¿Cómo ralentizo el Parkinson? Esta pregunta es respondida, entre otros, por el periodista Jon Palfreman, autor del libro "Overrun Parkinson". En su publicación, presenta las últimas investigaciones de científicos relacionados con la enfermedad de Parkinson, pero también señala lo que lo ayuda a él y a otros pacientes a frenar su progresión. Lea un extracto de su libro y vea cómo ralentizar el Parkinson.
Algunas personas con Parkinson parecen saber cómo vivir bien y mucho tiempo con su condición, cómo aceptar su destino. Una de esas personas asombrosas que tuve la suerte de conocer es la ex bailarina y coreógrafa contemporánea Pamela Quinn.
Diagnóstico de aplastamiento
Durante 20 años se ha presentado en público con grupos de danza en San Francisco y Nueva York. Sus fotos muestran a una bailarina pequeña y esbelta que cumple sus sueños. Un día de 1994, mientras leía The New York Times, Pamela notó que el papel que sostenía en sus manos temblaba suavemente, como debido a una ligera brisa.
Una mujer de cuarenta años rápidamente se dio cuenta de que la fuente de este temblor no era la ventana entreabierta, sino su mano izquierda. Más tarde admitió que este leve temblor fue el primer indicio de que tenía la enfermedad de Parkinson. Durante los dos años siguientes, los síntomas de Pam empeoraron y se extendieron a todo el brazo izquierdo y a la pierna izquierda.
Los temblores le causaron problemas de equilibrio y para caminar. En 1996, cuando Pam, una neuróloga de Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, diagnosticó oficialmente a Pam con la enfermedad de Parkinson, se enfrentó a una crisis de identidad. Como escribió más tarde en un artículo para Dance Magazine: "Es un shock para todos descubrir que una persona está gravemente enferma. Pero para un bailarín, una enfermedad que afecta directamente la movilidad es muy devastadora".
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Sin embargo, con el tiempo, se dio cuenta de que podía usar el conocimiento que había adquirido como bailarina para ayudarse a sí misma y a los demás. Después de todo, como experta en movimiento, estaba mejor equipada que la mayoría para comprender la naturaleza de sus trastornos del movimiento. Tenía muchos conocimientos sobre su propio cuerpo: sabía cómo hacer que actuara, cómo regañarlo o engañarlo.
"Cuando mi mano izquierda temblaba, aprendí a calmarla sacudiéndola vigorosamente. Cuando mi pierna izquierda comenzaba a desmoronarse y a quedarse atrás de mí, practicaba patear una pelota en una red de cuerda para ayudarla a avanzar. Si mi mano izquierda no avanzaba. hacer una amplia gama de movimientos, cambié la bolsa de una mano a otra para estimularla a actuar ". Es posible que Quinn no se hubiera dado cuenta en ese momento, pero lo que estaba haciendo, los trucos que estaba usando, estaban en línea con lo que pensaban los neurocientíficos modernos sobre los ganglios basales.
Fui a ver a Quinn dar una clase de baile en Sturbridge, Massachusetts. Había cientos de personas que sufrían de Parkinson junto con sus tutores en el enorme salón. Mientras esperaba a que llegara Pam, observé al otro enfermo. Era difícil no imaginar su propio futuro al mirar los rostros y los cuerpos de las personas reunidas en esta sala.
Algunos de ellos se movían casi con normalidad, otros no podían pasar por el pasillo sin la ayuda de un andador. También hubo quienes se inclinaron hacia adelante, arrastrando las piernas, se movieron con pasos pequeños y rápidos, presentando el llamado marcha parkinsoniana *. Algunos estaban inclinados hacia un lado. Mucha gente tenía extremidades temblorosas y un rostro que no revelaba emociones. Algunos asintieron de un lado a otro (eran discinesias inducidas por levodopa) con movimientos extraños y oscilantes en las extremidades y el torso que no podían controlar de ninguna manera.
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Aunque mis síntomas todavía eran leves, ya estaba consciente de los cambios que se habían producido en mi forma de moverme. De hecho, una de las primeras señales, que algo andaba mal (inicialmente ignorado por mí) que surgió unos años antes de que me diagnosticaran, fue que olvidé mover los brazos mientras caminaba.
"Olvidé" en realidad no es una buena palabra, porque durante la mayor parte de mi vida no pensé en eso. De hecho, no mucha gente hace esto. Mis brazos comenzaron a moverse automáticamente cada vez que caminaba, como una respuesta natural a mi actividad de caminar sincronizado. El brazo derecho se inclina hacia atrás para equilibrar el pie izquierdo en el aire, luego se inclina hacia adelante para equilibrar el talón izquierdo cuando aterriza de nuevo en el suelo. La misma sincronización ocurre entre la mano izquierda y la pierna derecha.
