- Cuando conozco a un paciente por primera vez, siempre me presento. Aunque sea muy pequeño, estoy a favor de contarle lo que le espera, no de engañar. Muéstrele que su opinión es importante, que cuenta, y que es plenamente consciente de que está involucrado en todo el proceso y que fuera de él no pasa nada - dice el prof. Anna Raciborska, jefa del Departamento de Oncología y Cirugía Oncológica para Niños y Adolescentes en Varsovia.
- Los tumores sólidos se tratan en el Departamento de Oncología y Cirugía de la Infancia y la Adolescencia, del cual usted es el responsable. ¿Qué son exactamente?
Profe. Anna Raciborska: Primero que nada, es importante darse cuenta de que los cánceres pueden provenir de diferentes células. Su división es un poco convencional, pero muestra de dónde vienen. La oncología pediátrica se puede dividir en tres grandes grupos.La primera es la hematooncología, es decir, la que se ocupa de las neoplasias que se originan en las células sanguíneas, por ejemplo, leucemias o linfomas. Los segundos son los tumores del sistema nervioso central (SNC), es decir, el cerebro y la médula espinal, que surgen en el sistema nervioso central, es decir, en la cabeza o la médula espinal. Los tumores del SNC también son tumores sólidos, pero se ha establecido que constituyen un grupo separado de todos los demás.
Los tejidos que no flotan en nuestro cuerpo como la sangre, como la mejilla, la nariz, los ojos, la lengua, los huesos o el hígado, son lugares donde pueden aparecer tumores sólidos. En cada uno de estos tres grupos, el diagnóstico y el tratamiento son ligeramente diferentes.
- ¿Cuál es la diferencia, por ejemplo, en el tratamiento hemato-oncológico y los tumores sólidos?
Un paciente que padece leucemia, por ejemplo, requiere un aislamiento estricto, porque en la mayoría de los casos pierde por completo su inmunidad. En consecuencia, no puede contactar a nadie, y se toman otras acciones cuando tiene fiebre. Cuando un paciente tiene un tumor sólido, de facto generalmente tiene un sistema inmunológico eficiente y tratamos a este paciente de manera diferente. Después de pasar el llamado Después de recibir quimioterapia, los pacientes suelen tener un buen recuento de glóbulos blancos. Sabemos que podemos tratarlo como no podemos tratar a un paciente con tumores hematopoyéticos. Un paciente con un tumor sólido generalmente no requiere un aislamiento tan estricto y absoluto.
- ¿Es beneficiosa para el paciente esta división en estos tres grupos? ¿Quizás sería mejor si un médico o un centro trataran todos los tipos de cáncer?
Creo que este es el enfoque correcto en beneficio del paciente. Todo el mundo quiere ser tratado a un alto nivel, el conocimiento médico ha avanzado mucho. Si soy un médico que se especializa en tumores sólidos, por supuesto que conozco la especialización y los principios del tratamiento de la leucemia, pero no actualizo mis conocimientos tanto como lo hace la persona que la trata. La especificidad del manejo de cada cáncer es diferente. Entonces, si estamos ante un diagnóstico del que hay pocos casos en Polonia, ¿no es mejor enviar al paciente a un centro que lo atienda? Creo que la experiencia es del 70 por ciento. éxito en el tratamiento de cada caso. No puedes leerlo de los libros, tienes que verlo, tener un maestro que te enseñe lo que está bien y lo que está mal.
- ¿Qué pasa con el argumento de que cuanto más cerca de casa, mejor?
Este argumento fue uno de los correctos, en el pasado, cuando la comunicación no era tan buena como hoy. En los tiempos que yo mismo recuerdo, cuando el teléfono estaba en un departamento, no había carreteras para toda la cuadra. Ahora bien, cuando casi todos tenemos coche, e incluso en el campo hay al menos un coche, surge la pregunta de si un paciente con todas las enfermedades debe ser tratado cerca de casa o ¿es mejor acudir a un centro especializado?
Creo que tanto los médicos como los pacientes nos damos cuenta de que es imposible formar a un número tan grande de especialistas que sean buenos en algo y lo traten todo. Por tanto, creo que la centralización de los centros de enfermedades ultrararas es correcta.
