Pudo escuchar al psicólogo: "Hija, no eres un psicópata, pero no sé qué te pasa". A los médicos les pareció "extraño". "En un momento dije en voz alta:" Adivina qué, creo que tengo el síndrome de Asperger ". Recuerdo que al principio hubo silencio, y luego frases tan cortas de los labios de mis amigos: "Oye, probablemente no ...", "Quizás ...", "Sí, un poco ...", "Bueno, probablemente realmente ...". En aquellos días, el síndrome de Asperger era objeto de investigación científica y clínica. Y no es algo que hayas pensado en el contexto de la gente "corriente", recuerda Joanna Ławicka. Descubrió que tenía el síndrome de Asperger cuando tenía 28 años. En el colegio apenas pasó de clase en clase, hoy es educadora especial, doctora en ciencias sociales y presidenta de la Fundación Prodeste.
“Se viste casi solo de negro y se alegra mucho si puede comprar varias piezas de la misma prenda a la vez. Odia el requesón, pero come el requesón con gusto. Sus bebidas favoritas son la cereza Picollo y la energía, pero solo las que saben a caramelo ”; esta información sobre sus preferencias se puede encontrar en el sitio web niezosmita.pl.
"Es viejo", se ríe Joanna.
- Entonces, ¿qué te gusta ahora? - Pregunto.
- Ya sabes, ha cambiado un poco, pero no todo. Todavía prefiero el requesón porque es una cuestión de consistencia. Puedo tragarme este, no me gusta el blanco. En general, cuando se trata de cuestiones nutricionales, las he tenido muy específicas desde que era niña. Por supuesto, junto con los cambios políticos, porque nací en la década de 1970, mis preferencias también han cambiado y estoy convencido de algunos sabores nuevos, como el sushi, pero siempre siento cierta resistencia a probar cosas nuevas - explica.
Aparte del queso blanco, a Joanna no le gustan la mayoría de las bebidas que bebe la gente normal. - A veces bebo una cola, y solo hay una industria energética que me gusta. Ninguno de los otros es seguro para beber porque son demasiado dulces, demasiado ácidos o tienen un olor demasiado irritante. Realmente no me gusta nada dulce. Sucede que como una galleta o un caramelo de vez en cuando, pero son muy pequeños, dice.
- ¿Y ese color negro? - Pregunto.
- A veces los colores se cuelan en mi guardarropa, pero el negro aún domina porque me siento bien con él - explica.
Cuando Joanna era niña, sus padres no sospechaban que pudiera tener síndrome de Asperger.
- Lo descubrí yo mismo cuando tenía 28 años. Mis padres no podrían haberlo sospechado porque cuando era niño nadie diagnosticó el síndrome de Asperger. Nadie ni siquiera escuchó de él. En ese momento, solo se diagnosticaba autismo, y con mayor frecuencia en personas con discapacidad intelectual, dice Joanna.
El síndrome de Asperger (AS) a menudo se denomina incorrectamente enfermedad. Hoy en día, en el contexto del espectro autista al que pertenece AS, se evita incluso el término "trastorno".
Actualmente, científicos de todo el mundo postulan el término ASC (condición del espectro autista), que puede traducirse al polaco como un estado en el espectro autista. En el espectro del autismo, las personas se desarrollan desde el nacimiento hasta la muerte, y este estado de desarrollo se considera una de las variantes posibles, no peores. Algunas personas en el espectro del autismo están discapacitadas, mientras que otras manejan sus vidas de forma independiente.
Un niño muy dotado
Joanna notó muy rápidamente que era diferente de sus compañeros.
- Yo era consciente de ello. No me gustaba participar en los juegos preescolares clásicos. No pude hacer frente a ellos. De todos modos, hasta el día de hoy, cuando pienso en ellos, no los encuentro muy atractivos y agradables. A los 4 años, prefería leer libros que divertirme. Pero estos no eran solo cuentos de hadas de la serie: "Léeme, mamá". Definitivamente prefería la lectura para los jóvenes, los libros de Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" o los clásicos de la literatura polaca - recuerda Joanna.
Durante todo el jardín de infancia se la consideró una "niña muy superdotada". Fue a la escuela antes que sus compañeros.
- A eso decidieron asistir los profesores de mi jardín de infancia y jardín de infancia, pero yo también lo quería muchísimo. Durante una conversación con un psicólogo que iba a evaluar si me podían enviar al primer grado antes, reaccioné con entusiasmo a la pregunta: "¿Realmente quiero esto?" ¿Y entonces? Luego, este niño superdotado hizo lo peor, obtuvo las peores calificaciones, y cuando trató de demostrar que sabía algo y pidió respuestas de vez en cuando, fue silenciado con palabras de que "no haces eso y tienes que darles a los demás la oportunidad de responder", dice Joanna.
