyo que les permitan compartir experiencias y conocimientos con otros pacientes.
- Tanto los pacientes, sus familiares como todas las partes interesadas pueden participar en las reuniones educativas, que organizamos al menos dos veces al año, incluyendo como parte de la Semana Mundial de la IPF. Las conferencias están a cargo de eminentes especialistas en el campo de las enfermedades pulmonares. La FPI no es una enfermedad de la que los pacientes puedan hablar mientras esperan en la fila para ver a su médico. Tampoco pueden comparar sus dolencias como lo hacen con un simple resfriado. Nuestras reuniones están diseñadas para permitir que los pacientes hablen con médicos y fisioterapeutas fuera de las visitas regulares.
en la oficina, compartiendo experiencias con otros pacientes y apoyo mutuo, dice la Dra. Katarzyna Lewandowska, vicepresidenta de la Sociedad para el apoyo a pacientes con fibrosis idiopática.
Encuentro educativo
- El sábado 21 de septiembre a las A las 12:00, en el Instituto de Tuberculosis y Enfermedades Pulmonares de Varsovia, se llevará a cabo una reunión educativa. "Tratamiento de los síntomas de la FPI", tras lo cual todos los invitados realizarán un recorrido por el histórico "Pepino de la FPI" acompañados de un guía de Varsovia.
- Un día después, el 22 de septiembre, la Sociedad de Apoyo a Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática de A las 12:00, el IPF Picnic estaba previsto en las instalaciones de Royal Wilanów en Klimczaka 1.
- Estos eventos serán una excelente oportunidad para conocer y conversar con pacientes, sus familias, médicos y expertos en el campo de las enfermedades pulmonares. Durante el picnic, todos tendrán la oportunidad de realizar pruebas de espirometría preventiva gratuitas y consultas con médicos, fisioterapeutas y nutricionistas. Habrá una demostración de ejercicios de respiración, así como una subasta benéfica, cuyas ganancias se utilizarán para ayudar a los pacientes con FPI. Las representaciones artísticas harán que el tiempo sea agradable.
La campaña Lungs of Poland tiene como objetivo concienciar al público sobre las enfermedades pulmonares, incluidas enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Un elemento importante es llamar la atención del público sobre las amenazas, los riesgos y las consecuencias que traen estas enfermedades.
Debido a la baja conciencia, los pacientes a menudo ven a un médico cuando la enfermedad está avanzada y los síntomas a menudo se confunden con un mal estado. Los expertos enfatizan que el diagnóstico temprano de enfermedades es un requisito previo para el inicio rápido de la terapia, que puede ralentizar el proceso de desarrollo de la enfermedad, mejorar la calidad de vida del paciente y prevenir muertes prematuras.
Como parte de la campaña, se llevan a cabo numerosas actividades dirigidas a la sociedad, la comunidad médica y el público. Todas las campañas involucran a expertos médicos, líderes de opinión y deportistas que fomentan las pruebas espirométricas. Todas las actividades se llevan a cabo bajo el patrocinio de la Sociedad Polaca de Educación para la Salud y la Sociedad de Apoyo a las Personas con Fibrosis Idiopática, con el apoyo de Boehringer Ingelheim.
Para obtener más información sobre la campaña Lungs of Poland, visite: www.plucapolski.pl
y FB de la campaña: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
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