Si quiero, bailo en un banco del parque o me acuesto en el césped. A mi edad, no tengo que hacer nada, pero puedo hacer cualquier cosa. Me gusta mucho. No voy a renunciar a nada. Esto es lo que dice Hanna Hybicka, miembro activo de la Fundación STOMAlife, sobre sí misma.
Todo empezó de forma muy sencilla. Era otoño de 2009. Hanna estaba entrenando intensamente para el próximo torneo de baile. Rock'n'roll, jive son sus números característicos enriquecidos con numerosas acrobacias. Después de una de las sesiones de entrenamiento, resultó que tenía un problema de hemorroides. Uno de los bultos se extendía desde el ano. Ella no pensó que fuera en serio. Así que fue a la farmacia y pidió algo de preparación. El farmacéutico le administró supositorios y ungüentos. Desafortunadamente, no ayudaron. Entonces una visita al médico de cabecera. Luego al proctólogo y al cirujano. El diagnóstico no fue perturbador: un bulto demasiado grande que debe eliminarse. Con una referencia en la mano, fue al hospital, donde se descubrió que era necesaria una colonoscopia. Los resultados iniciales fueron buenos, pero se tomó una muestra para examen histopatológico. Los resultados debían presentarse en dos semanas. Hanna fue a recogerlos. El médico dijo: "Es un carcinoma de células escamosas. Debe extirparse rápidamente".
El mundo se derrumbó sobre mi cabeza
- Siempre fue así que el diagnóstico de "cáncer" equivalía a una sentencia de muerte para mí - recuerda Hanna Hybicka. - Entonces no sabía mi nombre, dónde vivo ni qué pasaba a mi alrededor. Pero también quería deshacerme de esta suciedad lo antes posible. Le pedí al médico que programara una operación rápidamente. Solo pasó un mes desde el diagnóstico hasta la cirugía. Luego dos meses de quimioterapia y radioterapia. Iba al hospital cada dos semanas, pero era una pesadilla. No por las dificultades de la terapia, aunque no fue fácil, sino por la bolsa de ostomía. Tenía mucho miedo de que se despegara de su vientre. Cuando alguien en mi barrio se tiró un pedo, me convencí de que era yo quien apestaba y que todos lo sentían. No pude controlar este miedo. Yo era un manojo de nervios. Estaba buscando ayuda, algo de apoyo, así que me encontré entre otros estomistas. Descubrí que hay mucha gente como yo.
Lea también: Mi historia: Tengo un ano artificial. ¿Qué se siente al vivir con un estoma? Tarjeta de estoma: un documento que facilita la vida con un estoma. Sexo después de un estoma: cómo tener relaciones sexuales con un estoma de forma seguraVoluntariado y ayuda para ostomizados
Ha sido voluntaria durante cuatro años y apoya a los ostomizados y sus familias. Ella explica, consuela, habla de su vida, demostrando casi todos los días que el estoma no es el fin del mundo, que puedes vivir con él con normalidad, disfrutar y perseguir tus pasiones. - El año pasado escuché de mi médico las palabras que toda persona enferma está esperando - dice Hanna. - El médico dijo: “La Sra. Hanna es nuestro último encuentro. Tu estas bien. No olvidará ese momento y lo que sintió entonces por el resto de su vida. Se me llenan los ojos de lágrimas, se me quiebra la voz. Ella guarda silencio para controlar sus emociones. Después de un rato dice: - Gané. Llegué a la meta. Hanna no se arrepiente. Solo que ahora les dice a todos que se hagan la prueba, porque el cáncer que se detecta temprano se puede curar. "Siempre he sido una persona alegre", dice. - El cáncer tampoco me ha cambiado. No soy ni mejor ni peor que antes de ella. Quizás solo pueda comprender mejor a las personas que sufren y se preocupan por su salud. Quizás me sea más fácil hablar con ellos ...
