- ¿Qué pensé? Que terminará pronto, moriré y ya está. En un instante, todo mi mundo se derrumbó. Era viernes trece. 13 de marzo de 2015 para ser exactos. ¿Ha sido malo para mí este día desde entonces? No, no soy supersticiosa - dice Karolina Ceglarska. Desde hace cinco años padece cáncer de tejidos blandos y huesos con metástasis. Su historia es, como ella misma dice, "sufrimiento entretejido con momentos de gran felicidad".
Es domingo. Karolina recibe quimioterapia en Varsovia desde el viernes. Este es otro ciclo. Vive en Bieniowice cerca de Legnica. En el Departamento de Oncología y Cirugía Oncológica para Niños y Adolescentes de Varsovia, su madre suele acompañarla. Esta vez, su novio, Tomek, estuvo con ella los primeros dos días.
- Tuve que mostrarle todo - mi mundo oncológico. Dime cómo poner mis cosas en el armario, dónde esconder la bolsa. Tenía curiosidad por su reacción: Karolina toca mecánicamente el anillo en su dedo.
- Es una carta de compromiso de Tom. ¿Por qué azul marino? Este es mi color favorito. Lo asocio con el océano y la paz: Karolina me muestra el anillo con una sonrisa.
Bultos en las axilas
Comenzó en 2014. Karolina estaba entonces en su primer año de estudios en la Universidad Tecnológica de Wrocław.
- Estudié construcción. Viví en Wrocław con mis amigos. Recuerdo estar un día en el baño y sentir de repente un bulto debajo de la axila izquierda y otro en la cadera. También me dolía un poco la pierna izquierda. Pensé que había tensado mis músculos durante el entrenamiento. Hice ejercicio intensamente, así que ignoré el dolor. Estaba convencido de que, como siempre, pasaría por sí solo - dice.
Sin embargo, los bultos no desaparecieron y la pierna dolía cada vez más. Karolina finalmente decidió contarle a su madre sobre sus dolencias.
- Se asustó y me dijo que fuera al médico de inmediato. No tenía ni las ganas ni el tiempo. Después de todo, estaba sano, joven y muy ocupado. Estudié, practiqué deportes, viajé y me reuní con amigos, recuerda.
El dolor en la rodilla le molestaba, sobre todo de noche, porque era el más fuerte entonces. Entonces decidió acudir a un ortopedista.
- Resultó que no hay nada ahí. Me dieron ungüentos para untar y una preparación de colágeno para beber. Ni uno ni otro ayudaron. El dolor persistió, dice. Después de un mes, apareció otro bulto, esta vez debajo de la axila derecha.
Uno de los médicos que visitó Karolina ordenó una biopsia de los bultos subcutáneos debajo de sus axilas y en su cadera, y una radiografía de tórax:
- Estaba enojado porque tenía que ir a otro examen. Tuve mi primera sesión en la universidad y estudié mucho. La investigación tomó un tiempo valioso. Sin embargo, lo hice, como pensaba entonces, por mi madre.
Se tomaron las muestras y Karolina se fue a Roma con sus amigas durante el receso semestral:
- El primero en saber que podría ser cáncer, se enteraron mis padres. No me lo contaron. No querían estropear mi viaje. Después de regresar de Roma, los médicos me ordenaron pruebas adicionales, que incluían tomografía de tórax, cadera y piernas.
A Karolina se le diagnosticó osteosarcoma en estadio IV con metástasis. - Había muchos de ellos - para los riñones, páncreas, pulmones, ganglios linfáticos y tejidos subcutáneos - enumera.
Salto de crecimiento y genética
El osteosarcoma (osteosarcoma latino) se diagnostica con mayor frecuencia en personas jóvenes, especialmente en el período de crecimiento intensivo. Las estadísticas muestran que unas 80 personas la padecen anualmente en Polonia. Se estima que hasta un 80-90 por ciento. El osteosarcoma se desarrolla en huesos largos.
¿Cuáles son las causas de esta enfermedad? No hay una respuesta inequívoca a esta pregunta, aunque existen varias hipótesis. Ciertamente aparece en el período de los llamados un salto de crecimiento, es decir, un rápido aumento de la longitud del hueso. La incidencia máxima es la segunda década de la vida humana y los osteosarcomas se desarrollan en la vecindad de los cartílagos de crecimiento.
Otro factor es la radiación ionizante: los huesos sometidos a radiación están expuestos a un mayor riesgo de procesos neoplásicos. Aumenta con la dosis de radiación absorbida.
