Cuando se estableció la Asociación, el tratamiento de los pacientes con hemofilia en Polonia era muy malo. Mucho ha cambiado gracias a las actividades del PSCH, pero aún quedan problemas por resolver, destacaron expertos y pacientes durante la Gala con motivo del 30 aniversario de la actividad de la Asociación.
La Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia es una de las primeras asociaciones de pacientes que se estableció después de los cambios políticos en Polonia. El motivo de su creación fue la mala situación de los enfermos.
El tratamiento para el sangrado solo fue posible en el hospital, muchas horas antes de la administración del fármaco, tiempo durante el cual se desarrolló el sangrado, lo que provocó un dolor muy severo y complicaciones de daño y discapacidad articular. La vida de los enfermos estaba subordinada a las visitas a los hospitales.
“Sabíamos que había una brecha en el nivel de nuestro tratamiento y tratamiento para la hemofilia en todo el mundo. También sabíamos de la tragedia que afectó a los pacientes en muchos países cuando el VIH y el VHC se infectaron con el uso de factores de coagulación. Por lo tanto, tan pronto como hubo una oportunidad de asociarnos en Polonia, entendimos que teníamos que actuar para que la tragedia que tocó a los enfermos en el mundo no se convirtiera en la nuestra - dice Bogdan Gajewski, presidente del PSCH.
La Asociación Polaca de Pacientes con Hemofilia es actualmente una de las asociaciones de pacientes más activas de Polonia. Lucha por mejorar el tratamiento e inicia cambios sistémicos.
- Los inicios de mi participación se remontan a la época en que el nivel de nuestro aporte de concentrados de factor de coagulación era inferior al denominado el mínimo para salvar vidas. Sabíamos que los pacientes en el extranjero, incluidos los países del antiguo bloque del Este, reciben un trato mucho mejor. Muchos clubes de campo, por ejemplo, en Breslavia, organizaron talleres de formación y campamentos de rehabilitación, donde los pequeños pacientes podían aprender a administrar medicamentos por vía intravenosa y ser tratados de forma profiláctica durante 2 semanas. Estas 2 semanas de vida infantil normal una vez en una mano, sin dolor y sin miedo a sangrar, significaron mucho para nosotros. Estas experiencias significaron que cuando era pequeño y vi que podía hacer algo por la asociación, estaba dispuesto a hacerlo, dice Radosław Kaczmarek, quien, además de estar activo en PSCH, también es miembro de las autoridades (Consorcio Europeo de Hemofilia).
Saldo de 30 años de funcionamiento
Gracias a la actividad de PSCH y al apoyo de expertos, fue posible crear el Programa Nacional de Tratamiento de Pacientes con Hemofilia para 2005-11, y luego sus ediciones posteriores. Como resultado, el suministro de medicamentos a los pacientes ha mejorado y se ha acercado a los indicadores europeos.
- Gracias a esto, los enfermos pudieron empezar a llevar una vida normal. Hoy en día, los pacientes tienen medicamentos disponibles en casa, no tienen que ir al hospital y no tienen que quedar lisiados debido a accidentes cerebrovasculares continuos, dice Bogdan Gajewski.
En 2008, se introdujo un programa preventivo para niños en Polonia: comenzaron a recibir factores de coagulación antes de que apareciera el sangrado, con el fin de prevenirlos.
- El programa preventivo introdujo a los niños en el siglo XXI. Fue un gran avance. El programa se desarrolló sobre la base de los estándares británicos, introdujo medicamentos modernos, entregas a domicilio de medicamentos y la responsabilidad de las empresas por la aparición de un inhibidor, enfatiza el Dr. Piotr Marusza, quien desarrolló el programa en el Fondo Nacional de Salud.
La asociación educa a los pacientes y, a menudo, también a los médicos: la hemofilia es una enfermedad rara, pocos médicos saben cómo tratarla. Por tanto, del 1 por ciento. El PSCH publica libros, CD con películas sobre la hemofilia. Van a los enfermos, sus familias, médicos, enfermeras, profesores y bibliotecas de toda Polonia.
- PSCH goza de un gran reconocimiento en Europa y en el mundo. El compromiso de la Asociación con los pacientes, la publicación de numerosos materiales educativos, la realización de capacitaciones y la comunicación intensiva con los funcionarios es muy impresionante. El PSCH es casi siempre la primera de las 45 organizaciones miembros de la EHC en enviar los datos de tratamiento necesarios. Esto evoca respeto y confirma la creencia de que PSCH es una de las organizaciones que operan de manera más dinámica en esta parte de Europa, enfatiza Radosław Kaczmarek.
El futuro del tratamiento en Polonia
A pesar de los éxitos, todavía queda mucho por hacer para mejorar el nivel de atención en Polonia.
- La introducción del Programa Nacional de Tratamiento de la Hemofilia (para adultos) y el programa de prevención (para niños) fue un gran logro. La experiencia demuestra que la Asociación debe asegurarse de que las disposiciones de ambos programas se apliquen plenamente. Ahora estamos esperando con mucha tensión la aprobación del Programa Nacional para los próximos años (2019-23) - dice Adam Sumera, vicepresidente de PSCH.
- Nuestra prioridad es continuar con el Programa Nacional de Tratamiento de Pacientes con Hemofilia y Trastornos Hemorrágicos Relacionados, que prevé la creación de una red de centros de tratamiento integral. Solo entonces los pacientes tendrán la oportunidad de recibir una atención adecuada, sin desviarse de los estándares europeos, agrega Bogdan Gajewski.
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