El autismo atípico da síntomas tardíos

El autismo atípico es un trastorno del desarrollo que pertenece al espectro del autismo, cuyos síntomas se pueden observar después de que un niño cumple 3 años. El desarrollo de este tipo de autismo suele ir acompañado de graves defectos genéticos y retraso mental. Hablamos con la Dra. Joanna Ławicka, presidenta de la Fundación Prodeste, sobre cómo reconocer el autismo atípico y dónde buscar ayuda en su diagnóstico y terapia.

El autismo atípico produce síntomas similares a los del autismo infantil, pero difiere en su gravedad y duración. A menudo se diagnostica en niños en los que el autismo produce síntomas inespecíficos, menos característicos y se asocia con la aparición de trastornos genéticos graves.

¿Cómo distinguir el autismo infantil del atípico? ¿Cuál es el tratamiento de un niño con autismo atípico y cuál es la importancia de la participación de los padres en él? Estas y otras preguntas son respondidas por la Dra. Joanna Ławicka, educadora especial, cofundadora y presidenta de la Fundación Prodeste que se ocupa del diagnóstico, la terapia y la educación en el campo de los trastornos del espectro autista.

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• ¿En qué se diferencia el autismo atípico del autismo infantil?

Dra. Joanna Ławicka: El autismo atípico es una unidad definida en la CIE-10, aunque muy mal elaborada, admiten los propios autores de esta clasificación. Probablemente se creó para poder diagnosticar a niños o personas que, por diversas razones, "no cumplieron" los criterios del autismo infantil. Actualmente, este diagnóstico se utiliza muy raramente o de forma incorrecta.

Según la CIE-10, podemos diagnosticar el autismo atípico en un niño que se desarrolló adecuadamente hasta los tres años o en un niño que presenta síntomas claros en los llamados la tríada diagnóstica no los tiene en la cantidad indicada por la CIE-10 para el autismo infantil. Desafortunadamente, el diagnóstico de "autismo atípico" se usa con mayor frecuencia en el caso de errores de diagnóstico. Personalmente, me he encontrado con situaciones en las que, al preguntarle a los especialistas por qué diagnosticaron a un niño con autismo atípico en un niño con la forma clásica de autismo infantil, recibí la respuesta de que no estaban seguros del diagnóstico, no querían "estigmatizar" al niño, no querían asustar a los padres y querían dar esperanzas de que no fuera así. tal autismo "típico".

• ¿Qué factores influyen en el desarrollo del autismo atípico más adelante en la vida? ¿Puede un niño de 5 años, que ha estado perfectamente sano hasta ahora, mostrar repentinamente signos de autismo?

J. Ł .: Las situaciones en las que un niño con autismo se desarrolla adecuadamente hasta los 3 años son extremadamente raras y generalmente se refieren a defectos metabólicos graves que producen efectos tardíos en el desarrollo y en el curso de los cuales podemos encontrar síntomas típicos del autismo. Según los estándares mundiales, en el caso de coexistencia de defectos metabólicos y autismo, ambas entidades deben ser diagnosticadas. En este caso, la categoría de "autismo atípico" está justificada, tanto más cuanto que la pérdida frecuentemente progresiva de competencias comunicativas y sociales es la primera señal que preocupa a los padres. Sin embargo, vale la pena enfatizar que si se informa a esa persona para el diagnóstico, no está permitido en absoluto detenerse en el diagnóstico sintomático de autismo atípico. El niño debe ser derivado inmediatamente a un centro especializado para una investigación en profundidad de los defectos genéticos y metabólicos.

• ¿Qué síntomas del autismo atípico deberían preocupar a los padres? ¿Existe algún síntoma que sea particularmente característico de esta enfermedad?

J. Ł .: Comencemos con el hecho de que ninguna de las formas clasificadas de trastornos del espectro autista es una enfermedad. Desde un punto de vista terapéutico, estos son trastornos del desarrollo. La diferencia es fundamental. La enfermedad es una condición estática, tratable o no. Un trastorno del desarrollo es nada menos que una situación en la que el desarrollo humano tiene lugar de una manera diferente a la habitual, desde los primeros días de la vida hasta la muerte. El autismo no se puede curar, no porque sea una enfermedad incurable, sino porque no es una enfermedad en absoluto. Puede ayudar a las personas con trastornos del espectro a funcionar mejor en el mundo, a comprenderse a sí mismas y a su entorno y a desarrollar sus competencias. Aprenda a vivir con autismo. Al igual que las personas ciegas aprenden a vivir sin la vista.

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El autismo atípico no presenta síntomas específicos. El único patrón característico será cuando el niño se desarrolle adecuadamente hasta los 3 años.En todos los demás casos, observamos problemas de desarrollo típicos del espectro autista en la esfera de la comunicación, la construcción de relaciones sociales y el desarrollo de patrones de actividad.

