¿Cómo evalúan los pacientes polacos la atención oncológica?

La iniciativa All.Can Polska preparó un informe: "¿Cómo valoran los pacientes polacos la atención oncológica?" basado en una encuesta de polacos que padecen cáncer. Los resultados son alarmantes: una cuarta parte (25%) de ellos esperó más de 2 meses para que comenzara el tratamiento (desde el diagnóstico inicial). Más de la mitad de los encuestados (53%) afirmaron que no recibieron suficiente información o no pudieron comprender la información proporcionada sobre la atención y el tratamiento. Siete de cada diez personas (69%) sintieron que no habían recibido suficiente información sobre cómo afrontar el dolor o que solo la habían recibido ocasionalmente ...

Ha habido un progreso significativo en la atención del cáncer durante la última década. A medida que aumenta la incidencia del cáncer, los gobiernos y los sistemas de salud de todo el mundo están trabajando en soluciones que permitan una atención adecuada a los pacientes. En el debate sobre la atención del cáncer, la eficiencia de los sistemas de salud y la disponibilidad de diagnósticos y tratamientos pasan a primer plano.

Desafortunadamente, la perspectiva del paciente rara vez se tiene en cuenta al considerar el valor y la eficiencia de un sistema de atención oncológica. Mientras tanto, son los pacientes quienes pueden evaluar plenamente cómo la atención oncológica afecta su salud, incluido el bienestar físico, emocional y mental.

La Encuesta para pacientes con cáncer de All.Can está diseñada para ayudar a identificar áreas del sistema de atención donde se han producido deficiencias importantes.

Las preguntas se referían a la evaluación de la calidad de la atención oncológica, aspectos económicos relacionados con la enfermedad, así como el apoyo recibido de médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas,
y organizaciones de pacientes.

Informe de resultados

Casi 4.000 personas de 10 países (Australia, Bélgica, Francia, España, Canadá, Polonia, Suecia, Estados Unidos, Gran Bretaña, Italia) participaron en la encuesta "Mejora de los resultados del tratamiento para los pacientes, evaluación de la eficacia", incluidas 1135 (29 %) eran pacientes de Polonia.

Esto hace que este estudio sea uno de los estudios internacionales más grandes diseñados para comprender las opiniones de los pacientes sobre la calidad de la atención del cáncer. La encuesta se recopiló de junio a noviembre de 2018.

El informe de resultados internacionales se publicó en julio de 2019. Hoy, los resultados se presentan en base a las respuestas de los encuestados polacos, junto con las conclusiones y recomendaciones desarrolladas por los miembros del Grupo Directivo de All.Can y las organizaciones de pacientes que participan en el estudio.

Los hallazgos clave del estudio cubren 4 áreas:

1. Área de diagnóstico y tratamiento

• Más de una cuarta parte de los encuestados polacos (27%) han sido diagnosticados con cáncer como otra enfermedad, inicialmente o repetidamente.
• Solo en el 2% de los pacientes, el cáncer se detectó durante los exámenes realizados por médicos de medicina ocupacional.
• Una de cada ocho personas con cáncer (12%) tuvo que esperar de tres a seis meses para ser diagnosticada (desde la primera visita al médico, buscando ayuda con un problema de salud causado por el cáncer).
• Una cuarta parte (25%) de los encuestados esperó más de 2 meses para que comenzara el tratamiento (desde el diagnóstico inicial).
• Dos tercios (63%) de los encuestados afirmaron que no habían obtenido información suficiente sobre las posibles opciones de tratamiento del cáncer, incluido el tratamiento no reembolsado o el tratamiento disponible en otros centros de Polonia. El 14% de los encuestados consideró que había recibido suficiente información sobre las opciones de tratamiento.

2. Cargos financieros

• Casi la mitad (48%) de los encuestados polacos informó haber pagado parte de su atención oncológica.
• El 63% de los encuestados dijo que tenía que comprar medicamentos y beneficios adicionales.
• El 43% sufrió pérdidas económicas debido a la ausencia del trabajo.

3. Ineficiencia

• Más de una cuarta parte (27%) de los encuestados polacos afirmaron que los efectos adversos reducen de manera más significativa la eficacia del proceso de tratamiento.
• El 18% de los encuestados polacos consideraba que afrontar los aspectos psicológicos de la enfermedad era el factor más eficaz para reducir la eficacia del proceso de tratamiento.

4. Apoyo y acceso a la información

• Más de la mitad de los encuestados afirmaron que no recibieron suficiente información (hasta el 31%) o no pudieron comprender la información proporcionada sobre la atención y el tratamiento (22%).
• Según la mitad de los encuestados (50%), no tuvieron acceso a otros especialistas que apoyan el tratamiento del cáncer (es decir, dietistas, fisioterapeutas o psicólogos) durante la terapia.
• Hasta el 41% de los pacientes no sintieron apoyo psicológico por parte del personal del centro donde fueron tratados.
• El 35% de los pacientes nunca ha recibido suficiente apoyo para hacer frente a los efectos secundarios de la terapia.
• Siete de cada diez personas (69%) sintieron que no habían recibido suficiente información sobre cómo afrontar el dolor o que solo la habían recibido ocasionalmente.
• Tres cuartas partes de los encuestados (75%) no recibieron ninguna información sobre grupos de pacientes y organizaciones benéficas que pudieran ayudarlos en su enfermedad.

Entre los resultados de efectividad, la información de que en más de una cuarta parte de los encuestados (27%) se diagnosticó como otra enfermedad, inicial o repetidamente, y que una cuarta parte de los encuestados (25%) esperó el tratamiento más de dos meses desde el momento del diagnóstico. .

