Julian tiene solo 13 meses y ya pesa 19 kg. No conoce el sabor de la sal y el azúcar. Un día come solo unas 500 calorías. El diagnóstico dura casi un año, y aún se desconoce de dónde vino la obesidad de Julian, que ya está destrozando su corazón, pulmones, tiroides, piel y arterias. - Pero la gente conoce los suyos y nos grita: no alimentes así a este chaval, porque parece un luchador de sumo - dice con pesar Gabriela Knapik, la madre de Julian.
Julian nació en la semana 37 de embarazo, abrazando su cuerpo de casi 3,5 kg en mí. Al comienzo de su vida obtuvo un set completo, es decir, 10 puntos en la escala de Apgar. Así que salimos de la casa con un niño sano, aunque ligeramente amarillo.
Antes de los primeros 10 días, Julian era el niño perfecto con el que sueñan todos los padres: solo comía y dormía todo el día. Alimentado solo con leche materna, estaba aumentando de peso en un libro de texto.
„Debes tener un poco de leche turbo”Bromeó el pediatra mientras observaba a Julian, de 5 semanas, durante una visita de seguimiento. Julian pesaba entonces 5,5 kg. Salíamos de la oficina con una orden por ictericia fisiológica de los recién nacidos, porque el pequeño todavía estaba amarillo. Pero cuando una semana después volvimos al mismo médico con los resultados, lo dejamos con otra derivación, pero para ... el hospital. Resultó que durante estos 7 días, Julian ganó 700 gramos, que es tanto como otros bebés en 1 mes. Entonces no estaba preocupado. Después de todo, escribieron en Internet que la leche materna no se puede sobrealimentar.
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La enfermera del hospital tuvo dificultades para perforar la vena de Julian para sacarle sangre. Los resultados del análisis confirmaron el límite de TSH (el nivel de tirotropina en la sangre; se usa para diagnosticar problemas con la glándula tiroides) y un hígado agrandado. Cuando me pidieron que imaginara a mi esposo, una luz roja se iluminó en mi cabeza. Los médicos confirmaron lo que comencé a notar yo mismo. El rostro de Juliana comenzó a adquirir rasgos específicos. Salimos del hospital con más referencias: a un endocrinólogo y a una clínica genética. La fecha de la visita "a la NFZ" fue terriblemente larga, por lo que decidimos tener una consulta privada. Los médicos no ocultaron que estaba mal. En una posterior derivación al hospital, apareció por primera vez la redacción: apariencia cushingoide.
Los estudios han confirmado que las hormonas de Julian no funcionan correctamente. Además de las hormonas tiroideas anormales, Julian también tenía niveles altos de la hormona ACTH (analizada cuando se sospecha la enfermedad de Cushing) y 17-OH progesterona. Primer diagnóstico: hiperplasia suprarrenal congénita (HAC). Apenas habíamos llegado a Internet para ver qué era esta misteriosa WPN, apenas nos habíamos sacudido el susto y estábamos seguros de que podríamos lidiar con eso, y llegó otra noticia: Julian WPN se ha ido.
Julian esta engordando como loco
Perversamente, fue cuando se excluyó la VSG cuando comenzaron los mayores problemas diagnósticos. Como si los médicos no tuvieran idea de lo que le pasaba a nuestro hijo.Cuando Julián "pescó" los siguientes kilogramos, nos dijeron que lo vigiláramos y lo consolaron de que lo dejaría cuando comenzara a caminar. No estábamos satisfechos con estas traducciones. Así que llamamos a los consultorios del médico de al lado, pero oímos lo mismo en todas partes.
Cuando Julian tenía 6 meses y pesaba 11,5 kg, decidimos "escapar" de Polonia para pasar unas vacaciones de un mes en Gran Bretaña. Allí, sorprendentemente, Julian hizo el mayor progreso de desarrollo. Comenzó a jugar con juguetes, apoyándose en sus manos mientras estaba acostado boca abajo, y finalmente aceptó el hecho de que había otros alimentos que salían de los pechos de su madre.
Lo disfrutamos poco tiempo. Después de regresar a casa, Julian primero "contrajo" la inflamación del tracto respiratorio superior, y luego el virus RSV, que casi provocó bronquitis y neumonía. Y, por supuesto, "aterrizaba" en el hospital cada vez. Julian tenía entonces 7 meses y pesaba 14,5 kg. Dijimos: PARE y junto con el pediatra empezamos a buscar un médico cuya salud realmente interesaría a nuestro hijo.