Los padres siempre deben ser molestados por señales como retraso en el desarrollo del habla, la falta de señalar con la mano varias cosas para despertar el interés de otras personas o para enfocar su atención más en objetos, eventos, situaciones que en las personas del entorno. Un bebé con desarrollo típico desde la etapa más temprana de la vida está más interesado en las personas que en los objetos. No se debe subestimar la falta de seguimiento de los objetos indicados al niño o la falta de seguimiento de la dirección de la mirada de la otra persona.

No vale la pena creer en los estereotipos. Los niños con autismo a menudo están felices de abrazarlos, no todos tienen dificultades evidentes para hacer contacto visual, muchos son de mente muy abierta y abrazan a las personas; desafortunadamente, sufren fracasos debido a las dificultades para evaluar las necesidades de los demás.

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• ¿Dónde deben dirigir los padres sus primeros pasos si sospechan que su hijo tiene autismo atípico? ¿Qué instalaciones ayudarán a hacer un diagnóstico?

J. Ł.: Definitivamente vale la pena elegir instalaciones especializadas. Como ocurre con todo el espectro del autismo, el diagnóstico es complejo y requiere experiencia y el uso de un estándar internacional. Es imposible diagnosticar correcta y responsablemente a alguien en la oficina, solo, viendo a un niño durante varios minutos.

• ¿Cómo se diagnostica el autismo atípico?

J. Ł .: Lo mismo que en el caso de otros trastornos del espectro autista. El primer paso es una entrevista de diagnóstico detallada, el segundo es un análisis de la documentación del niño y las posibles grabaciones del entorno del niño, el siguiente es la observación dirigida, cuyo curso es registrado por un equipo de diagnóstico que consta de al menos tres especialistas.

El siguiente paso es un examen médico realizado por un psiquiatra especialista. Finalmente, todo el equipo de diagnóstico, todas las personas que participaron en el proceso, recolectan los datos del diagnóstico, los relacionan con la clasificación CIE-10 y hacen el diagnóstico. Como mencioné, cuando hablamos de una situación en la que los síntomas realmente aparecen después de los tres años, el papel del médico en el equipo es invaluable. Es él quien tiene que decidir dónde derivar al niño para un diagnóstico adicional, a fin de no pasar por alto un defecto metabólico o genético que podría potencialmente amenazar la salud o incluso la vida.

• ¿Cuáles son las consecuencias de un diagnóstico tardío de autismo?

J. Ł .: Hoy en día, el diagnóstico precoz se realiza a más tardar a los 36 meses de edad. Esto cambia mucho en el enfoque terapéutico y en las previsiones de desarrollo. En el caso de dudas sobre el desarrollo temprano, un diagnóstico correcto generalmente permite al niño evitar consecuencias graves, de las cuales la disminución del potencial intelectual pasa a primer plano.

El problema surge cuando realmente nos enfrentamos a la pérdida de competencias comunicativas y sociales después de los 3 años. Entonces el diagnóstico precoz será una situación en la que el diagnóstico se realice lo antes posible desde el momento en que surjan las dudas. De lo contrario, las consecuencias de una falta de diagnóstico o de un diagnóstico demasiado tardío pueden ser realmente nefastas. Muchos defectos metabólicos son defectos que conducen a la muerte si no se tratan. Esta posibilidad no se puede descartar, ni se puede explicar la aparición tardía de los síntomas de una manera que no esté relacionada con hechos científicos.

Encontré una situación en la que el entorno explicaba los trastornos regresivos y cada vez más profundos del desarrollo de un niño que aparecían en el quinto año de vida con… vacunación. No puedes hacer eso. No hay evidencia de un vínculo entre el autismo y las vacunas, y existen numerosos y serios estudios que demuestran que no existe un vínculo.

• Algunos de los síntomas del autismo se superponen con los síntomas del Asperger. ¿Pueden confundirse estas dos unidades? ¿Puede tal error afectar el curso y el progreso de la terapia?

J. Ł.: Cometer tal error demuestra un completo malentendido de los principios del diagnóstico diferencial dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Los criterios básicos que diferencian el síndrome de Asperger del autismo son la falta de retraso en el desarrollo del habla y el nivel correcto de desarrollo intelectual, lo que permite la adaptación a la vida típica de la edad. Si el niño cumple con estos dos criterios más adicionales, diagnosticaremos el síndrome de Asperger. Si un niño tiene un retraso en el desarrollo del habla, debemos optar por una forma diferente de trastorno generalizado del desarrollo. Cuando encontramos que el desarrollo del niño cumple con los criterios del autismo infantil, cerramos el tema con este diagnóstico.

En la parte descriptiva de la CIE-10, podemos encontrar pautas detalladas de los autores de la clasificación para comprender la esencia del autismo atípico. La primera indicación para tal diagnóstico es la aparición de síntomas antes de los 3 años, con todas las consecuencias de tal situación, que ya he comentado.

La segunda es una situación específica, en la que en un niño con discapacidades múltiples y graves, incluida la tensión más grave sobre el desarrollo intelectual, también observamos déficits en la tríada diagnóstica de los trastornos generalizados del desarrollo. Entonces surge un serio dilema de diagnóstico: ¿en qué medida las dificultades observadas en el niño son el resultado de la discapacidad general y en qué medida son una manifestación directa del autismo?