La enfermedad no me quitó la alegría de vivir ni mi sensibilidad
En 2005, Hanna compró un loro, una amazona de frente azul, a la que llamó Kuba. El loro empezó a hablar bastante rápido. - Durante una de las exhibiciones de aves exóticas, Cuba se presentó a la perfección - dice Hanna. - Habló, presentó sus habilidades, pero no algunas entrenadas, solo las resultantes de observar el entorno en el que se hospedaba. Los invitados de la exposición fueron niños con diversas discapacidades. Uno de los cuidadores del grupo de niños preguntó si nos gustaría visitar a los niños del centro. Estuve de acuerdo, y así comenzó la terapia con loros.
Cuando Hanna habla de su loro y la alegría que el pájaro da a los niños enfermos, cómo puede entretenerlos, sonríe. - Es una experiencia extraordinaria ver cómo los niños encadenados a camas de hospital o alojados en centros de atención disfrutan del encuentro con Kuba. Se olvidan de la enfermedad. Qué felices se sienten cuando un loro se presenta, come comida de una cucharadita y dice: "Bien". También colecciono plumas de loro para mis hijos. Cuando los regalo, me alegro de que algo tan pequeño también traiga alegría a los niños. El pájaro imita muchos sonidos del entorno y, mientras muestra sus habilidades, los niños se ríen hasta las lágrimas. Es bastante inusual cuando tímidamente extienden su mano a Cuba, cómo quieren acercarse a un pájaro, hacerse amigos de él.
Ingenio y optimismo de la vida
Le permiten funcionar con normalidad. El servicio de estoma no se trata solo de bolsas. Necesitas un gel que selle la bolsa al abdomen, toallitas especiales para quitar el pegamento de la piel, cremas cicatrizantes para calmar la irritación y finalmente gotas para eliminar el olor que podría salir de la bolsa. 300 zlotys serán suficientes para todo esto. No es suficiente. Hanna tiene una pensión modesta (1150 PLN), por la que tiene que mantenerse y pagar todas las facturas.
- Quizás no debería mencionarlo, pero te lo diré - dice Hanna con valentía. - Que todos se enteren finalmente de la vida de un estoma polaco. El límite otorgado por el ministerio es como una colcha demasiado corta. O tu espalda o tus piernas se enfrían. No puedo pagar todos los accesorios de ostomía. Ahorro en bolsas. ¿Qué estoy haciendo? No lo vas a creer, pero lo lavo y lo uso de nuevo. No entraré en detalles, pero es humillante. Me enojo cuando hablo de eso, pero esta es nuestra realidad.
Alegría de la vida
Hanna a menudo enfatiza que la enfermedad y la aparición de un estoma no le quitaron la alegría de vivir. "Vivo en el momento, pero exprimo todo lo que puedo de cada uno", dice. - Me encanta el baile latinoamericano y todavía bailo en el club, corro todos los días y practico estirar los músculos. ¿Años? ¿Qué edad? Cuando cumplí sesenta, no tuve ningún problema en hacer divisiones. Hanna quería integrarse con sus compañeros, pero la abrumaba.
- No tengo ni tiempo ni ganas de hablar de enfermedades y ser exaltado por siempre. Prefiero la compañía de gente mucho más joven que yo, porque encuentro un lenguaje común con ellos. Los entiendo y están felices de hablarme de cualquier cosa. A veces bailamos y cantamos juntos. Es una amistad intergeneracional tan real que a alguien puede no gustarle. Pero no me importa.
La tercera edad más activa de la capital
Recientemente, Hanna fue reconocida como la senior más activa de la capital. Lo disfruta, pero también bromea un poco. "Evito a la gente enojada y podrida", dice. - Estoy alegre y trato de transmitir esta alegría a los demás. Incluso cuando voy a un set de filmación como extra, soy feliz. La tarifa es modesta, pero estoy con gente. Tengo 33 ... hasta cien, así que voy a tener muchos más. A Hanna le gusta bromear ya veces se ríe de su enfermedad, diciendo que es muy rica porque tiene dos nalgas.