- Volvamos a los tumores sólidos. ¿Cómo se diagnostican? ¿Cuales son los sintomas?
Todo depende de dónde se encuentren y de qué se encuentren.
Si está en la parte superior, lo primero que verá es un bulto, por ejemplo, en una extremidad, o la pared abdominal se vuelve irregular, algo comienza a sobresalir en el cuerpo. La mayoría de las veces sucede que si es un tumor maligno y no se trata, entonces la desigualdad o el tumor no desaparece sino que crece.
Ocurre que crece lentamente y luego nos acostumbramos y no lo asociamos a un cambio maligno, pero cuanto más rápido crece, más nos preocupa y acudimos al médico antes. El síntoma de que estamos lidiando con un cáncer además de este cambio en la apariencia de nuestro cuerpo, o en alguna parte de él, puede ser el dolor. Cuando se trata de tumores óseos, es muy común que el dolor se presente durante la noche. No está relacionado con el movimiento. Sin embargo, puede despertarte y, a pesar de tomar analgésicos, no desaparece. A diferencia de los dolores de crecimiento, donde duele aquí y allá, y luego el dolor desaparece durante semanas, se acumula con el tiempo y simplemente continúa.
- ¿Por qué aparece de noche? ¿Hay alguna explicación para esto?
Este es un fenómeno muy interesante. Durante la noche se suprimen muchos estímulos presentes durante el día, por lo que se hacen sentir las fibras nerviosas irritadas. La noche es generalmente un momento en que ciertas cosas se vuelven más agudas: miedo, ansiedad. Los asmáticos suelen tener episodios de dificultad para respirar por la mañana.
- ¿Qué más puede probar que estamos ante un tumor sólido?
Ciertamente, trastornos de la movilidad. Si algo sucede alrededor de las articulaciones o la columna, vale la pena estar atento. Hay espacios donde el tumor es fácil de ver, como un brazo o una pierna, pero también de difícil diagnóstico. Si el tumor crece en la cavidad peritoneal y mueve órganos, es posible que no lo veamos durante mucho tiempo. Si un niño presenta estreñimiento de etiología desconocida, siempre es recomendable realizar una ecografía y tacto rectal antes del tratamiento sintomático para comprobar si este tumor está presente en la pelvis pequeña, ya que puede ser la causa del estreñimiento.
El mediastino posterior, es decir, el área entre el corazón y la columna, también es un área de diagnóstico difícil. Si hay un tumor creciendo allí, no podemos verlo. El paciente comienza a toser y el médico generalmente diagnostica infecciones en el primer diagnóstico, a menudo asma u otras enfermedades respiratorias crónicas en el siguiente diagnóstico. Solo cuando la tos empeora, no responde al tratamiento y el tumor crece, empezamos a pensar que podría ser un cáncer.
El problema es que a menudo los síntomas que aparecen al principio no son específicos. También se pueden atribuir a otras enfermedades. Cuando doy conferencias, les explico a los estudiantes que si durante el tratamiento un medicamento, luego el otro medicamento no ayuda, entonces no es necesario administrar todos los medicamentos recomendados para lo que hemos diagnosticado, sino para verificar nuestro diagnóstico, ampliar los diagnósticos, tal vez no siempre necesariamente por tumores, pero por otras causas.
- ¿A qué deberían prestar atención los propios padres? ¿Qué les debería preocupar?
En primer lugar, es importante recordar que mientras que los cánceres en adultos se cuentan por miles, en los niños por decenas. Anualmente, hay aproximadamente 1200-1300 nuevos diagnósticos de todos los cánceres: leucemias, tumores sólidos en niños, por lo que es una pequeña fracción, contrariamente a las apariencias. De este número, las neoplasias del sistema hematopoyético son aproximadamente el 43%, los tumores del sistema nervioso central aproximadamente el 19%, el resto son todos tumores sólidos.
Estadísticamente, un médico que atiende a unos 70.000 pacientes durante su trabajo examina de 5 a 10 pacientes con cáncer, por lo que es difícil diagnosticar el cáncer de una vez. Volviendo a la pregunta, creo en el instinto de mis padres, en su intuición de que "mi hijo tiene algo". Por supuesto, hay momentos en los que se exageran y entran en pánico, pero hay momentos en los que son muy perspicaces y acertados. Muy a menudo hay varios síntomas que coexisten entre sí, algunas cosas contribuyen a que estemos ante un tumor. Además de la deformación de las extremidades o trastorno del movimiento, dolor, también puede haber fiebre, pérdida de peso en muy poco tiempo, sudoración profusa o picazón persistente.