En este caso, cuando la imagen del desarrollo no es uniforme, los síntomas en términos cuantitativos no coinciden completamente con los criterios del autismo infantil, y están cualitativamente borrosos por la discapacidad general; también podemos intentar diagnosticar el autismo atípico. Hablamos entonces de la sintomatología atípica. Sin embargo, como es fácil de ver, estas son las situaciones que hacen imposible confundir el autismo atípico con el síndrome de Asperger.

Vale la pena agregar aquí que la CIE-10 también puede diagnosticar a los niños de alto funcionamiento que no cumplen los criterios para el autismo infantil (cuantitativa o cualitativamente) o el síndrome de Asperger (por ejemplo, debido a un retraso en el desarrollo del habla, que rápidamente mejoró rápidamente). Esta posibilidad es creada por la categoría F84.8 - Otros trastornos generalizados del desarrollo.

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• ¿Cuál es el tratamiento de un niño diagnosticado con autismo atípico?

J. Ł .: Como en el caso de todo niño con espectro autista, la terapia debe ser muy individualizada e involucrar a toda la familia. Debemos decirlo clara y claramente: es imposible ayudar a un niño con autismo trabajando con él en la oficina, en la mesa. De esta manera, sí, podemos corregir funciones de desarrollo únicas y limitadas, pero no ayudaremos al niño en el área de desarrollo de relaciones y comunicación de ninguna manera. Esto no se puede hacer de forma aislada del entorno inmediato del niño, porque es solo allí donde el niño aprende a comunicarse y a construir relaciones reales.

La terapia siempre debe combinarse con un programa para padres que les permita comprender a fondo la especificidad del desarrollo de sus hijos, aceptarlos y comprender sus necesidades específicas. No es una tarea fácil, pero se puede hacer. La clínica de nuestra Fundación responde a esta difícil necesidad con la fórmula de los Encuentros Terapéuticos Familiares (RST). Es un programa de terapia integral que permite tanto determinar la dirección en la que se debe apoyar el desarrollo del niño en sus áreas individuales, como brindar un apoyo efectivo a toda la familia: padres y hermanos.

En el curso de la terapia diaria, además de la RST, la familia debe apoyar el desarrollo del niño de las competencias clave relacionadas con la construcción de relaciones sociales. Hablamos aquí principalmente de desarrollar la Teoría de la Mente, buscando estrategias para estimular procesos relacionales, introduciendo técnicas de comunicación alternativa y de apoyo, y estrategias educativas especiales que permitan al niño recuperar un sentido de seguridad y previsibilidad. Un elemento importante también será contrarrestar los efectos de las dificultades en el análisis y síntesis de los estímulos sensoriales, sin embargo, debemos ser conscientes de que el mero apoyo de un niño en este ámbito no evita el agravamiento de las dificultades sociales y comunicativas.

En nuestra sociedad, con demasiada frecuencia vemos el espectro del autismo como un trastorno del comportamiento. Luego, el proceso terapéutico tiene como objetivo la eliminación de conductas que se desvían de las normas generalmente aceptadas. Mientras tanto, este no es el camino. El hecho de que un niño haya dejado de agitar los brazos con emoción, por ejemplo, no significa que comprenda sus emociones y sepa que otras personas sienten curiosidad por su estado emocional y sus causas. Por lo tanto, no puede relacionarse con los estados de otras personas y, como consecuencia, todavía no tiene los recursos para construir relaciones comunes y satisfactorias con el medio ambiente.

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• Los psicólogos predicen que en la nueva versión de la clasificación de la CIE, la división en tipos individuales de autismo desaparecerá y serán reemplazados por una entidad patológica: el "trastorno del espectro autista". ¿Cree que esta solución es beneficiosa para los pacientes?

J. Ł .: Esto ya no es una cuestión de predicciones, este cambio se llevará a cabo. Los cambios en el ICD siempre están correlacionados con cambios en la clasificación del DSM estadounidense, que en la última versión eliminó la división en subcategorías clínicas. El ICD seguramente seguirá este camino, lo que significa que pronto diagnosticaremos simplemente el trastorno del espectro autista (TEA). Este es un muy buen procedimiento. Sin duda, limitará el número de errores de diagnóstico. También espero que aumente adicionalmente el número de personas diagnosticadas en la primera infancia.

Vale la pena decir, sin embargo, que en un enfoque terapéutico, no médico, tratamos de evitar el término "paciente", porque sugiere un enfoque médico y un estado de enfermedad. La persona autista no está enferma, por lo que no es un paciente en este sentido.

Es doctor en ciencias sociales, educador especial, cofundador y presidente de la junta de la Fundación Prodeste de Opole. Autor de numerosos juegos científicos, de divulgación y educativos informáticos en cooperación con PWN. El autor del libro "No soy un extraterrestre. Tengo síndrome de Asperger ”, que aparecerá en el mercado editorial en junio de 2016. En privado, madre de tres hijas.