Es el primer fármaco del mundo que brinda a las personas con atrofia muscular espinal la oportunidad de detener la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, en Polonia no existen regulaciones que permitan a los pacientes tener acceso temprano al medicamento. Es por eso que los pacientes y sus familias escriben miles de cartas al gobierno para cambiar la ley y brindar oportunidades de tratamiento.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad poco común que causa desgaste muscular progresivo, incluidos los responsables de la respiración y la deglución, lo que conduce a insuficiencia respiratoria. También es el mayor asesino genético de niños porque cuando llega a un bebé puede morir muy rápidamente por insuficiencia respiratoria hasta los dos años. Hasta hace poco, la atrofia muscular espinal (AME) se consideraba una enfermedad incurable. Sin embargo, en el verano de 2016, resultó que se desarrolló el primer medicamento del mundo, nusinersen, que brinda a las personas con atrofia muscular espinal la oportunidad de detener la enfermedad y mejorar su calidad de vida. No existen regulaciones en Polonia que permitan a los pacientes tener acceso temprano al medicamento. Es por eso que los pacientes y sus familias escriben miles de cartas al gobierno para cambiar la ley y brindar oportunidades de tratamiento, como ocurre en otros países.
Nusinersen: el primer fármaco AME que detiene la progresión de la enfermedad
Recientemente, en muchos países europeos y del mundo, nusinersen ya está en uso bajo el llamado Programas de acceso temprano (EAP), que salvan la vida de muchos niños enfermos. En Polonia, la ley no permite tales cosas. Solo en 2017, la ley permitirá el lanzamiento de programas de acceso temprano. Sin embargo, las disposiciones propuestas por el Ministerio de Salud no prevén el financiamiento de ni siquiera una visita médica necesaria para recibir el medicamento, sin mencionar los costos de estadía hospitalaria y administración de nusinersen.
Los padres de niños con AME solicitan la disponibilidad de la terapia de AME en Polonia como parte del procedimiento de acceso temprano, así como para el reembolso futuro de medicamentos.
Además, el tratamiento con él se debe suspender el día en que se registra el medicamento y no existe la posibilidad de una continuación automática del tratamiento. En el caso de la AME, cualquier interrupción del tratamiento puede provocar un deterioro irreversible de la salud, incluida la muerte.
Los participantes de la campaña YES for SMA Treatment in Poland están luchando para que los pacientes polacos puedan ser tratados con nusinersen y para que sean incluidos en la lista de medicamentos reembolsados inmediatamente después de ser admitidos. También existe la necesidad de centros donde se pueda administrar el medicamento, porque esto se hace con una inyección en la columna vertebral, y un procedimiento médico tan difícil debe ser realizado por un especialista.
Por lo tanto, la comunidad polaca de AME pide al Primer Ministro que tenga en cuenta las demandas anteriores y suscriba el lema: SÍ para el tratamiento de AME en Polonia. Puedes unirte a la campaña en Facebook. Los padres también son apoyados por la Fundación SMA
Articulo recomendado:
La Fundación SMA apoya a pacientes con atrofia muscular espinal Lea también: Distrofia muscular - tratamiento y rehabilitación en la distrofia muscular Distrofia muscular de Duchenne: causas y síntomas. Rehabilitación en distrofia ... Atrofia muscular espinal: una conferencia educativa para familias con AME
---na-czym-polega-i-jakie-s-powikania.jpg)
