Cuando el médico le diagnosticó esclerosis múltiple, sabía poco sobre la enfermedad. Los primeros lances significaron que Anna-Maria Siwińska, su querida bicicleta y esquís, tuvo que cambiarse por un bastón que le facilitó moverse. Recuperó el equilibrio trepando. Hoy, como parte de la nueva edición del P.S. Tengo EM y la comparto con otras personas.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Afecta principalmente a adultos jóvenes, es decir, personas de entre 20 y 40 años, que a menudo ponen su mundo patas arriba.
- Hoy, un diagnóstico de esclerosis múltiple no tiene por qué destruir planes, sueños y pasiones. No tiene por qué ser y no debería ser toda nuestra vida. Es una enfermedad crónica que se puede controlar aprovechando las experiencias de otros pacientes, el conocimiento de los médicos y los logros de la medicina. También es importante mantenerse activo. Con esta convicción, desde hace más de dos años dirigimos el P.S. Tengo SM, que está lanzando una nueva versión bajo el lema "Un método para la EM", explica Izabela Czarnecka-Walicka, presidente de la Fundación NeuroPozytywni.
Campaña P.D. Mam MS es un proyecto creado por pacientes y para pacientes. - Inspira a superar limitaciones, rompe estereotipos, pero lo más importante es que te permite adquirir conocimientos fiables y escuchar las experiencias de otros pacientes - añade Izabela Czarnecka-Walicka.
La mayoría de las actividades de la campaña se publican en Internet, a través del sitio web www.neuropozytywni.pl o del perfil de Facebook de la Fundación NeuroPozytywni, gracias a lo cual el contenido está disponible para todos, independientemente del lugar de residencia o movilidad.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Toda persona dispuesta puede unirse a la campaña y al "Grupo de Positivos" creado en ella, compartiendo su historia con nosotros o participando en reuniones online - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
Reunión con el grupo positivo
La primera reunión en forma de video entrevista en línea se llevará a cabo el 24 de febrero de 2018 en 12:00 y se retransmitirá en Facebook de la Fundación NeuroPozytywni. La invitada del encuentro será Anna-Maria Siwińska, quien, después de 10 años de luchar contra la esclerosis múltiple, hablará sobre sus problemas relacionados con la enfermedad y las formas de mantenerse en forma.
La reunión se retransmitirá en directo y tendrá una duración de una hora, durante la cual la gente podrá hacer preguntas. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - el arte del compromiso
- Cuando un médico me diagnosticó esclerosis múltiple en 2008, entré en pánico. No distinguí la EM del Parkinson ni de otras afecciones neurodegenerativas. Mi mayor temor era perder mis habilidades intelectuales, lo que afortunadamente no sucedió. Con las recaídas posteriores, es decir, períodos de exacerbación de la enfermedad, perdí mi condición física. Entonces tenía 40 años, explica Anna-Maria Siwińska.
Dejó de esquiar y andar en bicicleta, y un bastón la ayudó a mantener el equilibrio y caminar. En cambio, se subió a un automóvil y una caravana, por la que viajó por la mitad de Europa. Viajaba a pie, tratando de abrir sus piernas pesadas. Después de 20 años de descanso, volvió a escalar. Primero como asegurador de su hijo, luego como escalador activo, también en la montaña. - Una mañana me anunció Jacob - ven mamá, tal vez no te hayas olvidado de todo. Desde el sótano saqué un arnés viejo hecho en la década de 1980 con cinturones de seguridad de automóvil. La escalada me ayudó mucho a recuperar el equilibrio y mejoró mi forma física. Las extremidades rígidas a veces tienen que pincharse y movilizarse para estar activas, y la escalada obliga a utilizar todos los músculos, añade Siwińska.
Tratamiento moderno
Además del ejercicio, son importantes: una alimentación sana, descanso y sobre todo, un tratamiento adecuado.
- Creo que el alivio de mis síntomas y el hecho de que hoy no tengo recaídas también se debe en gran parte al tratamiento. Después de todo, he consumido drogas durante 9 años. Hoy en día, en las primeras etapas de la enfermedad, la EM se puede detener de forma eficaz.
La medicina tiene mucho más que ofrecer que cuando comencé la terapia, dice Anna-Maria.
Hoy toma una de las formas innovadoras de tratamiento en forma de tabletas. Como enfatiza, aunque el tratamiento no determina la pasión, facilita su implementación.
- Recibí la primera dosis de tratamiento un año después del diagnóstico, y eran interferones. Mi vida siguió el ritmo de las inyecciones, que no tomé bien. Los síntomas similares a los de la gripe duraron todo el fin de semana. Viajé con el refrigerador en el que guardaba mis medicamentos. Tenía que tener cuidado de no estropearme, así que elegí lugares donde hace fresco. Así visité el norte de Europa. Hoy en día, el acceso al tratamiento y a los medicamentos modernos está mejorando. Gracias a esto, podemos ajustar la terapia a nuestras propias necesidades y estilo de vida. El tratamiento es uno de los métodos que me permite afrontar la enfermedad. Estaré encantado de hablar sobre los demás durante una reunión conjunta en línea - invita Siwińska.
SM en movimiento
Los trastornos del movimiento y la esencia del tratamiento son los primeros temas que se tratan dentro de la campaña. El próximo año, los organizadores también planean prestar atención a los efectos cognitivos de la enfermedad, la disfunción de los sentidos, los aspectos de la planificación familiar y el panorama cambiante del tratamiento de la EM en Polonia. El organizador del P.S. Tengo EM es la Fundación NeuroPozytywni.