Ella admite que cuando fue a la escuela, esperaba que su vida tomara un nuevo significado. Mientras tanto, la golpeaban por todos lados. De lunes a viernes estuvo acompañada de emociones como ansiedad, incomprensión y confusión. Ella no entendía las reglas no escritas de la escuela, especialmente las que gobiernan el grupo de compañeros.
"Pienso para mí misma que si hubiera crecido con un diagnóstico, me habría impedido crecer en la identidad de" idiota "," inadaptado "," idiota "o" loco "- dice.
Estos eran los epítetos que usaban los niños para describirla, pero también los adultos. No le gusta hablar de sus recuerdos escolares. Él es consciente de que estos fueron tiempos diferentes, realidades diferentes, y las personas que actuaron de esta y no manera diferente en ese momento pueden tener una conciencia completamente diferente de situaciones similares hoy.
Además, se abstiene de contar ejemplos de su propia vida, para no provocar comparaciones innecesarias de padres actuales de niños pequeños que se desarrollan en el espectro.
- Puedo contarte sobre un evento que hoy en día no tiene posibilidad de que suceda, para que nadie diga "mi hijo es así" o "no nos concierne". Teníamos un maestro que venía a la lección y cuando no le gustaba nada o no le gustaba, usaba el método educativo de golpearnos las manos con una regla. Un día, mientras caminaba por el aula y golpeaba a las personas con responsabilidad colectiva, me sentí más y más ansioso a cada minuto. En algún momento, salté del banco, lo derribé y salí corriendo del aula - dice Joanna.
La escuela estaba ubicada en un edificio antiguo con umbrales muy altos en la entrada. Presa del pánico, tropezó, se cayó y se golpeó la cabeza contra el suelo, perdiendo el conocimiento.
- Cuando desperté, probablemente todos los profesores de la escuela estaban de pie junto a mí. Estoy contando esta historia para ilustrar cuán incomprensibles son ciertas convenciones sociales para personas como yo. Otros niños, me gustaría señalar, que fueron criados en esos días, tenían los recursos para comprender y de alguna manera aceptar la situación. Probablemente no se sintieron cómodos, pero entendieron que era una especie de convención. El niño extiende la mano, el maestro golpea. No había tal mecanismo en mí. Hubo una creciente ola de miedo, reflexivo, incluso lo llamaría un animal, una reacción de pánico a lo que estaba a punto de suceder - explica Joanna.
Rodillas permanentemente desgastadas y pantalones rotos
Cuando se le preguntó si realmente hubo un área en su infancia en la que no se sintió rechazada y diferente, responde que estaba relativamente bien en la exploración.
- Tareas específicas, una estructura bien definida, en las que no había mucho espacio para comportamientos espontáneos como durante estos juegos en el jardín de infancia o en el patio. En los bosques, en los campamentos y concentraciones, ni siquiera una tendencia particular a caer y aflojarse ofendía a nadie.
- De hecho, era un niño que siempre tenía las rodillas rotas, los codos magullados, los moretones, los pantalones rotos. Estaba tropezando con mis propias piernas, chocando con objetos, recuerda.
A pesar de que hasta el día de hoy tiene problemas de coordinación, llegó un momento en su vida en el que, para su propio placer, se dedicó un poco a las artes marciales, el yoga o la escalada. No se puede decir que entrenara o practicara deportes. A ella simplemente le gustaron estas actividades y comprendió que favorecían su bienestar.
Joanna señala que aunque la mayoría de las personas con síndrome de Asperger tienen problemas de coordinación motora y sensación corporal diferente a la mayoría de las personas, este fenómeno no se puede generalizar al cien por cien. Hay muchos atletas entre las personas en el espectro autista. Uno de ellos es el destacado futbolista Leo Messi, que además es una contradicción del estereotipo de que esas personas no pueden hacer frente en los juegos de equipo.
- No solo juegan, también les gusta mucho y pueden, como ves, dominarlo. Personalmente, conozco a algunas chicas y chicos que entrenan fútbol en el equipo de Varsovia. En Italia, hay todo un club de fútbol inclusivo. Algunos prefieren los juegos de equipo, otros prefieren los deportes individuales. ¿Por qué elegí tales disciplinas? Porque simplemente me gustan. A menudo hago que la gente se dé cuenta de que las personas con autismo tienen carácter, personalidad. Son como cualquier otra individualidad que no encaja en los estereotipos comúnmente aceptados y no puede tratarse como un objeto de museo con el letrero "Síndrome de Asperger". Este enfoque me molesta mucho - explica.
