Nuestras preguntas fueron respondidas por doc. Ewa Nagańska del Departamento de Neurología y Epileptología, SPSK CMKP en Varsovia, Miembro del Consejo de la Sociedad Polaca de Epileptología.
- En la conferencia de mayo, la Junta Principal de la Sociedad Polaca de Epileptología adoptó una resolución sobre la necesidad de implementar medidas urgentes para las personas que padecen epilepsia en Polonia. ¿Qué lo impulsó a tomar una posición tan específica y qué resultados desea lograr? ¿Cuáles son las necesidades más urgentes de la epilepsia en nuestro país?
Doc. Ewa Nagańska, Departamento de Neurología y Epileptología, SPSK CMKP en Varsovia, Miembro de la Junta Principal de la Sociedad Polaca de Epileptología: Los problemas más importantes relacionados con la atención de pacientes con epilepsia en Polonia se refieren a la organización de la atención de emergencia, principalmente en el estado de epilepsia. Se trata de una situación que supone una amenaza directa para la vida del paciente, requiere la colaboración directa de un equipo multidisciplinar (neurólogo, anestesiólogo, internista) y el acceso constante a pruebas de neuroimagen y, sobre todo, la posibilidad de realizar pruebas de EEG durante el tratamiento de la epilepsia. Parece recomendable crear centros de referencia enfocados al tratamiento de pacientes con epilepsia.
- La situación de los pacientes polacos con epilepsia no ha cambiado en los últimos 5 años. ¿Cómo empezó a diferenciarse la situación de los polacos de la de los ciudadanos de países donde hay acceso a los medicamentos más modernos?
La situación de los pacientes con epilepsia en Polonia se ha mantenido estable en varios aspectos relacionados con la atención en este grupo durante muchos años. El período de 5 años mencionado en la pregunta se refiere solo a la falta de una decisión sobre el reembolso de más medicamentos antiepilépticos. Para los pacientes con epilepsia resistente a los medicamentos, cada nuevo medicamento es otra oportunidad / esperanza de controlar los ataques epilépticos. Cada país tiene sus propias reglas de reembolso de medicamentos. En la mayoría de los países, los medicamentos antiepilépticos, incluidos los de última generación, se reembolsan.
- ¿Puede un paciente polaco contar con un tratamiento individualizado a sus necesidades? ¿A su edad, sexo, salud en un momento dado?
El enfoque individualizado para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con epilepsia en Polonia es el supuesto básico y siempre lo implementan los neurólogos / epileptólogos en cada caso, de acuerdo con el estado de los conocimientos. Este principio no es nada nuevo, se aplica y se implementa teniendo en cuenta las normas vigentes en Polonia.
- En el contexto de la individualización del tratamiento, también vale la pena mencionar a los pacientes con epilepsia farmacorresistente, que representan hasta el 30% de todas las epilepsias. ¿Cuál es el tratamiento para ellos?
El grupo de pacientes con epilepsia farmacorresistente es un serio desafío para los médicos. La mayoría de las veces habían modificado repetidamente el tratamiento farmacológico durante el curso de la enfermedad; la mayoría de las veces tienen que tomar varios medicamentos (politerapia). La resistencia a los fármacos utilizados hasta ahora no excluye una posible respuesta clínica positiva a los fármacos de nueva generación. Especialmente que se caracterizan con mayor frecuencia por un perfil de acción favorable en términos de seguridad, principalmente en el contexto de comorbilidades en un paciente, y por lo tanto el riesgo de interacción con otros fármacos tomados simultáneamente.
- Medio millón de polacos padecen epilepsia, la enfermedad también afecta la vida cotidiana de sus familiares, por lo que afecta hasta a un millón de personas. A pesar de esto, los enfermos permanecen invisibles para quienes toman las decisiones. La falta de acceso a un tratamiento adecuado también puede tener un impacto negativo en la psique de los pacientes: ¿qué desafíos enfrentan los pacientes en términos de relaciones sociales? ¿Qué problemas encuentran particularmente problemáticos?
Los problemas sociales básicos de los pacientes con epilepsia están relacionados con el miedo a sufrir convulsiones en lugares públicos, en presencia de otras personas. Algunos pacientes definitivamente limitan su actividad y se quedan en casa. Los pacientes con epilepsia tienen grandes problemas para encontrar trabajo, incluso en puestos que tienen en cuenta los elementos básicos de seguridad para el paciente.
El empleador, al enterarse de la enfermedad, a menudo decide despedirla. El aislamiento social de los pacientes con epilepsia provoca trastornos emocionales de ansiedad-depresión, que a menudo requieren atención psiquiátrica. Las limitaciones de las situaciones de la vida cotidiana (necesidad de un estilo de vida regular, medicación diaria, permiso de conducir, etc.) suelen ser difíciles de aceptar por los pacientes.
La afirmación de que los pacientes con epilepsia en Polonia "permanecen invisibles para los que toman las decisiones" no es apropiada. Los pacientes con epilepsia en Polonia tienen acceso a nuevos fármacos antiepilépticos. Por otro lado, algunos medicamentos de última generación no se reembolsan, lo que limita significativamente su uso. Las experiencias clínicas positivas con respecto a un pequeño grupo de pacientes que reciben estos medicamentos con mayor frecuencia en ensayos clínicos proporcionan una base para su posible introducción en mayor medida.
- La epilepsia es una enfermedad crónica que pocas personas conocen y que puede resultar fatal. Los pacientes viven con miedo a sufrir otro ataque: ¿se puede descartar el riesgo de que ocurra en cualquier momento durante el tratamiento y curar la enfermedad?
Aproximadamente el 60-70% de los pacientes con epilepsia responden bien a la medicación antiepiléptica de primera línea, logrando un control total de las convulsiones. Después de varios años sin convulsiones, y dependiendo también de los resultados de pruebas adicionales, y siempre considerando todos los aspectos específicos del paciente individual, se puede considerar la interrupción gradual del tratamiento. En muchos casos, podemos hablar de una recuperación de la enfermedad. Estos pacientes deben recibir atención neurológica periódica y seguir las reglas que reducen el riesgo de recurrencia de las convulsiones.
