El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de este año cae el 31 de mayo. Para muchos pacientes, esta es una oportunidad para compartir sus experiencias y experiencias con otros. Las personas involucradas en la campaña P.S. dicen que la enfermedad no significa el fin de los sueños sobre una vida cotidiana y puede convertirse en una inspiración para la acción. Tengo EM.
Se estima que hay aproximadamente 50.000 personas que padecen esclerosis múltiple en Polonia. Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Suele afectar a jóvenes de entre 20 y 40 años. Este es el momento en que toman las decisiones más importantes de la vida. A menudo, la información sobre el diagnóstico destruye su mundo. Se hacen preguntas: ¿por qué yo? ¿Ahora que?
- La noticia de una enfermedad incurable que obliga a las personas a cambiar su vida actual es un shock para muchos pacientes. Asocian la esclerosis múltiple con la necesidad de renunciar a los sueños de una familia, carrera o cualquier actividad. Mientras tanto, la enfermedad, aunque verifica nuestros planes, no tiene por qué significar la renuncia a los objetivos previstos, dice Małgorzata Tomaszewska, psiquiatra del Gabinete de Pensamiento Positivo de Varsovia.
Rompiendo estereotipos
El ejemplo de Iza y Milena muestra que la vida con una enfermedad crónica, aunque diferente, puede ser emocionante. Aparte de la esclerosis múltiple diagnosticada en su juventud, ambas chicas comparten la pasión por un estilo de vida activo. Milena se enteró de la enfermedad a los 16 años. Incluso entonces, le encantaba correr y, aunque el diagnóstico fue un shock, no tenía la intención de abandonar el deporte.
- El curso inicial de la enfermedad fue muy intenso. Las recaídas aparecieron hasta cinco veces al año. Cada uno de ellos tomó una forma cada vez más severa, tanto que en algún momento volví del hospital en silla de ruedas - dice Milena.
La oportunidad de detener la progresión de su enfermedad era costosa, luego no se reembolsaba la terapia. Sus familiares y amigos participaron en la recaudación de fondos para el tratamiento de Milena, por lo que ella les está agradecida hasta el día de hoy. Cuando recuperó su forma física, volvió a correr. Con el tiempo, incluso empezó a correr en maratones. Hoy, como miembro de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple, motiva a otros pacientes. Para ellos organizó el primer rally ciclista en Polonia para personas con esclerosis múltiple.
- Gracias a la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple y participación en el P.S. Tengo EM, conocí a mucha gente interesante y escuché historias que me motivan a trabajar. Una vez que alguien me ayudó, hoy quiero ayudar a los demás. Lo más importante es entender que la enfermedad no tiene por qué ser una barrera infranqueable. Y aunque no es fácil, porque la EM es una enfermedad impredecible, en cada situación hay que buscar soluciones alternativas que nos ayuden a vivir de la manera que queremos, dice Milena.
Iza quiere desencantar su discapacidad. Los problemas de movilidad fueron un pretexto para iniciar un blog, y con el tiempo la Fundación Kulawa Warszawa, cuya misión es, entre otras creando un espacio que sea arquitectónicamente y socialmente amigable y accesible para todos.
- La enfermedad cambió mi forma de vivir, pero de forma positiva. Cuando me enfermé, todos pensaron que estaría triste, roto, que dejaría de salir de casa. A pesar de ello, decidí que ahora puedo hacer cualquier cosa. No quiero negarme nada. Puede vivir una vida realmente larga y hermosa con esclerosis múltiple. Intento aprovechar cada minuto - enfatiza Iza.
Y lo hace. Cuando el médico le ordenó que limitara su esfuerzo físico, cambió sus planes y eligió una escuela de fotografía en lugar de su amada AWF. Cuando sus piernas se negaron a obedecer, dejó el baloncesto y se unió al equipo de rugby en silla de ruedas de Varsovia "Cuatro Reyes". Afirma que nada es imposible, basta con querer.
- Me sorprende cuando alguien me ve en silla de ruedas y dice que me admira. Entonces siempre pregunto: ¿por qué? No entiendo a las personas a las que les resulta inusual salir de casa. La discapacidad no es un obstáculo, un obstáculo puede ser un espacio que no está adaptado para personas con discapacidad, dice Iza.
Nuevas posibilidades
Aunque Iza y Milena prueban que la esclerosis múltiple no tiene por qué ser una limitación, muchos pacientes, tras escuchar el diagnóstico, no lo creen. Para romper con los estereotipos y motivar a los pacientes a un estilo de vida activo, la campaña de P.S. Tengo EM. Sus iniciadores, la Fundación NeuroPozytywni, apoyan a los pacientes y sus familiares promoviendo ejemplos positivos de personas con EM.
- Como parte del P.S. Tengo EM, hemos creado el Grupo Positivo, que incluye a personas con EM de diversos grados de aptitud física y avance de la enfermedad. Tienen dos cosas en común: la fuerza de voluntad para llevar una vida normal pero apasionada y la conciencia del valor y la importancia del tiempo, dice Izabela Czarnecka Walicka, presidenta de la Fundación NeuroPozytywni.
Vale la pena saberloCon motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 31 de mayo, la Fundación NeuroPozytywnych invita a todas las personas que padecen EM y a sus familiares a su perfil de Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, para hablar sobre lo que motiva actuar.
- La tarea de nuestra Fundación no es solo proporcionar información sobre la esclerosis múltiple, sino también animar a todos los pacientes a desarrollar sus pasiones y hacer realidad sus sueños. Las personas con EM deben saber que aunque la enfermedad no desaparecerá, no tiene por qué ser nuestro mundo entero y vale la pena vivir de la forma más activa posible - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple también es una oportunidad para hablar sobre el progreso del tratamiento. Y aunque todavía estamos lejos de los países líderes de Europa en este sentido, la situación de miles de pacientes en Polonia mejora cada año.
- Este año, el reembolso cubre el tratamiento de pacientes con forma grave y activa de la enfermedad, en los que los medicamentos de primera línea no fueron efectivos, y otro medicamento para uso oral. Para muchos pacientes, es una oportunidad no solo de volver a la actividad, sino también de detener la progresión de la enfermedad, enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka, Fundación NeuroPozytywni.
Vale la pena saberloPD Tengo EM: es una campaña que se creó para personas recién diagnosticadas con EM. La campaña fue iniciada por la Fundación NeuroPozytywni. El objetivo de la campaña es apoyar a los pacientes y sus familiares promoviendo ejemplos positivos de personas que sufren de EM que, a pesar de su enfermedad, no se han rendido y persiguen sus pasiones. Como parte de la campaña, el "Grupo de Positivos" funciona en el espacio de Internet, donde las personas diagnosticadas con EM pueden hablar con otros pacientes y obtener apoyo motivacional y sustantivo de ellos. Más sobre el P.S. Tengo EM se puede encontrar en neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