Durante sus años de escuela secundaria, su vida adquirió una dimensión ligeramente diferente. Fue entonces cuando conocí a personas, como yo, fascinadas por el teatro y el arte. Empecé a trabajar en teatros de aficionados - dice.
Joanna fue una apasionada del teatro desde los ocho años. Ya en la escuela primaria, sabía que querría probar suerte en la actuación. Después de graduarse de la escuela secundaria, estudió en el Estudio de Teatro "L'art" en Cracovia durante un año.
- Tenía una gran determinación para hacer esto. Estaba en el objetivo. Después de un año de estudios, pasé a la Academia de Teatro de Varsovia. Era costumbre en la facultad de actuación que algunas personas fueran expulsadas después de un año de estudios. Como a muchos compañeros, a mí también me pasó. Escuché de mi niñera del año que no encajo con la profesión de actor en términos de carácter.
Las palabras: "Deberías escribir libros, pintar o convertirte en director con tu sensibilidad, pero no en actriz". Luego me sentí decepcionada y triste, pero años después estuve de acuerdo con ellos - dice Joanna.
Ella todavía probó suerte en la actuación. Durante un año trabajó en el Teatro Judío de Varsovia y estudió en el Centro de Prácticas Teatrales en Gardzienice.
- Fue un momento muy intenso en mi vida, estuve muy involucrado en él. Lo que más me fascinó en la actuación fue explorar el papel, averiguar cómo debería ser el personaje, cómo hablar, qué personaje debería tener. Me gustó el hecho de poder estar a mi lado de alguna manera y mirar a una persona, esta personalidad que se supone que debo interpretar ”, dice. Además, trabajar con el cuerpo es un elemento importante en la educación teatral. Para mí fue muy difícil, pero muy importante y en desarrollo. Ballet clásico, danza moderna, esgrima, acrobacia, rítmica, danza folclórica: fue una escuela increíble para un hombre que caminó con las rodillas desgarradas la mayor parte de su infancia.
De diseñador gráfico a educador
Sin embargo, llegó un momento en que ella misma se rindió. ¿Por qué?
- No podía arreglármelas en un entorno altamente competitivo, y ese era el entorno de actuación. No lo encontré para mí. Hasta el día de hoy, creo que fue un elemento muy interesante e importante para mí trabajar tanto en mí mismo como en las relaciones sociales, pero en algún momento me abrumó, dice.
Durante unos "años cortos", dice, buscó su lugar. Realmente no se veía a sí misma en los estudios clásicos. La experiencia de la escuela primaria y secundaria hizo su trabajo.
- Deberías llamar a las cosas por su nombre. Mi educación fue un trauma y la trabajé durante muchos años en los consultorios de los psicoterapeutas. La posibilidad de que tuviera que volver a sentarme en los bancos, incluso en la universidad, era una visión aterradora, recuerda.
Durante tres años trabajó como artista gráfica por computadora. Aceptó trabajos y los hizo en casa.
- Mi ansiedad social creció y tuve problemas para salir de casa. Me di cuenta de que esto no es bueno para mí, porque dejaré de tener contacto con la gente y tendrá un efecto realmente destructivo en mí. Entonces comencé a preguntarme qué podía hacer, qué podía estudiar, no solo para salir de casa, sino para aprender algo que me daría satisfacción - dice.
Luego recordó un episodio de su infancia.
- Cuando tenía 13-14 años era voluntario, un poco niñera, un poco en los entonces populares equipos de voluntarios que ayudaban en la rehabilitación domiciliaria de niños discapacitados. Me sentí muy bien con ellos y ellos se sintieron bien conmigo. Ayudé en equipos de rehabilitación, pero también simplemente me ocupé de ellos para que sus padres pudieran ir al cine, pasear o hacer algunos recados. Estos recuerdos me llevaron a pensar en los estudios pedagógicos.
Lo leí, lo analicé y encontré que era una buena dirección. Envié mis documentos a la Universidad de Varsovia y, para sorpresa de todos, no solo entré en ellos, sino que fui el primero en la lista. Yo, la peor estudiante de la historia, con un promedio de poco más de tres en su examen de Matura. Cinco años después de graduarme de la escuela secundaria, sin la posibilidad de estudiar para el examen, porque ya era la madre de Weronika de nueve meses, estaba recolectando el índice de manos del rector de la Universidad de Varsovia en la ceremonia de apertura del año académico. - recuerda.
Joanna estudió en Varsovia durante un año. Luego se mudó a Poznań.
