La campaña educativa "Acromegalia - Presta atención" está en marcha

Fatiga, dolores de cabeza, dolores de huesos y articulaciones, problemas de concentración, sudoración profusa o disminución de la libido son solo algunos de los síntomas que, además de cambios visibles en el aspecto externo, pueden sugerir acromegalia. Mientras tanto, se necesitan una media de 10 años para hacer un diagnóstico adecuado en Polonia. Las razones por las que esto está sucediendo son discutidas por pacientes y expertos como parte de la campaña educativa "Acromegalia - presta atención".

Pasó mucho tiempo antes de que Konrad y Andrzej descubrieran que tenían acromegalia. No sabían nada sobre la enfermedad con la que tenían que lidiar, y las dolencias que aparecieron no levantaron sospechas de que la causa pudiera ser un tumor secretor de la hormona del crecimiento.

- Estaba cansado incluso después de despertarme. Sudaba sin importar el esfuerzo físico. Mi voz cambió, tenía problemas para hablar, tenía la impresión de que mi lengua no encajaba en mi mandíbula inferior, y los ronquidos que me acompañaban casi todas las noches eran tan molestos que se convertían en apnea. Sin embargo, el síntoma más perturbador para mí fue la pérdida temporal del campo visual. Aquí es donde empezó todo: problemas de visión, una visita al oftalmólogo. Finalmente, el médico sugirió que mi problema se debía a un adenoma hipofisario. Esto fue confirmado por imágenes de resonancia magnética, dice Andrzej.

La resonancia magnética permitió detectar la enfermedad también en Konrad, quien, como Andrzej, buscó la causa de su condición completamente en otra parte. - Nadie sospechaba que pudiera ser un tumor. Sin embargo, los buenos resultados de la investigación contradecían mi malestar. Antes de que se hiciera el diagnóstico, me hicieron ecografías muchas veces, escuché muchas veces que mis órganos eran más grandes que la persona promedio, pero eso se explicaba por mi gran tamaño. Además, me acompañaba un notorio cansancio, irritación, problemas de concentración, pero no lo asociaba de ninguna manera con la enfermedad, pensaba que no quería nada, que era un vago - dice.

La acromegalia es una enfermedad poco común que provoca una producción excesiva de hormona del crecimiento. Una concentración demasiado alta de esta hormona afecta tanto los órganos internos de los pacientes como los cambios en su apariencia: sus rasgos faciales se vuelven más nítidos, sus pies, manos, orejas y nariz se agrandan. Entonces, ¿por qué, a pesar de síntomas tan característicos, la enfermedad todavía se detecta muy tarde?

- Esto se debe a que el proceso de cambio en las personas con acromegalia es muy lento y puede llevar años. Los pacientes pueden incluso notar que desarrollan hipertrofia de mandíbula, pies, manos, nariz, orejas o lengua, pero no buscan la causa en la enfermedad, sino que la consideran un proceso de envejecimiento o el efecto de muchos años de entrenamiento deportivo. Aparte de los cambios en la apariencia, los síntomas de la acromegalia son muy inespecíficos y los mismos pacientes a menudo los ignoran. Durante este tiempo, los pacientes que desconocen el desarrollo de la enfermedad desarrollan, entre otras cosas, a la hipertrofia irreversible y peligrosa de los órganos internos - explica el prof. Marek Ruchała, jefe del Departamento y Clínica de Endocrinología, Metabolismo y Enfermedades Internas de la Universidad Médica de Poznań, presidente de la Sociedad Polaca de Endocrinología.

Los expertos dicen que confundir los síntomas de la acromegalia con otras dolencias es una práctica común entre los pacientes, mientras que la acromegalia desatendida y no tratada puede acortar la vida hasta en 10 años. Entonces, ¿a qué debes prestar atención?

- La secreción excesiva de hormona del crecimiento conduce a muchas complicaciones. Además de la típica diferencia en la apariencia física, los pacientes a menudo sufren fatiga, debilidad, dolores de cabeza, dolor de huesos y articulaciones, sudoración excesiva y algunos pacientes tienen pólipos en el colon. Los pacientes también padecen síndrome del túnel carpiano, enfermedades cardíacas, hipertensión y trastornos respiratorios, incluida la apnea del sueño. El timbre de su voz también cambia. Con el tiempo, pueden desarrollar diabetes o campo visual limitado, así como disminución de la libido y trastornos menstruales en las mujeres, dice el prof. Marek Ruchała.

Después de un diagnóstico adecuado de la enfermedad, lo más importante es implementar el tratamiento adecuado: cuanto antes, mayor será la posibilidad de recuperación e inhibición del desarrollo de complicaciones. El método básico de tratamiento es la extirpación quirúrgica del tumor, pero cuando es demasiado grande, no es posible su extirpación completa. Entonces se hace necesaria la farmacoterapia. El pilar del tratamiento farmacológico son los análogos de la somatostatina que reducen la concentración de la hormona del crecimiento y el volumen del tumor.

- Soy un ejemplo de que gracias a los medicamentos para la acromegalia se puede vivir una vida bastante normal. Sí, tengo que ir al hospital para que me pongan una inyección cada pocas semanas, lo cual es un pequeño inconveniente, pero finalmente puedo decir que estoy bien y mis hormonas se están estabilizando. Esto también se confirma con los resultados de mi investigación - dice Konrad.

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Línea directa gratuita para pacientes y sus familiares

El tratamiento de los pacientes con acromegalia lo realizan principalmente endocrinólogos. Como parte de la campaña educativa "Acromegalia: preste atención" en el número 797 140 190, un endocrinólogo proporciona información sobre los síntomas, el diagnóstico y las opciones de tratamiento de la acromegalia en Polonia. La línea directa está abierta cada primer miércoles del mes de 4:00 p.m. a 7:00 p.m.

Puede encontrar más información sobre la acromegalia en www.akromegalia.pl y el perfil de la Asociación en www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- En el número de una línea directa especial, quienes deseen pueden consultar a un endocrinólogo que indicará los síntomas de la enfermedad, aconsejará qué pruebas diagnósticas realizar y en qué centros de Polonia podemos obtener ayuda especializada. Esta es una oportunidad para disipar sus dudas o, si es necesario, ir al médico y comenzar el tratamiento lo antes posible - dice Katarzyna Marcinkowska, presidenta de la Asociación de Personas con Acromegalia y Partidarios.

Fuente: Youtube.com/newsrm.tv