500 kcal de por vida
¿Qué sabemos ahora sobre la salud de Julian? Que tiene 13 meses y pesa 19 kg. El síndrome de Cushing definitivamente no existe. Recientemente, se ha sospechado que se trata de una obesidad monogénica, pero que el gen de Julian está mutado, ya lo demostrarán las pruebas genéticas. Pero sabemos que la "enfermedad de la madre" u obesidad simplemente "causa estragos" en el cuerpo de Julian. Causó hipotiroidismo, cambios en la estructura del corazón, hipertensión arterial, dermatitis atópica y asma en la primera infancia. Quizás Julianek es el niño más pequeño de Polonia con una dieta reductora, es decir, adelgazante. No conoce el sabor de los platos salados y dulces. Come cada 3 horas, solo comidas dietéticas y cuidadosamente organizadas. Sí, esperamos que Julian siga una dieta extremadamente restrictiva de 500 kcal al día durante el resto de su vida. ¿Sabes cuántas calorías tiene un tubo de mousse de frutas? Okay. 100!
Pañales XXL
Cuando estaba embarazada, nunca se me pasó por la cabeza que con la disponibilidad generalizada actual de todos los productos, no tendría nada que ponerme para mi bebé. Julian, a la edad de 8 meses, pasó del tamaño de pañal más grande y comenzó a usar pañales especiales para niños mayores, que compramos en la farmacia. El tamaño actual de Julian es de 104/110 cm, por lo que comprar ropa es un gran desafío para él. Los pantalones cortos y las camisas deben ser muy flexibles siempre que puedan. Muchas prendas de Julianki están hechas a medida. La verdadera misión era comprar los primeros zapatos. De las docenas de pares que hemos medido, algunos encajan y por supuesto eran los más caros. La bicicleta y el columpio de Julian deben adaptarse a su peso. Y la carga máxima en tales artículos para un niño de un año es de 15 a 20 kg. ¿Camión? La mayoría de los modelos tienen una capacidad de carga máxima de 20 kg. ¿En qué vamos a meter a Julian cuando supere ese peso? La silla de auto puede llevar a un niño que pese hasta 25 kg. Estos son los requisitos de seguridad. Tan pronto tendremos que comprar un asiento nuevo, pero en USA, porque en Polonia no hay niños con mayor capacidad de carga.
El rey Julián está luchando
Lo más doloroso es que dondequiera que aparezcamos, despertamos un interés enfermizo. Julian es abordado, insultado y señalado tanto por niños como por adultos. A menudo escuchamos comentarios groseros, maliciosos y ofensivos, por ejemplo, en un restaurante, que no debería darle comida a mi hijo porque de todos modos está demasiado gordo. Al publicar las fotos de Julian en las redes sociales, siempre provoco tormentas y una avalancha de comentarios. Ya lo he leído "Le estoy haciendo un gran flaco favor al niño"Ese"parece un bebé". Es extremadamente desagradable que la mayoría de las personas nos culpen inmediatamente a nosotros, los padres, sin pensar que nuestro hijo está enfermo y que ni él ni nosotros somos culpables de ello. Y la enfermedad de la obesidad en sí a menudo se subestima. Cuantas veces hemos escuchado que estamos exagerando eso "buscamos un niño por enfermedades"Ese"comenzará a caminar, se derramará”.
Pero para ser justos, hay situaciones que restauran nuestra fe en las personas. Los padres de niños con problemas similares me escriben. Recibo "información de contacto" de ellos para médicos e instituciones específicos en los que deberíamos buscar ayuda. Y cuando resultó que teníamos que financiar la investigación genética de nuestro propio bolsillo, una recaudación de fondos en Internet nos ayudó. Las chicas de un grupo hicieron maravillas y logramos cobrar la cantidad total. Afortunadamente, hay personas para las que Julian no es un niño gordo sino normal. El rey Julián, que gatea, se levanta, se cae, se vuelve a levantar valientemente, da sus primeros pasos, dice sus primeras palabras, abraza, y al ver sus adorados testículos sonríe de oreja a oreja mostrando los cuatro dientes.
Las fotos provienen de los archivos domésticos de la Sra. Gabriela y Tomasz Knapik
Errata: ¡Julian ya ha perdido 4 kg!
En abril de 2019. ¡Julian tiene 2 años! ¡En el último año, ha perdido 4 kg desde que se publicó este artículo! La enfermedad de la obesidad de Julian no solo se detuvo, sino que también provocó la pérdida de peso en el niño. Gabriela Knapik dice que tratar la obesidad de Julian significó cambiar la dieta de toda la familia. - Al adelgazar a Julian, comí la mayor parte de lo que hizo, no había nada que no pudiera comer. Incluso mi esposo ha aprendido a cocinar al vapor, a no usar sal y cubitos de caldo, aunque los ama - dice la Sra. Gabriela.
Puedes ver los efectos del tratamiento de Julian en el video enviado por los padres del niño. Cruzamos los dedos por Julian y su tratamiento, ¡y deseamos perseverancia a sus padres!
ImportantePoradnikzdrowie.pl apoya el tratamiento seguro y una vida digna de las personas que sufren de obesidad.
Este artículo no incluye ningún contenido que discrimine o estigmatice a las personas que padecen obesidad.
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Autor: Material de prensa
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