Más de 2 millones de personas padecen una de las enfermedades raras. Aunque los pacientes han estado buscando acceso a una atención médica adecuada durante casi una década, su situación sigue siendo una de las más difíciles de Europa. Los pacientes todavía tienen problemas para acceder a especialistas, buscan enfermedades durante años. Incluso si reciben un diagnóstico, muchos de ellos no tienen posibilidad de tratamiento o tienen que buscarlo fuera de nuestro país. Esto puede cambiar ahora. El Ministerio de Salud ha anunciado que el trabajo sobre el Plan Nacional de Enfermedades Raras se encuentra en la etapa final de preparación, con aproximadamente 2 meses para su finalización.
Durante la conferencia del Día de las Enfermedades Raras, la comunidad de pacientes y el Ministerio de Salud discutieron la mejora de la situación de más de 2 millones de personas afectadas por enfermedades raras en Polonia. Hasta la fecha, los especialistas han identificado más de 7.000 enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes continúan prestando atención al número limitado de programas de detección que pueden reducir los años de espera por un diagnóstico apropiado, allanando el camino para la asistencia médica.
En febrero de 2016, el Ministerio de Salud anunció que el plan sería adoptado antes de fin de año para que pudiera implementarse a partir de 2017. Sin embargo, el ministerio admite que el programa se creará con retraso.
Las necesidades de los pacientes también se refieren a la identificación de centros de referencia donde buscar ayuda profesional y médicos especializados en entidades patológicas específicas. También está asociado con las convocatorias para la creación de un registro de enfermedades raras, que sería una base de conocimientos para médicos, pacientes y unidades organizativas involucradas en la atención médica de enfermedades raras en Polonia.Durante la reunión con el viceministro de Salud, Krzysztof Łanda, los pacientes también señalaron la necesidad de educación sobre las enfermedades raras, tanto para los pacientes como para los médicos. Sin especialistas en este campo, es difícil hablar de un tratamiento eficaz de los pacientes.
- La educación sobre enfermedades raras tiene un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, la necesidad básica sigue siendo el acceso al tratamiento. También vemos cómo la lista de medicamentos aprobados en la Unión Europea se está expandiendo rápidamente; actualmente hay más de 200 tratamientos. Para finales de 2020, se espera que esta lista se duplique. Polonia ya no puede estar en el último lugar de Europa en términos de acceso a medicamentos huérfanos. En el último año, se incluyeron 11 terapias en el reembolso, y los pacientes podemos verlo. Deberíamos observar una relación clara entre el desarrollo económico y la creciente gama de terapias disponibles en Polonia, dice Stanisław Maćkowiak, vicepresidente del Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras.
El desarrollo de nuevas terapias es una oportunidad para los pacientes que hasta ahora solo podían contar con paliar los efectos de la enfermedad. Como subrayan los pacientes en Polonia, se necesita un enfoque igualitario de las enfermedades raras, es decir, la perspectiva de igualdad de oportunidades para las personas que luchan contra estas enfermedades. Si bien el Ministerio de Salud admitió que el trabajo del Plan Nacional de Enfermedades Raras fue prolongado, el documento de sistematización de la atención médica y social se encuentra en la etapa final de preparación, y faltan unos 2 meses para su finalización.
- También estamos viendo cómo la lista de medicamentos aprobados en la Unión Europea se expande rápidamente - actualmente es de más de 200 tratamientos. Para fines de 2020, se espera que esta lista se duplique, dice Stanisław Maćkowiak, vicepresidente del Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras.
- Queremos que este proyecto se tramite como un acto legal que finalmente será aprobado por el Consejo de Ministros. Para finales del primer trimestre, queremos que este proyecto esté incluido en la agenda del Consejo de Ministros, presentado al Colegio del Ministerio de Salud, evaluado en consultas internas, y luego consultas externas y remitido a la Cancillería del Primer Ministro, explica Kamila Malinowska del Departamento de Política de Drogas del Ministerio de Salud.
El borrador del Plan Nacional también debe ser aprobado por la Comisión Europea, que recomendó que todos los estados miembros de la UE desarrollen un documento de este tipo para fines de 2013. Según el anuncio del Ministerio de Salud, el documento debe aprobarse a fines de año. Desafortunadamente, el supuesto presentado en el Plan Nacional requerirá la preparación de un plan de implementación que se adaptará a las realidades del servicio de salud polaco.
