El 5 de mayo celebramos el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que tiene como objetivo despertar la conciencia pública sobre esta enfermedad y expresar el apoyo a las personas que conviven con ella. Este año, como gesto de solidaridad con los enfermos, se podrá participar en una campaña realizada en las redes sociales.
La hipertensión pulmonar (NP) es una enfermedad mortal rara, rápidamente progresiva que afecta los pulmones y el corazón. NP es un conjunto de síntomas clínicos provocados por un aumento de la presión en la circulación pulmonar, es decir, en la circulación sanguínea entre el ventrículo derecho, los pulmones y la aurícula izquierda del corazón.
Existen varias categorías de esta enfermedad: NP por cardiopatía congénita, NP en el curso de enfermedades pulmonares, NP con patomecanismo multifactorial, NP tromboembolismo crónico e hipertensión arterial pulmonar. Las dos últimas formas de la enfermedad son las más peligrosas.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara, pero cualquiera puede contraerla. A menudo ocurre sin una razón, y sus síntomas son subestimados con mayor frecuencia tanto por los pacientes como por los médicos, porque a menudo son los mismos que en el curso de otras enfermedades mucho más comunes: fatiga, cansancio, dificultad para respirar, dificultad para respirar, fatiga en subir escaleras, realizar enérgicamente incluso las tareas domésticas más simples, mareos, tos seca ...
Los pacientes explican su condición con exceso de trabajo, falta de sueño, obesidad. Y la enfermedad está empeorando, empeora cada mes, aparecen hinchazón de piernas, labios azules, hemoptisis y desmayos.Por lo tanto, no deben ignorarse incluso los síntomas leves.
En el caso de la NP, desafortunadamente, no podemos hablar de prevención de enfermedades, por lo que la detección temprana y la implementación rápida de la terapia adecuada es tan importante, ¡porque casi la mitad de los pacientes no tratados que padecen hipertensión pulmonar mueren en dos años!
Desafortunadamente, es difícil determinar el número de pacientes. El diagnóstico correcto por síntomas inespecíficos es un proceso que puede tardar varios años. Mientras tanto, cuanto antes se inicie el tratamiento, más eficaz será.
Actualmente, aproximadamente 1.300 pacientes que padecen NP arterial y NP tromboembólico crónico son tratados en Polonia. La edad media de los pacientes es de unos 35 años. Las mujeres se enferman 2 veces más a menudo que los hombres. Los niños también pueden verse afectados por esta afección.
La hipertensión pulmonar es una contraindicación para el embarazo porque puede aumentar el riesgo de muerte, que se estima en un 30-50% según los expertos.
El embarazo no solo es peligroso para la madre, sino que puede causar un retraso en el desarrollo intrauterino y muerte fetal.
En Alice Sea, se diagnosticó hipertensión arterial pulmonar en 1997. Entonces no había medicamentos y la enfermedad progresó.
Llegó al punto de que incluso hablar era demasiado esfuerzo para ella ... Los médicos le dieron de 6 meses a 3 años de vida. Felizmente en ese momento, gracias a la implicación del prof. Adam Torbicki, un cardiólogo destacado que dirigió sus intereses científicos hacia la circulación pulmonar, ha comenzado el reclutamiento de pacientes polacos para ensayos clínicos sobre el primer fármaco dirigido a NP.
Debido a su condición, la Sra. Alicja fue calificada como la primera persona en Polonia y la segunda en Europa. Es quizás el paciente más longevo del mundo con bomba de suministro de fármacos.
Hoy, comparte su conocimiento y experiencia con otros. Es el presidente de la Asociación Polaca de Personas con Hipertensión Pulmonar y sus Amigos, establecida para apoyar y educar a las personas que luchan contra esta terrible enfermedad.
- La dificultad de tratar la hipertensión pulmonar es que se diagnostica tardíamente - dice Alicjasea, presidente de la Asociación Polaca de Personas con Hipertensión Pulmonar y sus Amigos.
- Los síntomas son subestimados por los propios pacientes, y cuando finalmente ven a un médico, se diagnostican erróneamente. Los médicos les recomiendan más tiempo para relajarse, menos estrés y mejorar su condición. Por lo tanto, se necesitan incluso 2-3 años desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico. Durante este tiempo, la enfermedad continúa progresando y el paso del tiempo sin un diagnóstico reduce las posibilidades de supervivencia. Por eso tratamos de informar lo más ampliamente posible sobre la hipertensión pulmonar: sus síntomas, exámenes preventivos y tratamiento.
Durante el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, más de 80 organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo llevarán a cabo campañas para aumentar la conciencia y la comprensión de la enfermedad. Este año, las actividades también se llevarán a cabo en las redes sociales, por ejemplo, Facebook o Twitter.
Las organizaciones animan a las personas a que tomen fotos o videos de sus manos dispuestas en forma de mariposa. Publicarlos en perfiles sociales con el hashtag # GlobalWave4PH y etiquetar a amigos y familiares te permitirá llegar a una audiencia más amplia con la celebración.
Además, para expresar apoyo a los pacientes, podrá utilizar una superposición especial en su foto de perfil de FB.
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