¿Cómo podemos lidiar con la vida cotidiana cuando no podemos confiar en nuestra vista, oído o tacto? Iza Czarnecka-Walicka, presidenta de la Neuropositive Foundation, quien ha estado sufriendo de esclerosis múltiple ella misma, hablará sobre las recomendaciones y experiencias personales relacionadas con la influencia de la esclerosis múltiple en los sentidos durante una reunión interactiva en línea. La reunión se llevará a cabo el 29 de noviembre de 2018 en 12:00. ¡Consulta los detalles!
Iza Czarnecka-Walicka ha estado luchando contra la esclerosis múltiple desde 1997. En su vida, no solo ha experimentado mucho de su enfermedad, sino que también ha aprendido innumerables historias de otros pacientes. En el encuentro, hablará sobre cómo la esclerosis múltiple puede engañar nuestros sentidos, cómo lidiar con ella y cómo hablar con los seres queridos sobre los problemas de percepción.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Actúa dañando los nervios a través del propio sistema inmunológico del paciente. Estas lesiones también afectan los nervios responsables de la conducción de señales sensoriales. La opinión común es que los síntomas más comúnmente asociados a la esclerosis múltiple son la paresia de las extremidades y los problemas de movilidad resultantes. Tenga en cuenta que la movilidad limitada es solo una de las muchas caras de la EM que afecta a todo el cuerpo y los sentidos de los pacientes.
Vale la pena saberloReunión on-line sobre el perfil de la Fundación NeuroPozytywni - conozca más y conozca las experiencias de otros pacientes
Todos los que quieran aprender más sobre los sentidos en SM están invitados a participar en la reunión en línea, que tendrá lugar el 29 de noviembre a las 12:00 en el perfil de Facebook de la Fundación Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
La invitada especial del encuentro será Iza Czarnecka-Walicka, Presidenta de la Fundación NeuroPozytywni, quien hablará, entre otros, sobre cómo participa activamente en las actividades de la Fundación, publica revistas o simplemente funciona a diario, a pesar de las limitaciones derivadas de la esclerosis múltiple y los problemas con el funcionamiento de varios sentidos.
Cuando falla la vista, el olfato o el gusto ...
- Los problemas con los sentidos son a menudo uno de los primeros síntomas que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple. Perder la capacidad de confiar en sus sentidos puede ser una experiencia difícil para usted. Por eso es tan importante que los pacientes y sus familiares intercambien sus experiencias para afrontar mejor la enfermedad, dice Iza Czarnecka-Walicka, presidenta de la Fundación Neuropozytywni.
Uno de los síntomas más comunes de la EM son los problemas de visión. En algunos pacientes toman la forma de, por ejemplo, diplopía o nistagmo, mientras que en otros el nervio óptico puede inflamarse, dando como resultado la pérdida o deterioro significativo de la visión. Un síntoma menos común es la pérdida auditiva. Afortunadamente, la hipoacusia completa es poco frecuente en la esclerosis múltiple.
Otros síntomas sensoriales también incluyen cambios en el gusto y el olfato. Los pacientes que padecen trastornos olfativos se quejan de una percepción de los olores más débil o, por el contrario, demasiado expresiva. Sin embargo, cuando el sabor se ve afectado por una enfermedad, la comida que ingiere parecerá insípida o tendrá un sabor completamente diferente al anterior.
Cuando el tacto duele como una descarga eléctrica, mantener el equilibrio se convierte en un problema
El tacto es otro de los sentidos que se ven afectados por la EM. Algunos pacientes experimentan una reducción en la sensibilidad de las manos u otras áreas del cuerpo, pero también hipersensibilidad a los cambios de temperatura. Una de las variantes más problemáticas de este problema es el hormigueo y el dolor neuropático, que los pacientes describen como incluso como descargas eléctricas.
El equilibrio es otro sentido que engaña a las personas con esclerosis múltiple. Cuando la enfermedad afecta los nervios responsables del correcto funcionamiento del laberinto, puede resultar en problemas para mantener el equilibrio y el movimiento.
- Como parte de la edición de este año de la campaña, que se desarrolla bajo el lema método #NaSM, ya hemos realizado dos encuentros online, uno sobre problemas de movimiento y otro relacionado con la búsqueda activa de información sobre la enfermedad y su tratamiento. A través de una entrevista interactiva en línea, tenemos la oportunidad de invitar a todos los que estén dispuestos a hablar sobre la esclerosis múltiple, buscar apoyo y compartir sus experiencias, independientemente de su lugar de residencia o condición de salud, dice Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Campaign P.S. Mam MS es creado por pacientes y expertos en Internet, para que personas de toda Polonia puedan acceder fácilmente a información confiable recopilada como parte de la campaña y compartir sus métodos para funcionar bien en la vida cotidiana, a pesar de la esclerosis múltiple. Información detallada sobre la EM, así como historias inspiradoras de pacientes, están disponibles en www.neuropozytywni.pl.
Los próximos eventos de la campaña se anuncian en el perfil de Facebook de la Fundación: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
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