- Wojciech, ¿te da vergüenza que tenga psoriasis y que mi camino sea torcido? - le pregunto a mi hijo de 11 años. - ¡Mamá, nunca! - grita - Eres la mujer más bella del mundo. Mi esposo me sigue calurosamente y asiente: Es verdad, cariño. Tiene razón, Ladybug ... Me habla así desde el día de la boda. Sabes, me pregunto si todavía recuerda mi nombre.
Y mi nombre es Anna. Tengo 29 años y vivo en el pueblo de Prężyna, en la comuna de Biała en la región de Opole. Ya conociste al esposo de Tomasz y al hijo de Wojciech. Antes de que estos dos caballeros aparecieran en mi vida, sin embargo, otros invitados acudieron a él. Y aunque no los invité, tuve que acostumbrarme a que se quedarían conmigo para siempre. Lo primero es lo primero…
Black, ¿por qué no corres ...?
Nací sano y así me escondí hasta la primaria. Estaba rebosante de energía y descargaba su exceso en el deporte. Me encantaba jugar al ping-pong y correr largas distancias. De cabello oscuro, con una tez morena - rápidamente gané el apodo de "Negro". - ¡Estás corriendo, Black, estás corriendo! Incluso mi maestra de educación física me gritó de pie en el borde de la pista de atletismo.
Los mareos y los desmayos me "atraparon" en la secundaria. Los médicos dijeron que era normal porque estoy creciendo. Tuve que desmayarme dos veces para que finalmente me llevaran al hospital infantil en Nysa, me hicieran un electrocardiograma y me conectaran a un Holter. Pero los resultados de la investigación, que no indicaron anomalías, solo confirmaron su creencia de que tenían razón. El cirujano ortopédico se preocupó más por mí cuando le dije que los músculos de mi brazo y pierna se estaban debilitando, especialmente en mi izquierda, cuyo pie caía extrañamente hacia abajo. Dijo que tenía tendinitis de Aquiles en la pierna izquierda, la enyesé, ordenó inyecciones en la articulación de la rodilla y escribió una exención de educación física. Solo por seguridad, porque todavía estoy después de cada esfuerzo, ¡ve al suelo! Tuve que olvidarme de los registros de la caminadora.
Tal mancha en la parte posterior de la cabeza ...
Ella apareció de repente, estaba creciendo y picando. El dermatólogo sospechó que podría ser un presagio de psoriasis durante la primera consulta. Sin embargo, recomendó un tratamiento ligero: ungüentos suaves e inyecciones para beber a base de ingredientes naturales. No ayudó. Medio año después tenía manchas por toda la cabeza y los codos. El dermatólogo, ya diferente, decidió ser hospitalizado. Y así terminé en el hospital de Kędzierzyn Koźle. Cuando tenía 15 años, era el más joven del departamento. Otros pacientes me trataron como a una hija. Aconsejaron cómo tragar pastillas grandes y cómo lavarse el cabello grasoso con todos estos ungüentos y lociones y cómo peinarlos para que las manchas no fueran visibles. Porque no me permití cortarme el pelo, largo hasta la cintura.
Mis "madres del hospital" no tenían forma de lidiar con dos problemas. Mis pies se estaban debilitando tanto que no podía llevar ni siquiera sandalias ligeras cuando me iba a duchar o exponerme a las lámparas. Era un tubo de pie como algunos solariums. Había que entrar y cerrar los ojos para no irritarlos con los fuertes rayos. Pero tan pronto como cerré los ojos, inmediatamente perdí el equilibrio. Entonces los médicos recordaron mi desmayo y descubrieron que tenía algunos trastornos neurológicos, tal vez un laberinto dañado. Quizás…
Mujer china en el caribe
Un año después, "aterricé" en el hospital nuevamente. Entonces finalmente resultó lo que estaba "floreciendo" en mi piel. Escuché: psoriasis en placas y no sabía de qué se trataba. Era 2006. Internet se estaba desarrollando, no tenía acceso a él. No había personas con psoriasis a mi alrededor. No había nadie que me asustara, pero tampoco nadie que me aconsejara. Acepté el diagnóstico con calma: enfermedad como enfermedad. Pero me irritaban estos tratamientos constantes: engrasar la piel, las lámparas y la aplicación cuidadosa de cygnoline para quemar la psoriasis, no el tejido sano. Después de regresar, continué con estos procedimientos, porque tenía que hacerlo, pero de manera irregular y de mala gana.
Y estaba muy avergonzado de esta psoriasis ... En las escuelas, primero en la secundaria y luego en la secundaria, nadie sabía que la tenía. Me até el cabello en un moño y lo sujeté con coloridos pañuelos de pin'up girl. Escondí las manchas de mis manos debajo de mis mangas largas. Afortunadamente, mis piernas no estaban "duchadas", por lo que podía usar pantalones cortos. Y como en el hospital me atendían principalmente durante las vacaciones de verano o de invierno y volvía de él bronceado a un hermoso bronce, la gente chismorreaba que mis padres me enviaban al Caribe. Inmediatamente después del hospital, la psoriasis desapareció. Pero algo de estrés, una infección, un resfriado fue suficiente para hacerlos regresar de inmediato, enrojecidos, reventados.
