¿Y tú? ¿Cuánto sabe sobre la endometriosis? ¡Descubre las historias de EndoWomen!

¿Sabes lo que más me cabrea cuando escribo esto? ¡Esa Palabra subraya en rojo la palabra "endometriosis" declinada por todos los casos! Demostrando una vez más que el conocimiento sobre esta enfermedad tan común, que afecta a una de cada diez mujeres, es terriblemente insignificante ... - dice Monika Ośka-Trzcińska, quien ha estado luchando contra la endometriosis desde los 14 años.

¿Recuerdas el episodio de "Millonarios", en el que a uno de los participantes se le preguntó: "La endometriosis es una enfermedad de la mucosa que viaja profundamente en el cuerpo. Mucosa de qué"? El hombre no sabía qué decir, primero quería elegir el estómago, luego se puso en la garganta. Pero se trataba del útero, así que tuvo que despedirse del próximo partido por un millón. Excepto que "útero" tampoco es la respuesta del todo correcta.

Como indican las últimas investigaciones1, la responsable de la aparición de la endometriosis no es la "mucosa errante (es decir, la mucosa, el endometrio) del útero", sino las células con una estructura similar a ella. Y esto cambia significativamente las cosas, explicando por qué esta enfermedad se diagnostica no solo en mujeres que menstrúan (aunque constituyen la gran mayoría de las pacientes), sino también en niñas o mujeres posmenopáusicas, e incluso, en casos individuales, en hombres que tienen útero. como sabes, no lo hacen.

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Pero, ¿de qué se trata exactamente esta misteriosa enfermedad? Durante el ciclo menstrual en una mujer sana, la mucosa mencionada crece, lo cual es crucial, en la cavidad uterina. Durante el transcurso del ciclo, la mucosa se desprende, lo que provoca la menstruación.

Sin embargo, en el caso de la endometriosis, sus focos se encuentran fuera de la cavidad uterina. También aumentan y sangran cada mes, pero la sangre no tiene forma de salir del cuerpo. Los implantes pueden ubicarse en lugares muy inusuales, incluso en el cerebro.

Recientemente, un grupo de apoyo mundial para mujeres con endometriosis informó que una adolescente con células similares al endometrio se adhirió a los senos paranasales, lo que provocó que la niña sangrara por los ojos durante la menstruación. Los enfermos buscaron ayuda de médicos de todo el mundo, dice Anna Janocha, fundadora del grupo Endometrioza en Facebook, organizadora del primer EndoMarsz en Polonia.

Estos brotes crecientes y sangrantes de endometriosis causan inflamación y el cuerpo, al tratar de curarse desde adentro, forma adherencias.

¿Por qué está pasando esto? Los científicos intentan constantemente responder a esta pregunta. La teoría generalizada de la migración de tejidos es cuestionada por muchos especialistas. Después de todo, si el tejido del útero se desviara, mostraría la misma actividad que el tejido endometrial, y no lo es, como se mencionó anteriormente, son bioquímicamente diferentes.

Actualmente se están investigando dos hipótesis diferentes relacionadas con la endometriosis: la primera es una respuesta anormal del sistema inmunológico que debería estar combatiendo el tejido que está en el lugar y el entorno incorrectos (es decir, fuera de la cavidad uterina), pero no es así. También se examinan posibles modificaciones del tejido que salió de la cavidad uterina.

Muchos investigadores comparan el mecanismo de acción de la endometriosis con el de las enfermedades neoplásicas porque es posible que el tejido endometrial se transforme en una forma agresiva, creando infiltrados y atacando órganos.

Princesas "¡Oh, duele!"

- Recuerdo mi primer período, en realidad el momento justo antes. Tenía 14 años, 4 meses y 4 días. Era sábado por la noche y domingo por la noche y me retorcía de dolor en la cama. No pude dormir. Me dieron gotas en el estómago porque todos pensaron que comí algo que me lastimó. Fue solo el lunes que comencé a sangrar e incluso recuerdo que estaba feliz, porque casi todas las chicas de la clase tenían su período y finalmente pude unirme a su grupo y hablar en los rincones de los pasillos de la escuela sobre "estos" asuntos - dice Monika Ośka-Trzcińska, que sufre de endometriosis .

