Existe una falsa creencia en la sociedad de que los llamados El "reumatismo" es simplemente cambios articulares degenerativos que solo afectan a los ancianos. Nada podría estar más equivocado. Las enfermedades reumáticas afectan en gran medida a los jóvenes que están aprendiendo e iniciando su actividad profesional. Una consecuencia frecuente de una enfermedad progresiva o un efecto secundario del tratamiento es el enfrentamiento del paciente con la pérdida de un trabajo o la necesidad de acceder a una pensión por invalidez. Es necesario mejorar la coordinación de actividades de varias instituciones para cambiar esta difícil situación.
Existe una falsa creencia en la sociedad de que los llamados El "reumatismo" es simplemente cambios articulares degenerativos que solo afectan a los ancianos. Nada podría estar más equivocado. Las enfermedades inflamatorias del tejido conectivo a menudo aparecen en la segunda o tercera década de la vida y, a veces, incluso en la infancia. Hay muchas entidades patológicas en el campo de la reumatología. La naturaleza de este tipo de enfermedad a veces es muy problemática, se asocia con muchos síntomas extremadamente molestos y tiene un curso severo, a veces potencialmente mortal. Las enfermedades de este tipo requieren un tratamiento a largo plazo muy agresivo, incluidos los medicamentos utilizados en la quimioterapia contra el cáncer.
La situación de las personas que padecen enfermedades reumáticas en Polonia
La situación de las personas que padecen enfermedades reumáticas en Polonia es un problema de amplia trascendencia social y de múltiples repercusiones, tanto en la actividad profesional, como en las relaciones familiares y sociales y el bienestar mental de los pacientes.
Una consecuencia frecuente de una enfermedad progresiva o un efecto secundario del tratamiento es el enfrentamiento del paciente con la pérdida de un trabajo o la necesidad de acceder a una pensión por invalidez.
El problema es importante porque las enfermedades reumáticas, contrariamente al estereotipo generalizado, afectan en gran medida a los jóvenes que están estudiando o iniciando su propia actividad profesional. A menudo, los enfermos son personas bien educadas y ambiciosas en el período de mayor actividad profesional, y una enfermedad repentina destruye los planes de vida o los obliga a cambiar radicalmente. Desafortunadamente, una consecuencia frecuente de una enfermedad progresiva o un efecto secundario de un proceso de tratamiento engorroso es la jubilación o la pérdida del trabajo. Esto se traduce no solo en un colapso del ámbito económico, sino también en muchos casos en una crisis psicológica que dificulta el correcto proceso de tratamiento.
Teniendo en cuenta la necesidad de mejorar el funcionamiento de los pacientes reumáticos en la vida profesional y social, la Asociación Nacional de Jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Tejido Conectivo "Reunámonos" inició acciones para cambiar esta situación e introducir soluciones sistémicas teniendo en cuenta las necesidades de este grupo de pacientes. La primera etapa de las actividades de la Asociación fue realizar un diagnóstico en profundidad de los determinantes socioprofesionales del funcionamiento de las personas con enfermedades reumáticas en Polonia, basado en una encuesta realizada en 2017 en una muestra de 338 encuestados que padecían enfermedades reumáticas. El grupo más grande de encuestados fueron pacientes con artritis reumatoide (AR): 110 personas, espondilitis anquilosante (EA): 48 personas, lupus eritematoso sistémico (LES): 40 personas y fibromialgia: 32 personas. Los resultados del informe fueron presentados en una conferencia de prensa el 21 de noviembre de este año. En Varsovia. La reunión fue organizada por la agencia KnowPR en colaboración con la Asociación "3majmy się się".
Informe: Actividad socioprofesional de personas con enfermedades reumatológicas
Según el estudio, una consecuencia frecuente de una enfermedad progresiva, o un efecto secundario de un proceso de tratamiento difícil y oneroso, es el enfrentamiento del paciente con la pérdida de un trabajo a una edad muy temprana o la necesidad de jubilarse por una pensión. El dolor crónico que acompaña a la enfermedad, las dificultades para realizar las actividades diarias, las frecuentes visitas a médicos especialistas y las estancias en las salas de hospital son solo algunas de las dificultades que los pacientes deben tener en cuenta en su vida. En el trabajo, a menudo se encuentran con problemas resultantes de una disponibilidad limitada o una menor productividad causada por enfermedades. Algunos pacientes que no pueden cumplir con los requisitos de los empleadores abandonan el mercado laboral.
