Autismo en adultos. ¿Cómo es la vida como adulto autista?

El autismo en los adultos tiene muchas caras. Es difícil describir a un autista adulto y es difícil clasificar la enfermedad en sí.Ania del diagnóstico: "autismo" estaba realmente feliz. Ella siempre fue diferente. No entendía por qué y eso la estaba molestando. Ahora, cuando lo sabe, la vida es más fácil para ella. Karol, por su parte, no ha dicho una palabra sobre su enfermedad hasta el día de hoy, porque Karol, aunque escucha, no se comunica con el mundo a través del habla ... Este es uno de los síntomas del autismo en su caso.

Un adulto con autismo se asocia con mayor frecuencia con la película Rain Man, un paciente con autismo interpretado por Dustin Hoffman. Un genio que resuelve problemas matemáticos complicados en su mente, pero al mismo tiempo es cerrado y torpe.

Muchos de nosotros, cuando pensamos en el autismo, vemos a un niño a través de los ojos de nuestra imaginación: inteligente, pero socialmente inadaptado, a menudo incluso un pequeño genio ignorando el mundo que lo rodea, encerrado en su caparazón. Pero, ¿alguno de nosotros se ha preguntado qué sucede cuando un niño crece?

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¿Cómo viven los adultos con autismo?

Pocas personas pueden responder a esta pregunta. Y tal vez con razón, porque quienes viven con autismo saben que no existe una respuesta única a esta pregunta.

- Los trastornos del espectro autista son como los colores: no solo hay muchos, sino que también cada uno tiene una amplia gama de matices. Cuántos autistas, tantos problemas. Una cosa es segura: no hay dos autos iguales, dice Elżbieta Duława, madre de Karol, de 22 años.

Si Karol hablaba, podría presentarse con las palabras: "Hola, soy Karol y tengo autismo". Pero Charles no dirá eso. No ha hablado desde que era niño. No porque no pueda. No habla porque no quiere. Sin embargo, hace unos años, Karol sintió la necesidad de comunicarse con el mundo. El niño se sienta frente a la computadora y, independientemente de la ortografía o la gramática, escribe.

- Cuando tenía unos meses, noté que mi hijo no me mira para nada, y cuando lo tomo en mis brazos, no me abraza. Ya tenía dos hijos mayores y sabía que algo andaba mal - dice Elżbieta.

Karol fue al médico. Les aseguró a sus padres que Karol era un bebé prematuro (nació en el octavo mes de embarazo) y todo volverá a la normalidad con el tiempo. No llegó.

- Cuando tenía ocho meses, parecía un niño sordo, jugando solo con tapas de jarras. Y luego estaba la autoagresión. Usaba sus manos para golpearse la cabeza o golpearse el piso o las paredes con las manos, recuerda la madre de Karol.
Fue el comienzo de los 90.

- El primer neurólogo dijo que Karol tenía una discapacidad mental grave, que se iría y terminaría en un centro cerrado. Recuerdo estas palabras como hoy - recuerda Elżbieta. Hubo una avería. Pero después de él vino la voluntad de luchar.

Los padres de Karol decidieron diagnosticar más a su hijo. Karol se sometió a exámenes especializados. Resultó que podía oír perfectamente y las pruebas genéticas no mostraron anomalías. Encontró un psicólogo. Éste no tenía dudas.

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Diagnóstico: autismo

- Conseguimos direcciones de Cracovia, donde trabajaban con esos niños. Karol y yo viajábamos cada tres meses y nos enseñaron a trabajar desde casa. Karol iba cambiando poco a poco, ya no peleaba así y a veces nos miraba. Después de varios años de arduo trabajo, comió, caminó e incluso se sonrió. Pero siguió sin hablar. Pasaron los años y nada. Por lo tanto, se sugirió que Karol acudiera a un logopeda. Y así llegamos a la Sra. Ania.

- Ya en el primer encuentro nos dimos cuenta de que Karol no quiere aprender a hablar. Demostró que quería escribir en la computadora. Resultó que el hijo conoce todas las letras. Se sentó y comenzó sus notas. La alegría fue grande. Lloré de alegría - recuerda Elżbieta.

¿Sobre qué está escribiendo Karol?

- Sobre todo. Sobre lo que pasó ese día, lo que lo hizo feliz y lo que lo molestó. Exactamente de lo que otros niños hablan en la cena con sus padres - dice Elżbieta. Las notas de Karol son una pista importante para sus padres: gracias a ellos saben lo que quiere su hijo, lo que le duele, con lo que sueña. Pero Karol, aunque vive con sus padres, no quiere escribirles. Dirige sus notas a la Sra. Ania, logopeda. Él "habla" con ella por escrito.

Notas de Charles

6 de marzo de 2012

No puedo casarme porque tengo autismo y ¿quién me querría? Pasaré toda mi vida "nutriendo" otras vidas. Significa "vivir" la vida de mamá y papá y hermano y hermana y otra hermana.

17 de septiembre de 2012

Mi clase es genial e incluso tengo lecciones interesantes. Lecciones sobre la vida y el trabajo y mi enfermedad y cómo aprender a escribir, de alguna manera, excepto yo. No hablo porque no puedo sacarme el ruido.

Ania Brummer-Para tiene 38 años. Odia cuando alguien la llama "Anna" o "Anka". Completó su educación musical en la antigua WSP, hoy la Universidad de Rzeszów. Ha vivido en los Países Bajos durante 13 años. Tiene autismo altamente funcional con síntomas del síndrome de Asperger. Cuando escuchó el diagnóstico, tenía 34 años .

- Siempre me he sentido "diferente", pero esta alteridad no se podía definir. Por tanto, el diagnóstico no fue para mí el fin del mundo, sino un punto de inflexión en mi vida. Por primera vez recibí una respuesta a la pregunta fundamental que me persigue desde hace años: "¿quién soy yo?". Lo acepté, al igual que mi esposo, con alivio, porque abrió nuevas oportunidades, dio respuestas y esperanzas - dice Ania. Hoy Ania sabe definir su "otredad".

No puedo entender las palabras dichas por varias personas al mismo tiempo y, aunque mi audición es buena, mi cerebro no puede distinguir los sonidos individuales.

- El autismo es una forma diferente de pensar y procesar la información. Veo el mundo en detalle, pero nunca recibo instrucciones sobre cuáles son importantes para que otros construyan una imagen completa. Por lo tanto, a menudo veo cosas invisibles para las personas neurotípicas, pero me pierdo algo obvio para los demás, dice Ania. ¿Cómo se manifiesta esto a diario?

- No tengo sentido del tiempo, no puedo funcionar sin un calendario y un reloj, no puedo dividir mi atención, si no hago algo de inmediato, puedo olvidarlo durante semanas o incluso meses. Me aferro a ciertos comportamientos esquemáticos que me permiten "ralentizar un poco mi pensamiento", dice Ania en un suspiro. Los trastornos sensoriales son un gran obstáculo.

- No tengo sed, no me atrevo a beber agua pura que, contrariamente a la creencia popular, tiene un sabor y un olor específicos - hay situaciones en las que no bebo nada durante más de un día sin darme cuenta. Durante una hora después de despertarme, tengo una fuerte hipersensibilidad auditiva y visual, cualquier movimiento repentino y luz aguda, hablar demasiado alto casi puede volverme loco, dice.

Dejó un trabajo satisfactorio para poder cuidar a su hijo de 9 años que también tiene autismo. - Tuve un trabajo fantástico, pero cuando hago algo, quiero hacerlo al cien por cien bien, y la división de responsabilidades no cumplía con mis requisitos de calidad personal, así que renuncio - dice Ania.

Ania está convencida de que cuando era activa profesionalmente, el autismo era su activo. - Una vez encontré un sustituto para la escuela de la vida por recomendación de un metodólogo de mis estudios, aunque no tenía preparación para trabajar en este tipo de institución, pero no defraudó mi confianza y el autismo definitivamente fue un plus aquí.

En una posición de "liderazgo", el autismo es una ventaja, solo hace que sea imposible trabajar en equipo. Las personas con autismo, cuando tienen una meta, saben exactamente cómo lograrla y avanzan hacia ella paso a paso con gran compromiso.

- Y lo hacen de manera consistente - dice Ania. Dejar su trabajo para criar a su hijo no significa que Ania haya dejado de estar activa. - Toco el violonchelo, el piano, la flauta y las flautas dulces, me encanta tejer, hago decoraciones con decoupage, entreno con el perro de terapia de mi hijo y lo más importante - tengo un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, a través del cual trato de articular que el autismo no es tan terrible cómo lo pintan y que puedes vivir con él - dice Ania.

Autismo adulto en Polonia y en el extranjero

Ania tiene una comparación de cómo vive un autista adulto en Polonia y en el extranjero.

