En diciembre de 2019, por iniciativa de la Fundación OnkoCafe - Razem Better, se realizaron talleres con la participación de pacientes, sus familiares, psicooncólogo, oncólogo, enfermero y líderes de organizaciones de apoyo al paciente. El resultado del trabajo y las discusiones de los participantes será la guía "ABC de un paciente con CLL", una guía educativa para pacientes hematooncológicos y sus familiares.
¿Cómo podemos proporcionar a los pacientes con trastornos sanguíneos un mejor diagnóstico, tratamiento y atención? ¿Qué se puede mejorar y qué se puede aconsejar a los pacientes, sus familiares, médicos de Atención Primaria, especialistas? Para responder a estas preguntas, se confrontaron muchas opiniones y perspectivas durante el taller "ABC del paciente con CLL", que tuvo lugar el 18 de diciembre en Varsovia.
- Adrianna Sobol, psicooncóloga, Fundación OnkoCafe - Better Together:
Durante el taller "ABC de un paciente con CLL", discutimos la trayectoria de un paciente hemato-oncológico, especialmente un paciente con Leucemia Linfocítica Crónica. Sobre la base de los consejos proporcionados por los propios pacientes, sus familiares y especialistas de la salud, se creará una guía para mejorar el conocimiento de las enfermedades hemato-oncológicas y facilitar la preparación para el tratamiento.
Creemos que gracias a un puñado de consejos prácticos de personas que lidian con enfermedades hematooncológicas a diario, los pacientes no se sentirán perdidos, aprenderán lo que pueden hacer por sí mismos cada día para sentirse y sanar mejor.
Las conclusiones recopiladas serán enviadas para verificación por los médicos, a quienes se les solicitará consejos y comentarios adicionales. En el campo de la medicina, la importancia de una información probada y confiable es particularmente importante, por eso nos preocupamos tanto que la guía esté elaborada al más alto nivel sustantivo.
- Justyna Jabłońska, paciente
Desde el punto de vista del paciente hematooncológico, lo más importante es el conocimiento de una determinada entidad patológica. ¿Cómo proceder durante todo el proceso de tratamiento, cómo cuidarse? Esta información no siempre es obvia. Cuando yo mismo fui tratado hace ocho años, no tenía acceso a muchos folletos accesibles, que hoy están dirigidos a grupos particulares de pacientes.
Por primera vez participé en un taller para pacientes. Definitivamente puedo decir que vale la pena participar en iniciativas similares. La oportunidad de conocer a otros pacientes, discutir experiencias e intercambiar puntos de vista le ayuda a ver su enfermedad de manera diferente y a sentirse más seguro.
- Anna Kupiecka, presidenta de la Fundación OnkoCafe - Better Together:
Como Fundación OnkoCafe, hemos mencionado en repetidas ocasiones que los pacientes hemato-oncológicos requieren cuidados especiales en el campo de la farmacoterapia, que es la única opción terapéutica para este grupo de pacientes. Resulta que la atención integral al paciente también requiere cambios y correcciones.
Durante los talleres con la participación de los pacientes, notamos que la etapa de sospecha y diagnóstico de la enfermedad, el contacto del paciente con los médicos de cabecera requiere de mejora. Por un lado, existe la necesidad de una mayor vigilancia hemato-oncológica entre los médicos generales y, por el otro, actividades educativas activas dirigidas a los pacientes. Especialmente las personas en edad madura deben ser conscientes de los síntomas que no deben ignorarse.
Un mayor conocimiento sobre las enfermedades de la sangre mejorará el camino del paciente dentro del sistema sanitario; reducirá el estrés y la ansiedad de los pacientes entre las etapas sucesivas de la terapia y, lo que es más importante, acelerará los diagnósticos y aumentará las posibilidades de obtener el tratamiento más eficaz. Sabemos que hoy, en el caso de pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica, pueden pasar varios meses antes de que el paciente acuda a un hematooncólogo.
La atención psico-oncológica para los pacientes y sus familiares también es de suma importancia: educación y apoyo para afrontar las emociones. El papel de la rehabilitación y la nutrición adecuada en las enfermedades es igualmente importante. Gracias a la atención integral, la calidad de vida del paciente mejora significativamente.
- Beata Ambroziewicz, Fundación Let's Win Health:
La hematooncología es un área muy amplia que incluye muchas enfermedades oncológicas de diversas especificidades. Muchos pacientes con leucemia mieloide crónica, leucemia linfocítica crónica, mieloma y otras enfermedades hematológicas buscan el apoyo de diversas organizaciones. Gracias al esfuerzo de fundaciones y asociaciones, en los últimos años ha sido posible cambiar significativamente la conciencia de las enfermedades hemato-oncológicas entre los pacientes y sus familiares, pero también entre la ciudadanía.
