La historia de un Ben trabajador, cuyos músculos dejaron de "desaparecer"

¡Hola! Mi nombre es Benio Pedrycz y tengo 4 años. Nací con AME. Es una enfermedad en la que los músculos "desaparecen". Y cuando "desaparecen" por completo, mueres. Ahora me dan un medicamento que detiene esta "desaparición", pero para que el medicamento funcione, tengo que trabajar duro todos los días.

¿Y sabes que ya nos conocemos? Mi madre Kasia ya te ha contado un poco sobre mí. Sobre cómo nací 2 años después de mi hermano Boguś y sobre el hecho de que no tenía tanta energía como él. Sobre el hecho de que cuando tenía 7 meses resultó que tenía AME I. Sobre cómo mamá entendió que podía dejarla, de papá y hermano antes de que yo creciera. Y finalmente, de lo feliz que estaba cuando resultó que ya había una droga, gracias a la cual podría estar más tiempo con ellos, y que conseguiría esta droga. Si quieres saber lo que he vivido hasta ahora y qué es SMA, te invito aquí:

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Sobre por qué volaba por Europa en aviones.

Cuando era más pequeña, era así varias veces al año, mamá y papá me empacaban, mi ropa, pañales, botellas de leche y por supuesto mis peluches, nos subimos al avión grande y volamos. Primero, volamos a Francia y luego a Bélgica, porque había un buen médico que accedió a darme un medicamento, después de lo cual mis músculos dejarían de "desaparecer".

Eran viajes cortos. Por lo general, el primer día íbamos en avión, el segundo íbamos al hospital durante unas horas y el tercero nos íbamos a casa. A veces, sin embargo, cuando esperábamos el vuelo a casa, nos quedábamos más tiempo. Luego hicimos viajes para no pensar en mi enfermedad y conocer esos países extranjeros. Nos gustaron estos viajes, aunque mis padres tenían mucho miedo de si volaríamos de nuevo por otra dosis de medicamento y dónde llevarían dinero para este vuelo. También tenían un plan de que tal vez incluso nos trasladaríamos a un lugar donde haya un medicamento para mí. Pero afortunadamente, hace dos años, por Navidad y casi por mi cumpleaños, recibimos tal regalo que ahora puedo tomar el mismo medicamento en Polonia. Y los padres no tienen que pagar por ellos.

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Acerca de para qué se necesita una aguja en la columna

Como es mi medicamento, es necesario inyectarlo en la columna. Pero para hacer eso, usted o el médico deben clavarle una aguja tubular tan larga. Primero, esperan que un poco de líquido en mi columna “gotee” a través del tubo y luego inyectan el medicamento en su lugar.

Es importante no moverse mientras inserta la aguja y administra el medicamento a través del tubo. Y luego, cuando me quitan la aguja, tengo que quedarme en cama durante 4 horas. Me iría a casa de inmediato, pero mi madre me explica que debo comprobar si me siento mal o si la cabeza me da vueltas. Afortunadamente, después de 3 horas puedo comer, porque no puedo hacerlo antes de insertar la aguja.

Considerándolo todo: esta aguja no es genial, pero tenía que acostumbrarme. Pronto será mi decimotercera vez. Ahora obtengo mis medicamentos en un hospital llamado Children's Memorial Health Institute cerca de Varsovia. Y hay excelentes salas de juegos y excelentes damas de jardín de infantes. Así que todo sería genial si no fuera por esta aguja ... Mamá se alegra de que esté cerca de casa y de que otros niños con AME no tengan que volar más, porque obtienen este medicamento completamente gratis en muchos hospitales cercanos a sus hogares.

Sobre por qué hago mucho ejercicio

Es simple: cuanto más ejercicio hago, mejor funcionará el medicamento y más músculo no "desaparecerá". Eh ... ni siquiera sabes lo ocupado que puede ser un niño de 4 años ...

