Cuando un niño que lucha con enfermedades crónicas, como, por ejemplo, la inmunodeficiencia primaria (EPI) comienza su camino educativo y entra al cuidado de los maestros, los padres a menudo experimentan el estrés asociado. Por ello, los organizadores de la campaña "Apostar por la inmunidad - empezar con el diagnóstico" iniciaron un proyecto educativo destinado a concienciar sobre la EPI entre profesores y estudiantes, así como apoyar a los padres de niños con EPI en el proceso educativo y establecer relaciones entre su hijo y sus compañeros.
Los expertos enfatizan que los estudiantes que luchan con enfermedades del sistema inmunológico, incluidos los que padecen inmunodeficiencias primarias, se encuentran en una situación mental y emocional especial. Esta enfermedad es un grupo de enfermedades raras, a menudo determinadas genéticamente, relacionadas con la disfunción del sistema inmunológico. Se estima que hasta 6 millones de personas sufren de PNO en todo el mundo. Las inmunodeficiencias primarias se revelan principalmente en la infancia y la niñez. Sin embargo, también se pueden diagnosticar en adultos.
En el transcurso de nuestro contacto diario con personas que padecen EPI, así como con sus padres, observamos cómo la ansiedad y el estrés innecesarios se asocian a menudo con comenzar a aprender para ellos. Por eso es tan importante apoyar a los padres en esta situación especial y difundir y crear conciencia sobre la EPI entre los profesores. Apoyamos el proyecto porque vemos que responde a una necesidad real. Estoy convencido de que los materiales educativos preparados resultarán útiles para introducir tanto a un niño que sufre de EPI, como a sus padres y profesores en la vida escolar diaria - comenta Adrian Górecki, presidente de la Asociación de Personas con Inmunodeficiencia "Immunoprotect".
La buena cooperación es esencial
Lo que los padres de un niño con PID deben hacer al comienzo de su viaje educativo es elegir opciones educativas. La actual ley de educación les da la oportunidad de decidir si educar al niño en casa y así limitar su acceso a otras personas o lugares que puedan ser un factor causante de infecciones e infecciones, o enviar al niño a la escuela, dándole la oportunidad de contactarlo. con compañeros y adaptación a la vida social en el grupo. Si los padres deciden hacer esto último, deben preparar bien tanto al niño como a los maestros y compañeros en el campo del conocimiento sobre las PNO. Conocer el problema ayuda a reducir la ansiedad, provoca una mayor comprensión y disposición para ayudar a la persona.
Debemos recordar que un niño que sufre de PNO tiene una gran carga emocional de todos modos. Las situaciones nuevas y desconocidas pueden causar ansiedad y estrés innecesarios. Un buen comienzo tiene un gran impacto en la actitud del estudiante a lo largo de la educación. Por eso es tan importante hablar con su hijo sobre el desafío de aprender en la escuela y asegurarse de que lo apoyaremos. Gracias a esto, el niño se sentirá seguro y más cómodo. Involucrarlo en el proceso de informar a la escuela, los maestros y los colegas también puede ser de ayuda adicional. Deje que comparta su idea de cómo le gustaría hacerlo. La forma en que un niño se imagina "presentar a otros" a la enfermedad permitirá a los padres planificar este momento junto con sus profesores - comenta Anna Niziołek, psicóloga y terapeuta, experta de la campaña "Ponte inmunidad - empieza con el diagnóstico".
La conversación entre los padres y el profesor también juega un papel muy importante. El maestro debe convertirse en su aliado y establecer con él relaciones que ayuden al niño en la vida escolar diaria. Los profesores tienen un papel muy importante que desempeñar en la introducción de un niño con PNO a la realidad escolar. Pueden hacer mucho para ayudar a mantener al estudiante en buen estado de salud y salud mental.
Las infecciones y todo tipo de infecciones causadas por microorganismos patógenos son la mayor amenaza para los niños que padecen inmunodeficiencias primarias. Los niños con EPI deben recibir un tratamiento especial y recuerde que incluso los microorganismos más pequeños pueden causarles una infección grave. Es sumamente importante que la escuela a la que asiste un niño con PNO lo apoye para mantener un alto nivel de higiene personal y eduque a sus compañeros al respecto. Los profesores deben tener un conocimiento sistemático de la enfermedad y mantener un contacto constante con los padres del alumno. Algunos niños con EPI no pueden ser vacunados, pero el riesgo de infecciones se puede eliminar mediante la vacunación de niños sanos, por eso la educación sobre este tema es tan importante - explica el Dr. n. med. Sylwia Kołtan, inmunóloga del Hospital de Antoni Jurasz en Bydgoszcz, experto de la campaña "Apostar por la inmunidad - empezar con el diagnóstico".
Materiales educativos: apoyo a padres y profesores
La voluntad de reducir el estrés, organizar el conocimiento sobre inmunodeficiencias primarias y ayudar a introducir al niño en la realidad escolar fueron los principales objetivos de los organizadores de la campaña "Vaya por la inmunidad - comience con el diagnóstico" al organizar el proyecto educativo. Como parte de ella, se han creado materiales educativos especiales, disponibles en dos versiones - para padres y profesores, entre los que se encuentran ayudas como folletos con la información más importante sobre la enfermedad, folletos informativos sobre los síntomas de la EIP, las reglas de higiene y lo que un maestro debe recordar si hay un niño con EIP en su clase, planes de lecciones listos para usar y una presentación para que los use el maestro, por ejemplo, durante una lección de tarea dedicado al tema de PNO, que se puede editar y adaptar libremente a sus necesidades.
Todos los materiales educativos se pueden encontrar en www.niedoboryodpornosci.pl en la pestaña "Descargas" y en el sitio web de la asociación www.immunoprotect.pl.
La Campaña Nacional de Educación Social de Polonia "Apostar por la inmunidad - empezar con el diagnóstico" es una iniciativa dirigida a pacientes, padres y médicos, que tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre los síntomas y el posible diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. Los organizadores de la campaña también quieren destacar que una entrevista eficaz permitirá a los pediatras reconocer correctamente los síntomas de la EPI y hacer un diagnóstico inicial adecuado, y así preparar al paciente para una posible visita a una clínica inmunológica.
Sitio web de la campaña: www.niedoboryodpornosci.pl