La predisposición genética también juega un papel en la formación de osteosarcomas. Se conocen varios genes, cuyas mutaciones pueden aumentar el riesgo de desarrollar este cáncer.
¿Qué síntomas pueden indicar un osteosarcoma? Estos son dolores óseos localizados en un lugar específico, que a menudo aparecen por la noche y se despiertan del sueño, hinchazón de los tejidos blandos adyacentes al área enferma. En el caso de un tumor avanzado, es posible que el tumor sea visible a simple vista. A diferencia de otros cánceres, los osteosarcomas no producen síntomas como anemia, febrícula, pérdida de peso o debilidad.
Estos tipos de tumores generalmente se tratan con métodos agresivos y multidireccionales: extirpación quirúrgica de los tumores y tratamiento farmacológico adicional (quimioterapia). El diagnóstico temprano aumenta las posibilidades de una terapia exitosa. Se estima que en el momento del diagnóstico hasta un 15 por ciento. los pacientes ya tienen metástasis visibles en los estudios de imágenes.
"Todo mi mundo se ha derrumbado"
- ¿Qué pensé? Que terminará pronto, moriré y ya está. En un instante, todo mi mundo se derrumbó. Era viernes trece. 13 de marzo de 2015 para ser exactos. ¿Ha sido malo para mí este día desde entonces? No, no soy supersticioso. En retrospectiva, puede que incluso lo recuerde bien - dice Karolina.
Ese día tenía una cita con una amiga al cine. - Fui, pero no le dije nada de la enfermedad. No pensé que estuviera enferma. Era tan nuevo, fresco. Quería que fuera normal incluso por un momento, recuerda.
La única persona a la que le dijo que estaba empezando a luchar contra la enfermedad fue su amiga.
- Ese fin de semana quería estar solo con mi enfermedad. No necesitaba una cabeza acariciada y reconfortante. Hoy sé muy bien que una enfermedad no se vive bien en soledad, confiesa.
El viernes tuvo un diagnóstico y el lunes tuvo una visita al Centro de Oncología en Ursynów, Varsovia. Los médicos le recetaron quimioterapia y le sugirieron que la tomara en Wrocław, más cerca de su lugar de residencia. Recibió sus primeros tratamientos de quimioterapia en el Centro de Oncología de Baja Silesia, seguido del Departamento de Trasplante de Médula Ósea, Oncología y Hematología Pediátrica. Luego fue tratada en Varsovia en el Instituto de la Madre y el Niño en la calle Kasprzaka.
- Mi vida es sufrimiento entretejido con momentos de gran felicidad - dice Karolina.
Uno de ellos fue Bartek. Apareció en la vida de Karolina justo al comienzo de su batalla contra el cáncer.
- Tenía la misma enfermedad que yo y vivía cerca de mí, porque en Legnica - dice.
"Era un romántico. Me escribía poemas"
Cuando se conocieron, Bartek estaba cinco años después del tratamiento. Se conocieron a través de un conocido mutuo.
- Sugirió que nos encontremos, hablemos e intercambiemos experiencias sobre la enfermedad. No quería, realmente no quería. Mi madre me persuadió de superar mi desgana y conocer a Bartek. "Prueba lo que te pasa. No estás perdiendo nada ”, seguía diciéndome. Bartek vino con su madre a la reunión. En ese entonces, era negativo sobre el mundo entero - dice Karolina.
Recuerda que las preguntas las hicieron principalmente sus padres. Sentía malestar, estaba aterrorizada.
- Bartek me dijo que luego vio miedo en mis ojos. Me retiré. Fue mi madre quien intercambió números de teléfono con él. Él le escribió y le aconsejó sobre el tratamiento. Entonces empezamos a hablar, a reunirnos. Y así, de palabra en palabra, nos convertimos en pareja, junto con estas palabras, una sonrisa aparece en el rostro de Karolina.
Ella admite que gracias a Bartek sobrevivió al peor período de su vida. Evitaba la soledad, que al principio de su enfermedad le dolía. - Cuando tienes a alguien a tu lado, no piensas constantemente en la enfermedad. Esto es importante. Me alegré de que Bartek estuviera conmigo.
- ¿Qué asumió Bartek sobre ti? - Pregunto.
