¿Cuáles son las necesidades de los pacientes con NTM?

Por décima vez se celebró la Semana Mundial de la Continuación, cuyo objetivo es popularizar el conocimiento y dar a conocer los temas relacionados con la enfermedad considerada "vergonzosa". Al mismo tiempo, se estima que la enfermedad afecta a más de 400 millones de personas en todo el mundo, y solo en Polonia, los costos anuales totales relacionados con esta dolencia, gravan el presupuesto nacional.

La incontinencia urinaria es una enfermedad clasificada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad de civilización que afecta a alrededor del 4 al 8 por ciento. población. Su frecuencia es difícil de definir y no existen datos epidemiológicos claros. Sin embargo, se supone que en los países desarrollados el problema de las MNA afecta al menos al 6 por ciento. sociedad. Los datos sobre las estadísticas de incontinencia urinaria en Polonia también son divergentes. Se estima que el problema afecta a 2,5 millones de personas, tanto mujeres como hombres. La incontinencia urinaria es una enfermedad grave que afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes, limita su actividad profesional y vida social, conduce al aislamiento total de la sociedad y, en casos extremos, a la depresión e incluso intentos de suicidio.

- Las enfermedades relacionadas con la micción o el control de la vejiga son, lamentablemente, todavía un tema tabú en Polonia - dice Anna Sarbak, presidenta de la Asociación UroConti. - Solo 1/3 de los pacientes acude a consulta médica, y dos tercios de ellos acuden a un especialista solo más de dos años después de que aparezcan los primeros síntomas de la enfermedad. Prefieren sufrir solos y escondidos, lidiar con trastornos de salud mental, un sentimiento de vergüenza, vergüenza y baja autoestima.

La incontinencia urinaria perturba las relaciones de los pacientes con sus familiares debido a cambios en el estilo de vida, disminución de la actividad sexual y sobrecarga del presupuesto familiar con gastos relacionados con el tratamiento y la garantía de la higiene personal. A menudo obliga a cambios en los planes profesionales, porque requiere subordinar el modo de trabajo a la enfermedad y limita los contactos sociales, lo que a su vez conduce a la alienación del enfermo.

- Cabe agregar que enfermedades como, por ejemplo, el síndrome de vejiga hiperactiva (VH) y los síntomas que lo acompañan de incontinencia urinaria no son solo un elemento indispensable de la vejez, una consecuencia del embarazo o un daño que no se puede revertir, por lo que hay que aceptarlo - agrega el presidente A Sarbak. - Se trata de un grave problema social que necesita ser diagnosticado y que puede tratarse eficazmente.

Problemas de los pacientes con NTM: éxitos y fracasos

UroConti celebró recientemente su décimo aniversario. Esto es lo que duran los esfuerzos de los pacientes
con NTM para mejorar su situación y atender sus demandas. Algunos de ellos se han ganado, otros aún no se han tenido en cuenta. Por ejemplo, desde marzo de este año, los pacientes han aumentado el límite cuantitativo de los agentes de absorción reembolsados ​​de 60 a 90 unidades por mes. La última vez que se produjo un cambio tan significativo fue en 1999, hace 19 años.

- Nos alegra que después de tanto tiempo la situación de los pacientes en términos de disponibilidad de agentes linfáticos haya cambiado para mejor - dice Anna Sarbak. - Sin embargo, lamentamos que con el cambio del límite cuantitativo, el límite de precio no se haya modificado proporcionalmente, por lo que solo las personas que compraron los cartuchos urológicos más baratos y de baja calidad se beneficiaron de la modificación de la normativa, y los pacientes que utilizaron la ley "de por vida" incluso la perdieron.

El Ministerio de Salud también tuvo en cuenta la demanda del paciente de incluir en el catálogo de servicios hospitalarios la neuromodulación del nervio sacro garantizada para los pacientes que padecen formas extremadamente graves de MNT. Además, este procedimiento, además de los servicios de urología, también lo ofrecerán los servicios de ginecología, lo que sin duda aumentará la disponibilidad de terapia.

