Kasia, que solo tiene 30 años, ya sueña con la menopausia. ¿Por qué? Porque tiene endometriosis. Espera que gracias a la menopausia se libere del dolor, la incertidumbre, todos los problemas y dolencias resultantes de la enfermedad. Porque la endometriosis no solo dificulta la vida diaria y amenaza la fertilidad, también hace que los pacientes sientan que pierden el control sobre sus propias vidas.
Esta enfermedad puede literalmente quitarle las ganas de vivir. Los síntomas de la endometriosis pueden ser tan angustiantes que algunas mujeres están seguras de que están lidiando con un cáncer.Hace dos años, durante un chequeo de rutina realizado por un ginecólogo, Katarzyna descubrió que tenía un quiste en el ovario. El examen tuvo lugar en la segunda mitad del ciclo, por lo que el médico le aseguró que no estaba tan mal. "Estaremos observando", dijo. Ocupada con los asuntos cotidianos, Katarzyna se olvidó de reconocerla.
Vomité y me desmayé del dolor
"Después de unos meses, durante mi período, tuve un dolor terrible", recuerda. - Vomité y me desmayé, tuve un ataque, el sudor frío me inundó. Tragué analgésicos pero no me aliviaron. Con mi siguiente período, la pesadilla se repitió. Entonces recordé el quiste. Fui al médico y escuché de nuevo que era un quiste que se podía absorber o que se podía romper y se acabó. Cero detalles. ¿Y este dolor? ella preguntó. "La menstruación duele, es normal", escuchó.
Kasia no quedó satisfecha con esta respuesta. Ella sintió que algo andaba mal. Fue a otro ginecólogo. Esta vez ella fue más afortunada. Acudió a un médico que ordenó pruebas detalladas, incluida la determinación del marcador CA 125, cuyo nivel elevado puede indicar endometriosis o cáncer de ovario. El marcador se incrementó dos veces.
- Lleno de las peores preocupaciones, fui inmediatamente al ginecólogo-oncólogo - dice ella. - A partir de los síntomas, la imagen ecográfica y el nivel del marcador, el médico descartó un tumor. - Tiene endometriosis. Es necesario extirpar el quiste, dijo con calma. - Me remitieron al hospital. Entonces me pareció que todo acabaría bien. Un momento más y estaré libre de esta pesadilla.
Ocurrió de otra manera. Kasia no cumplió con la fecha programada para la cirugía. Fue al hospital con un "vientre afilado", directamente a la mesa de operaciones. Durante la operación se extrajo un quiste de 8 cm de diámetro (¡el que se suponía que se autoabsorbeba!). También resultó que hay muchos más cambios endometriales. Algunos estaban tan situados que era imposible sacarlos. Los médicos afirmaron que en este caso la enfermedad ya estaba en estadio III en una escala de cuatro puntos. Cuando Katarzyna salió del hospital, se enteró de que debía informar al médico tratante y que debía quedar embarazada de todos modos.
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Kasia, como lo llaman algunos médicos, es un paciente difícil. No tolera ningún tratamiento. Los fármacos hormonales se eliminan por la coexistencia de otras enfermedades que excluyen dicha terapia. Los analgésicos no alivian el dolor. La endometriosis está progresando. Pronto tendrá que someterse a otra operación para eliminar nuevas lesiones.
Kasia tiene contacto con muchas mujeres enfermas y sabe que el embarazo rara vez cura la endometriosis. "No puedo evitar tener la impresión de que los médicos que nos animan a esta forma de" tratamiento "simplemente no saben qué proponer, dice con amargura. - Nadie quiere ahondar en los problemas que nos acosan. Un paciente con endometriosis es un paciente desagradecido y poco atractivo. No habrá éxito terapéutico porque la endometriosis no se puede curar. La mujer cansada está insatisfecha y espera ayuda que el médico no puede brindarle. La falta de mejoría hace que los pacientes abandonen el tratamiento y los médicos lo tratan como un mal necesario.
Diagnóstico difícil de endometriosis
Kasia debe un diagnóstico rápido a una gran felicidad, pero también a su propia determinación de buscar la causa del dolor. Gracias a esto, después de unos meses supo lo que le pasaba. No todas las mujeres enfermas tienen tanta suerte. El tiempo promedio para diagnosticar la endometriosis es, un poco, de 8 años (y estos son datos globales, no polacos).
El asunto es más fácil cuando, como en Kasia, aparece un quiste en el ovario. Es peor cuando los focos están dispersos por todo el cuerpo y no se pueden ver en la ecografía. Los síntomas de la endometriosis pueden variar y su aparición y gravedad no dependen de la gravedad de la enfermedad o del tamaño de las lesiones.
Los síntomas más comunes de la endometriosis son el dolor pélvico crónico y los períodos dolorosos. También pueden aparecer: diarrea, estreñimiento, dolor de espalda, fatiga, molestias al orinar, defecación, dolor durante o después del coito, a veces fiebre, vómitos.
Las mujeres viajan de especialista en especialista y nadie puede hacer un diagnóstico. La investigación, el sufrimiento y la incertidumbre se multiplican.