Esto es raro, pero sucede. Estos pocos síntomas simultáneos pueden llevarnos a un diagnóstico. Muchas veces nuestro pensamiento no se centra en eso, porque cuando la abuela tose, decimos: "Ve, hazte una radiografía, podría ser cáncer", y cuando un niño tose, decimos: "Probablemente sea algún tipo de alergia". Obviamente, este es un pensamiento lógico, que lamentablemente a veces es incorrecto. Soy un jefe bastante joven, pero los pacientes que tenían cáncer hace 10 años vinieron a nuestra clínica, se curaron y de repente se enfermaron con otro. El diagnóstico se retrasó porque el médico dijo que era imposible que fuera otro cáncer. Sin embargo, puede suceder. El cáncer también puede ocurrir al nacer. Hay muy pocos de ellos, lo que representa de 12 a 14 nuevos casos al año. Sin embargo, vale la pena que el médico obstetra sepa que tal enfermedad puede ocurrir.
- Cuando un pequeño paciente viene a su clínica, ¿cómo está trabajando con él?
Genial (risas). Como siempre, mucho depende del niño y de sus padres. Los niños son pacientes muy agradecidos. No están cansados de la vida, creen mucho que estarán sanos. Especialmente al comienzo de su viaje, son un gran apoyo para los padres. Debo admitir que en la mayoría de los casos son muy valientes. No sé si podría ser tan valiente como ellos. Su actitud positiva es la mitad de la batalla.
Nunca cambiaría la pediatría por la medicina para adultos. Lo que me gusta de los niños es que son honestos, sonríen, pueden hacer preguntas, decir que alguien se ve bien o feo, es genial o no. Recuerdo mi experiencia de hace años cuando realmente comencé este trabajo. Cuidé a un paciente que estaba más allá de la ayuda. Solo fui hacia él para decirle que no me quedaba nada. Lloré frente a él, lo cual fue poco profesional. Y luego este joven me miró y dijo: "Doctor, no llore, estará bien". A menudo inclino la cabeza ante mis pacientes.
- ¿Seguramente los padres están pasando por toda esta situación más que sus hijos?
Sin lugar a duda. Los padres muy a menudo al comienzo de nuestra cooperación preguntan si pueden consumir marihuana. La opinión es que funciona contra el cáncer, lo que no ha sido probado por el momento. Ciertamente tiene ventajas al usarlo en medicina paliativa: alivia la ansiedad, aumenta el apetito, aumenta el umbral convulsivo, mejora el estado de ánimo. A menudo bromeo diciendo que se debe recetar a los padres al comienzo del tratamiento, para liberar sus emociones, porque un paciente infantil generalmente no lo necesita en absoluto.
- ¿Estaría de acuerdo con la afirmación de que los niños no lo experimentan tanto porque no son conscientes de lo que les está sucediendo?
No, eso no es verdad. Son muy conscientes. Saben muy bien lo que les está pasando, a veces dejan entrar mucho más en su conciencia que los propios padres. Soportan muchas cosas con gran dignidad. No sé de qué viene. Tal vez de la verdad eterna de que los jóvenes van a la guerra y los ancianos se quedan en casa y aprecian la vida tal como es. No lo llamaría despreocupación, pero tal vez una visión diferente del mundo, sin equipaje. Los niños tienen un acercamiento más en blanco y negro a lo que les rodea, los encuentra, sin las tonalidades de gris que se van adquiriendo a lo largo de los años, cuando la ingenuidad ideológica se pierde por el camino.
- ¿Cómo son las conversaciones con pacientes jóvenes?
Hoy tengo mucha experiencia a mis espaldas. Cuando comencé mi aventura con la oncología, tuve la oportunidad de ser voluntario en el hospicio del Dr. Tomasz Dangel, quien prestó mucha atención a cómo su personal habla con los pacientes. Realmente necesitas aprenderlo, tener un sentimiento.