Las demandas de los pacientes de NTM

Desafortunadamente, este es el final de las buenas noticias. Por tanto, aprovechando la celebración de la Global Continuation Week, los pacientes asociados en UroConti durante el Congreso NTM 2018 - ¿DÓNDE ESTAMOS, DÓNDE VAMOS? apeló al Ministerio de Salud, pidiendo:

• Al introducir un criterio médico claro (incontinencia urinaria) que da derecho al reembolso de los agentes de absorción; hoy en día, la MNT es un criterio de enfermedad que da derecho al reembolso solo de forma condicional; el paciente debe tener además una de las comorbilidades (cánceres seleccionados, accidentes cerebrovasculares, discapacidades, etc.). Por ejemplo, los pacientes con NTM de estrés están excluidos del reembolso.
• Mejora de los límites de precio para los agentes de absorción reembolsados ​​(calzoncillos, pañales anatómicos, bragas absorbentes, forros y forros) a la cantidad de al menos 1,5 PLN por artículo: el cambio introducido en marzo significó que los límites de precio actuales del reembolso real para un paciente oncológico (artículo 100 del reglamento) se redujeron de 1,28 PLN a 0,86 PLN por cabeza, y para otros pacientes (ítem 101 del reglamento) de 1,05 PLN a 0,7 PLN por cabeza. Por una cantidad tan baja, podrá comprar solo 90 piezas de insertos anatómicos, solo en la talla "S". Solo un aumento en el límite cuantitativo junto con un aumento en los desembolsos financieros garantizará la disponibilidad de dispositivos médicos de alta calidad
• Presentamos la "uroginecología", una nueva habilidad o superespecialización médica. Los urólogos polacos se especializan en el tratamiento de enfermedades urooncológicas. Ya en la actualidad, el tratamiento del cáncer toma el 80 por ciento de su tiempo, lo que significa que tienen mucho menos tiempo para los pacientes con NTM.Por otro lado, por parte de los ginecólogos, solo un pequeño grupo de médicos tiene conocimiento y experiencia en el tratamiento uroginecológico. Como resultado, está aumentando el número de complicaciones quirúrgicas y mal diagnosticadas. La introducción de un "uroginecólogo" permitiría a los pacientes identificar especialistas calificados en el campo.
• Ampliación de la lista de medicamentos reembolsados ​​en el tratamiento del síndrome de vejiga hiperactiva (VH) con nuevas sustancias médicas: en diciembre de 2017, se tomó la decisión de rechazar el reembolso, a pesar de la recomendación positiva del presidente de AOTMiT, un medicamento que contiene un principio activo llamado mirabegrón. Sería el primer fármaco que se utilizaría en el tratamiento de segunda línea de esta enfermedad tan dolorosa. Desde 2011, la lista de medicamentos reembolsados ​​incluye solo dos sustancias: solifenacina y tolterodina, que tienen el mismo mecanismo de acción y se reembolsan solo en la primera línea de tratamiento. En la segunda línea, ¡en Polonia no hay ningún acceso al tratamiento reembolsado! Teniendo en cuenta que la susceptibilidad a la aparición de efectos secundarios depende de las predisposiciones individuales, es necesario permitir que los pacientes accedan y elijan entre muchas sustancias medicinales reembolsadas, como es el caso en otras Unión Europea, incluidas las de menor renta nacional.

La Semana Mundial de Continencia (WCW) se celebra en la última semana completa de junio. El iniciador de la acción es la International Continence Society (ICS), que lleva a cabo numerosas actividades dirigidas, entre otras cosas, a educación relacionada con el problema de la incontinencia urinaria, fomentando y sensibilizando socialmente a esta enfermedad y mejorando la calidad de vida de todos los que la padecen. Como cada año, la Asociación de Personas de NTM "UroConti" participa en todas las actividades relacionadas con las celebraciones de la WCW.