En Polonia, todavía existe una falta de aceptación social de las personas con psoriasis y artritis psoriásica, a pesar de que se han llevado a cabo varias campañas educativas durante muchos años. Cada iniciativa de este tipo es importante principalmente para los propios pacientes, facilitando su normal funcionamiento en la familia, el trabajo y la sociedad. Sin embargo, el problema de la estigmatización por estas enfermedades sigue presente y se necesita una educación más sistemática.
Arkadiusz Kasprzak sufre de psoriasis desde los 9 años. Cuenta lo que experimentó en las siguientes palabras. - Mis peores recuerdos son la secundaria y las situaciones que sucedieron entonces. Mientras que en la escuela primaria éramos niños y en la secundaria técnica éramos jóvenes aprendiendo tolerancia, fue el período de la escuela secundaria que tuvo el mayor impacto en mi psique.
Todo el mundo se burló de mí por mi apariencia y no pude defenderme. También sucedió que no todos querían sentarse en el mismo banco que yo. Si alguien de mi clase en la escuela secundaria explicara clara y claramente con qué estoy luchando y por lo que estoy pasando, podría despertar su simpatía o hacerlos
aprenderían a tolerarme.
A veces pasaba que la maestra mencionaba mi enfermedad, notaba que no era contagiosa, pero eso definitivamente no era suficiente.
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Estar enfermo de psoriasis requiere valor. Ten el valor de mirarte al espejo para ir a la peluquería o para una entrevista. Todos los días con psoriasis requiere coraje. Luchar por liberarse de la psoriasis para que no domine toda su vida es difícil.
Por lo tanto, este entorno debería, con su comprensión del problema, evitar que los enfermos se sientan inferiores, solos y excluidos. Solo entonces tendrán la fuerza para disfrutar de la vida, comenta Dorota Minta, psicóloga de la Clínica Lviv en Varsovia.
Para cambiar el enfoque de las personas con psoriasis, basta con conocer la enfermedad. Por eso nació la idea de una lección escolar sobre psoriasis y PsA.
Como parte de la campaña socioeducativa bajo el lema de la Academia de Psoriasis y Psoriasis "Psoriasis y psoriasis desde cero", en cooperación con un médico, educador y pacientes, se desarrollaron materiales educativos: un plan de lecciones con información sobre cómo realizar las clases, material cinematográfico: sonda callejera y una conferencia del prof. Joanna Narbutt, Consultora Nacional en el campo de Dermatología y Venereología.
La campaña está dirigida a profesores y alumnos de los grados finales de primaria y secundaria, pero beneficiará a la sociedad en su conjunto, y sobre todo a los enfermos. "Psoriasis y psoriasis desde lo básico" es una lección no solo sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, sino también sobre el aprendizaje de la tolerancia hacia aquellas personas que a menudo son estigmatizadas debido a la psoriasis.
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La campaña va acompañada de un cartel titulado "Infectarse con tolerancia, la psoriasis no se puede", que se puede imprimir y colgar en la escuela. Los materiales se pueden descargar del sitio web específico poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, donde también se pueden encontrar historias de personas que padecen psoriasis.
La campaña durará hasta el final del año escolar 2019/20. Además del público objetivo principal, la conferencia sobre psoriasis y PsA puede ser vista por cualquier persona y conocer la dosis mínima de conocimiento necesaria para comprender el problema al que se enfrentan los pacientes.
La psoriasis es en gran medida un problema que afecta a la esfera de la salud mental humana. Para muchas personas que viven con psoriasis, los sentimientos de soledad, la falta de autoestima e incluso la depresión son parte integral de la afección, al igual que la aparición de cambios en la piel.
Esto muestra cuán profundamente la psoriasis puede afectar el bienestar mental de los pacientes. - La enfermedad influyó significativamente en mi psique. Me alejaba de los amigos, especialmente de las relaciones.
- Estaba avergonzado de mí mismo como soy.La psoriasis me ha privado por completo de la confianza en mí mismo y la motivación para todo - agrega Arkadiusz Kasprzak, que acaba de debutar con un libro sobre la psoriasis, en el que, a través de sus propias experiencias de vida, quiere llamar la atención sobre los problemas que enfrentan las personas que padecen psoriasis.
Las historias de pacientes que luchan contra cualquier enfermedad crónica son extremadamente conmovedoras.