- Lo hice por motivos personales, pero también porque pude estudiar educación especial allí. Debido a los excelentes resultados, rápidamente obtuve un curso de estudio individual, gracias al cual completé cinco años de estudio en cuatro. Fue un buen momento, lleno de oportunidades de desarrollo y me dejó muchos recuerdos hermosos y contactos importantes - dice.
"Creo que tengo el síndrome de Asperger"
Dos años después de defender su diploma, cuando ya trabajaba como pedagoga en un centro para niños con espectro autista, fue enviada a estudios de posgrado en la Fundación Synapsis. Fue otro gran avance en su vida. Al final resultó que, no solo profesional.
- Durante una de las convenciones, me senté al final de la sala escuchando una conferencia sobre el síndrome de Asperger. Recuerdo que todo el mundo se sorprendió de lo que se discutió y mostró en las películas durante el mismo. Y me sorprendió su entusiasmo. Pensé para mí mismo: así es como se ve mi vida. ¿Qué ven en este extraño? ”.
Mientras conducíamos de regreso desde esta salida en el auto, en un momento dije en voz alta: "Adivina qué, creo que tengo Asperger". Recuerdo que al principio hubo silencio, y luego mis amigos pronunciaron frases tan cortas: "Oye, probablemente no ...", "Quizás un poquito", "Bueno, probablemente de verdad". En aquellos días, el síndrome de Asperger era objeto de investigación científica y clínica. Y no es algo en lo que pensaste en el contexto de la gente "común", recuerda Joanna.
Joanna tuvo contactos con psiquiatras y psicólogos desde la adolescencia. Cuando tenía 16 años, en la sala de neuropsiquiatría pediátrica de Opole, donde terminó debido a una enfermedad neurológica, a los médicos les pareció "extraña". Es bastante extraño que se decidiera un diagnóstico psiquiátrico.
Varias semanas después, salió de la sala con un diagnóstico neurológico y ... un diagnóstico de personalidad psicopática. Fue remitida a terapia psicológica. La psicóloga que lo atendió no estuvo de acuerdo con este diagnóstico, pero no pudo hacer otro. Solía decirle a Joanna muy a menudo: "Hija, no eres un psicópata, pero no sé qué te pasa".
El término "hay algo mal en él / ella" todavía causa tristeza y frustración en Joanna. Debido a la especificidad de su desarrollo, no evitó la depresión y los trastornos de ansiedad típicos de las personas autistas.
Cuando, a los 28 años, volvió a acudir al tratamiento de un episodio de depresión, el médico tratante, basándose en una entrevista muy detallada, primero sospechó y luego diagnosticó el síndrome de Asperger. Pasaron varios años después de que ella expresara sus dudas en el automóvil, regresando de una convención en Varsovia. También tuvo varios años trabajando con niños con un espectro detrás de ella. Vio las similitudes por sí misma, aunque no eran obvias, porque enseñó a personas autistas con discapacidades graves.
En 2008 inició la fundación de la Fundación Prodeste, que dirige desde 2013. Inicialmente, la Fundación se ocupó principalmente de ayudar a los niños autistas y sus familias, pero con el tiempo, sus actividades comenzaron a evolucionar significativamente. Actualmente, es la única organización en Polonia cuyo principal objetivo es construir un espacio social para la plena inclusión y validación de las personas autistas, independientemente de su condición intelectual o salud.
No decidió salir como oficial hasta que escribió el libro No soy un extraterrestre. Tengo el síndrome de Asperger.
- No estaba seguro de si quería hacerlo o si alguien lo necesitaría, pero después de hablar con uno de mis amigos, cambié de opinión. Ella me dijo que si quiero ser honesto con las personas con las que trabajo, debería hacerlo. "Te pones en la posición de alguien que quiere ayudarlos, darles algo de fuerza, una sensación de esperanza de que su vida pueda parecer valiosa y, al mismo tiempo, quieres ocultar el hecho de que tienes Asperger", me explicó. Y, de hecho, llegué a la conclusión de que si no lo hubiera hecho, sería hipocresía de mi parte, recuerda.
Esta decisión desató una ola de críticas y odio. Ha escuchado de muchas personas que "promueve su diagnóstico". O que "finge el autismo".
- Estaba preparado para eso. Afortunadamente, terminó después de un tiempo. Estoy muy agradecido por el apoyo de importantes autoridades en el campo del desarrollo humano. Especialmente el Dr. Michał Wroniszewski de Synapis, que asistió al estreno de mi libro en Varsovia. Estoy seguro de que fue una señal importante para las personas en el llamado "entorno", dice.