Pero de repente, por alguna razón, lo que había sucedido automáticamente hasta ahora requería un esfuerzo consciente. Luego se volvió cada vez más difícil para mí realizar con precisión y rapidez varias actividades motoras, como retirar una tarjeta de crédito de mi billetera, cortar un filete, mantener el arroz en el tenedor o presionar con precisión los íconos en la pantalla táctil.
Como Pam me explicó cuando la llamé antes de visitar su clase, estos desafíos son inevitables. "Aquellos de nosotros que luchamos con la enfermedad de Parkinson", dijo, "estamos perdiendo el lujo de ser completamente libres para movernos libremente o realizar nuestras tareas diarias de forma automática. Necesitamos que nuestros cuerpos nos enseñen esto".
Prepare su cerebro y su cuerpo para combatir el parkinson
"Soy una de esas personas que es bastante buena para lidiar con el Parkinson", dijo Pam con confianza. "He estado viviendo con esta enfermedad durante 18 años". Su postura era perfecta y sus movimientos eran constantes y suaves. Como ella dijo, su secreto es simple: años de entrenamiento en danza prepararon su cerebro y cuerpo para combatir la enfermedad de Parkinson.
Quería decirnos que nosotros, los no bailarines, podemos usar este conocimiento para movernos mejor. Pam enumeró cinco ideas básicas que la ayudaron a sobrellevar la enfermedad. "El entrenamiento de la danza combina señales visuales, es decir, usando los ojos; señales auditivas, es decir, usando el ritmo musical; imágenes, es decir, saber cómo marcar el movimiento; mayor conciencia de su cuerpo; necesita sentir la postura corporal correcta para mantener el equilibrio; finalmente, ejercicio constante de movimiento consciente - siempre le dices a tu cuerpo qué hacer ".
Pam nos explicó que muchos de sus trucos se basan en la música. Tomemos, por ejemplo, lo que tengo un problema: una forma segura de caminar acompañada de los movimientos correctos del brazo. La música suele tener un ritmo constante, por lo que te obliga a sincronizar los movimientos de tus extremidades para que coincidan con el ritmo.
"Cuando salgo", les dijo Pam a los oyentes, "llevo mi iPod y toco una canción que coincide con el ritmo con el que me muevo ... y camino a lo largo de las líneas en la acera, utilizándolas como señales visuales para ayudarme a mantener el ritmo. A veces sigo a una persona y imitarla. Combinar señales visuales con música me ayuda a alinear mi paso, poner mis brazos en movimiento, hacer que mis piernas actúen y hacerme feliz. La música es una medicina para mí ".
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Sin embargo, he leído sobre algunas excepciones inusuales a esto, como un fenómeno llamado kinesia paradoxa (cinética paradójica) donde ciertos movimientos se realizan inesperadamente. He visto un video único del neurólogo holandés Bastiaan R. Bloem que muestra cómo un cerebro humano dañado puede funcionar en ciertas situaciones específicas.
El comienzo del video muestra a un hombre de cincuenta y ocho años con Parkinson seriamente discapacitado que intenta caminar por un pasillo sin éxito. El hombre tiene problemas para moverse hasta que el médico pone un pie en su camino. Luego, en lugar de caminar normalmente, el hombre da bruscamente unos pocos pasos cortos, rápidos e inestables hasta que finalmente se cae.
Más adelante en la película, sin embargo, vemos al mismo paciente un poco más tarde en el día, sentado afuera del hospital en una bicicleta. La palabra "transformación" no refleja completamente lo que vemos. Como por el toque de una varita mágica, el hombre comienza a andar en bicicleta. Cubre con gracia una distancia de unos 100 metros, gira suavemente la cabeza para comprobar que la carretera está despejada y da un giro de 180 grados con facilidad, luego regresa al lugar donde comenzó, incluso de pie para superar una ligera pendiente con más potencia. Parece concentrado y no muestra signos de temblores corporales. Después de bajarse de la bicicleta, no puede volver a caminar, como antes.
Bloem, que ha dedicado la mayor parte de su trabajo a investigar los problemas para caminar que afectan a las personas con Parkinson, ha pasado muchas horas pensando en estos casos. Dijo: "Realmente no tengo idea de cómo explicarlo. No hay duda de que las personas con Parkinson pueden moverse en áreas donde la acción automática no se ha perdido, y esto es en lo que trabaja la fisioterapia".
Los pacientes y los fisioterapeutas hacen esto, dice Bloem, ya sea usando medios alternativos para activar programas de movimiento o usando programas de movimiento alternativos. Desde un punto de vista neurológico, la bicicleta también puede ser más fácil que caminar. Al andar en bicicleta, los movimientos de ambas piernas son los mismos, pero al caminar, esta perfecta sincronización o "simetría temporal" se puede perder.
