El informe Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective explora el impacto de la atención a largo plazo para las personas con EM en sus seres queridos y es el primer documento de este tipo que analiza la situación de los cuidadores de personas con EM. El informe fue creado gracias a la cooperación con la IACO (Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores) y Eurocarers.
El informe "Vivir con esclerosis múltiple (EM): la perspectiva de un cuidador" está diseñado para comparar las experiencias de 1.050 cuidadores de personas mayores de 18 años con EM en siete países: Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia y España.
Los datos que contiene se basaron en una encuesta en línea. La encuesta planteó 32 preguntas centradas en tres cuestiones principales: información sobre los cuidadores y las personas con EM, el impacto del cuidado en la vida de los seres queridos y las soluciones a los desafíos de cuidar a las personas con EM.
Con base en los resultados de la encuesta, se encontró que casi la mitad (48%) de los encuestados se convirtió en cuidador de una persona con EM cuando tenían menos de 35 años, y casi un tercio de ellos cuidó a dicha persona durante al menos 11 años o más. Otros resultados igualmente relevantes de la encuesta de cuidadores son los siguientes:
- El 43% de los encuestados admitió que la atención brindada tiene un impacto significativo en su salud emocional / mental, y en el 28% de los encuestados afecta su salud física.
- El 34% de los encuestados respondió que cuidar a una persona con EM tiene un impacto significativo en su situación financiera, más de un tercio de los encuestados (36%) renuncia a su trabajo por esta razón; En este grupo, el 84% de los cuidadores afirmaron que cuidar a alguien con EM afecta su trabajo y su carrera.
- Solo el 15% de los cuidadores que participaron en el estudio se pusieron en contacto con otros cuidadores u organizaciones de pacientes para obtener ayuda con sus tareas diarias.
El informe muestra que la EM es una enfermedad tanto para los pacientes como para sus cuidadores. La EM cambia significativamente la situación de vida de los familiares del paciente, al mismo tiempo que muestra la magnitud de las necesidades sociales y sanitarias no satisfechas.
- La EM puede ser una enfermedad devastadora tanto para los pacientes como para sus cuidadores, quienes asumen cada vez más responsabilidades mientras cuidan de los años de enfermedad a medida que avanza la enfermedad. Cuidar a alguien con EM puede tener un impacto profundo en la salud física y emocional, la situación financiera y profesional de un cuidador, dijo Nadine Henningsen, presidenta de IACO. - No es sorprendente que los resultados de este estudio confirmen el hecho de que un gran número de jóvenes son cuidadores, a menudo en el período de configuración de su propio camino de vida.
El informe también recomienda cambios que podrían mejorar la situación de los cuidadores de personas con EM. Según los autores del documento, será un punto de partida para una discusión sobre las posibilidades de apoyar a los cuidadores, cuya voz no se ha escuchado tanto. También tiene como objetivo alentar a la comunidad de EM a buscar activamente soluciones que brinden más ayuda tanto a las personas con esclerosis múltiple como a sus cuidadores.
El estreno mundial de los resultados de la encuesta patrocinada por Merck tuvo lugar durante el 34º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) en Berlín.
Un documental sobre la relación entre la EM y las emociones
Como parte de la campaña #MSInsideOut para construir una mejor comprensión de la SM, se produjo un documental con el título: "Ver la EM desde adentro hacia afuera". Artistas y representantes de la comunidad SM trabajaron juntos en el material. Este es el primer documento de este tipo que muestra una interpretación artística de las experiencias de las personas afectadas por la EM, ya sea el paciente, el cuidador o el médico.
El documental "Seeing MS from the Inside Out" fue producido por Shift.ms, una red social de personas con EM y Merck. El documento contiene tres historias: Maria Florencii, una mujer que vive en Argentina con EM, Jon Strum, un cuidador de Estados Unidos, y un médico italiano, el Dr. Luigi Lavorgna. Cada una de estas personas está acompañada por un artista visual local que presenta sus historias a través de una interpretación emocional y sin palabras, lo que refleja la naturaleza a menudo difícil de explicar de la EM.
- Como parte de la misión más amplia de Shift.ms, este video presenta historias individuales de una manera única e innovadora para la comunidad de SM. También es una mirada más profunda a aspectos de la EM que no se han discutido ampliamente hasta ahora, así como una interpretación de las necesidades insatisfechas de las personas afectadas por la enfermedad a través del arte, dijo George Pepper, cofundador y presidente de Shift.ms. Al mostrar estas historias a un público más amplio, podremos llamar la atención sobre los problemas aún existentes, abrir el camino al diálogo y crear conciencia sobre la EM en la sociedad.
La versión en inglés del documento se mostró por primera vez en el 34º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) en Berlín.