- Era un romántico. Me escribió poemas. Me llevó a viajes al Fin del Mundo. Es una ciudad tan pequeña en la Gran Polonia. Un nombre muy simbólico, ¿verdad? Bartek estaba muy concentrado en mí. Él mismo ha pasado por muchas cosas en su vida. Tuvo algunas cirugías, mucha química, una endoprótesis en la pierna. Conocía el diagnóstico, por lo que sabía que nuestra historia podría terminar pronto. Sin embargo, se involucró profundamente. Estaba tan enamorado de mí. Con el tiempo, también me enamoré de él - admite Karolina.
Su amor fue interrumpido por la recaída de la enfermedad de Bartek. El niño murió en junio de 2016.
- Pasé mucho por eso. Fue aterrador. Una persona muy cercana se ha ido. Murió de la misma enfermedad que yo tenía. Supongo que entonces estaba esperando mi muerte. No estaba enojado con Bartek por dejarme. Estaba furioso con la enfermedad que se lo llevó lejos de mí. Varios pensamientos estaban apareciendo en mi cabeza. Supongo que esperaba que muriera demasiado pronto.
Desde el momento en que a Bartek le diagnosticaron recurrencia, estuvieron juntos todo el tiempo.
- Estábamos en una sala, en habitaciones enfrentadas. Los médicos no querían que viera a Barek debilitarse. Cuando me operaron de endoprótesis en la pierna izquierda, estaba recibiendo otra quimioterapia, dice Karolina.
Juntos, ejecutaron una página de Facebook "A pesar de las tormentas, Karolina y Bartek luchan por el sol", donde compartieron sus historias relacionadas con el tratamiento del cáncer.
"Yo estaba con él cuando se fue"
Cuando regresaron a casa en marzo de 2016, Bartek estaba bajo el cuidado de un hospicio domiciliario. Los médicos optaron por un tratamiento paliativo. - No podía quedarme quieto en casa. Después de la cirugía, no debería caminar, se suponía que debía tener unos meses de rehabilitación. Decidí actuar. Mi pierna derecha funcionaba, así que podía conducir un automóvil con transmisión automática. Cogí un catre de mi tía y fui a la casa de Bartek. Su papá me la abrió. Le pedí que me ayudara a traer esta cama porque me quedo. Viví con él durante unos meses y, mientras tanto, fui a Varsovia a estudiar química. Estuve con él prácticamente todo el tiempo cuando regresé. También cuando se fue. Junto a él y mi madre ... - Karolina hace una pausa por un momento.
Las vacaciones que recién comenzaban fueron un momento de luto para ella. Echaba de menos a Bartek, se preguntaba qué pasaría si sus vidas hubieran sido diferentes.
- Tuve que soportarlo, digerirlo. Fue muy difícil para mí. He decidido volver a la escuela en octubre. Quería cambiar mi entorno, conocer gente nueva, salir de casa. Para romper con esta enfermedad, hacer que algo suceda en mi vida - dice.
Renunció a sus estudios en Wrocław. Eligió finanzas y contabilidad en Legnica. En junio de 2019 defendió su licenciatura. El tema de su trabajo fue la contabilidad y financiación de una fundación de ayuda a los enfermos. Ahora está escribiendo su maestría.
Karolina también utiliza la ayuda de la fundación y la recaudación de fondos en línea. - Al principio no quería presumir de mi enfermedad, no podía admitirlo ante extraños. Pero entonces no había salida - explica.
Una segunda sonrisa del destino
La quimioterapia de Karolina inhibe el crecimiento de tumores. También necesita medicamentos dirigidos. - Mi enfermedad está tan avanzada que es inoperable. No se pueden eliminar todos estos tumores porque hay demasiados. Insertar una endoprótesis mejoró mi calidad de vida, explica.
Entre los medicamentos no reembolsados que ayudaron a Karolina, se encontraba, entre otros Nexavar. Un paquete, que es suficiente para un tratamiento mensual, cuesta alrededor de 15.000. zlotys. Herceptin fue el siguiente fármaco dirigido.
- Estos medicamentos me dan unos pocos o incluso varios meses de estabilización. Gracias a uno de ellos tuve paz durante un año y medio. Ahora estoy en la siguiente etapa de la terapia: es Tyverb, que los médicos sugirieron después de realizar costosas pruebas genéticas. Cuesta siete mil al mes - explica. Y agrega que si no fuera por las colecciones organizadas por sus amigos y maestros, y por la generosidad de gente que no conocía, su tratamiento sería simplemente imposible.
En 2017, a Karolina le colocaron una segunda prótesis, esta vez en su pierna derecha, como resultado de una lesión en un accidente automovilístico. Gracias a la dura rehabilitación, volvió a estar en forma, incluso con dos prótesis en ambas piernas.