Actuar sobre el acceso de emergencia a las tecnologías farmacéuticas
La ley sobre acceso de emergencia a tecnologías farmacéuticas se ha elaborado recientemente y ya ha sido aprobada por el gobierno.
- La Ley ofrece posibilidades que hasta ahora no estaban disponibles en la legislación polaca; su disposición dice que el Ministro de Salud podrá reembolsar los medicamentos registrados en el procedimiento central en la importación de destino, incluso si no están disponibles en Polonia. Por supuesto, dicho procedimiento está sujeto a una evaluación adicional: el medicamento debe ser eficaz, seguro y debemos justificar su uso. Según la ley, en el caso de terapias muy caras, será posible hablar con el fabricante de medicamentos; hoy no existe tal base legal o motivos para financiar tales terapias, pero cuando esta ley entre en vigencia, y creo que sucederá pronto, tal base legal Will - dijo Krzysztof Łanda, Viceministro de Salud.
Según la ley, en el caso de terapias muy caras, será posible hablar con el fabricante de medicamentos; hoy no existe tal base legal o motivos para financiar tales terapias, pero cuando esta ley entre en vigencia, y creo que sucederá pronto, tal base legal Will - dijo Krzysztof Łanda, Viceministro de Salud.
La ley será la base legal que facilitará al Ministro de Salud brindar tratamiento, responder a las necesidades únicas e individuales de los pacientes con una enfermedad específica. La importación objetivo de medicamentos que operan actualmente en Polonia se realiza solo para una persona específica, sobre la base de la solicitud proporcionada por él. Con la promulgación de la ley, brindar tratamiento a un paciente abre el camino para que otros pacientes con la misma condición tengan acceso al tratamiento. Será un procedimiento acorde con la Constitución de la República de Polonia, que prevé la igualdad de acceso a los servicios y tecnologías médicos.
Al mismo tiempo, el Ministerio de Sanidad está trabajando en la creación de redes de referencia para enfermedades raras. Se preparó un proyecto de ley para certificar a los hospitales como centros médicos que se ocupan de determinadas enfermedades raras o grupos de enfermedades. Los centros se distribuirán uniformemente en Polonia, respondiendo a la demografía de las enfermedades raras. En el caso de algunas enfermedades raras, los pacientes polacos podrán beneficiarse de la atención a nivel internacional. Si existe un centro especializado en una determinada enfermedad en un país de la UE, aquí es donde el paciente recibirá ayuda especializada.
- El anteproyecto de acta de registros se encuentra en fase final de obras. El difícil proyecto de ley de registros se está completando. Hoy en día, crear nuevos registros es bastante difícil. Queremos fomentar la creación de registros centrales, pero también de registros locales, que eventualmente se fusionarán, pero definitivamente introduciremos los principios de buenas prácticas en el mantenimiento de registros en la ley. Los trabajos de este equipo en relación con este acto ya se están completando, creo que llevará unos 2 meses más - dice el viceministro Krzysztof Łanda.
También se está trabajando en el proyecto de ley sobre ensayos clínicos
- Queremos estimular la realización de investigaciones no comerciales en Polonia, lo que también implica el acceso a, digamos, terapias experimentales o terapias que dan esperanza en enfermedades raras. Hasta ahora, cuando se trata de tecnologías médicas, Polonia ha tenido un agujero, necesitamos un presupuesto para ensayos clínicos y espero que ese presupuesto aparezca pronto, agrega el viceministro Krzysztof Łanda.
Por primera vez, las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras de este año se llevaron a cabo bajo el patrocinio honorario del Ministro de Salud.
- Agradecemos el hecho de que el Ministerio de Salud haya notado un grupo muy importante de pacientes y sus familias afectados por enfermedades raras. Esperamos que el compromiso que conlleva advertir los problemas de este grupo de pacientes se traduzca en soluciones prácticas. No en una década, sino ahora, cuando cientos de familias luchan sin éxito por la vida y la salud de sus seres queridos, dice Mirosław Zieliński, presidente del Foro Nacional de Terapia de Enfermedades Raras.
En el Ministerio de Salud se está desarrollando un plan nacional para enfermedades raras
Fuente: newsrm.tv
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