La primera vez que conozco a un paciente, siempre me presento. Aunque sea muy pequeño, estoy a favor de contarle lo que le espera, no de engañar. Muéstrale que su opinión es importante, que cuenta, que es plenamente consciente de que está involucrado en todo el proceso y que fuera de él no pasa nada.
Siempre trato de mostrar el vaso medio lleno, no vacío. Una de estas "ventajas" es que nuestros hijos no tienen que rendir exámenes escolares. Intento bromear sobre algunas cosas. Yo digo que todos los niños de la clínica están sonriendo, y si no sonríen, no se van a casa.
Soy un médico luchador, así que les digo que peleemos tanto como sea posible. Hay padres que quieren luchar hasta el final, algunos que dicen que cese y pacientes que dicen que cese.
- ¿Y entonces que? ¿Estás perdonando?
Si. Creo que no puedo hacer nada sin el consentimiento del paciente. Para que algo salga bien, ambas partes deben trabajar juntas. Incluso si le ordeno al paciente que haga algo, no tengo ninguna garantía de que me obedecerá cuando regrese a casa. O comprenderá y aceptará lo que tengo que decir u ofrecer, o no lo haré cumplir.
- ¿La pelea que mencionaste antes no está ahí?
Depende. Si se trata de un paciente para el que he agotado todas las posibilidades de la terapia, lo dejo ir, porque tanto él como sus padres tienen derecho a decidir cómo les gustaría que muriera su hijo. Si viene a tratamiento y de repente quiere acabar con él, aunque todo va en la dirección correcta, no me rindo, lucho.
Esta es una situación difícil que difícilmente puedo aceptar, porque sucede que los padres abandonan el tratamiento a favor de la medicina alternativa, y esto es un drama porque no puedo obligar al paciente a continuar con el tratamiento.
En algunos países, cuando a un niño se le diagnostica la enfermedad, los padres no pueden acceder al tratamiento, en algunos países existe la disposición de que si la tasa de curación es superior al 40%, el tratamiento es obligatorio.
Desafortunadamente, este no es el caso en Polonia.
- ¿Tus padres abandonaron el tratamiento en ocasiones?
Desafortunadamente, sí, y fue un drama. Soy consciente de que muchos de ellos han utilizado y están utilizando tratamientos alternativos. Cuando hablo con mis padres, les pido que me cuenten esas cosas. No les estoy gritando que estén tratando de dar "agua viva" o "agua muerta". Si ella está bien con el bebé, no me molesta. Es su sentido de acción y lo entiendo.
¿Lo considero ético? No es asunto de los padres, sino de quienes les ofrecen este tipo de terapias. La investigación estadounidense que he visto muestra que no solo en la población infantil, sino en general hasta el 80 por ciento de los pacientes utilizan la medicina alternativa, pero más de la mitad no se lo informa a sus médicos. No existen estudios fiables sobre si estos fármacos o sus especificidades no afectan los resultados del tratamiento.
Si el niño tiene una posibilidad de recuperación, que alcanza el 80-90%, vale la pena preguntarse si quiero arriesgarme a elegir la medicina alternativa. Sucede que dejo de tomar la droga con un 80 por ciento. efectividad, porque no sé si no interactúa con la droga que otra persona le dio al niño.
- ¿Hay muchos casos de este tipo?
Afortunadamente, nada de esto ha sucedido recientemente, pero fue solo un año cuando los tres niños dejaron de recibir tratamiento. Sé que dos de ellos murieron, no sé qué pasará con el tercero. La situación es diferente, por supuesto, cuando terminamos nuestro camino, cuando me paro frente a mis padres y les digo que no puedo hacer nada, entonces es difícil para ellos prohibir nada.
Siempre enfatizo que el trabajo de la oncología no es el comienzo del trabajo con el paciente, sino el final. El final cuando estemos completamente indefensos. En cuanto a todos estos maravillosos inventos, no creo en el altruismo humano en este caso. Si alguien inventara una droga que realmente funcione, sería multimillonario y ganaría el Premio Nobel.
- ¿Qué pasa con la acupuntura y la medicina china?