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El consejo de Pam fue práctico y convincente. Dado que, como dijo, las personas con Parkinson tendemos a inclinar el torso, debemos hacer un esfuerzo para caminar correctamente y no inclinarnos tanto hacia adelante que nos haga caer. Las personas que padecen Parkinson deben hacer un esfuerzo consciente para caminar.
"Siempre los pies primero", dice Pam. "Si te mueves hacia atrás, los pies primero. Si avanzas, los pies primero. Si quieres moverte hacia la derecha, primero la pierna derecha. Si vas hacia la izquierda, primero la pierna izquierda". Como tendemos a mover los pies, dijo Pam, debemos recordar siempre poner el pie delante del talón. "Recuerde: talón, puntera, talón, puntera, talón, puntas".
Pam preparó canciones particularmente rítmicas, incluida la canción de Beatles Girl, una canción de cuna hawaiana y Fever de Peggy Lee. Pam gritó órdenes y la gente reunida en la habitación las siguió. Flexionamos nuestros cuerpos, hicimos espaldas de gato, estiramos nuestras espinas, abrimos nuestros brazos, retorcimos nuestros torsos. Y sonreímos.
¿Cómo no congelarse sin moverse?
Pam dio algunos consejos sobre cómo lidiar con discapacidades motoras avanzadas. Muchos en la audiencia lucharon con un fenómeno extraño pero fascinante conocido como "congelación". Los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada, que incluyó al hombre que montaba una bicicleta del experimento de Bastiaan Bloem, pueden caminar normalmente y quedarse quietos de repente como si sus pies estuvieran pegados al suelo. Se congelan como estatuas.
Esta reacción vergonzosa generalmente ocurre cuando se acerca a un espacio pequeño y confinado: al atravesar una puerta, ingresar a un elevador, cruzar una calle concurrida o justo antes de girar en otra dirección. Igualmente notables son los trucos para contrarrestar este extraño comportamiento.
Los neurólogos saben que todo lo que necesita hacer es marcar una línea en el piso para activar mágicamente algún circuito compensatorio en el cerebro de la persona, lo que le permitirá avanzar y cruzar la línea. Una situación similar ocurrió en el caso del paciente de Bloem, en cuyo camino puso el pie el médico. Este comportamiento ha aliviado el bloqueo mental: el paciente de Parkinson puede simplemente pasar por encima del pie y seguir caminando. Pero, ¿qué pasa si no hay nadie contigo cuando te congelas? Pam sugirió algunas soluciones.
"Tienes que mover tu peso hacia un lado", le dijo a la multitud. "Cuando te congelas, intentas avanzar. Tu torso está inclinado hacia adelante ... pero tus pies están atascados en un lugar. Si mueves tu peso hacia un lado, quitará la carga de un pie y permitirá que se mueva hacia adelante". Pam agrega, "La imagen del pingüino me ayuda. Empiece a caminar como un pingüino, cambiando su peso de un lado a otro. Luego trate de moverse a una forma más natural de caminar".
Pam convocó otra imagen para ayudar a evitar encorvarse al caminar. "Pienso en los modelos. Siempre se reclinan hacia atrás, sus piernas siempre están al frente. Entonces, cuando mis drogas dejan de funcionar y mi postura comienza a cambiar, pienso para mí: el modelo. La imaginación funciona. Me convierto en esa persona. la espalda y las piernas hacia adelante ". Pamela Quinn es sin duda una paciente excepcional: un caso de una forma de la enfermedad que progresa muy lentamente. Pero todos podemos aprender de ello. Su conocimiento anima a las personas que padecen la enfermedad de Parkinson a estar activas, a afrontar conscientemente los problemas relacionados con el movimiento y el equilibrio. Como dice Pam: "Tenemos que tratar la mente como un músculo; hay que fortalecerla y estirarla al igual que los músculos de las piernas y el torso".
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Unos días después del discurso de Pam en Sturbridge, hablé con Pietro Mazzoni, quien dirigía el Laboratorio de Desempeño Motor en el Centro Médico de la Universidad de Columbia. Quería comprender mejor la base fisiológica de mi torpeza motora fina.
Los científicos de este laboratorio estudian cómo el cerebro controla los movimientos de las extremidades tanto en personas sanas como en aquellas que padecen enfermedades neurodegenerativas. La investigación de Mazzoni, de 45 años, se centra en particular en los ganglios basales, comparando su funcionamiento en personas sanas y en personas que padecen la enfermedad de Parkinson durante sus actividades motoras diarias: desde caminar hasta levantar el cepillo.
"El sistema motor humano es extremadamente complejo", dice Mazzoni. "Imagina el simple acto de alcanzar un objeto con la mano". Para lograr este objetivo, explica, algunos músculos deben contraerse y otros deben estirarse. Tienes que tomar una decisión sobre cómo rápido y qué tan lejos se mueve, y también necesita abrir la mano y agarrar el objeto con la fuerza correcta, cada parte debe hacerse de manera oportuna.