Rara vez usaba zapatos que no fueran zapatillas de deporte en ese entonces, y aquellos con tacones altos son solo 2 veces en mi vida. Mis pies se volvieron cada vez más flácidos, inestables, arqueados y caídos. Como una mujer china con los pies atados. Caminé inclinado hacia adelante, "rompiendo" mis piernas como una cigüeña y tropezando con ellas. Las pruebas, tomografía computarizada y EEG, nuevamente no mostraron nada. - Hay que usar zapatos ortopédicos con plantillas especialmente contorneadas y todo estará parejo - dijo el médico. Para diagnosticarme de polineuropatía, pero ninguno de ellos pensó ...
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Tenía 17 años cuando conocí a mi futuro esposo. Estaba renovando la casa de sus padres. Me llamó la atención de inmediato. Uno, el segundo viaje conjunto a la discoteca. Tercera, cuarta fecha. No le hablé de la psoriasis hasta que se supo que estaríamos juntos, si podíamos hacerlo para siempre. Tenía miedo de su reacción, así que le expliqué que envidio a las chicas que pueden usar traje de baño, porque está en mi piel de vez en cuando "aparecen esas manchas". Tomasz no respondió nada entonces ... Y al día siguiente dijo: No importa, Ladybug.
Hoy sé que fue la abuela de Tomasz quien le explicó qué es la psoriasis y a qué se asocia. Y para mí…? Bueno, ya sabes lo importante que es estar seguro de que alguien nos ama incondicionalmente, ya sea que tengamos celulitis, arrugas, manchas o no. Y si ya los tenemos, no tenemos que esconderlos. En 2008 quedé embarazada. Sí, sí, lo adivinaste bien: tenía 18 años. Entonces mis padres se quejaron de que era demasiado pronto. Hoy, cuando no puedo darles un segundo nieto, dicen que fue el destino, que estaba destinado a ser.
El feto se estaba desarrollando normalmente. Fue peor conmigo. Desde el comienzo de mi embarazo, mis músculos estaban tan débiles que no podía caminar. Además, primero, como resultado de una intoxicación por embarazo, perdí hasta 45 kg, ¡y luego gané 36 kg! Debido a estos músculos débiles, no me moví en absoluto, pero comí lo que sentía en mi brazo. Mis pies estaban tan enredados que me caí dos veces cuando tenía 8 meses de embarazo. Afortunadamente, Wojciech nació sano: 10 puntos en la escala de Apgar.
Las manchas estan atacando
Porque sabes, hay dos teorías. Según uno, la psoriasis retrocede durante el embarazo y, según el otro, es cuando más se ducha. Bueno, me duchó poco antes de la terminación, y lo hizo todo. Primero tomó las piernas, luego el torso, la espalda, la cabeza y luego la parte más importante del cuerpo para mí: los senos. Los cambios fueron tan dolorosos que lloré cuando estaba alimentando a Wojciech. Durante mucho tiempo he argumentado que no tomaría esteroides para que el pequeño con mi leche no los absorba. Sin embargo, cuando la psoriasis atacó tanto los pezones que empezaron a estallar y no era cuestión de alimentarme, me doblé. Dejé a mi hijo y a mi marido al cuidado de mi madre y yo misma fui al hospital.
Fueron las dos semanas más largas de mi vida. Las lesiones psoriásicas no querían curar. Cygnolina me quemó la piel debajo de los senos tanto que no pude usar sostén. Me dolía el cuerpo, pero me dolía más el alma, porque extrañaba a mi familia. Esta fue mi penúltima estadía en el hospital por psoriasis. La última vez que estuve allí por este motivo fue en 2012. He estado lidiando con la psoriasis por mi cuenta desde entonces. Tengo mis propios métodos: mucho aloe vera (fresco y en gel), corteza de roble y aceite de ricino. Y engrasar, engrasar, engrasar ... Y todo estaría bien si no fuera por mis pies de cigüeña.
La niña inventa la enfermedad
Mi vida pasó por cosas ordinarias. Renovar la casa y mudarme a ella, y luego administrar mi propia granja y cuidar a nuestro hijo sin la ayuda de su abuela y su madre. La psoriasis no me atacaba, así que me sentí seguro. Demasiado seguro ... Pero estaba perdiendo cada vez más el control de mis piernas enredadas.
Cada vez tenía más miedo de caminar sobre superficies irregulares, agua, nieve, hielo. Era cada vez más difícil conducir el coche porque no podía presionar el embrague correctamente con el pie izquierdo. Cada vez más conducía a Wojciech en cochecitos que me proporcionaban un apoyo estable, y cada vez con menos frecuencia tomaba a mi hijo en mis brazos. Me consolaba a mí misma que mis piernas enredadas no son nada peligrosas, que debo tenerlo de mi papá, porque él también camina un poco diferente. Y cuando el ortopedista me gritó que me estaba inventando mis enfermedades en lugar de usar las plantillas ortopédicas adecuadas, dejé de hablar con los médicos sobre mi andar de cigüeña. Hoy sé que debería ser más asertivo ...
