A fines de noviembre, la Fundación Alivia lanzó Oncoindex, el primer portal que indica el nivel de disponibilidad de terapias oncológicas en línea con los conocimientos médicos actuales. El valor del indicador era entonces menos 71. Después de actualizar los datos con una nueva lista de reembolso, a pesar del aumento en el acceso a medicamentos para el cáncer de pulmón y la leucemia, Oncoindex mejoró levemente a menos 70 a principios de 2019. Aún la mitad de los medicamentos contra el cáncer recomendados por la ciencia en los cánceres más letales sigue no disponible.
El número de casos de cáncer en nuestro país está creciendo drásticamente y crecerá aún más rápido, y según datos de la OCDE, el estado polaco ya es incapaz de hacer frente a su tratamiento hoy.
La mortalidad por cáncer en Polonia es más alta que en Rusia y la eficacia del tratamiento del cáncer colorrectal es menor que en Turquía. Con el lanzamiento del portal Oncoindex, la Fundación Alivia ha equipado a los pacientes con cáncer con un arma clave en la lucha contra la enfermedad: el conocimiento.
- Esto no es realmente un problema de algún grupo marginal, uno de cada cuatro de nosotros enfermaremos de cáncer, por lo que deberíamos interesarnos a todos - dice Agata Polińska, vicepresidenta de la Fundación Alivia, que de joven paciente oncológica se vio obligada a financiar su tratamiento por su cuenta, con el gasto de cientos de miles zlotys.
Los pacientes polacos tienen el derecho (previsto en la Ley de derechos del paciente) a ser tratados de acuerdo con los conocimientos médicos actuales, pero no existe un indicador público de cumplimiento de esta disposición. Aunque cada año mueren innecesariamente decenas de miles de polacos,
podríamos ahorrar si el tratamiento fuera eficaz a nivel europeo. El estado no controla qué se debe cambiar en el acceso de los pacientes polacos con cáncer a los medicamentos, para que sean tratados de acuerdo con el estado actual de los conocimientos médicos y, como resultado, más de ellos tengan la oportunidad de recuperarse o vivir más tiempo.
Solo este mes, el 8 de enero de 2019, el presidente Andrzej Duda presentó a la Sejm un proyecto de ley sobre la Estrategia Oncológica Nacional 2020-2030, definiendo el marco legal para la denominada Plan de cáncer. Polonia fue uno de los últimos países de Europa que aún no ha adoptado un documento que defina una estrategia para combatir el cáncer.
- La iniciativa de crear un índice de disponibilidad de fármacos oncológicos merece elogios. Oncoindex permitirá el seguimiento continuo de la disponibilidad de fármacos, de acuerdo con las recomendaciones terapéuticas vigentes de la Sociedad Europea de Oncología Clínica. Como resultado, tanto los proveedores de servicios como los receptores tendrán acceso completo a información objetiva y actualizada sobre la disponibilidad de medicamentos oncológicos en Polonia, dice el Prof. dr hab. Piotr Wysocki, presidente de la junta directiva de la Sociedad Polaca de Oncología Clínica.
El valor de Oncoindex al nivel de menos 70 puntos es el monto de la deuda pública del estado polaco con los pacientes con cáncer, que resulta en la muerte o incapacidad de los pacientes, la exclusión de ellos y sus familiares del trabajo y, a menudo, también pensiones y beneficios familiares pagados con cargo al presupuesto estatal, pero sobre todo con el resultado en forma de inmenso sufrimiento y tragedia.
¿Qué dice el resultado de Oncoindex menos 70?
Tomando los datos presentados de manera diferente, un análisis de las áreas que recogen el mayor número de muertes entre los pacientes con cáncer en Polonia muestra que el estado para enero de 2019 es el siguiente:
• El 16% de los medicamentos recomendados para el tratamiento de acuerdo con los conocimientos médicos actuales están disponibles para los pacientes polacos con cáncer;
• la mitad de los medicamentos recomendados por la ESMO no están disponibles para los pacientes en Polonia;
• Más de 1/3 de los medicamentos se reembolsan, pero con limitaciones que no tienen fundamento médico y son el resultado únicamente de restricciones presupuestarias, lo que reduce drásticamente el número de pacientes que pueden usarlos en Polonia.
El análisis de Oncoindex incluye medicamentos registrados en los últimos 15 años, por lo que con el inicio del nuevo año, el llamado "ventana de registro". Si el rango de tiempo no hubiera cambiado, el valor de Oncoindex ahora sería menos 67.
La medicina en el campo de la oncología se está desarrollando cada vez más rápido y ofrece cada vez mejores opciones de tratamiento. El número drásticamente creciente de casos de cáncer en todo el mundo y los "tsunamis oncológicos" que se avecinan significan que hay un número cada vez mayor de medicamentos que permiten la curación o una supervivencia más prolongada, y los médicos están modificando los regímenes de tratamiento basados en medicamentos más antiguos y no tan costosos (aunque a menudo todavía no están disponibles En Polonia).
