La historia de Agnieszka o cómo detener la esclerosis múltiple

En Polonia, todavía existen problemas con la disponibilidad de medicamentos modernos para el tratamiento reembolsado de la esclerosis múltiple. El proceso de introducción del reembolso lleva años, más pacientes pierden la oportunidad de funcionar normalmente, porque los criterios para reembolsar medicamentos con cargo al presupuesto del Fondo Nacional de Salud son limitados. PTSR ha estado tratando de cambiar esta situación durante muchos años, pero aún está lejos de ser ideal. Es por eso que publicamos la historia de Agnieszka, quien tuvo éxito y pudo beneficiarse del tratamiento en el momento adecuado. Pero cuántas personas no tienen esa oportunidad.

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes. Suele afectar a personas de entre 20 y 40 años, poniendo en tela de juicio sus planes profesionales y privados. El ejemplo de Agnieszka muestra que no tiene por qué ser así. La oportunidad es una terapia adaptada a la actividad de la enfermedad y el acceso a métodos de tratamiento innovadores, que recientemente han sido solicitados por organizaciones que asocian pacientes con EM.

La historia de Agnieszka o cómo detener la esclerosis múltiple

Agnieszka se enteró de la enfermedad por accidente. Ella estaba en su segundo año y culpó de su malestar al estrés con el que tuvo que lidiar durante la sesión de exámenes. Pero la sesión terminó y los síntomas empeoraron en lugar de desaparecer. Fue entonces cuando ella y sus padres decidieron visitar a un médico. Pasaron dos años desde ese momento hasta la fecha del diagnóstico. Se sentía cada vez peor. En los hospitales donde aparecía cada vez con más frecuencia, fue atendida, entre otros, por para la enfermedad de Lyme, sin embargo, los resultados no mejoraron.

- Sufría mareos y visión doble, que a menudo me hacían perder el equilibrio. Durante dos años me pregunté qué me estaba pasando y nadie podía ayudarme, recuerda Agnieszka.

En 2004 fue a una clínica en Lublin. Se suponía que la visita sería otra de muchas, pero cambió su vida inesperadamente.

- Después de la resonancia magnética, escuché que sufría de esclerosis múltiple. Esperé mucho tiempo para que me diagnosticaran la enfermedad, pero fue un golpe. Estaba al principio de elegir el camino de mi vida, quería formar una familia y realizarme profesionalmente - dice Agnieszka.

Aproximadamente 50.000 personas con EM viven en Polonia. La enfermedad es incurable. Los pacientes sufren de alteraciones de la sensibilidad, problemas de visión y rigidez de los músculos que les dificulta moverse.

- Cuando me vi moverme en silla de ruedas con los ojos de mi imaginación, recibí una propuesta para participar en un ensayo clínico. Me ofrecieron la terapia con alemtuzumab, que decidí casi de inmediato, dice Agnieszka.

Ingresó al ensayo clínico poco después de escuchar el diagnóstico. En mayo de 2004, le dieron el medicamento por primera vez.

- Lo tomé por vía intravenosa durante cinco días seguidos. Rápidamente noté que mis problemas con la visión doble comenzaban a desaparecer, lo que era extremadamente problemático y me dificultaba mantener el equilibrio, recuerda. Tomó la siguiente dosis un año después. Desde entonces, ha dejado de tomar medicamentos para la esclerosis múltiple y sus síntomas neurológicos han remitido.

- Por supuesto, a veces hay algunas dolencias menores relacionadas con la enfermedad, pero es difícil compararlo con mi estado de salud antes de la terapia. Ha estado sucediendo durante 11 años, dice Agnieszka.

Unos meses después de administrar la última dosis del fármaco, Agnieszka se casó. Detener el desarrollo de la enfermedad le permitió completar con éxito sus estudios y comenzar a trabajar. Ella dio a luz a tres hijos.

- Mi marido suele bromear diciendo que inventé una enfermedad. En mi entorno, se me considera una persona completamente sana. Solo la familia más cercana sabe que voy a chequeos. Una vez al año hago resonancia magnética, análisis de sangre un poco más a menudo y, además, funciono con total normalidad - asegura Agnieszka.

Esclerosis múltiple: se puede ayudar

Contrariamente a las apariencias, a Agnieszka no le gusta hablar de la EM, pero su caso demuestra que el destino de los pacientes puede cambiar, por lo que no evita hablar. Ella sabe que tuvo mucha suerte, porque la posibilidad de tratamiento apareció rápidamente y en el momento adecuado. Desafortunadamente, muchos otros en una situación similar no tienen esta oportunidad.

- Aunque reaccioné muy bien al fármaco, sé exactamente qué problemas tienen que afrontar los pacientes con EM. Esta enfermedad afecta con mayor frecuencia a los jóvenes, por lo que dicha información es un trauma. Mi ejemplo muestra, sin embargo, que gracias a los avances de la medicina, es posible detener con éxito el desarrollo de la enfermedad incluso durante varios años. Me gustaría que otros pacientes pudieran aprovechar los métodos de tratamiento modernos, como la terapia con alemtuzumab, dice Agnieszka.

Los expertos en el campo de la neurología destacan que esta sustancia detiene el desarrollo de la enfermedad e inhibe la progresión de la discapacidad. También es una oportunidad para las personas con el tipo más común de EM que luchan con una forma activa, remitente-recurrente de la enfermedad. La condición es que el medicamento se administre en el momento adecuado.

- Es muy importante introducir el tratamiento rápidamente, porque se traduce en su efectividad, es decir, síntomas más pequeños de la enfermedad, progresión más lenta de la discapacidad y mejora de la calidad de vida de los pacientes - confirma el Prof. Halina Bartosik-Psujek del Departamento de Neurología del Hospital Universitario de Rzeszów.

Esclerosis múltiple: nivele las posibilidades

Se estima que una de cada dos personas que utilizan silla de ruedas tiene EM, y alrededor del 75% las personas enfermas reciben una pensión de invalidez en un plazo de dos años desde el momento del diagnóstico. A pesar del progreso de la medicina, el acceso al tratamiento moderno para los pacientes en Polonia, en comparación con otros países europeos, sigue siendo limitado.

- Faltan medicamentos eficaces, más potentes y reembolsables que puedan ayudar a los pacientes con EM activa remitente-recurrente. Por lo tanto, seis organizaciones que trabajan para pacientes con EM unieron fuerzas y pidieron la inclusión de alemtuzumab en el programa de medicamentos. En diciembre de 2016 se realizó una reunión con representantes del Ministerio de Salud, quienes aseguraron que entregarían nuestro cargo al Ministro de Salud.Desde la perspectiva de nuestra comunidad, incluir este medicamento en el reembolso es una oportunidad para que los pacientes con EM detengan la progresión de la enfermedad, como lo demuestra la historia de Agnieszka. Los pacientes y los médicos deben tener acceso a la gama más amplia posible de medicamentos para poder elegir aquellos que sean efectivos en su caso, enfatiza Tomasz Połeć, presidente de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple.