Hemofilia - rehabilitación. Ejercicio para personas con hemofilia

La hemofilia es una enfermedad que requiere un tratamiento adecuado. Un elemento importante es la rehabilitación. ¿Cuáles son los principios generales de la rehabilitación en una persona con hemofilia? ¿Qué ejercicios debería hacer? Estas y otras preguntas son respondidas por MSc. Janusz Zawilski, fisioterapeuta del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Interlab en Poznań.

La hemofilia es una enfermedad que requiere un tratamiento adecuado. La rehabilitación es un elemento muy importante de la misma. La hemofilia desarrolla hemorragias repetidas. El resultado es la hipertrofia sinovial, daño al cartílago que cubre las superficies de los huesos de la articulación y más cambios degenerativos en los huesos que forman las articulaciones. Estos cambios conducen a una disfunción progresiva de la articulación, lo que dificulta que el paciente realice las actividades diarias. El objetivo de la rehabilitación de pacientes con hemofilia es restaurar su condición física y restaurar la capacidad para trabajar, argumenta MSc. Janusz Zawilski, fisioterapeuta del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Interlab en Poznań.

Gracias a los avances de la medicina, las personas con hemofilia grave, un trastorno sanguíneo poco común, ahora pueden llevar una vida activa. Sin embargo, pueden hacerlo siempre que su tratamiento sistemático vaya acompañado de una rehabilitación adecuada. ¿De qué se trata?

Sobre la adecuación de los ejercicios adecuados a la salud del paciente. El ejercicio debe acompañar a la rehabilitación en hemofilia. Su tipo y grado de avance motor, es decir, actividad, depende del objetivo terapéutico que queramos conseguir. El fisioterapeuta y el equipo de tratamiento deben definir claramente este objetivo. El punto es que nuestro paciente esté en buena forma física, manteniendo el peso corporal adecuado. Depende de muchos factores. Los más importantes son: un tratamiento realizado correctamente y un programa de ejercicio correctamente implementado. La medicina actual es capaz de "controlar" la hemofilia, aumentando la calidad de vida de los pacientes. Al preparar un programa de ejercicios, primero debemos determinar la naturaleza de la rehabilitación: si es profiláctica o preparatoria para la cirugía, o si se trata de recuperación después de la cirugía. Junto con los médicos: hematólogo y ortopedista, determinamos el tipo y alcance de los ejercicios.

La hemofilia destruye principalmente el sistema óseo y articular. El sangrado en las articulaciones les daña. En tales casos, ¿el ejercicio puede ser una tarea extra?

Puede que lo sea o no. La ineficacia de un gran grupo de pacientes es el resultado de un tratamiento inadecuado. Hace años, no existía un acceso más amplio a los factores de coagulación sanguínea. Por tanto, la gran mayoría de los pacientes hemofílicos de edad avanzada han desarrollado daños en el sistema esquelético. Actualmente, los niños con la forma más grave de hemofilia están cubiertos por el llamado tratamiento profiláctico, es decir, de forma regular dos o tres veces por semana, administran el factor de coagulación faltante por vía intravenosa para que no se produzca hemorragia articular o muy raramente. Si la falta de coagulación de la sangre no está bajo control, cada sangrado subsiguiente en las articulaciones y los músculos causa daño. Muy a menudo, el daño y la degradación ocurren en las articulaciones de la rodilla, el tobillo y el codo, así como en los músculos del antebrazo, la pantorrilla y el muslo. Su efecto es una limitación progresiva de la movilidad articular, dolores articulares y cicatrización de los músculos reduciendo su fuerza, flexibilidad y circunferencia. Un paciente así deja de caminar y, por tanto, funciona normalmente en sociedad. La rehabilitación adecuada en tales casos es imprescindible. Los ejercicios apoyan los músculos, lo que los hace más flexibles, más fuertes y mejora su coordinación. Como resultado, hay una regeneración más rápida después del sangrado, se reduce el número de hemorragias y hay menos complicaciones.

Volviendo a la hemofilia. Esta rara enfermedad de la sangre, si se maneja adecuadamente, permite una vida larga y relativamente activa. ¿Es necesario controlar esta actividad dada la necesidad de ejercicio?

Si. Los ejercicios de movimiento se seleccionan individualmente, adaptándolos a la salud y necesidades del paciente. También se tienen en cuenta las opiniones del equipo terapéutico. La gradación e intensidad de los ejercicios deben tener en cuenta el estado y el bienestar del paciente. Empezamos los ejercicios de forma suave, sin movimientos bruscos y sin carga. Es bueno recordar que la mejor medida de carga es el peso de su propia extremidad. No se debe permitir que se produzca dolor. El ejercicio puede iniciarse sólo después de la administración del concentrado de factor de coagulación deficiente. La terapia de movimiento debe realizarse con regularidad y bajo supervisión constante. Por eso proporcionamos a nuestros pacientes conjuntos de ejercicios dirigidos a cada individuo. Intentamos practicarlos con ellos bajo nuestro control, y luego monitorear su desempeño, comprobando cómo también se ejercitan en casa.

La clínica donde trabaja se encuentra en Poznań. ¿Cómo valora la disponibilidad de estas formas especializadas de rehabilitación en Polonia?

Sin duda, podría ser mejor. Aunque no hay muchos pacientes con hemofilia en Polonia, su rehabilitación no es satisfactoria en todas partes, teniendo en cuenta las posibilidades técnicas del tratamiento con movimiento. Se creó un proyecto para solucionar estos problemas mediante el establecimiento de centros de referencia, agrupando un equipo médico interdisciplinario bien preparado, laboratorios modernos y consultorios de fisioterapia debidamente equipados. El proyecto preveía que dichos centros comenzarían a funcionar a partir de 2013. Desafortunadamente, el proyecto terminó. No utilizamos plenamente las posibilidades que ofrece la medicina moderna.

Fuente: Medicinaria, 3ª edición, "La hemofilia: una enfermedad rara de la sangre", junio de 2015. Organizador: Asociación "Periodistas por la salud"