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Ella agrega: - No sé si alguna vez fui feliz con mi período después de eso. Los meses siguientes me hicieron darme cuenta de que estos días no serían fáciles, aunque probablemente no esperaba entonces que el mayor desafío sería sobrevivir de alguna manera.

El dolor insoportable durante la menstruación es uno de los síntomas de la endometriosis más citados. Pero, ¿qué significa "difícil de soportar"? Probablemente la mayoría de las mujeres, si se les pregunta al respecto, dirían que luchan con el dolor durante su período. Entonces, ¿cuál es la diferencia? Anna Janocha habla sobre su escala en la endometriosis.

- Hace un rato pensé que me había torcido la pierna. Me desmayé después de la caída, no grité, me reí por ser torpe. Sin embargo, después de 10 días vi que mi pierna no sanaba. Solía ​​ser bailarina, así que pensé que probablemente era algo con un tendón. Al final, fui al hospital, me hicieron una radiografía, mi pierna estaba torcida y estaba muy tranquila, solo sentía molestias. El médico miró la foto y se quedó paralizado. Le pregunté si bailaría pronto, porque la víspera de Año Nuevo estaba a la vuelta de la esquina. Él respondió que no, se había reunido un consejo, querían atornillar, porque resultó ser una fractura con un desplazamiento óseo. El mismo momento de la fractura, caminar sin yeso durante 10 días, examen en el hospital, no fue nada comparado con el dolor que sentí durante mi período.

A pesar de este hecho, las mujeres a menudo escuchan de los ginecólogos que "la belleza de una mujer así", "una mujer debe doler", e incluso que son princesas "oh, duele".

Aneta Binkowska: - Antes de mi período, me acompañaban terribles dolores de estómago, que con el tiempo comenzaron a manifestarse también durante la ovulación u otros días normales. Las visitas al ginecólogo no arrojaron ningún resultado, pero la opinión del ginecólogo sobre la endometriosis fue simple: no se puede hacer nada al respecto, debe doler.

Monika Ośka-Trzcińska: - ¡Si los médicos no permitieran que las mujeres lo sufrieran o no lo trataran con indulgencia, la endometriosis se diagnosticaría mucho más rápido! Los hombres casi no escuchan en los consultorios médicos: "Duele porque esa es tu belleza", y probablemente la mayoría de los aproximadamente 200 millones de mujeres en el mundo que padecen endometriosis en algún momento de sus vidas escucharon esta frase.

8 años: este es el tiempo de espera promedio para un diagnóstico en el mundo

Se estima que hasta el 10% de la población puede tener endometriosis, lo que significa hasta 2 millones de mujeres en Polonia. En promedio, esperan 8 años para recibir el diagnóstico. ¿Por qué? Como puede ver en el gráfico anterior, los síntomas de la enfermedad no son específicos, pueden confundirse con muchas otras dolencias, además, en diferentes mujeres, p. Ej. debido a la ubicación diferente de los focos, la endometriosis puede ser diferente. Además, no se sabe (en última instancia) cuál es la causa de esta enfermedad.

No es de extrañar entonces que las mujeres acudan a un gastrólogo, urólogo, proctólogo o endocrinólogo con sus síntomas antes de que finalmente, y si acaso, acudan a un ginecólogo. Sin embargo, con los ginecólogos también puede ser diferente:

Monika Ośka-Trzcińska: - Al vivir con esta enfermedad, me siento débil y fuerte al mismo tiempo. Aprendí a confiar solo en mí (y en mi esposo, sin él y su apoyo, no sé cómo me las hubiera arreglado). Sé que no tiene sentido llamar a la ambulancia, no vendrán; vaya a la sala de emergencias, no me darán analgésicos, me dirán que haga una cita con mi ginecólogo; Confíe en médicos que no se encuentran entre el puñado de especialistas en esta enfermedad; no admitirán su ignorancia.

