Cuando la miro, me cuesta creer que se haya frotado contra la muerte unas cuantas veces, que esté luchando con un dolor todos los días que solo la morfina puede aliviar. Como resultado de un tumor maligno del recto, los médicos tuvieron que crear un estoma, es decir, un ano artificial. ¿Cómo es la vida cotidiana con un estoma?
Es el cáncer maligno de ano lo que ha llevado a Dorota a tener un estoma (ano artificial) y luchar con los problemas de la enfermedad todos los días. ¿Cómo ocurrió? Por lo que puede recordar, siempre ha tenido problemas intestinales. Cuando fue a los campamentos cuando era niña, casi no usaba el baño. Dorota Kaniewska todavía no sabe por qué sucedió. Tal vez fue subconsciente, tal vez estaba reaccionando al cambio de agua o comida. Ella no se ocupó de eso, no se quejó con nadie. Decidió que debía ser así. "Como la mayoría de los jóvenes en la década de 1980, crecí rápidamente y formé una familia", dice. - No me perdí de nada, me sentí bien, la vida iba bien. Una cosa que me molestaba eran las hemorroides, pero lo estaba manejando. Compré supositorios y ungüentos en la farmacia y pensé que me estaba curando bien. Nunca hablé de esto con un médico porque me pareció un problema aún más vergonzoso que el examen ginecológico.
Cómo las hemorroides resultaron ser cáncer ...
El tiempo pasó. La hija de Kamil, una niña hermosa y saludable, estaba creciendo rápidamente. Pero la vida familiar de Dorota no iba bien. Ella se separó de su marido. Puedo manejarlo, se dijo a sí misma en tiempos difíciles. "Tengo un hijo, tengo algo por lo que luchar". Pero estaba haciendo sus propios planes para sus vidas. - A finales de 1998, el estreñimiento fue reemplazado por una diarrea interminable. No me importaba - dice Dorota. - Pensé que pasaría solo. Pero no fue así, incluso después de 11 meses. Había sangre en las heces, pero Dorothy atribuyó todo a las hemorroides. Finalmente, perdió el control de los esfínteres anales. "Cuando quería orinar, mis movimientos intestinales también eran espontáneos", recuerda. - Nada dolía, pero el malestar creciente me perturbaba cada vez más. Fui a la clínica. Encontró a un joven médico especializado en radiología en el hospital de la calle Szaserów. Después de escuchar sus confesiones, sin dudarlo emitió una derivación para una radiografía con enema rectal. "Fui a un chequeo", dice. - Me prepararon para la cirugía y empezaron las radiografías. Inicialmente, solo había dos personas en la cabina del operador, pero después de un tiempo se reunió una buena multitud. Esto me preocupó. Pensé que podría no ser bueno, pero esperé pacientemente el veredicto. El médico dijo que encontraron un pólipo del tamaño de una cereza en el recto y que aún es necesario realizar una biopsia. La espera de los resultados del examen histopatológico no me distrajo del sueño. "Si hay un pólipo, lo quitarán y mis problemas terminarán", me dije.
ImportanteEstoma: una dieta como una medicina
Una dieta adecuada de una persona con estoma debe incluir pan duro de grano grueso, grañones, carne magra, pescado, productos lácteos, hojuelas de maíz y cereales, frutas, verduras, caldo de verduras y caldos magros. Debes beber al menos 2 litros de líquido al día. No se recomiendan platos grasos y dulces, bebidas carbonatadas, platos picantes, frutas de hueso, verduras hinchadas como guisantes, frijoles, cebollas y repollo. La forma de comer es igualmente importante. Los estómicos deben comer al menos 3 comidas al día, a intervalos regulares, masticando bien y manteniendo la boca cerrada para evitar tragar aire. Es mejor comer siempre a la misma hora. Al introducir nuevos alimentos en la dieta, debes probarlos por separado y en pequeñas cantidades. Es más fácil entonces eliminar los que provocan flatulencias, estreñimiento o diarreas.
Diagnóstico: cáncer de recto, ano artificial necesario.