Me levanto a las 7:00 am. ¿Honestamente? Todavía lo dormiría, pero sé que entonces todo el día "colapsará". Porque en cuanto me levanto, con la ayuda de mis padres, me lavo y me pongo la ropa, comienzan los ejercicios. Lo mismo todos los días.

Primero estirarme, especialmente las caderas, porque no soy como los demás niños, nunca he caminado a cuatro patas ni me he enderezado, por lo que debemos hacer algo para mantener los huesos del muslo en su lugar, que están en las articulaciones y funcionan. Luego masajeando. Luego presione en puntos importantes de mi cuerpo (por ejemplo, en el pecho) que el Dr. Vojta una vez designó. Hay nervios debajo de estos puntos, y cuando los presionas, tus músculos funcionan mejor.

Y luego mamá me pone en diferentes posiciones y me pone un saco llamado ambu en la boca. Y cuando mamá presiona el ambú, mis pulmones se "sobrecargan": el aire del ambú entra en ellos y extiende todas las burbujas que están allí. Gracias al ambu, mis pulmones y los músculos entre mis costillas funcionan mejor y me facilitan la respiración.

Después de estos ejercicios, desayunamos y papá nos lleva a Boguś ya mí en bicicleta al jardín de infancia. Y allí tengo clases con otros niños y el mío propio, por ejemplo, musicoterapia y ejercicios de movimiento, o "bobaths" con varios pesos de juguete. Y todavía estoy aprendiendo a pronunciar bien las palabras. Dorota, que es logopeda, me ayuda en esto. Ah, y tengo que estar de pie durante más de una hora, como dicen otros niños en edad preescolar, con "armadura". Es una "armadura" que sostiene mis axilas, torso y piernas con fuerza. Los padres lo llaman ortesis o hkafo. en "armadura" es necesario que yo crezca erguido, que respire más fácilmente y que mi estómago funcione mejor.

De alguna manera, poco después del almuerzo, mamá me recoge del jardín de infancia y nos vamos a la ciudad. Y esto es para un médico, y nuevamente para los próximos ejercicios. Y así hasta la noche. Y cuando llegamos a casa, antes de irme a dormir, todavía tengo que hacer los mismos ejercicios todas las mañanas. Y luego ya es… me estoy cayendo. Es decir: ¡después de leer los libros!

Sobre como es entre personas

¡Mi jardín de infancia (mamá dice que se llama integrador) también es genial! No me gusta cuando tengo que dejar de jugar porque mi madre vino a buscarme. Los niños son muy amables conmigo. Me traen libros, juguetes y arena para tarta. Siguen preguntando en qué pueden ayudarme y hacen lo que les pido que hagan, pero ... Hmm ... Está bien, pero ya sabes ... Me gustaría hacer todo lo posible. Pero me gusta mucho hablar con los niños, o más bien escucharlos. Aprendo tantas cosas nuevas.

Con Boguś, mi hermano, también “mantenemos la línea”. Cuando no puedo levantarme de la cama solo, Boguś me toma por las axilas y me saca de ella. O si me deslizo demasiado lentamente por el suelo sobre mi trasero, porque no puedo caminar, Boguś tira de mis piernas. Me gusta jugar con mi hermano. ¡Bien! ¡A menos que me quite mis ladrillos…!

Sobre el hecho de que tienes que comer sano

¿Qué me gusta hacer cuando no estoy haciendo ejercicio y divirtiéndome? ¡Cocinar! Es divertido y divertido y ejercicio. Mamá o papá me sientan en la mesa y me dan un cuenco en el que mezclo algo o lo trituro. También me gusta comprobar en las ollas si algo se está cocinando bien o cortar galletas con cortadores. Y trabajo mejor con robots de comida y sus botones en toda la familia.

