Me amo con un estoma - historias de pacientes

Vivir con un estoma no es fácil. Para muchas mujeres, un estoma es sinónimo de pérdida de la confianza en sí mismas o de una sensación de atractivo. ¡Y eso es un gran error! ¡Las historias de pacientes con ostomía que aprendieron a amarse a sí mismos lo demuestran! Recordemos que el estoma es un símbolo de victoria, de vencer a las enfermedades.

Me amo con un estoma - dice Magdalena Rumińska, especialista en estoma de Rypin, una de las participantes de la sesión de fotos "Stomia es un símbolo de victoria" con Marianna Kowalewska.

- Esta sesión me da una forma y una oportunidad de expresarme. La enfermedad cambió mucho en mi vida y probablemente me dio tanto como necesité. Ella tomó doce años de mi vida, pero me dio una confianza increíble y la creencia de que era una chica dura. Ahora ciertamente soy una mejor versión de mí mismo. Ciertamente más consciente de su cuerpo. Creo que al exponerme durante la sesión y asumir esos riesgos, puedo marcar la diferencia - dice el participante.

- A través de esta sesión, me gustaría mostrar que cada uno de nosotros es diferente y único. Nuestras historias, las historias de las niñas que participan en la sesión difieren entre sí; diferimos, por ejemplo, en la duración de la enfermedad y en lo que cada una de nosotras experimentó, pero tenemos una cosa en común: tenemos tanta fuerza en nosotras que podemos mover montañas.

He recorrido un largo camino hacia la autoaceptación. En un momento, incluso me disgustó mi cuerpo. Hoy puedo decir con plena conciencia que me amo por completo. Y me gustaría mostrarles a todas las chicas que pueden tener un estoma en su propio ejemplo que pueden amarlo y pueden vivir con él. Vive realmente genial. Al escuchar que había calificado para la sesión con Marianna y Tutti, comencé a gritar de alegría. Sabía que esta era mi ocasión para decirle algo al mundo. Para mostrarme como realmente soy. Porque cada uno de nosotros usa una máscara todos los días, esconde algo allí. Y no quiero esconderme más.

Tengo un estoma desde hace casi dos años, pero la historia de la enfermedad se remonta al 2006, cuando comencé mis estudios, cambié la ciudad, el medio ambiente y la dieta. Fue entonces cuando comenzó el estreñimiento, alternando con diarrea. Lo culpé de todo por los cambios de vida y no me molestó. Con el tiempo, la enfermedad se dio a conocer cada vez con más frecuencia. Los largos minutos que pasaba en el baño se convirtieron en un problema cada vez mayor. Aún así, inconsciente del peligro, lo ignoré hasta que comenzó el sangrado. Fue una pena que empecé a sangrar en el año de mi defensa, cuando también tomé mi primer trabajo. Me parecía que la salud puede esperar ...

Bueno saber: ¿Qué enfermedades significa el sangrado rectal?

Me encontré con mi primera colonoscopia cuando el sangrado alcanzaba aproximadamente un vaso de sangre al día. Comenzó una lucha larga y desigual. El diagnóstico inicial fue colitis ulcerosa (colitis ulcerosa inespecífica). Inicialmente, me recetaron todos los medicamentos estándar, pero no me aliviaron. Los médicos se rindieron y me trataron, entre otros en Bydgoszcz y Poznań. Finalmente, en 2015, encontré a un médico que, al parecer, encontró la causa de mi sufrimiento: la invaginación intestinal.

Resultó que los músculos que sostenían mi intestino cedieron y el intestino colapsó. Mi resección sigmoidea se realizó rápidamente y se suponía que terminaría con mi problema de una vez por todas. Como resultó más tarde, el alivio duró solo un mes. Luego volvió todo: dolor, sangrado y diarrea. Además, un quelo se había asentado en la cicatriz posoperatoria; se suponía que nunca volvería a mostrar mi estómago, porque se veía ... no muy agradable estéticamente.

Estaba cansado y furioso por la palabra "doctor". No podía mirarme a mí mismo. Odiaba mi propio cuerpo por lo que estaba pasando. Mientras pasaba junto al espejo, vestida o no, aparté la mirada. A menudo lloraba cuando nadie me veía. Me sentí prisionera de mi propio cuerpo. Entonces mi amigo me dio el número para ver a otro médico. Ella dijo que cuando estuviera listo, lo usaría. Decidí hacer un último intento. El médico resultó ser un hombre maravilloso y cálido que me dijo en la primera visita que "mientras tenga la fuerza para luchar, él luchará conmigo".

Curiosamente, no había tenido un diagnóstico hasta ahora y todavía no he tenido un diagnóstico. Mis síntomas eran similares a los de la CU, pero los resultados de la histopatología mostraron la imagen típica de la enfermedad de Crohn. Hoy en día, los médicos opinan que se trata de una mutación de CU, o simplemente de la tercera enfermedad intestinal inflamatoria aún no descrita (si eres especial, ¿tienes una explosión?). Fui tratado experimentalmente. Las drogas aliviaron un poco el sangrado. Seguía perdiendo dos vasos de sangre al día, seguía siendo estreñimiento, diarrea y dolor, como si tuviera las entrañas en un tornillo de banco. Pero luché porque ¿qué más me quedaba? Durante todos estos años tuve más de 12 colonoscopias, rectoscopias y anoscopias, sin contar, varias coagulaciones de argón de la mucosa. Y nada ayudó.