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- Es significativo que las historias de quienes se atrevieron a salir de las sombras - mostraron su enfermedad, nos llenan de admiración y optimismo. Entonces, ¿por qué nos permitimos aislar a quienes luchan contra la psoriasis? ¿Nos da vergüenza sentarnos con una persona con balanzas en un café?
Nos alejamos en el autobús. Tememos que nosotros mismos seamos objeto de miradas hostiles, o que podamos infectarnos, aunque es imposible. El conocimiento sobre la psoriasis todavía es insuficiente en nuestra sociedad, por lo que una lección escolar sobre la psoriasis es una idea perfecta para cambiar el enfoque de las personas que la padecen - explica la psicóloga Dorota Minta.
Según la OMS, el tratamiento de la psoriasis implica más que un diagnóstico médico de rutina o la prescripción de medicamentos. Las personas a menudo se sienten solas frente a la psoriasis y dependen principalmente del apoyo de sus familiares. La carga psicológica de vivir con psoriasis es el estigma de la enfermedad y el estigma que experimentan quienes la padecen de quienes los rodean.
La evaluación negativa de los demás puede deberse a una falta de comprensión, falta de conocimiento y, sin embargo, debe basarse en hechos. Por tanto, la educación social puede ser de crucial importancia para los pacientes. Ciertamente ayudaría a evitar el aislamiento en el que caen los pacientes.
Es importante comprender que hay muchas personas en el mundo que están experimentando problemas similares y quizás estén listas para conectarse y brindar el apoyo que necesitan. Trabajar juntos fortalece la sensación de ser visto, escuchado, comprendido y valorado y, por lo tanto, produce mejores resultados cuando los pacientes juntos toman iniciativas para cambiar su situación.
Es por eso que los iniciadores de la campaña invitaron a las organizaciones de pacientes a cooperar: la Asociación Polaca de Pacientes con Psoriasis "Psoriasis", "Together Raźniej", la Asociación Świętokrzyskie de Pacientes con Psoriasis, la Asociación de Ayuda para Pacientes con Psoriasis y PsA de Baja Silesia, Asociación de la Gran Polonia
Pacientes con psoriasis "Sal de la sombra" y la Fundación "Sí, tengo psoriasis".
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El patrocinio de honor de la campaña fue otorgado por el Ministro de Salud, el Defensor de los Derechos del Paciente, el Consultor Nacional en el campo de la dermatología y la venereología, así como los consultores de voivodato de Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Courskie, la Sociedad de Lucha contra la Psiquiatría y la Psiquiatría de Polonia, la Psiquiatría y la Psiquiatría de Polonia. Salud.
Los socios de medios de la campaña son Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals y Healthy & Beauty. Los socios de la campaña son Janssen y Lilly como patrocinador principal, Egis y Pfizer como patrocinador de apoyo y Novartis como patrocinador.
Cambios importantes para pacientes con psoriasis a partir del 1 de noviembre de 2019.
Para los pacientes con psoriasis, a partir del 1 de noviembre, gracias a los cambios en el programa de medicamentos para tratar la psoriasis en placas de moderada a grave, los pacientes tendrán un mayor acceso a las terapias modernas. El criterio PASI se redujo de 18 a 10 para adalimumab y etanercept, y la duración del tratamiento para todos los tratamientos se extendió a 96 semanas.
Profe. La consultora nacional Joanna Narbutt en el campo de la dermatología y la venereología nos recuerda la trayectoria de un paciente con psoriasis en el sistema de salud en Polonia: en caso de lesiones cutáneas que sugieran lesiones psoriásicas, el paciente debe consultar a un dermatólogo.
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El dermatólogo diagnostica la psoriasis basándose en el cuadro clínico y, en casos excepcionales y dudosos, realiza un examen histopatológico de la piel y luego diagnostica psoriasis leve, es decir, una que cubre hasta el 10% de la superficie corporal, o psoriasis moderada a grave, es decir, aquellas en las que las lesiones cutáneas ocupan más del 10%. e inicia el tratamiento adecuado.
- En la psoriasis leve es principalmente un tratamiento local, y en la psoriasis moderada o grave se utilizan fototerapia o medicamentos generales. Si el paciente no responde al tratamiento convencional con medicamentos generales, el paciente se inscribe en programas de medicamentos financiados por el Fondo Nacional de Salud. En Polonia, hoy tratamos la psoriasis a nivel mundial - enfatiza el prof. Narbutt.
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