Un estudio que puede señalar que algo perturbador está sucediendo en términos de hemato-oncología es la morfología. Muchas de las campañas y campañas de concientización que llevamos a cabo conjuntamente como organizaciones de apoyo a los pacientes enfatizaron la importancia de este estudio.
Como parte de la campaña, lo alentamos a hablar con su médico de cabecera y, en cooperación con las sociedades científicas, preparamos muchos materiales educativos dedicados a enfermedades individuales. Los materiales están disponibles en clínicas de hemato-oncología en toda Polonia, por lo que, independientemente de dónde vivan, los pacientes pueden conocer el conocimiento confiable sobre la enfermedad en el lugar donde son tratados.
Un aspecto importante de la campaña es la lucha contra los estereotipos que acompañan a las enfermedades hematooncológicas, comúnmente asociadas a la vejez. En muchos casos es así, pero a diario también tratamos con pacientes jóvenes, en la flor de la vida, profesionales y socialmente activos.
Los últimos años han traído enormes avances en el tratamiento de enfermedades hemato-oncológicas. En Polonia también se observan mejoras, incluso en términos de acceso al tratamiento secuencial.
Sin embargo, todavía existen áreas de mejora, como la leucemia linfocítica crónica y el acceso al tratamiento para pacientes con resistencia al tratamiento actual y para pacientes sin deleción P17 y mutación TP53. Un buen diagnóstico, un tratamiento adecuado y una atención adecuada significan que muchos pacientes pueden funcionar activamente, por lo que el acceso completo a una terapia óptima es tan importante.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, enfermera del Hospital Magodent, Grupo LUX MED:
Toda una gama de aspectos se relaciona con las necesidades de un paciente hematooncológico. La información sobre la enfermedad en sí y su tratamiento es fundamental. Es bueno que los pacientes sepan cómo prepararse para los exámenes y una visita al hospital, qué esperar del tratamiento en sí, cómo cuidarse durante su estadía en la sala y después de salir de casa.
No siempre es obvio que deba llevar sus medicamentos, registros médicos y pruebas, suministros de higiene y algunas mudas de ropa. Sucede que los pacientes no planean pasar la noche en el hospital y luego la necesidad de actividades adicionales alrededor de la estadía en el centro estresa adicionalmente a los pacientes. La información ayuda a evitar esto.
La actitud del paciente es muy importante en el proceso de tratamiento. Vale la pena cuidar el apoyo psicológico. Un paciente que comprende sus emociones coopera mejor con el personal médico y su tratamiento es más eficiente.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Jefa del Departamento de Hematooncología de Magodent LUX MED Group:
Desde el punto de vista del médico, es extremadamente importante informar a los pacientes que, como médicos, estamos disponibles para los pacientes. Vale la pena saber y recordar que no hay preguntas injustificadas, debe aclarar cualquier duda con su médico.
Si el paciente así lo desea, alguien cercano a él o ella puede acompañarlo durante la visita a la oficina; no se requiere nuestro consentimiento. Esta práctica es especialmente valiosa cuando el paciente está ansioso y bajo la influencia de las emociones. Una persona cercana puede recordar, por ejemplo, síntomas importantes informados por el paciente que el paciente pasó por alto en su informe.
Vale la pena preguntar sobre cualquier duda relacionada con el curso del tratamiento: qué esperar, cómo prevenir los síntomas que lo acompañan. Finalmente, es útil leer y discutir los "consentimientos" que se firman antes de los procedimientos médicos. Comprender el curso del examen en muchos casos lo hace más rápido, menos preocupa al paciente y permite que la terapia se implemente más rápidamente.
- Beata Białkowska, Fundación CARITA "Vivir con mieloma":
El papel del apoyo mutuo de los pacientes, la oportunidad de intercambiar experiencias y compartir emociones con personas que comprenden completamente la situación, no se puede sobreestimar. Merece la pena participar en grupos de apoyo, reuniones organizadas, formaciones, talleres o viajes conjuntos de integración y formación.
En nuestra organización, registramos dichos eventos y los ponemos a disposición posteriormente en nuestros canales. Gracias a esto, los pacientes que no pudieron participar directamente en ellos aún tienen acceso a los conocimientos que se les transfieren.
Un papel importante de la organización es ayudar a los pacientes a prepararse para las citas médicas. Hacemos que las personas sean conscientes de cómo prepararse y comportarse durante la visita, por qué vale la pena llevar una libreta del paciente, anotando preguntas y dudas (no se escaparán durante la visita). Enseñamos qué información y recomendaciones vale la pena pedir.
Alentamos a los pacientes mayores a involucrar a los miembros más jóvenes de la familia que usan los canales de las redes sociales a diario y pueden obtener de manera eficiente información importante para comunicarse con las organizaciones de pacientes.
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