Perdí el control de mi propia vida
A pesar de muchas adversidades, Kasia intenta llevar una vida normal. No siente lástima por sí mismo. Trabaja (afortunadamente con mujeres que entienden sus dolencias), quiere terminar sus estudios que inició hace mucho tiempo ...
"Hay diferentes respuestas a una enfermedad incurable", dice. - Muchas veces escucho de las niñas que la enfermedad les permitió ver la vida de otra manera, empezar a valorarla, disfrutar de pequeños éxitos. Me siento diferente. No estoy de acuerdo con esta enfermedad y no tengo la intención de hacerme amigo de ella. Tengo que vivir con ella porque no tengo elección. Intento que sea lo menos posible para influir en mis planes diarios. Pero nunca seremos amigos. De hecho, vivo el día a día sin planes lejanos. No sé cómo me sentiré, si volveré al hospital o si necesitaré otra operación. Me cabrea que no tenga control sobre mi propia vida.
Hay algo aterrador en la endometriosis. - Una vez escuché de una de las chicas que preferiría tener cáncer, porque se puede curar. Cuánta desesperación se necesita, cuánta angustia se necesita para decirlo. Pero es asi. La endometriosis puede drenar toda la energía vital, dice Kasia.
Domesticar la enfermedad
Fue una coincidencia que se creara la Asociación Polaca de Endometriosis (PSE). Kasia conoció a otras chicas enfermas a través de Internet. Tuvieron experiencias y pensamientos similares. Querían mejorar un poco el destino de las mujeres enfermas, pero también popularizar el conocimiento sobre la endometriosis. Formalmente, PSE existe desde abril de 2011.
–¿Cuáles son nuestras tareas? En primer lugar, queremos llegar a las mujeres con un riesgo real de endometriosis, explica Kasia. - El diagnóstico tardío y el tratamiento inadecuado pueden dar lugar a muchas complicaciones que empeoran significativamente la calidad de vida y, en casos raros, incluso potencialmente mortales. Por eso es tan importante hablar con las niñas sobre todos los aspectos de la feminidad.
Solo una conversación abierta sobre este tema le permite evaluar si el funcionamiento del cuerpo es normal o debería ser preocupante. Organizamos reuniones en las escuelas donde hablamos de los síntomas de la endometriosis y fomentamos la autoobservación del cuerpo y los procesos fisiológicos.
Pero el grupo más importante al que la asociación quiere apoyar son las mujeres ya diagnosticadas que luchan con las consecuencias de la enfermedad. La endometriosis se asocia con dolor crónico. Y no se trata solo de dolor físico. Muchas mujeres luchan no solo con la enfermedad en sí, sino también con sus múltiples consecuencias, como la infertilidad. Esta es la causa de ansiedad, estrés e incluso depresión severa. El apoyo de un psicólogo y el contacto con otras personas enfermas tiene un profundo efecto terapéutico.
– S.Intentamos ayudar a estas mujeres en su vida diaria con la enfermedad - enfatiza Kasia. - Organizamos talleres con esto en mente
"Convertir endo en endorfinas". Es una especie de campaña de optimismo, durante la cual presentamos varios métodos para lidiar con las consecuencias de la endometriosis a través del ejercicio, la relajación, la dietética y la psicoterapia. También se llevan a cabo periódicamente reuniones de grupos de apoyo locales. Suena oficial, pero en realidad es solo charlar con un café y un pastel, y los temas de conversación a menudo difieren mucho de la endometriosis.
Aumentar la conciencia
- Creemos que aumentar la conciencia sobre la endometriosis en la sociedad también debe hacerse mediante la cooperación con los médicos. Una mujer con endometriosis es una paciente difícil, enfatiza Kasia. - La especificidad de esta enfermedad significa que el proceso de tratamiento, con cualquier barrera de comunicación entre el paciente y el médico, puede limitar su efectividad, reducir la satisfacción con la terapia y causar frustración en ambos lados. De ahí la idea de un taller para médicos. Recientemente, tuvimos el placer de trabajar con estudiantes de la Universidad Médica de Varsovia.
PSE inició esfuerzos para clasificar la endometriosis como una enfermedad crónica, lo que permitiría el reembolso de medicamentos. La petición fue firmada por muchas personas, destacados ginecólogos polacos, personas de la cultura y la ciencia. Estas actividades fueron apoyadas por la Sociedad Ginecológica de Polonia. Fue un evento muy importante. La asociación pudo prestar atención a la gravedad del problema. Hasta ahora, un preparado ha entrado en la lista de medicamentos reembolsados. Pero las chicas no se rinden, luchan para que aparezcan allí otras drogas utilizadas en el curso de la endometriosis.
- Aprendemos a vivir con esta enfermedad - explica Kasia. - Ponemos mucho énfasis en la educación, intentamos combatir los mitos (por ejemplo, que la menstruación siempre tiene que doler), queremos romper el tabú de las enfermedades de la mujer. La mitad de la población mundial tiene períodos durante la mayor parte de su vida. ¿Cómo se puede barrer este tema bajo la alfombra?
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