Filipek nació con una rara enfermedad genética, el síndrome de Apert. La enfermedad provocó cambios en la estructura de su cráneo, así como la fusión y deformidades de sus dedos de manos y pies. En los próximos años, Filip se someterá a varias operaciones muy costosas.
Filipek nació el 17 de abril de 2014 con el síndrome de Aperta. Es un síndrome poco común, genéticamente determinado, de defectos congénitos del sistema esquelético. Se caracteriza por un crecimiento excesivo prematuro de las suturas craneales. Esto hace que el cráneo se vuelva demasiado pequeño para el cerebro en constante expansión. Como resultado, las costuras restantes sin crecer del cráneo simplemente se estiran y el cráneo del niño toma la forma incorrecta. Otros síntomas de la enfermedad incluyen globos oculares muy espaciados, hipoplasia (desarrollo insuficiente) de la parte media de la cara, hipoplasia de la mandíbula, pseudoprognatismo y paladar hendido. Aparte de las lesiones craneofaciales, hay hiperplasia bilateral de piel y / o hueso en manos y pies. En Polonia, cada año nacen 2-3 niños con síndrome de Apert.
Ayuda a Filip a vivir de forma independiente
Aunque Filip es pequeño, ya se ha sometido a 4 operaciones: un procedimiento de aumento de cráneo y tres procedimientos de separación de dedos. Todos ellos tuvieron lugar en los Estados Unidos, porque no hay ningún centro en Polonia que se ocupe de manera integral de los niños con síndrome de Aperta. Hasta ahora, las cuatro operaciones de Filip han costado alrededor de 450.000 PLN. PLN. No sería posible cobrar tal cantidad si no fuera por el cobro y el 1% transferido durante la liquidación de impuestos. Por lo tanto, el período de liquidación del PIT es importante para los padres de Filip.
El niño está al cuidado de la Fundación para la Infancia "Ayuda a tiempo", que recibe dinero de los contribuyentes. Los fondos de las liquidaciones fiscales cubrirán las operaciones posteriores de Filip. El uno por ciento no nos cuesta nada, y para muchas personas es la única posibilidad.
En el campo "Información complementaria - objetivo específico 1%" introduzca: 24593 Szajba Filip.
Más información en la web de Fundacja Dzieciom "Ayuda a tiempo".
-to-badanie-pcherza-moczowego.jpg)