Un gran grupo de jóvenes padece enfermedades reumáticas. Sin embargo, el problema de las limitaciones por pérdida de la plena capacidad laboral afecta a todos los pacientes reumatológicos, independientemente de su edad. La conclusión clave del informe titulado: "Actividad sociolaboral de las personas con enfermedades reumatológicas" elaborado por la Asociación "3majmy się together" es la necesidad de mejorar la coordinación de actividades de diversas instituciones para cambiar esta difícil situación.
La posibilidad de un diagnóstico rápido y correcto, la atención médica adecuada en cada etapa de la enfermedad, un mejor acceso a los médicos y las terapias modernas podrían ayudar a detener la enfermedad reumática en una etapa temprana y, como resultado, permitir que los pacientes continúen su trabajo profesional, enfatizan los expertos.
El informe es la base para iniciar una discusión seria y tomar medidas para establecer un Grupo de Trabajo que buscará soluciones que puedan cambiar la situación social y profesional de este gran grupo de pacientes.
Se invitó al grupo de participantes del Grupo a representantes de instituciones que puedan entablar de manera realista un diálogo constructivo y traducir las soluciones desarrolladas en acciones reales. Entre los interesados se encuentran: Ministerio de Salud, Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social, Defensoría de los Derechos del Paciente, Defensora de Derechos Humanos, PFRON, Fondo Nacional de Salud, ZUS, empleadores, representantes de pacientes y medios de comunicación. La iniciadora de la campaña, Monika Zientek - Presidenta de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Tejido Conectivo "Reunámonos", invita a todas las instituciones y grupos sociales interesados en el tema a cooperar.
Entre las conclusiones significativas del informe "Actividad sociolaboral de las personas con enfermedades reumatológicas" también se encontraba la necesidad de mejorar la disponibilidad de los pacientes para los médicos especialistas. Los pacientes reumatológicos están particularmente preocupados por su futuro incierto relacionado con el número de reumatólogos en constante disminución.
Según los datos del informe, solo el 20% de los reumatólogos tienen menos de 50 años. Otro hallazgo clave es la urgente necesidad de garantizar el acceso más amplio posible a las terapias biológicas. Este postulado es obvio en el contexto de los resultados del examen del paciente descritos en el informe. Las experiencias de las personas que estuvieron involucradas en esta forma de tratamiento muestran claramente el impacto positivo de la solución terapéutica mencionada anteriormente en la salud.
y en consecuencia también sobre la actividad profesional y la calidad de vida. La falta de un tratamiento adecuado de las personas con enfermedades reumáticas, resultante, entre otras cosas, de la escasez de médicos y clínicas y de las limitaciones en el uso de terapias eficaces, no solo afecta la pérdida de eficiencia y actividad profesional de los pacientes, sino que también genera importantes costos sociales. Como consecuencia, conduce a una necesidad imperiosa de evaluar soluciones para la activación profesional de las personas enfermas y la prevención de su discapacidad. El estudio realizado muestra que algunos de los mecanismos de apoyo al empleo de las personas enfermas o discapacitadas no solo son ineficaces, sino que incluso imposibilitan la entrada en el trabajo.
Lo que es importante para los propios pacientes, y que fue claramente evidente en el estudio, son los efectos positivos de integrar el entorno de los pacientes reumáticos y hacer que el entorno sea sensible a los aspectos psicológicos de la enfermedad. Las respuestas de los encuestados apoyan firmemente actividades como, por ejemplo, el intercambio de información y experiencias mutuas, que desempeñan el papel de una especie de "grupos de apoyo psicológico". Todas estas iniciativas deben continuar. También es necesario educar a los pacientes sobre sus derechos, lo que les permitirá desenvolverse mejor en la nueva realidad relacionada con la enfermedad.
INFORME >> Actividad social y profesional de personas con enfermedades reumatológicas
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