Otro obstáculo
Desafortunadamente, la falta de datos sobre medicamentos en las listas de reembolso no es el único obstáculo al que se enfrentan los pacientes polacos con cáncer. Recientemente, Alivia recibió cartas de uno de los hospitales a través del acceso a información pública. Solicitó una copia de la correspondencia entre el centro y el Fondo Nacional de Salud (NFZ) con respecto al financiamiento del programa de tratamiento farmacológico del cáncer de pulmón.
Según los documentos recibidos, después de ingresar un medicamento en la lista de medicamentos reembolsados, su costo real corre a cargo del centro, que no puede renegociar el contrato y obtener fondos para la compra de los medicamentos necesarios. Esto es especialmente preocupante para
problemas crecientes para asegurar la financiación adecuada de los centros de oncología y otras obligaciones de los centros, resultantes, entre otras cosas, de de aumentos salariales bajo convenios salariales y aumentos en otros tipos de costos fijos. En la práctica, en el caso de una decisión de reembolso positiva, el costo inicial de implementar dicha decisión recae en los proveedores de servicios.
Se trata de una situación muy alarmante y puede generar dificultades en la obtención de servicios garantizados por el paciente, ya que los centros, por su situación económica, pueden evitar incurrir en costes adicionales.
Lucha desigual contra las enfermedades
Los pacientes todavía tienen dificultades para acceder a las terapias modernas, especialmente a las de alto costo. Mariola Markiewicz, la encargada de la Fundación, ha estado luchando contra el cáncer de mama por cuarto año. Desde hace dos años pide ayuda en la lucha por el acceso a medicamentos que salvan vidas, que no se reembolsan a Mariola… por accidente. Esto se debió a los 6 meses. Las primeras etapas del tratamiento de Mariola salieron bien: mastectomía, rehabilitación y recuperación. Sin embargo, vino una recaída y problemas. La enfermedad progresó demasiado pronto, después de 6 meses.Esto descalificó a la Sra. Mariola del programa de medicamentos con el uso de pertuzumab; solo los pacientes con una recurrencia después de un año son elegibles para ello.
- Me sorprendió, porque cuando estaba sano, ni siquiera me di cuenta de que existen tales leyes "sobre tratamiento", es decir, programas de drogas. El hecho de que mi cáncer regresara después de seis meses me borró. Como resultado, no puedo obtener un medicamento que se reembolse a otros pacientes con la misma enfermedad. Para mí, tales entradas equivalen a eliminar personas, no tiene sentido guardarlas, dice el estudiante.
Gracias a la ayuda de los donantes, fue posible comenzar el tratamiento con un medicamento dirigido, el mismo medicamento que de otro modo se reembolsaría.
- Sin embargo, tuve que interrumpir la terapia periódicamente por falta de dinero. Una persona no solo tiene que luchar contra la enfermedad, también tiene que luchar por dinero. Esta no es una pequeña cantidad de dinero, es una suma que la persona promedio no puede pagar. Para mí, son unos 20.000. una dosis cada tres semanas. Esta es una gran pelea.
Después de un año y medio de usar la droga dirigida, Mariola ya es inmune a ella. Ahora, otro medicamento no reembolsable, ado-trastuzumab, es una oportunidad. Durante el receso, la sala de la Fundación utilizó el tratamiento NHF disponible en su caso; resultó que los medicamentos solo funcionaron durante dos meses.
- La enfermedad sigue progresando. A partir del 16 de enero, tengo que empezar el tratamiento con otro fármaco dirigido moderno. Tengo que pedir ayuda nuevamente - agrega el aprendiz.
Tomasz Mycek de Cracovia, también bajo el cuidado de la Fundación, lucha contra el cáncer de hígado. Tampoco tiene acceso a medicamentos modernos que salvan vidas. Durante los últimos dos años, el Sr.Tomasz tuvo suerte: logró calificar para el tratamiento.
como parte de ensayos clínicos, donde recibió medicamentos no reembolsables. Sin embargo, ahora las cosas son diferentes.
- Cuando terminó la investigación, me encontré en una situación en la que los médicos no pudieron ayudarme. El diagnóstico no me dio una oportunidad como parte de la atención estándar disponible en nuestro país. Ninguno de los medicamentos del Fondo Nacional de Salud era adecuado para continuar con mi tratamiento. Los medicamentos que he recibido hasta ahora se reembolsan, pero no para mi indicación. Si alguien quiere ser tratado, tiene que pagar, y una suma considerable.
El Sr. Tomasz y su familia tuvieron que lidiar con un estrés y una ansiedad enormes.
- Aunque mi esposa y yo podemos trabajar y tener un ingreso decente, la cantidad de 12,000 fue impactante para nosotros. La perspectiva de tener que acumular tanto dinero cada tres semanas, recaudar tanto dinero, era paralizante. Compramos el primer lote nosotros mismos, pero luego empezamos a buscar ayuda. Gracias a la colección, tengo seguridad para los próximos meses. Esto me ofrece la paz que tanto necesito - confiesa el mentoreado.
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