Anna Janocha: - No conozco un mito sobre la endometriosis que no me afecte, incluido el hecho de que tal enfermedad no existe. Cuando quise quedar embarazada, el internista ordenó un paquete de pruebas estándar y me envió de regreso para un examen ginecológico. En la misma clínica, fui a mi ginecólogo de larga duración. Dijo que la mejor manera de lidiar con mis dolencias y quedar embarazada era ir de vacaciones. Mi sangre me heló las venas; agregaría tres avemarías a estas vacaciones y descanso; hasta el 50% de los pacientes con endometriosis también sufren de infertilidad, por lo que relajarse durante las vacaciones no es una cura. Cuando finalmente encontré al médico adecuado, me hizo tres preguntas: ¿son mis períodos dolorosos, abundantes y cuánto tiempo he estado tratando de tener un bebé? Cuando respondí afirmativamente a las dos primeras preguntas y "más de un año" a la tercera, dijo: "Podría ser endometriosis". Esperé 17 años por el diagnóstico.

Aneta Binkowska: - Me enteré de la endometriosis por accidente. Tenía una cita con un ginecólogo, que también era endocrinólogo, para revisar mi glándula tiroides. Por lo tanto, el médico realizó un examen de ultrasonido y encontró un tumor de 7 cm en el ovario derecho. Después de pruebas adicionales, resultó que los marcadores de cáncer estaban elevados. Tuve los peores pensamientos. Solo entonces encontré al médico recomendado.

Magdalena Chrzanowska: - El diagnóstico se sospechó por primera vez cuando tenía 26 años, la enfermedad ya estaba avanzada. Luego comencé a buscar médicos que pudieran ayudarme. Hasta donde puedo recordar, visité a unos 5 de ellos antes de conocer al que se especializaba en el tratamiento de la endometriosis.

La mayoría de las veces, el médico adecuado fue recomendado por otra chica, buscado en Google en Internet o sugerido por un ginecólogo diferente al que encontraron por primera vez. Porque también hay algunos médicos que pueden admitir que no se especializan en endometriosis.

#muszesieleczyc en privado

Según lo informado por endometriozapolska.pl, las EndoWomen en el mundo tienen que visitar un promedio de 10 médicos antes de que finalmente encuentren uno que les muestre la ruta de tratamiento adecuada. Tratamientos, agreguemos, que a menudo tienen que tratarse ellos mismos. En noviembre de 2018, el parlamentario Adam Korol presentó una interpelación al mariscal del Sejm sobre la atención médica para pacientes con endometriosis. Su destinatario fue el Ministro de Salud, cuyo adjunto preguntó sobre la endometriosis: la escala de incidencia, los supuestos de atención médica, el registro de pacientes y la financiación de su tratamiento.

De la respuesta aprendimos que se gasta un promedio de 2.100 PLN en "tratamiento hospitalario" de un paciente con endometriosis. 3560 pacientes se beneficiaron de esta ayuda (y recordemos que se estima que 2 millones de mujeres en Polonia padecen alguna enfermedad). ¿Son estos 2.100 PLN mucho? No. La cirugía laparoscópica para eliminar los focos de la enfermedad cuesta alrededor de 20.000 PLN. 103 PLN es el monto promedio para la atención ambulatoria especializada de pacientes: se prestaron servicios a 10.461 mujeres. A modo de comparación, una visita a un médico especializado en endometriosis cuesta 300 PLN y las colas suelen durar varias semanas.

Monika Ośka-Trzcińska: - En un momento, empezamos a pensar en salir del país por mi enfermedad, pero no solo por ella. Para poder funcionar normalmente en la cuarta etapa (la más grave) de la endometriosis, mientras se lucha contra la infertilidad, es necesario disponer de muchos recursos económicos. Creo que la enfermedad redujo nuestro presupuesto familiar en 50.000-70.000 PLN. Me gustaría vivir en un país donde me atiendan especialistas, donde no tenga que pagar todo yo mismo y por lo tanto luche con problemas económicos cada vez más graves. En un país donde, cuando llamo a una ambulancia con las últimas fuerzas, vomitando de dolor y tirado en el suelo cubierto de sudor frío, oiré "te vamos a ver".

Las pacientes con endometriosis, según el caso específico, reciben analgésicos, antiinflamatorios, antiespasmódicos y hormonales, y se someten a tratamientos.

