Mejorar la disponibilidad de tratamiento biológico para niños con enfermedades inflamatorias del intestino - este es un postulado de la Sociedad "J-elita" al Ministerio de Salud. La asociación envió una carta al ministerio en la que acusa a las autoridades de discriminar a los pacientes jóvenes. Los niños con enfermedad inflamatoria tienen acceso limitado a un tratamiento eficaz y, por lo tanto, se les trata peor que a los pacientes adultos que pueden beneficiarse de la terapia biológica.
La revista de la Sociedad "J-elita" es una reacción a la respuesta evasiva del Ministerio de Salud al discurso del Defensor del Niño, quien decidió que el derecho de los niños a un tratamiento moderno y óptimo, es decir, la terapia biológica, es limitado y postula "considerar la introducción de soluciones que permitan soluciones más amigables con los niños". .
- La terapia biológica es un último recurso para los niños con EII que no responden al tratamiento estándar. Se reembolsa y se usa ampliamente en pediatría en la mayoría de los países de la Unión Europea. Desafortunadamente, en Polonia, los pacientes jóvenes tienen un acceso limitado a los medicamentos biológicos, a pesar de que su efectividad ha sido probada y son recomendados por especialistas, dice Agnieszka Gołębiewska, presidenta de la Sociedad Polaca de Apoyo a las Personas con EII "J-elita". - Lamentamos que el ministerio esté eludiendo y que los niños con enfermedades inflamatorias del intestino sean tratados peor que los pacientes adultos, aunque se enfermen con más frecuencia y por más tiempo.
Puede haber hasta 100.000 en Polonia. personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII): enfermedad de Crohn (L-C) y colitis ulcerosa (CU). Cada cuarto es un niño. La enfermedad se manifiesta por: dolor abdominal intenso, diarrea, hasta 20 deposiciones al día, fatiga, pérdida de peso y retraso del crecimiento en los niños. Es incurable: los pacientes deben tomar medicamentos durante toda su vida. Los pacientes a menudo se someten a una cirugía para extirpar un fragmento o todo el intestino. Para muchos de ellos, la enfermedad significa discapacidad y exclusión social.
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La Sociedad "J-elita", en una carta dirigida al Ministerio de Salud, convoca una reunión y presenta las demandas de la comunidad de padres de niños con EII, que incluyen:
- reducir el índice de actividad de la enfermedad de Crohn (PCDAI), calificar a los niños para el programa de medicamentos
- introduciendo un programa de tratamiento para el cap. L-C con adalimumab
- Introducción de un programa de tratamiento biológico para niños con CU
La Sociedad "J-elita" se estableció en 2005 por iniciativa de pacientes y padres de niños que padecen EII, es una organización de beneficio público. Actualmente tiene más de 1.6 mil. miembros y sucursales en 12 provincias. Organiza, entre otros Las Jornadas de Educación sobre EII, campamentos y estancias de rehabilitación para niños enfermos y sus padres, publica la J-elita trimestral, guías, ayuda a personas en situación de pobreza a comprar medicamentos y dona para la compra de equipos por parte de instituciones que tratan a pacientes con EII.
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