El médico le entregó los resultados de la prueba a Andrzej, el amigo de Dorota. Dijo que tenías que ir al jefe de la clínica y hacer una cita para la cirugía. - ¿Pero cómo? ¿Pólipo y cirugía de inmediato? Se preguntó Dorothy. Cogió los documentos de Andrzej y empezó a leer. En la secundaria, estudió latín, pero no recordaba todo. No fue a registrarse para una operación, sino que regresó a casa. Cogió el diccionario y todo quedó claro. Tumor maligno del recto. Se acabaron las bromas. Dorota empacó las cosas necesarias y se fue al hospital. El médico con el que habló fue sincero y directo. "No te preocupes", dijo. - Cortaremos lo que necesitemos, te haremos un agujero en el abdomen, te pondremos una bolsa y vivirás en paz.
- El mundo se derrumbó, todo giraba, las palabras "agujero en el estómago", "bolsa" todavía estaban en los oídos - Dorota nunca lo olvidará. - Me escapé del hospital. Decidí buscar otro médico. Esperaba que dijera algo más. No fue así. Pero en un hospital de Międzylesie, cerca de Varsovia, encontré a un médico anciano que me explicó todo. De Międzylesie, me remitieron al hospital de Banacha, porque había un programa polaco-estadounidense de tratamiento del cáncer colorrectal. Comenzó la irradiación, tras lo cual se iba a realizar la operación. El día antes de la cirugía, Dorota escuchó que podría ser necesario un estoma. Ella no sabía qué era. El médico explicó pacientemente los detalles del procedimiento. - ¡No estoy de acuerdo, me mataré antes! Ella gritó. - Quizás se pueda hacer una anastomosis - tranquilizó el médico. - Haremos todo lo posible para ayudarlo.
Cuando se despertó después de la operación y vio que no tenía ninguna bolsa en el estómago, sintió un gran alivio. Ella estaba feliz. El médico explicó que los fragmentos de intestino habían sido engrapados y que todo estaría bien. Sin embargo, el futuro iba a demostrar que no era la mejor idea. Dorota iba a recibir quimioterapia una vez al mes. Estaba débil, tenía anemia, fiebre alta y dolor de estómago constante. Pero eso se atribuyó a los efectos secundarios de la quimioterapia. Al final, resultó que las grapadoras no sellaron bien el intestino. La comida se filtró al vientre. Fue necesaria una segunda operación. Esta vez era seguro que terminaría con un estoma.
Me llevaron de hospital en hospital
Hubo problemas con el riñón: no se vació de orina y su descompresión mecánica, realizada sin anestesia, dolió increíblemente. Después del procedimiento, más del 60% insuficiencia renal. - Si empeora, los médicos cortarán el riñón, se irá a la basura - dice Dorota. Hace una pausa, vuelve la cara para que no la vea llorar. Espero pacientemente, no hago preguntas, no la insto. - Oh, hubo mucho de todo - continúa después de un rato. - Antes de la quimioterapia, me extirparon hematomas de la parte inferior de la pelvis. Pasé por una torsión intestinal. Me transportaron de hospital en hospital, de la mesa a la mesa de operaciones. Finalmente todo se calmó. El estoma estaba funcionando bien, por lo que Dorota se fue a casa. Estaba a punto de comenzar una vida normal, pero resultó abrumadora. - Durante casi un año después de la cirugía, solo salía de casa cuando tenía que ir a la clínica o para hacerme pruebas - admite. - Estaba sentado en casa porque me parecía que todos en la calle sabían lo que me pasaba, que me he escrito en la frente: gente, tengo una ostomía. Eso fue una pesadilla. No tenía sentido hacerme preguntas que no pudieran ser respondidas: por qué yo, qué pecados cometí en mi vida, a quién lastimé, por qué esta penitencia. ¿Por qué ahora, cuando mi vida privada tomó nuevos colores, cuando apareció Andrzej? Hoy hasta sonrío ante ese comportamiento infantil, pero fue así. Ahora sé que es normal que toda persona que tiene que afrontar una verdad difícil, una enfermedad terminal, la experimente. En las situaciones más difíciles, Andrzej estuvo con Dorota. Se puede decir que estaba enfermo de ella. Cuando dijo que no era atractiva porque tenía un saco sobre el estómago, dijo sin dudarlo que también se lo pegaría. Pero no fue fácil para él ... - Apenas podía soportar mis caprichos y alejamiento de la vida - Dorota recuerda bien sus reacciones. - Me apoyó, aunque no se lo estaba poniendo fácil. Tiene muy buen corazón, está dispuesto a ayudar a la gente, es cálido, comprensivo y paciente. Ha pasado por muchas cosas en su vida y sabe cuál es el verdadero sabor.