- Las diferencias se pueden ver a simple vista. En los Países Bajos, hay muchas opciones para diagnosticar adultos, y después del diagnóstico también existe la posibilidad de obtener apoyo, principalmente para entenderse a sí mismo, analizar los propios trastornos en el contexto de las normas sociales, o en forma de varios grupos de apoyo realizados tanto por terapeutas profesionales como por las propias personas autistas.

Ania no oculta su enfermedad. "No tengo el tatuaje del autismo en la frente, pero hablo de eso con la misma facilidad con que hablo del clima", dice.

La mujer admite que siempre que habla de su autismo despierta interés, pero en un contexto positivo. - Creo que el lugar donde vivo ahora es de gran importancia. Aquí la gente está más abierta a cualquier alteridad, añade.

No es tan colorido en Polonia. Después de graduarse de la escuela secundaria, Karol asiste a la primera clase de formación profesional: perfil de fabricación de recuerdos. Quiere sentirse necesitado, hacer algo que valga la pena, recibir una educación.

- Por eso todos los días se levanta a las 6 de la mañana, desayuna su amada avena, va a la parada del autobús con su padre, va al colegio con sus amigos. Cuando regresa, siempre hay alguien esperándolo en la parada. Dejé mi trabajo para estar siempre con él. Estamos muy orgullosos de Karol por haber llegado tan lejos. Pero somos conscientes de que, lamentablemente, nuestro hijo no puede funcionar solo. Como bien dijo mi esposo, debe haber un ángel de la guarda detrás de él, entonces se sentirá seguro. Somos conscientes de que debido a su enfermedad, Karol siempre causará sensación - dice Elżbieta.

Los padres de Karol sueñan con publicar las notas de su hijo. - Sería una buena lectura para aquellos que no saben qué pasa en la cabeza de un automóvil para adultos. Quizás gracias a ella descubrirían que una persona autista es también una persona que piensa y siente. Y que, al igual que nosotros, es fácil hacerle daño - dice Elżbieta.

Todo el mundo quiere que el autismo deje de ser miedoso e incomprensible. - Agradezco el hecho de que se haya comenzado a hablar del autismo, pero me molesta que varias campañas de información estén tratando de evocar no solo comprensión sino también lástima. Se muestran los comportamientos más negativos. ¿Por qué los medios se centran en el autismo como sufrimiento? ¿Por qué no muestran autistas adultos que han logrado superar sus propias debilidades? ¿No son la prueba de que se puede vivir con autismo, de que vale la pena ayudar incluso a los niños con trastornos graves, porque gracias a esto tienen la oportunidad de tener una vida feliz y valiosa? - pregunta Ania.

Según la experta Renata Werpachowska, psicóloga de la fundación Synapsis que trabaja con personas con autismo

Las personas autistas han sido y están excluidas

Entre los pacientes autistas hay personas que parecen ser independientes y depender completamente de la ayuda de los demás. Pero con un poco de buena voluntad, todos pueden sentirse necesitados, tener algo que hacer.

Desafortunadamente, las personas autistas no tienen mucho en lo que contar para trabajar. Karol es la peor: deficiente, sin palabras. Su situación es la más difícil, porque no todo el mundo tiene un lugar para los talleres de terapia ocupacional y, aparte de los talleres, no hay propuestas para ellos. Pero tampoco deberían excluirse. Porque tienen potencial, voluntad de actuar y el trabajo en sí les da placer.

Podemos ofrecerles tareas muy simples: empaquetar, pegar, fotocopiar, destruir documentos o atornillar tornillos.

Sin embargo, esto requiere el trabajo de otra persona de antemano, debe haber alguien que se pare en la parte de atrás y vea si están haciendo bien una actividad determinada y, si es necesario, ayuda, porque las personas autistas no pueden pedir ayuda por sí mismas. No tienen instinto para preguntarle a alguien. Si pasa algo, se detienen. El fin.

Una gran ventaja es que las personas autistas tienen una gran capacidad para duplicar actividades mecánicamente, no se aburren. Pueden repetir el mismo patrón muchas veces y no se aburren con él. Al contrario, les da una sensación de seguridad.

Desafortunadamente, no hay instituciones en Polonia que se encarguen de los automóviles para adultos. Esto tiene que ser creado por los padres nuevamente. Y a veces ya no tienen la fuerza. Y tienen derecho a estar cansados: crearon jardines de infancia y escuelas para sus propios hijos.