Finalmente llegó el día en que después de que llegué al hospital con más dolor y sangrando después de 12 años de estar enfermo, escuché "Estamos haciendo un estoma". ¿Honestamente? A lo largo de todos estos años de enfermedad, me defendí de lo que podía. Imaginé que era el fin del mundo. Que no me pueda pasar nada peor. En ese momento, estaba tan cansado de todo que lo di por sentado. Recuerdo la reacción de mi madre al decirle al médico que planeaba mutilarme. Le dijo que la enfermedad me había paralizado hasta ahora.

Los meses siguientes fueron tiempos difíciles. La operación está programada para el 26 de abril de 2018. Mientras tanto, en marzo, estaba haciendo un examen vocacional, que es una de las peores experiencias de mi vida, muy agotadora mental y físicamente (por supuesto, aprobé, aunque verifiqué los resultados por teléfono en la sala de recuperación). Decidí prepararme para lo que vendría. Fui a hablar con un psicólogo, quería aprender sobre la vida con un bolso. Y aquí me sorprendió: no hay muchos lugares en Internet polaco donde una persona pueda aprender a vivir realmente con un estoma antes de la cirugía. Rápidamente encontré contactos en el extranjero, aprendí todo lo que pude, incluidos videos, cómo cambiar la bolsa, cómo cuidar el estoma y qué hacer con él.

Me ayudó mucho. Después de la cirugía, fue mucho más fácil para mí adaptarme, y en julio comencé mi aventura con el baile fitness y el baile, de los que me enamoré y hasta el día de hoy este amor continúa ininterrumpido.

Hoy, después de casi dos años, soy una persona completamente diferente. Gané confianza, amo mi cuerpo y mis cicatrices. Hoy miro mi cuerpo con amor, no con asco. No me da vergüenza mostrarme en ropa interior (y sin ella). Durante mucho tiempo pensé en involucrarme de alguna manera y ayudar a quienes están al comienzo de este camino, aterrorizados y quizás solos por esta enfermedad, ahora tengo esta oportunidad. Creo que lo bueno vuelve. Alguien me ayudó una vez, ¡ahora es mi turno!

Profesionalmente, soy asesor legal en la OIRP en Toruń, trabajo en un despacho de abogados en Toruń. Fuera del trabajo, me encanta la fantasía y los cómics, juego a los juegos de rol y de computadora, y sobre todo bailo. Me permite olvidarme de todas las dificultades.

La sesión de fotos se realizó para la Fundación Stomalife y la marca de ropa interior Tutti. Su objetivo no es solo promover la marca, sino también mostrar que las mujeres con estoma deben sentirse femeninas y hermosas.

Un estoma es una oportunidad para una nueva vida - dice Joanna Wasielewska - Lo he tenido durante 2 meses, soy una nueva incorporación al estoma. Tengo la enfermedad de Crohn, la única solución fue un estoma debido a operaciones y complicaciones - dice la heroína de la sesión de fotos. Y añade que participó en el proyecto gracias a Marianna Kowalewska.

- Fue ella quien me dio el valor de mostrarle al mundo los problemas que nos enfrentamos los ostomizados todos los días. Uno de ellos es, por ejemplo, el hecho de que no podemos encontrar el tipo de ropa interior que nos interesa. También estoy aquí porque no quiero que el estoma sea un tabú. A pesar de todas las cosas malas que leemos en Internet, le tenemos miedo a la cirugía. Tales acciones nos hacen darnos cuenta de que es la enfermedad la que nos hace sufrir y escondernos del mundo. Un estoma nos abre, nos motiva a levantarnos cada mañana. A todos los que se enfrentan a esta decisión, quiero decirles: no tengan miedo. La enfermedad nos encierra y limita nuestro funcionamiento. Un estoma ayuda, facilita la vida y le brinda la oportunidad de nuevas oportunidades. Por supuesto, el estoma puede tener algún efecto sobre cómo nos sentimos. En algún lugar de tu cabeza está la idea de que esta bolsa está ahí. Hoy, en la sesión, me siento femenina ". - enfatiza Joanna Wasielewska de Wrocław.

- Comenzó inocentemente en junio de 2016 con diarrea, aumento de la inflamación, hospitalización y las primeras sospechas de que se trataba de una enfermedad intestinal crónica. Los meses siguientes fueron acompañados de dolor después de comer, tuve que negarme casi todo para poder desenvolverme con normalidad, pero no había cuestión de normalidad, porque el dolor interfirió con mis actividades diarias, me hizo no sentir ganas de hacer nada, después del trabajo volví a mi departamento y me puse para dormir, mi cuerpo estaba exhausto.

Los medicamentos no ayudaron, una de las próximas visitas al médico terminó con la decisión de que era hora de la cirugía, porque había más problemas. Estaba preparado para que la operación pudiera terminar en un estoma y tenía mucho miedo. Hoy, con el conocimiento que tengo, sé que no estaba realmente estresado. El 10 de octubre de 2019, me desperté después de una larga operación, como una persona diferente con una bolsa sobre mi estómago. Un estoma salva vidas, le permite volver a la normalidad. Siento que estoy revivido y lo más importante: no siento dolor, tengo energía para cosas nuevas, el estoma no me limita, al contrario, me da esperanzas de mejorar. Han pasado tres meses después de la cirugía y más de tres años desde que tengo enteritis crónica. Hoy soy feliz porque trabajo, viajo y disfruto de las pequeñas cosas. No le tema a un estoma, dese la oportunidad de una nueva vida.

Las fotos de las sesiones con stomics están disponibles en www.stomalife.pl, la página de fans oficial de la fundación STOMAlife en Facebook, el oficial de Marianna Kowalewska @mariankakowalewska y en www.tutti.store.