Algún día aclararemos asuntos antiguos y actuales
Cuando Dorota fue hospitalizada por primera vez, su hija Kamila tenía solo 8 años. Necesitaba una madre ... - No quiero justificarme, pero el dolor que me atormentaba me hizo concentrarme más en mí que en mi hija - dice Dorota. - Teníamos cosas cada vez menos comunes, hablábamos cada vez menos. Pasaron días, meses, años. Me devoraba la lucha con la enfermedad, ella creció sin mi apoyo. Si pudiera, recuperaría este tiempo, pero no es tan simple. Hoy, Kamila ya es madre. Y aunque Dorota está intentando con todas sus fuerzas ayudarla, todavía existe una barrera entre ellos, una distancia que no debería haber entre una madre y su hija. - Creo que tal vez en algún lugar del subconsciente mi hija me guarda rencor porque me enfermé - Dorota baja la voz. - Que se quedó sola con todos sus problemas de infancia y adolescencia. Sin embargo, espero que cuando Kamila la abrace, defienda su tesis de maestría, estabilice su vida, llegará el momento en que nos sentaremos uno al lado del otro y le expliquemos todos los asuntos antiguos y actuales. Creo que mi hija no cometerá mis errores con su hijo. Aunque no es cierto que aprendemos de los errores ajenos
Trabajo en la Asociación Polaca de Estomas POL-ILKO
Unos años después de la cirugía, el dolor volvió a empezar. Nadie preguntó por qué era así. - Me remitieron a una clínica de analgésicos y se cerró el asunto - dice Dorota amargamente. - Primero, tomé analgésicos fuertes y, cuando dejaron de funcionar, parches de morfina. Este ha sido el caso durante 7 años. Hoy sé que la causa del dolor es la adherencia del muñón del colon al plexo nervioso. No he encontrado un médico que me hiciera una operación que me librara del sufrimiento. El acceso al sitio de adhesión es tan difícil que no se puede recolectar material para examinarlo, por lo que no se sabe qué hay allí. Entonces lo que quedaba era la lucha diaria contra el dolor. Pero Dorota no puede quedarse de brazos cruzados. Se involucró en el trabajo de la Asociación Polaca de Ostomía POL-ILKO y fue elegida vicepresidenta. Cuando comenzó, la rama de Varsovia de la asociación tenía solo 20 miembros, ahora hay más de 300. Pero hay muchas más personas con un estoma. No buscan el contacto con la asociación porque les da vergüenza ser diferentes. - Una persona enferma tiene derecho a decidir a quién y cómo contar su enfermedad, dolencias, miedos - dice Dorota. - Todos deben ver el fuerte dicho: Estoy enfermo, tengo esto y esto. Si alguien, incluso en su mejor fe, lo habla por ti, estás furioso. Y esto está justificado, porque no se debe violar la intimidad humana. He experimentado situaciones de este tipo. Me sentí engañado y humillado, pero afortunadamente lo superé. También está la otra cara de la moneda. - Muchas personas ocultan su enfermedad, no quieren hablar de ella, porque no creen que puedan obtener ayuda psicológica, información sobre una dieta adecuada, mantenimiento de una ostomía, cómo lidiar con los gases descontrolados y cómo vivir con normalidad. - convence a Dorota. - Yo también hice eso. Pensé que si no decía nada de mí mismo, el problema desaparecería. No desaparece. Al contrario, crece y duele cada vez más. En estas luchas solitarias con la enfermedad, con vergüenza y dolor, lastiman a sus seres queridos, los más queridos. Sucede que los golpes se reparten a diestra y siniestra. No por mala voluntad, sino por impotencia. Cuando sufres, no tomas en cuenta que tu sufrimiento causa dolor a los demás, que les causa frustración, ansiedad.
ImportanteCada vez más pacientes con estoma
Hay casi un millón de personas con estoma en el mundo (unas 35.000 en Polonia). Debido al desarrollo de enfermedades de la civilización, habrá más de ellas. La mayoría son mujeres mayores de 50 años, pero los últimos años han demostrado que el límite de edad de los pacientes se ha ido reduciendo significativamente. 80 por ciento Las operaciones que requieren un estoma son consecuencia de los tumores.