Los chinos, como el resto del mundo, utilizan terapias modernas. El hecho de que usen hierbas no significa que no se curen de manera convencional. Además, las hierbas son a menudo la base de la farmacoterapia. ¿Acupuntura? Creo que puede tener una gran aplicación en forma de psicoterapia oncológica, así como masaje y relajación.
Un paciente positivo tiene un mejor comienzo. Si cree que todo estará bien, lo estará.No puede tener miedo, tener miedo constante, porque no es propicio para el tratamiento. Si el paciente lo niega todo y no asiste, su tratamiento será peor.
Es bueno pedirle permiso a su médico para usar la acupuntura, porque, por ejemplo, en el caso de una endoprótesis implantada, está prohibida. Recuerdo una conferencia de un médico chino en medicina no convencional. Recuerdo con mucho cuidado una frase que pronunció: la medicina china lo cura todo menos el cáncer.
- ¿Qué distingue a la Clínica que dirige?
Es un lugar donde los niños se someten a cirugía y quimioterapia en una sola clínica. Aquí trabajan cirujanos, oncólogos clínicos y oncohematólogos pediátricos. Un síndrome tan diverso es muy bueno para los tumores sólidos. La cirugía es la base de este campo de la oncología, uno de los elementos más importantes, la química por sí sola a menudo no puede curar un tumor sólido. El hecho de que estemos todos juntos, todos los días, nos permite brindar una terapia constante sin demoras innecesarias. Esta es una ganancia tangible para el paciente.
Estas decisiones se toman muy a menudo de forma continua. A veces el paciente viene a ver la quimioterapia y se dirige a la mesa de operaciones porque es un procedimiento mejor para él en este momento. En oncología, lo que influye en el éxito de la terapia además de los fármacos es la realización de tratamientos, radioterapia o megaquimioterapia en fechas concretas.
Además, como mencioné antes, los pacientes no requieren un aislamiento tan grande como en los departamentos de hematología. Gracias a esto, pueden hablar entre ellos, no se sienten solos, hacen amigos e incluso forman parejas. Ayuda mentalmente a sobrevivir en este momento difícil. Tanto ellos mismos como sus padres, que también tienen contacto entre ellos.
- Solo ocupas un piso. ¿Se acerca un pequeño espacio?
Hay algo al respecto. Muchos de mis amigos se divorciaron después de mudarse de apartamentos pequeños a casas grandes (risas). Un espacio pequeño definitivamente te acerca, enseña cooperación y aceptación, y probablemente fomenta esta atmósfera cordial. Además, tratamos de asegurarnos de que nos gusten nuestros pacientes, de recordar que estamos ahí para ellos, que debemos ser geniales con ellos. Esto es muy importante para mí como gerente.
- ¿Dicen que llevarás a tus padres a hablar?
Organizo reuniones para ellos una vez al mes. Incluso ahora, cuando ya no estoy guiando a mis pacientes, me gusta hablar con ellos. Durante nuestras reuniones, a menudo discutimos temas como la medicina alternativa, la investigación molecular, las noticias de las que se habla en la televisión y, a veces, temas tan triviales como por qué debe lavarse las manos.
Intento explicar ciertas cosas a mis pacientes. Sé que necesitan estas charlas, que son la base de un buen entendimiento. Si les explico algo, hay una mayor posibilidad de que lo hagan, siga mi consejo. Al principio mis padres tenían miedo de estas reuniones, pensaban que era una especie de castigo para ellos y ahora las están pidiendo ellos mismos. Preguntan si ya es este jueves y si habrá reunión. Siempre tiene que ser breve y terminamos a las dos o incluso tres horas. A veces invito a radioterapeutas o fisioterapeutas a estas entrevistas.
- ¿Y los psicooncólogos?
Tenemos tres en la sala. Creo que esta es un área muy importante de nuestro trabajo. Tenemos la suerte de tener tantos. Las niñas trabajan todos los días en la sala y en la clínica. Puedes elegir con cuál quieres trabajar, porque en esta área el hilo de entendimiento entre el terapeuta y el paciente es enorme. Realmente creo que nuestro cerebro positivo es la mitad de la batalla. Un poco así cuando le sonríes a alguien, él o ella te sonreirá.
- ¿La historia que más recuerdas?