- Durante una discusión con mi amigo, me enojé y le dije: "Bésame en ..." - dice Hanna. - Mi amigo me miró y con una sonrisa preguntó: "¿Cuál?" Esto desactivó toda la situación. Digo esto porque el estoma puede convertirse en parte de la vida de todos. Pero ella no limita, no quita nada. Puede ser difícil, pero tenemos el poder. Digo adiós. Hanna camina con ligereza y me acuerdo de las palabras cantadas por Renata Przemyk:
Bailo sobre la mesa, recojo mi vestido,
Rompo botellas, pisé vidrio
Tristes caballeros practican poker
Y tengo un cancán delante de ellos.
Hanna también podría hacer eso. Es su estilo. Ávido de vida, rebosante de energía y nuevas ideas. Sensible, pero también persistente y consistente. Puedes robar caballos con eso.
Tema feo y maloliente
En Polonia, unas 40.000 personas viven con un estoma. personas. Cada año se realizan unos 6.000. cirugía de estoma. Pero no cambia el hecho
que en la percepción pública el tema se considera difícil y ... maloliente.
- Este es un tema que mucha gente asocia con la vejez y la muerte - dice Magda Piegat de la Fundación STOMAlife. - Ésta es una de las razones por las que el estoma rara vez se menciona en público. Después de todo, un estoma no es solo cáncer. Simplemente pise los carriles y conozca a un conductor loco.
Un accidente, daño a los intestinos o vejiga y ya hay un estoma. Mucha gente tiene miedo de su aparición, e incluso si se debe hacer con
por razones médicas, pospone esta decisión, tratándola como un mal final. No creen que puedan manejar la ostomía y
se centran en el miedo a estar sucios, lo que los excluirá rápidamente de la vida tanto profesional como social. La normativa actualmente vigente cubre parcialmente las necesidades de los ostomizados, pero la situación ideal está muy lejos. Los límites para el suministro de equipos de estoma no se han modificado desde hace 12 años, y debemos recordar que el estoma necesita una bolsa las 24 horas del día. Sin suministros de buena calidad que den una sensación de seguridad, una persona con una ostomía simplemente no saldrá de casa. Según el tipo de estoma, el paciente tiene una determinada cantidad a su disposición. En el caso de una colostomía, es de 300 PLN por mes, para una ileostomía - 400 PLN y para una urostomía - 480 PLN. Estos son los montos que se establecieron en 2004. Durante los 12 años de vigencia de estas disposiciones, el equipo médico estuvo sujeto al 7% de IVA, y en los años siguientes se incrementó al 8%. Desafortunadamente, esto no se tradujo en un aumento de los montos límite. Así, aunque el reglamento del Ministerio de Salud establece que el estoma tiene derecho a 90 bolsas mensuales, en realidad es una ficción. Las últimas soluciones tecnológicas utilizadas en equipos de ostomía, que permiten una vida normal y resuelven muchos problemas (por ejemplo, con fugas intestinales), no cumplen con los límites de hace años. También debemos recordar que los aparatos de ostomía no son solo bolsas o platos. De hecho, es difícil imaginar un cuidado adecuado del estoma sin productos de cuidado, preparaciones para la protección de la piel o pastas sellantes. Volver a un equipo de una calidad comparable al cinturón de Cracovia conocido por unos pocos (es una pelota dura con
con una bolsa de plástico ordinaria), encerrará a muchas personas en las cuatro paredes de sus casas, porque la vida normal es imposible con él. Mirar las cantidades de los límites solo a través del prisma de las bolsas es miope y demuestra desconocimiento del tema. El cuidado efectivo del estoma también es esencial para garantizar que la piel y la dignidad no se dañen, ya que se minimiza el riesgo de rotura.
Articulo recomendado:
Estoma: ¿qué es? ¿Cuándo es necesario? ¿Qué problemas puede causar un estoma? "Zdrowie" mensual