El estoma provoca intolerancia y humillación.
Dorota nunca ha experimentado el rechazo de sus seres queridos. Pero llegó a conocer sus gustos en las instalaciones sanitarias. Cuando estaba en el hospital después de la cirugía de ostomía, una enfermera que no sabía cómo reponer la bolsa de manera eficiente, escuchó: - Bueno, yo también tuve que meterme con la g de otras personas ... En otra ocasión, por el estoma, el médico quiso sacarla de la habitación, solo en el pasillo. - De muchas personas que vienen a la asociación, escucho que algunos van más allá - dice Dorota. - Los pacientes con estoma a veces son acosados, tratados como personas inferiores. A menudo no reaccionan, soportan comentarios desagradables en silencio, porque temen no recibir la ayuda adecuada. Mientras tanto, no hay razón para avergonzarse. Esto le puede pasar a cualquiera, porque el estoma también emerge después de accidentes donde se dañan los intestinos. El desprecio por este grupo de pacientes también se puede ver en el acceso limitado a los aparatos de ostomía. Ningún paciente tiene suficiente sin preguntarse cuándo cambiar la bolsa. Durante varios años, el Ministerio de Salud ha querido que los pacientes con ostomía sufraguen parte del costo del equipo. Las protestas posteriores de los pacientes descartan esta decisión, pero aún existe la amenaza de introducir tarifas para el equipo.
Importante¿Qué es un estoma?
El estoma (en griego, estoma - boca, apertura) es una nueva salida para los productos metabólicos. Se crea cuando una enfermedad como el cáncer requiere la extirpación de un fragmento de intestino delgado, intestino grueso, ano o parte del sistema urinario. Durante la operación, el cirujano crea un agujero en la pared abdominal. Se llama estoma o fístula. Reemplaza la forma natural de eliminar el contenido que se acumula en los intestinos o en el tracto urinario. La más común es la colostomía, conocida como recto abdominal. Se forma después de que se extrae parte del intestino grueso. Las heces pasan a través de la colostomía. La ileostomía extrae el contenido del intestino delgado. La urostomía conecta los uréteres con la pared abdominal para permitir que la orina drene (representa el 10% de los procedimientos). Como resultado de la creación de un estoma, el paso de la orina o el contenido intestinal fuera del cuerpo no está controlado. Es por eso que los pacientes deben utilizar el llamado Aparatos de ostomía, es decir, bolsas para contenido intestinal u orina adherida a la superficie del abdomen.
Viviendo con un estoma todos los días
Stomics puede llevar una vida profesional, social y social activa. Pueden tener una vida familiar exitosa. Regresar al trabajo depende de su salud en general. Las personas con un estoma pueden practicar deportes, esquiar, hacer caminatas, nadar y las mujeres pueden tener hijos. Dorota también vive bastante activamente. A pesar de las luchas cotidianas con su cuerpo, no renuncia a la normalidad con decenas de restricciones. Todavía siente curiosidad por el mundo y no tiene tiempo para aburrirse. Cada día está bien lleno. Tienes que consultar el correo electrónico en Internet, comprobar si alguien de la asociación necesita algo urgentemente.Posteriormente, visite el sitio web del Ministerio de Salud. - Todos los días tomo notas, escribo nuevas regulaciones para que pueda pasar estos mensajes a los ostomizados - dice. - Nos reunimos una vez al mes para contarnos noticias, hablar de problemas, a veces para llorar, a veces para reír. Es una parte importante de nuestras vidas. Dos o tres veces al mes, Dorota forma parte de los jurados de jueces, donde ha trabajado como jueza no profesional durante varios años. - Tengo una gran satisfacción cuando es posible reconciliar a personas en disputa, para llamar su atención sobre el hecho de que no tiene sentido tener una disputa. Todos los días cuida de su nieta, la hija de Kamila. Aprenden juntos, juegan y hablan sobre los perros que conocen, los gatos en el techo. También tienes que preparar la cena, ir de compras, porque Andrzej lo hace todos los días. Y es hora de hacer amigos. Y en primavera se apresura a ir a la parcela. Siembra, calienta, exagera, socava ... - Así es como creo mi nueva vida - dice con una sonrisa.
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