- El tiempo que transcurre desde el diagnóstico inicial hasta el inicio del tratamiento suele ser fundamental para el éxito de la terapia y el pronóstico del paciente. Es por eso que las actividades que pueden acortar el camino del paciente son tan importantes, tanto en términos del proceso de diagnóstico en sí, como de la selección de la terapia en base a él y la implementación del tratamiento. - dijo el prof. Adam Maciejczyk, presidente de la Sociedad Polaca del Cáncer, miembro del Grupo Directivo de All.Can Polska.

- Aunque ha habido muchos cambios positivos en la oncología polaca en los últimos años, incluido el acceso cada vez mayor a terapias modernas, la enfermedad todavía representa una pesada carga para el presupuesto del paciente y de sus familiares - enfatizó Szymon Chrostowski, presidente del Grupo Directivo de All.Can Polonia.

- Para evitar esperar o acceder a la atención y el tratamiento que no está disponible en el NHF, los pacientes optan por pagar las pruebas y otros servicios de su bolsillo. Esto sucede cuando el paciente muchas veces se ve obligado a suspender su actividad profesional y, por lo tanto, tiene menos recursos económicos. Por eso es tan importante optimizar los recursos disponibles en el sistema de atención oncológica, porque, por ejemplo, eliminar la repetición de pruebas mal realizadas en términos de calidad puede generar ahorros específicos. Como resultado, una mejor asignación y eliminación de la necesidad de que el paciente pague la atención de su propio bolsillo, agrega.

No hay conocimientos básicos en el campo del tratamiento.

Los encuestados de All.Can también señalaron muchos elementos del proceso de diagnóstico y tratamiento que reducen la eficacia de la terapia.

- Al hacer un análisis general de las experiencias relacionadas con el tratamiento y la atención en la enfermedad, hasta un 27% de los encuestados afirmó que la efectividad del tratamiento estaba influenciada por la falta de conocimiento sobre cómo lidiar con los efectos secundarios de la terapia. - añadió Beata Ambroziewicz, presidenta de la Unión Polaca de Organizaciones de Pacientes, miembro del Grupo Directivo de All.Can Polska - Su aparición no tiene por qué significar que deba interrumpirse la terapia. Sin embargo, la falta de conocimiento y la incertidumbre sobre lo que puede y debe tomarse en caso de que ocurra tienen un impacto negativo en la evaluación general del tratamiento y la sensación de seguridad. Además, la situación se ve agravada por la falta de acceso o conocimiento sobre la posibilidad de recurrir a la ayuda psicológica. Sin duda, esto puede traducirse en el efecto final de la terapia.

La falta de conocimiento también se aplica a otros temas. Hasta siete de cada diez encuestados (69%) afirmaron que no recibieron suficiente información sobre cómo afrontar el dolor o que solo la recibieron ocasionalmente.

La mitad de los encuestados durante la terapia no tuvo acceso a otros especialistas que apoyaran a los pacientes en el proceso de tratamiento: dietistas, fisioterapeutas o psicólogos.

Cuando se le preguntó si se informó al paciente de manera comprensible sobre los posibles métodos de tratamiento, incluidos los no reembolsables o disponibles en otros centros, hasta el 63% de los encuestados respondió negativamente.

- Un porcentaje tan alto de respuestas sobre la falta de información sobre cómo lidiar con el dolor es sumamente preocupante. Ningún paciente debe salir del consultorio sin un conocimiento claro de qué hacer cuando ocurre el dolor, que en las enfermedades del cáncer a menudo es enorme, difícil de soportar y reduce significativamente la calidad de vida - enfatizó Krystyna Wechmann, Presidenta de la Coalición Polaca de Pacientes Oncológicos, miembro del Grupo Dirección de todos Can Polska. - Digo deliberadamente que la información debe proporcionarse de manera comprensible, porque más del 50% de los encuestados respondieron que no entendían total o parcialmente la información sobre la atención y el tratamiento que les brinda el personal médico. Y sin esta comprensión, es difícil hablar de una buena cooperación entre el paciente y el médico, lo que nuevamente se traduce en el éxito de la terapia. Por lo tanto, el médico o la enfermera deben asegurarse de que el paciente comprenda la información que se le proporcione. Es razonable introducir una formación adecuada para todas las personas que atienden a pacientes oncológicos y sus familiares.

Además, la información sobre las propias organizaciones de pacientes debería ser más accesible para los pacientes y sus familiares. Hasta tres cuartas partes de los encuestados no recibieron información sobre grupos de pacientes u organizaciones benéficas que pudieran brindar apoyo en caso de su enfermedad. Teniendo en cuenta lo anterior, conviene asegurarse de que cada establecimiento cuente con un espacio de fácil acceso para materiales educativos e informativos que serán atendidos por las organizaciones de pacientes.

¿Que sigue?

- El informe de All.Can Polska "Cómo los pacientes polacos evalúan la atención oncológica" se entregará a los representantes del Ministerio de Salud, el Fondo Nacional de Salud y a los miembros de la Comisión de Salud del Parlamento y el Senado de la nueva legislatura. También queremos llegar a médicos y representantes de organizaciones de pacientes con sus resultados, conclusiones y recomendaciones. Contamos con un valioso diálogo de todas las partes involucradas en la atención de los pacientes y, como resultado, la implementación de acciones que realmente mejorarán su calidad - agregó Szymon Chrostowski.