No se preocupe, ahora hay sillas de ruedas tan buenas ...
Me caí por las escaleras varias veces. Rompí lo peor hace tres años. Tomasz en el trabajo, Wojciech en la escuela. Con dolor de espalda y glúteos, luché por bajar los escalones. Mi esposo tenía miedo de dejarme solo. Ojalá no me matara en mi propia casa. Ordenó la búsqueda de un especialista.
No recuerdo bien al primer neurólogo. Solo pregunté si mis pies caídos y los mareos podrían tener algo que ver con la psoriasis. Me gruñó que no se puede conectar uno con el otro y que él lo sabe mejor porque es médico. Y además, que no me preocupe que no pueda caminar, porque ahora son sillas de ruedas muy cómodas, así que podré moverme mejor que de pie.
El enfoque del segundo neurólogo es de plena competencia. Me dirigió a investigar: deficiencias de vitaminas, enfermedad de Lyme, porque las garrapatas me habían picado varias veces en mi vida, y finalmente, un examen de electroneurografía (ENG). Este último mostró que tenía nervios tibiales dañados y tetraplejía avanzada. Mientras buscaban la causa, también me tomaron líquido cefalorraquídeo, porque sospechaban de esclerosis múltiple, pero nada apuntaba a la EM.
Esperando el respirador
Diagnóstico final: mi segunda enfermedad es la polineuropatía axonal-demilatoria genéticamente determinada. Progresivo, sin posibilidad de cura ... E incluso rehabilitación. Llamé a muchos fisioterapeutas. Muchos ni siquiera volvieron a llamar. Nadie quiso emprender una rehabilitación complicada. Porque mis músculos, que todavía se van a debilitar, no pueden sobrecargarse, sino que deben moverse. Hubo un fisioterapeuta que intentó ayudarme. Solo tuve 10 tratamientos: campo magnético y láser para la columna lumbar, que es lo que más me molesta. Entonces ninguna otra propuesta terapéutica.
¿Cómo está ahora? Me muevo gracias a las ortesis. Estabilizan los músculos de mis pies y piernas. Es gracias a ellos que no tropiezo y aterrizo en el suelo después de cada paso. Los llevo todo el día. Me lo quito por la noche y cuando estoy en casa. Los músculos de mi mano también se están debilitando. Todavía tengo un reflejo de agarrar, pero no abriré la botella de agua yo mismo.
Me temo que. Tengo miedo de este momento en que me volveré indefenso, pasivo, dependiente de los demás. Temo que llegue el momento en que el respirador respire por mí y mi corazón comience a latir cada vez más lento. Temo que un día mi cuerpo se doble, como el viento de una planta. Porque tenemos músculos en todas partes. ¿Qué tan rápido sucederá? Yo no sé. El pronóstico varía. Puedo cambiarme a una silla de ruedas en un año. También puedo hacerlo solo cuando tenga 60 años.
Me pongo los esquís y abrazo la vida
Nunca volveré a usar tacones altos. Cuando le pregunto a mi esposo, ¿lamenta que yo sea tan poco femenina con estas zapatillas, veo un reproche en sus ojos: cómo puedes preguntar eso, cariño? Los amo a todos con todos los zapatos. Le pregunto al hijo de mi adolescente: Wojciech, ¿y no te da vergüenza cuando camino de manera tan torcida y tengo manchas en el cuerpo? Se mueve y grita: ¡Vamos, mamá! Después de todo, eres la mujer más bella del mundo. Papá, un conductor profesional, me llama todos los días, incluso desde la ruta más larga, para hablar un rato con su "manzana en el ojo". Mamá comienza el día con calma solo cuando me escucha por teléfono: ya estoy despierto, mamá, y entiendo todo. Y mi hermano, al verme ponerme las ortesis, bromea diciendo que para mí la temporada de esquí dura todo el año.
Mis seres queridos abordan mis enfermedades de forma natural. No sienten lástima por mí y solo me ayudan cuando es necesario. Me siento seguro con su simple aceptación amorosa. Los extraños reaccionan peor ... Probé zapatos en una zapatería una vez. Me quité la órtesis, con dificultad, puse torpemente el pie en el zapato que me estaba probando. El primero no encajaba. El segundo - no encajaba. Tampoco el tercero. No he medido el cuarto. - Si me estira todos los zapatos, nadie me los comprará después - la vendedora se indignó. Humillado y conmocionado, le pedí disculpas y me fui ...
Tengo 29 años y vivo con dos enfermedades incurables. Cuido el hogar y la familia. No funciona. En mi certificado de discapacidad moderada estaba escrita la siguiente recomendación: trabajar solo en condiciones protegidas. No encontraré uno en nuestro pequeño distrito.Pero no puedo imaginarme inactivo. Ayudo a mi esposo a administrar un negocio. Guardo toda la documentación. Tomasz instaló un colmenar en el patio trasero y me gustaría hacerlo allí de alguna manera. Por ejemplo, vender miel o ejecutar un sitio web. No puedo hacer nada con las colmenas o las abejas. Pero, como puede ver, ¡no voy a vivir de tal manera que solo espere la muerte!