En los años siguientes, Joanna comenzó con un grupo de amigos y asociados para implementar proyectos para el desarrollo de la auto-jurisdicción en Polonia.
- Junto con otras personas en el espectro del autismo, organizamos conferencias y seminarios que fueron conducidos solo por personas como nosotros. Actualmente, la comunidad de autogestores autistas en Polonia está comenzando a ser claramente visible. Hay conferenciantes autistas, personas que utilizan su nombre y apellido en los medios. Son anónimos para el público, pero bloggers, artistas y artistas visuales muy importantes que comparten conocimientos sobre su experiencia. Hay adultos y adolescentes. Pensar en las personas del espectro ha cambiado un poco en Polonia en los últimos años, pero en mi opinión, tenemos un poco de mala suerte. Durante décadas, nos hemos arraigado en el concepto de trastornos y la necesidad de tratamiento / terapia. Después de recibir el diagnóstico, los padres de un niño autista comienzan a realizar peregrinaciones a oficinas y despachos. Al buscar ayuda, están cada vez más encerrados, junto con su hijo, en la imagen del autismo caminando sobre dos piernas, requiriendo algo realmente especial. De esta forma, algo que es más importante se pierde de vista. Entonces un hombre - enfatiza.
Una lección cancelada rompe el orden
Al mismo tiempo, Joanna enfatiza su total comprensión del hecho de que los juicios a menudo se convierten en el único mecanismo que permite cualquier apoyo para el niño.
- Hace poco hablé con la madre de una niña de 6 años que solo necesita una cosa para funcionar en el jardín de infancia sin problemas. Que el profesor la dibuje antes de la clase y anote lo que sucederá paso a paso durante el día. Resulta que es imposible de superar por parte del profesor. La dama lo consideró un capricho. Mientras tanto, las personas con síndrome de Asperger, especialmente los más pequeños, necesitan marco y orden. Ocurre que a veces un cambio en el horario o la cancelación de clases destruye la sensación de seguridad. Está relacionado con la especificidad del desarrollo de las personas autistas, dice Joanna.
- Afortunadamente, crece el número de padres y especialistas que aceptan el hecho de que este niño en particular se desarrolla de manera diferente y no está enfermo ni perturbado. Creo que este enfoque es simplemente injusto. Entre las personas en el espectro del autismo, hasta el 38% son personas discapacitadas. A menudo discapacitados muy graves, que necesitan ayuda y apoyo realmente especiales. Pero la discapacidad, incluida la discapacidad intelectual, también afecta a las personas no autistas. Y también necesitan mucho de su entorno.
Por otro lado, alrededor del 18% de la población autista se desarrolla por encima del desarrollo intelectual normal. En la población general, hay alrededor del 4% de esas personas. De nuevo, ¡este es un grupo especial! Un hombre con habilidades por encima del promedio necesita mucho más apoyo y ayuda que una persona típica y normativa. ¿Cómo podemos hablar de autismo? Mi colega, Krystian Głuszko, que ahora está muerto y autor de grandes libros que recomiendo encarecidamente, tenía un término humanista tan agradable. Habló de "belleza autista". Me gusta mucho - dice Joanna.
El mundo necesita diversidad
Joanna tiene tres hijas completamente no neurotípicas. Dos son adolescentes, uno es un adulto. Cuando se le pregunta si las personas autistas deberían tener hijos, se indigna.
- No entiendo tal presentación del asunto. Por supuesto, si una persona autista decide que no quiere tener hijos, es su elección y tiene derecho a ello, como cualquier otro ser humano. Pero muchas personas en el espectro del autismo tienen hijos y los crían bien. Este entorno suele tener un problema.
Mientras tanto, el mundo necesita diversidad. Además, neurodiversidad. Gracias a las personas que tienen la capacidad de ir más allá del marco generalmente aceptado, impulsamos el desarrollo de la cultura, la ciencia y el arte. Por otro lado, las personas que necesitan cuidados nos enseñan que brindar apoyo mutuo es bueno para la civilización. Demuestran que cada persona es un valor en sí mismo. Ya no confinamos a las personas con discapacidades físicas en el hogar. Durante años, ha existido la creencia en la conciencia social de que es importante que puedan moverse en el mismo espacio. Y esto es un valor enorme - dice Joanna.
Joanna Ławicka, en noviembre del año pasado, publicó otro libro dirigido a padres y especialistas. "Hombre en el espectro autista. Un libro de texto de pedagogía empática ”. Actualmente está trabajando en dos publicaciones: una guía práctica para padres de niños pequeños y un libro difícil e importante sobre la violencia.