Pero como dice Mazzoni, todo es aún más complicado. "Todo depende del contexto. No basta con juzgar correctamente la velocidad y la distancia. También tienes que decidir con qué rigidez mover la mano. Depende del objetivo que quieras lograr. o una taza de café caliente llena hasta el borde, entonces tu brazo debe estar más rígido. Pero si quieres alcanzar una pelota que rebota y requiere que cambies de dirección rápidamente, tu brazo debe estar suelto, no rígido ".
La capacidad de realizar secuencias de movimientos tan complejas sin pensar (o al menos sin pensar conscientemente) es posible gracias a los ganglios basales.Asimismo, los ganglios basales nos permiten hacer varias cosas a la vez, como permitirnos sentarnos y comer espaguetis, tocar el ritmo de la música con los pies y escuchar a alguien de la familia contarnos su día.
Esta área del cerebro, sin embargo, tiene una desventaja: los ganglios basales dependen de la dopamina. Sin él, las señales que pasan a través de estos núcleos se distorsionan y la información incorrecta llega a la corteza. Esta es una de las razones por las que a las personas con Parkinson les resulta difícil levantar objetos pequeños y moverse con suavidad: sus movimientos son demasiado inestables, demasiado débiles, demasiado lentos, demasiado rígidos, demasiado inestables, demasiado delgados y desincronizados. Estos son síntomas de que el cerebro está en conflicto consigo mismo.
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Rehabilitación y ejercicio en la enfermedad de ParkinsonParkinson es como ... viajar por Inglaterra
Tener Parkinson es un poco como ir de vacaciones a otro país donde tienes que conducir por el lado "equivocado" de la carretera. Conducir un automóvil es una de esas actividades que se "localiza" en gran medida en los ganglios basales.
Los testículos basales de un conductor estadounidense perpetuaron el comportamiento de conducción por la derecha en las carreteras gracias a miles de horas detrás del volante en las carreteras estadounidenses. Cuando el mismo conductor intenta conducir en Inglaterra, estos hábitos aprendidos lo perturban.
Para hacer frente a esto, el automovilista estadounidense debe activar un área consciente, decidida, consciente y específica de su cerebro, la corteza cerebral, para suprimir el funcionamiento de los ganglios basales. Conducir un automóvil será entonces difícil, en parte porque el cerebro consciente es ahora totalmente responsable de la tarea, pero principalmente porque tiene que equilibrar las señales enviadas por los ganglios basales, que son inapropiadas en la situación actual.
Privados de cantidades adecuadas de dopamina, los circuitos de los ganglios basales no se comportan como deberían en personas con enfermedad de Parkinson. Las señales dañadas se envían desde ellos a otras áreas del cerebro, como el tálamo (que transmite datos sensoriales y motores a la corteza cerebral) o la propia corteza cerebral (que es responsable de muchas funciones superiores como el pensamiento, el habla y la conciencia).
Estas señales inapropiadas interfieren con la comunicación entre el cerebro y los músculos, dando como resultado una serie de síntomas clásicos: temblores, lentitud, debilidad, rigidez, postura encorvada, tendencia a caminar sin mover los brazos, "encogimiento" de la letra, bajar la voz, etc.
Al igual que un estadounidense que conduce un automóvil en Inglaterra, una persona con Parkinson debe usar pensamientos conscientes, atentos y deliberados dirigidos a un objetivo para suprimir los ganglios basales y forzar al cuerpo a mantener una postura recta, mover los brazos rítmicamente mientras camina, poner los pies en el suelo, comenzar de tacones, escritura clara, hablando lo más alto posible.
* Término en ingléspasos festivos viene de una palabra latinafestinareque significa "date prisa, date prisa". En francés, esta forma de caminar a menudo se denominamarche à petits pas, es decir, "caminar en pequeños pasos".
Los subtítulos son de la redacción.
Vale la pena saberloEl texto proviene del libro "outdo parkinson" de Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). El autor, siguiendo los pasos de científicos de renombre mundial, presenta la historia de su investigación, desde las primeras descripciones clínicas hasta los últimos descubrimientos en el campo de la neurociencia, que le dan esperanzas de cura.
Es un libro sobre la carrera entre la enfermedad y la medicina, escrito desde la perspectiva única del reportero y el paciente. El autor combina hechos cuidadosamente recopilados con historias personales conmovedoras de otros pacientes. Sus luchas con la enfermedad pueden decir más sobre ella que muchos estudios.
Jon Palfreman es un profesor de periodismo jubilado en la Universidad de Oregon, autor de más de 40 documentales para la BBC y PBS, y coautor de dos libros sobre ciencia y medicina. Honrado incl. Premios Emmy y Peabody. En 2011, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson.