Por segunda vez, el destino le sonrió a Karolina en 2018, cuando conoció a Tomek, quien ha sido su prometido durante varios meses. Tomek es ocho años mayor que ella.
- Fue una historia muy divertida. He tenido cinco bodas en mi familia. No quería ir solo. Decidí invitar a un extraño. Escribí un anuncio en un portal de Internet que estaba buscando compañía para tal evento. Hubo algunos voluntarios, no todos me gustaron, por decirlo suavemente. Tomek me encantó con su sentido del humor y su forma de ser. Resultó que es genial. Lo pasamos muy bien juntos y luego comenzamos a salir y a irnos juntos. Aunque me pareció que nunca me enamoraría después de la muerte de Bartek, el amor me encontró a mí mismo - dice Karolina.
"Ojalá tuviera más fuerza"
Tomek le propuso matrimonio a su última Navidad.
- Lo hizo en su estilo característico. Hablamos por teléfono y me dijo que solo nos veríamos el segundo día de Navidad porque quiere pasar un rato con sus padres. Luego llamó por segunda vez y dijo que llegaría el día anterior, por la noche. Cuando apareció, sostenía un ramo de flores en una mano y dos botellas de licor de luna en la otra. Le dio flores a mi madre, luz de luna a mi padre, y frente a mí, todavía con el abrigo, se arrodilló, sacó el anillo y me preguntó si quería convertirme en su esposa. Al principio me sorprendió, pensé que estaba loco, pero no me escapé y por supuesto acepté - ríe Karolina.
Quieren casarse lo antes posible. Quizás estas vacaciones.
Karolina ya tiene una idea para un vestido. - Será blanco, por supuesto. No sé qué ponerme porque no me gustan las pelucas y se me cayó el cabello después de la quimioterapia. Me siento genial con sombreros, pero no combinan con un vestido de novia. Descubriré algo. ¿Quizás mi cabello volverá a crecer para las vacaciones? - maravillas. Agrega que a Tomek le gusta sin peluca. - No cree que sea por la fuerza. Si me estoy cansando, no debería ponérmelo. Ella sigue repitiendo que me ama tal como soy, dice.
Karolina admite que está lo más feliz posible. Se cansa de los próximos ciclos de química.
- Ojalá tuviera más fuerza y no sentirme tan mal como a veces. Me siento estúpido porque no puedo seguir el curso de la vida. Tomek tiene mucha fuerza, y aunque quiero, a veces no puedo seguirle el ritmo; cuando lo dice, las lágrimas aparecen en sus ojos.
- ¿O se suponía que debía ser así? Él es un hombre grande y fuerte y yo soy pequeño y frágil. Nos complementamos - dice.
"Hacemos nuestras vidas"
La pasión de Karolina es viajar. - Siempre que puedo, voy a algún lado. A pesar de mi enfermedad logré visitar varios lugares. Recientemente, estuve en Milán, visitando Georgia con mi amigo. Con Tomek fuimos, entre otros a Barcelona y Portugal. También visitamos Suecia y Dinamarca, regresamos a Polonia en ferry. Me gustan los países donde no hace calor. Odio las altas temperaturas desde que tomo químicos. Tampoco me gusta tomar el sol. Prefiero absorber lo que me rodea. Visita, observa a la gente. Es genial sentarse en un café, tomar una taza de café o té y charlar ”, dice. Ahora sueña con un viaje a Estados Unidos ''.
Recientemente, Karolina descubrió una nueva pasión, el diseño de interiores. Dio la casualidad de que cuando conoció a Tomek, se mudó a un nuevo apartamento. - Le ayudé a arreglarlos, así que tuve un trabajo. Me quedaré con él por un tiempo. Lentamente hacemos nuestras vidas - dice.
No oculta que es un creyente. - Creo en Dios. Que tiene un plan para mí. No entiendo por qué los niños se enferman, por qué yo me enfermo, pero Él ciertamente lo sabe. Cuando escuchas el cáncer, se siente como el fin del mundo. Trato estos cinco años de lucha como el comienzo. Cada día ahora vale su peso en oro para mí, quiero recordar a todos, disfrutarlo y a los que tengo a mi alrededor - dice.
Cuando se le preguntó qué animaría a hacer a otras personas enfermas, respondió de inmediato que deberían ser valientes. - No tengamos miedo de hacer realidad nuestros sueños, no pospongamos nuestros planes para más tarde, y sobre todo amémonos a nosotros mismos y a los demás - dice