Los dos tratamientos más comunes para la endometriosis son la ablación (agotamiento) y la resección. Durante el procedimiento de disparo, se usa un electrodo o un láser; este es un método mínimamente invasivo, el paciente se recupera rápidamente después del procedimiento, pero el riesgo de recaída es alto: los focos solo se queman superficialmente.

Sin embargo, la escisión del foco se puede realizar, por ejemplo, con una cuchilla quirúrgica o una cuchilla de plasma. Es un método más difícil y radical, pero debido a su eficacia se considera el estándar de oro de la terapia. Sin embargo, más importante que la herramienta en sí es la técnica de escisión total de las lesiones, así como las habilidades y experiencia del médico, especialmente en el campo de la identificación de focos de endometriosis durante la cirugía, para que no se pierda ningún cambio.

A pesar de la introducción de los métodos anteriores, en el caso de la endometriosis, no hay una certeza del 100% de cura. Los síntomas de la enfermedad aún pueden acompañar a una mujer, aunque en la mayoría de los casos, realizar un tratamiento facilita enormemente el funcionamiento diario del enfermo.

Anna Janocha: - Aún no me he decidido a someterme al procedimiento, hasta ahora estoy minimizando los síntomas de la enfermedad a través de una dieta adecuada, acupuntura, fisioterapia, yoga, trato de recordar sobre el estiramiento de los músculos del piso pélvico, tengo masajes. Estos métodos realmente funcionan: estoy luchando con mucho menos dolor que antes. Sin embargo, todos estos métodos generan costos adicionales, no solo visitas a especialistas, sino también compras, por ejemplo, el pan orgánico cuesta 8 PLN, el pan común, 3-4 PLN. Afortunadamente, mi médico, un especialista en el tratamiento de la endometriosis, no solo reconoce la efectividad de mis acciones, sino que también, como parte de su práctica, recomienda el uso de estos métodos a otros pacientes.

Aneta Binkowska: - Cuando me enteré de la enfermedad, comencé a buscar información al respecto en sitios web y blogs. Resultó que en la lucha contra la endometriosis, un elemento importante es la dieta, un estilo de vida saludable y el cuidado de su condición física. En la siguiente visita de seguimiento, le pregunté al ginecólogo que lo atendía. Lamentablemente, no recibí la confirmación de esta información, es más, me trataron como una persona loca. El médico dijo que ninguna dieta o ejercicio sería eficaz. En este punto, me di cuenta de que el médico que ha sido tratado durante más de 4 años no puede ayudarme. Además, me ha fallado la confianza, me ha decepcionado.

Debo admitir que seguir las recomendaciones fue muy difícil. El intento más duro fue dejar mis hábitos alimenticios anteriores, productos a los que estaba muy acostumbrado todos los días. Hasta ahora, evito los lácteos, el azúcar, el gluten (nosotros mismos horneamos pan de espelta con levadura) y no como carne (solo pescado). Bebe una mezcla de hierbas para la endometriosis todos los días. ¡Hoy puedo decir con seguridad que la dieta funcionó de maravilla!

Magdalena Chrzanowska: - Gracias a los cambios en el estilo de vida, la implementación de modificaciones en la nutrición y el ejercicio, la acupuntura, y también gracias a la reciente laparoscopia de escisión de focos de endometriosis, puedo decir que mi calidad de vida ha mejorado mucho. El dolor menstrual sigue ahí, pero ahora puede controlarlo.

Monika Ośka-Trzcińska: - Seguí mi camino para tratar la enfermedad y aliviar sus síntomas. Esta enfermedad impide que muchas mujeres funcionen con normalidad y las encierra en casa debido al dolor y los síntomas que la acompañan, por lo que agradezco haber logrado escapar de sus garras de alguna manera.

He cambiado a una dieta vegana y evito el azúcar y los alimentos procesados. Intento hacer yoga con regularidad. Me presento en las oficinas de los osteópatas cuando el dolor empeora. Trabajo desde casa cuando me siento cansado. Cuento con el apoyo de un psicoterapeuta. Pruebo más recetas a base de hierbas. No soy perfecto en todas estas actividades, pero lo trato como un esfuerzo constante por mejorar.

