Del 5 al 7 de julio de 2019, en el Hotel Holiday Inn de Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), la comunidad de pacientes con atrofia muscular espinal se reunirá por séptima vez durante la conferencia "Fin de semana con AME" organizada por la Fundación SMA, cuyo objetivo es integrar familias, intercambiar experiencias y escuchar a destacados especialistas de Polonia y del extranjero.
Organizado todos los años desde 2013 por la Fundación SMA, Weekend with SMA es la segunda convención anual más grande de Europa y la tercera más grande del mundo dedicada a la atrofia muscular espinal. La conferencia es muy popular todos los años: a la edición del año pasado asistieron más de 400 personas de Polonia y otros países europeos. Un fin de semana con AME es a menudo la única oportunidad para las familias que desean ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad.
“Los últimos meses nos han dado mucha alegría debido a la decisión del Ministerio de Salud con respecto al reembolso del medicamento para todos los pacientes con AME en Polonia. A pesar de este increíble éxito, nuestras actividades continuarán. Nos espera un avance muy importante: los pacientes recibirán el tratamiento tan esperado, por lo que necesitarán el apoyo de sus familiares, así como de la comunidad médica y las instituciones ". - dice Kacper Ruciński, presidente de la Fundación SMA.
El programa de la conferencia incluye un seminario científico para especialistas, médicos, fisioterapeutas y otras profesiones de la industria médica. Este año, por primera vez, se llevará a cabo un taller dedicado a los neurólogos que trabajan con pacientes con atrofia muscular espinal. Los próximos días son talleres y consultas individuales. El conjunto se intercala con programas educativos y de entretenimiento para los más pequeños.
El programa detallado del evento está disponible en: https://konferencja2019.fsma.pl/
El patrocinio honorario de la conferencia fue tomado por la Primera Dama de la República de Polonia - Agata Kornhauser-Duda. El presidente del Comité Honorario del evento es el Ministro de Salud, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
El patrocinio científico del "Fin de semana con AME" fue recibido por la Sociedad Polaca de Neurólogos Infantiles, la Asociación Polaca de Fisioterapia y la Cámara Nacional de Fisioterapeutas.
Vale la pena saberlo- La Fundación SMA es la única organización en Polonia que asocia a personas que sufren de atrofia muscular espinal (AME) y sus familias. Fue establecido en 2013 por iniciativa de padres de niños con AME.
- La AME, o atrofia muscular espinal, es una enfermedad neuromuscular grave de base genética en la que las neuronas responsables de la función muscular en la médula espinal mueren, lo que lleva gradualmente a su atrofia. La enfermedad se presenta en promedio en una de cada 5,000 a 8,000 personas, generalmente en la infancia, y es la causa genética más común de muerte en bebés y niños pequeños. En Polonia, cada 35 personas porta la mutación genética que causa la AME.