Lo que más me gusta es comer huevos, tortitas y caldo. No, no tengo ninguna dieta especial. Los padres se aseguran de que nuestra comida sea saludable. Por eso comemos muchas verduras y frutas. Solo que como más lento que mamá, papá y Boguś, e incluso los niños del jardín de infancia. Y tienen que esperar a que mastique todo bien y me lo trague. Porque no tengo fuerzas para comer tan rápido como ellos. Y no abriré la boca tanto. Pero no les molesta tener que esperarme. Porque es importante que coma solo. ¡Licenciado en Letras! No solo como solo, sino que también me llevaré un vaso a la boca. Y trago unas gotitas llamadas vitamina D. Solo tengo gotitas, pero otros niños con AME tienen muchas otras vitaminas para tragar.

Acerca de cómo es vivir con AME

Mis padres dicen que sería bueno tener un médico que se ocupara de mí por completo. Verificó si mi AME se estaba desarrollando, si tenía todas las vitaminas y minerales en mí, si como bien y hacía ejercicio, dijo: tienes que hacer esto y esto, y luego se lo explicó a todos los demás especialistas, porque ahora los padres tienen que hacerlo. Por ahora, tenemos que acudir por separado y al médico y muchos otros especialistas. Y al fisioterapeuta, que me dice si mi "armadura" (¡porque tengo varias!) Me queda bien y si hay que cambiarlas, porque se me acabaron. Y también al señor que examina si respiro bien y cómo funcionan mis músculos.

Mi madre va conmigo la mayoría de las veces porque no trabaja. Dice que es tan extraño en Polonia que no puede trabajar porque recibe dinero de alguna oficina para cuidarme. Pero hay tan poco de ese dinero que papá tiene que trabajar para ella y para sí mismo. A mamá también le gustaría trabajar, pero tenía que elegir: trabajar o cuidarme, y ya entiendes ... Papá es urbanista. Dibuja mapas de la ciudad. Y también les enseña a otros cómo hacerlo. Enseña en una escuela llamada Universidad Tecnológica de Varsovia.

Oh, mamá y papá también ayudan a otros padres de niños con AME. Me sorprende cómo lo hacen, que todavía tengan tiempo para nadar juntos en la piscina, andar en bicicleta y patines de hielo.

Sobre lo que sucederá a continuación ...

Si supiera ...? Ahora, cada pocos meses, tomo mis medicamentos y hago ejercicio. Gracias a esto, ya sé qué son las piernas y para qué sirven. Cuando uso mis ortesis, puedo apoyarme solo. Y cuando tengo un andador, o alguien me sujeta, a veces salgo. Corto y no muy lejos, porque me canso rápido, ¡pero sigo caminando! Y cuando me canso de caminar, me siento en mi cochecito. Recientemente, mis padres conectaron una batería a mi silla de ruedas y puedo conducirla yo mismo. Y esta gestión es un arte difícil y tengo que tener cuidado de que no me interese otra cosa. ¡Y hay tantas cosas interesantes!

Mamá dice que ahora soplo más fuerte que antes, y gracias a eso hablo con más claridad. Incluso frases taaaaan largas. Y esta charla me conviene, porque me llevo más rápido con mis amigos y puedo explicar lo que quiero, lo que necesito.

Mamá y papá dicen que ahora personas tan importantes decidirán si continuaré recibiendo mi medicina en Polonia. Mamá dice que definitivamente lo aceptarán. Y esperamos que también haya nuevos medicamentos para la AME en Polonia. Los que ya están en el extranjero. Y que a todos los bebés, inmediatamente después del nacimiento, se les hará la prueba de AME o no. Porque ni siquiera me reconocerías si hubiera recibido la medicina antes también. Si eso sucediera, probablemente estaría corriendo con Boguś en mi bicicleta y brincando por el patio de recreo sin ningún síntoma de AME.

Deseo a todos los niños con AME que puedan jugar y explorar el mundo, y no seguir haciendo ejercicio, para que puedan respirar y moverse mejor. Sé que tendré que ejercitarme tan duro como lo hago toda mi vida para estar más saludable. ¡Pero eso no es nada! ¡Puedo manejar! Verá, un día saldré a caminar y me quedaré en la portería del campo. ¡Por favor, crucen los dedos por mí!

Si quieres animarme: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

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