El poder de la conciencia EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - La endometriosis es una enfermedad cuyas causas y mecanismos no se comprenden completamente, por lo que no existe un tratamiento único eficaz. Esta es una situación muy frustrante para muchas mujeres, especialmente porque enfrentamos muchas dolencias que no son claras. Esta es una de las razones por las que visitamos a tantos médicos y especialistas antes de realizar un diagnóstico.La enfermedad no es visible en la investigación y los síntomas pueden ser muy confusos. De ahí la necesidad de difundir el conocimiento sobre la endometriosis y las habilidades de los médicos en este campo.

Esto es lo que Anna Janocha quiere hacer:

- Realmente me importa crear conciencia entre las mujeres. En Polonia, todavía no hay información sobre la endometriosis, y si lo es, a menudo es arcaica y contradictoria. Participo en grupos de apoyo para mujeres de todo el mundo, traduciendo fuentes de inglés médico. Junto con otras mujeres, observamos las últimas publicaciones sobre endometriosis, conocemos las últimas investigaciones muy rápidamente, ingresamos constantemente palabras clave relacionadas con nuestra enfermedad en las bases de datos de investigación. Creamos una lista de médicos que apoyan nuestra lucha contra la endometriosis, organizamos talleres.

Nuestros hombres nos ayudan mucho. Mi esposo siempre apoya mis acciones, por lo que estoy muy agradecido. También nos ayuda un programador, el cónyuge de uno de los miembros de EndoKobiet. Una vez, en una feria, conocí a un hombre de una empresa que produce productos de higiene ecológicos. Le dije que eran excelentes para la endometriosis, él respondió que lo sabía muy bien. Le pregunté si era EndoMan. Descubrí exactamente eso. El Dr. David Redwine, un eminente especialista en el campo de la endometriosis, se interesó por esta enfermedad debido a que su esposa la padecía. Todos creamos una gran EndoFamily.

Marzo es el mes de concientización sobre la endometriosis. Este año, por primera vez, el 30 de marzo a las 2 pm en la Plaza del Castillo de Varsovia, se llevará a cabo EndoMarch, un encuentro de mujeres que luchan contra esta enfermedad.

Anna Janocha: - No será una protesta, sino una demostración de que somos, de que existe tal enfermedad. Queremos construir la comunidad EndoWomen y profundizar su conocimiento y el de toda la sociedad sobre la endometriosis. ¡Invitamos a todas las EndoSisters a esta reunión! Desafortunadamente, a menudo sucede que las cosas negativas se escuchan en voz alta, llevamos un mensaje positivo de que las mujeres no están solas en todo esto, que estamos juntas para apoyarnos unas a otras, pero espero que ellas también nos escuchen.

Magdalena Chrzanowska: - Además de difundir conocimientos para nosotras mismas, para otras mujeres - que sufren de endometriosis o las que pueden tenerla, pero no saben cuál es la causa de sus dolencias - también luchamos por un futuro para las próximas generaciones de mujeres, por un mejor cuidado, mejores y más tempranos diagnósticos. Espero que así sea y creo profundamente que estos cambios sucederán. Cada vez somos más los que tenemos esta convicción y reunimos nuestras fuerzas para actuar en este ámbito.

Monka Ośka-Trzcińska: - Me gustaría llegar a las mujeres con un solo mensaje: no dejes que nadie te convenza de que el dolor es normal y no te dejes descartar. ¡Siempre tiene una causa! Lucha porque es tu vida y tu salud, y nadie lo hará por ti.

¿Sospecha o le han diagnosticado endometriosis, pero no sabe qué hacer a continuación? ¡Puede obtener ayuda aquí!

• Fundación superar la endometriosis

Grupos y perfiles de Facebook:

• Endometriosis
• Endometriosis: un perfil independiente sobre la endometriosis junto con un grupo de apoyo
• Endometriosis-ANTIDOTO
• Endometriosis: ¿cómo vivir con ella?

Sitios web:

• endometriozapolska.pl
• endometrioza.org

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Fuentes:

1 minuto. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 y http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease