Pacientes con EM: no esperamos ningún privilegio

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas crónicas e incurables más comunes. Hay muchos de ellos, pero este es muy insidioso y te quita eficiencia e independencia todos los días.

Hay muchas personas con EM que, como dice el refrán, no carecen de nada a primera vista. Pero estas son solo apariencias. Cada día luchan con sus debilidades, con las crecientes limitaciones de la propia enfermedad, pero también con la insensible máquina administrativa. Una máquina que no solo emite formas modernas de tratamiento, sino que también decide cuántas veces al día puedes orinar. Solo el 7-8% de todos los pacientes en Polonia están cubiertos por un tratamiento inmunomodulador reembolsado por el Fondo Nacional de Salud. ¿Qué significa esto para los enfermos? ¿Qué problemas están enfrentando? ¿Cuáles son sus posibilidades de tener una vida digna e independiente? Hablamos de ello con Tomasz Połcie, presidente de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR).

• ¿Puede presentar a los lectores la esencia de la esclerosis múltiple?

Tomasz Połeć: La esclerosis múltiple es una de las enfermedades autoinmunes, que también se dice que es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico ataca sus tejidos porque cree erróneamente que se trata de un cuerpo extraño que necesita ser aniquilado. En la EM, el sistema inmunológico ataca la mielina, la sustancia que rodea las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.

• ¿Un poco más brillante?

Para comprender lo que le está sucediendo a su cuerpo con EM, simplemente imagine su cuerpo como un circuito eléctrico con su cerebro y médula espinal como fuente de energía, y sus extremidades y cuerpo como partes que dependen de la energía, como iluminación, computadoras, etc. Nervios son los cables que conectan todo el circuito, y la mielina es el aislamiento de estos cables. Si el aislamiento está dañado, todo el sistema falla o funciona incorrectamente. Puede haber un cortocircuito. Es similar con la EM. El daño a la vaina de mielina alrededor de los nervios causa una interrupción parcial o total de la conducción de los impulsos nerviosos, lo que resulta en un deterioro o pérdida de la función de la cual fueron responsables nervios específicos. Como resultado de la esclerosis múltiple, puede, por ejemplo, perder la vista, controlar sus extremidades o sobre sus funciones fisiológicas.

• Mucha gente no comprende la esencia de la enfermedad. También hay quienes la temen como una enfermedad infecciosa.

La EM no afecta la esperanza de vida. Los pacientes viven tanto como las personas sanas, pero la principal diferencia está en la calidad de vida. Además, como no todo el mundo sabe, la enfermedad no se puede infectar ni transmitir a su descendencia.

• Los últimos años han traído buenos cambios para las personas con EM.

Es cierto, pero el camino no fue fácil. La introducción en mayo de este año debe considerarse el mayor éxito de todas las personas que trabajan para pacientes con EM, incluido el PTSR. en la lista de reembolso de dos medicamentos innovadores. Como resultado, los médicos, y sobre todo los pacientes, tienen todos los medicamentos disponibles actualmente a su disposición.

La EM ataca a los jóvenes. En Polonia, unas 50 mil personas viven con SM. personas. Suelen ser jóvenes de entre 20 y 40 años, pero cada vez con mayor frecuencia la enfermedad se diagnostica en adolescentes e incluso en lactantes. El más joven de los pacientes diagnosticados tenía varios meses.

Eso es mucho, porque el medicamento se puede seleccionar de acuerdo con la enfermedad. Otro éxito es el levantamiento de la disposición de que el tratamiento moderno está disponible durante 2 años, ahora durante 5 años. Es muy importante. Los interferones, que se utilizan comúnmente en el tratamiento de la EM, no han sido buenos fármacos para todos los pacientes. Para algunos simplemente no funcionaron. Los nuevos fármacos tienen un mecanismo de acción diferente y, por lo tanto, un tratamiento bueno y eficaz puede cubrir un grupo más amplio de pacientes.

• ¿El tratamiento moderno está disponible para todos?

Un pequeño grupo de pacientes tiene acceso a medicamentos reembolsados.

• Qué significa eso?

Los criterios para seleccionar pacientes para los programas de medicamentos son muy estrictos. Demasiado, en mi opinión, porque no existen reglas tan estrictas en los países de la UE. Para calificar para la nueva terapia, debe tener 2 brotes al año, defectos cerebrales específicos confirmados por imágenes de resonancia magnética. Lo que es más difícil de aceptar es el hecho de que para ser tratado de forma moderna hay que enfermarse. Absurdo. La EM es una enfermedad incurable, crónica y progresiva, por lo que, inmediatamente después del diagnóstico, se debe utilizar un tratamiento que brinde la oportunidad de detener la enfermedad.

Lo que es más difícil de aceptar para los pacientes es el hecho de que para recibir un tratamiento moderno, es necesario enfermarse más.

No debe esperar a las próximas recaídas, sino utilizar un tratamiento eficaz de inmediato. El momento de comenzar a tomar el medicamento es muy importante. Si el médico hace un diagnóstico, determina qué tipo de EM está tratando, debería poder iniciar el tratamiento adecuado después de consultarlo con el paciente. Y no por el tratamiento moderno, sino para que la discapacidad del paciente no empeore. Y debe saber que cada mes de enfermedad sin el tratamiento adecuado lo priva de su independencia.

• Retrasar el tratamiento adecuado también tiene una dimensión económica.

Por supuesto, pero esto no se tiene en cuenta aquí. Si reciben un tratamiento adecuado, las personas con EM pueden trabajar más tiempo, pagar impuestos y mantener a su familia. Viva como una persona sana. Hay un beneficio más para el estado. Gastar dinero en tratamientos costosos es una carga para el presupuesto estatal. Nadie discute con eso. Pero comenzar temprano incluso un tratamiento costoso se traduce en menores gastos en pensiones, beneficios sociales, beneficios para cuidadores, etc.

• ¿Qué tan grande es el grupo de personas que consumen drogas bajo los programas de drogas?

Es un grupo pequeño, alrededor del 20% de los pacientes. Hasta hace poco, los programas de drogas tenían un límite de tiempo administrativo. Afortunadamente, la primera línea de tratamiento es ilimitada. Pero en la segunda línea, todavía se aplica el período de 5 años. Por eso estamos tratando de abolir el límite de tiempo para la administración de medicamentos. ¿Por qué? Bueno, después de suspender el tratamiento, la enfermedad ataca con el doble de fuerza. En poco tiempo, una persona independiente se convierte en inválida, una persona que requiere atención las 24 horas. En otras palabras, el dinero gastado en tratamiento se desperdicia.

• ¿Y el tratamiento paliativo?

Ya he mencionado que algunos pacientes requieren el cuidado de otra persona las 24 horas del día. Estas personas están cansadas, necesitan descansar, regenerar sus fuerzas. No pueden hacerlo, porque no hay lugar donde un enfermo pueda ser entregado a cuidados profesionales. De ahí los procedimientos de PTSR para ingresar a la EM en la lista de enfermedades que califican para cuidados paliativos y están cubiertas por el reembolso del NHF. Los funcionarios y políticos nos han prometido durante mucho tiempo que habrá tal oportunidad, pero por ahora solo tenemos promesas. Llevamos 6 años esperando.

• Muchas personas con EM tienen problemas de incontinencia urinaria.

Esto es verdad. Según la normativa vigente, el paciente tiene derecho a dos braguitas de pañal al día. En tal situación, no se trata de mantener la higiene. Además, plantea otros problemas: rozaduras, abrasiones, infecciones de la vejiga e infecciones del tracto genital. ¿Cómo activar a estas personas, para mejorarlas, si no hay acceso a las medidas básicas de higiene? La mayoría de los enfermos son jóvenes, no tienen ahorros, las pensiones son ridículamente bajas, por lo que no se ayudan a sí mismos. Esto se traduce en hospitalizaciones y costos adicionales para el presupuesto. En resumen, el estado está perdiendo dinero porque tiene que curar a las personas que se han agravado por errores administrativos.

• ¿Cuáles son las tareas de la Asociación?

Queremos luchar una vez más por los cuidados paliativos y por aumentar el número de pañales reembolsados, hasta al menos 4 al día. Pero el punto es también que la calidad de los calzoncillos para pañales no se deteriora cuando aumenta el número de calzoncillos para pañales. Ya se han hecho tales intentos, pero nadie tuvo en cuenta que los pañales "baratos" no son adecuados.

• ¿De qué se quejan más las personas con EM?

Rara vez se quejan porque son personas extremadamente valientes. Luchan con discapacidades físicas a diario, mientras que sus mentes funcionan perfectamente. Es muy difícil. La subestimación de los problemas con los que luchan y los contactos muy superficiales entre el médico y el paciente son probablemente particularmente dolorosos. El médico no tiene tiempo para explicar la naturaleza de la enfermedad en detalle, para hablar sobre el futuro, sobre los peligros de la enfermedad. Pero ese es un problema para todas las personas con enfermedades crónicas. Otro motivo de insatisfacción es la privación a algunas personas con EM del derecho a aparcar en la denominada sobres, porque llegaron a la comisión por sus propios pies. Los miembros del jurado no comprenden la esencia de la enfermedad o no saben que un día el enfermo camina y al día siguiente no puede caminar ni cinco metros. La EM es una enfermedad quimérica con un cuadro diferente todos los días.

Direcciones útiles

Las personas que padecen esclerosis múltiple pueden buscar ayuda a través de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (Varsovia, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. La Sociedad ofrece diversas formas de asistencia:

• El Programa de Tratamiento y Rehabilitación permite a los pacientes recaudar dinero en la subcuenta para combatir la enfermedad, tel.22119 36 88.
• MS Information Center, donde puede obtener información sobre la enfermedad, el tratamiento y la rehabilitación, obtener asesoramiento de un psicólogo, neuropsicólogo, trabajador social, abogado, obtener una consulta neurológica, obtener libros sobre la EM, tel. 801313333 o 22127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22127 48 50 - de lunes a viernes, entre las 9 a.m. y las 5 p.m. puedes obtener respuesta a cualquier pregunta sobre la EM.