Estoy impresionado por la valentía de muchos de mis pacientes. Además del que ya les dije, también tuve uno que fue testigo de Jehová. Como resultado, se negó a realizar ciertos procedimientos, con los que no estaba del todo de acuerdo. Por otro lado, la enfermedad avanzó muy rápido, sabía que no sería posible salvarlo. Vino a verme y me trajo un ramo de rosas rojas. Me dijo adiós diciendo: "Doctor, la vida es como una flor". Así es como mis pacientes pueden sorprenderme. Realmente, en esos momentos en que lo son, no tendría tanta fuerza.
- Una de las preguntas que probablemente responda a menudo es si se puede curar. Bueno, ¿es posible?
Depende de la enfermedad. Los tumores en los niños se multiplican mucho más rápido, pero también gracias a esto, a veces se curan más rápido y con mayor eficacia. La curabilidad es mucho mayor que en los adultos. Hay enfermedades en las que es casi del 100 por ciento, como la histiocitosis de células de Langerhans. En nuestra clínica durante los últimos 16 años, ningún paciente tratado falleció. También hay aquellos en los que el pronóstico es del 10 por ciento. Desafortunadamente, estas negociaciones no se pueden promediar. Todo depende de si el cáncer se diagnostica en una etapa temprana y de las propiedades biológicas que tenga.
Tenemos a nuestra disposición pruebas moleculares que hacemos a los pacientes para ver si debemos intensificar o modificar el tratamiento. Por lo general, si un paciente tiene un tumor pequeño, su pronóstico es mejor que el que tiene estos tumores diseminados en muchos lugares.
Cuando comencé mi trabajo en 1998, uno de los sarcomas tenía una tasa de curación del 40 por ciento, hoy llega al 80 por ciento. Es un doble salto. Lo enfatizaré nuevamente. El cáncer no siempre es una sentencia. Si diagnosticamos algo temprano, la posibilidad de sanar y volver a la vida normal, formar una familia o hacer lo que quieras hacer es muy alta.
- ¿Ha pensado alguna vez en dejar este trabajo? ¿Tuviste una especie de agotamiento?
Ciertamente no por los pacientes. En todo caso, se debe a todas las tablas, acuerdos y asuntos financieros que mantienen despierto por la noche a todos los jefes de la clínica o departamento. Me gusta la oncología, me gustan mis pacientes. El hecho de que he estado en contacto con ellos durante más de cinco minutos. Veo el significado de mis acciones todos los días.
También está la otra cara de la moneda, porque este trabajo afecta mi vida privada y mi familia. Cuando mi hijo decía que tenía un problema porque tenía un grado inferior o tuvo una discusión con un amigo, yo le respondía que los verdaderos problemas están en mi barrio y que si quiere verlos, que venga.
Terminó gritándome un día que sí, mi trabajo era importante, pero también lo era su negocio. Él estaba en lo correcto. Cuando algo le duele, qué le pasa, no tengo reacciones normales. No le diagnostico secreción nasal, solo le quito las armas más pesadas. La mayoría de los médicos que trabajan con nosotros tienen esos problemas detrás. Cuando mi hijo tenía tres años, noté un engrosamiento en el dedo por la noche. Me puse histérica, llamé a mi jefe en ese momento, y él estaba tratando de convencerme a última hora de la noche durante media hora de que debería calmarme, porque nunca había visto un cáncer en este lugar y ciertamente no era nada peligroso.
Por la mañana llevé a mi hijo a la clínica y el dermatólogo reconoció la verruga, que lamentablemente está en el ser humano. Somos solo humanos. Cada uno de nosotros trae estas emociones a casa, nuestro trabajo afecta las relaciones, pero nunca lo cambiaría por otro.
- ¿Cuál es el futuro en el tratamiento de tumores sólidos?
Tratamiento e inmunoterapia dirigidos. Creo que irá en esta dirección. En los tumores sólidos hasta ahora estos son comienzos, un poco a tientas en la oscuridad, similar a la inmunoterapia, pero en hematooncología se ve bastante bien. No es que no haya medicamentos para nuestros pacientes, porque los hay. Hay ensayos clínicos en marcha todo el tiempo y este proceso avanza. Ciertamente es mejor que al comienzo de mi aventura con la oncología.
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