La Fundación Alivia equipa a los pacientes con una nueva arma en la lucha contra el cáncer: el conocimiento de cuánto difiere el tratamiento ofrecido por el estado polaco de la terapia legalmente garantizada de acuerdo con los conocimientos médicos actuales. Hoy, esta brecha es enorme: Oncoindex está en menos 71. Este es el nivel de deuda pública del estado polaco hacia los pacientes con cáncer, como resultado de lo cual decenas de miles de polacos mueren y sufren prematuramente cada año.
El número de casos de cáncer en nuestro país está creciendo dramáticamente y seguirá creciendo aún más rápido, y según los datos de la OCDE, el estado polaco ya no puede hacer frente al tratamiento del cáncer: la mortalidad por cáncer en Polonia es más alta que en Rusia y la efectividad del tratamiento del cáncer colorrectal es menor. que en Turquía1. El informe de la Fundación Alivia de marzo de 2017 mostró que de las 19 áreas terapéuticas analizadas, solo en un paciente se trató de acuerdo con los conocimientos médicos actuales, y el 70% de los medicamentos no estaban disponibles para los pacientes polacos o su disponibilidad estaba artificialmente limitada debido a límites presupuestarios. Además, el ejemplo de las normas de tratamiento del cáncer de mama introducidas en julio muestra que, según la decisión de los funcionarios, el tratamiento aún debe ser incompatible con los conocimientos médicos modernos. Polonia, como uno de los últimos países de Europa, no ha adoptado un documento que defina la estrategia de lucha contra el cáncer. Los pacientes polacos tienen el derecho (previsto en la Ley de derechos del paciente) a ser tratados de acuerdo con los conocimientos médicos actuales, pero no existe un indicador público de cumplimiento de esta disposición. Aunque decenas de miles de polacos mueren innecesariamente cada año, el estado no controla qué debería cambiar en el acceso de los pacientes polacos con cáncer a los medicamentos, de modo que sean tratados de acuerdo con el estado actual de los conocimientos médicos y que, como resultado, más de ellos tengan la oportunidad de curarse o vivir más tiempo.
Oncoindex: el primer portal que muestra el nivel de disponibilidad de terapias oncológicas en línea con el conocimiento médico actual en Polonia.
Deuda del Estado polaco a los pacientes
“Los pacientes en Polonia deben saber si se está implementando su derecho al tratamiento, de acuerdo con los conocimientos médicos actuales, consagrado en la Ley de Derechos de los Pacientes. El estado, a su vez, debe saber cuánto difiere el tratamiento que ofrece del conocimiento médico moderno y qué debe cambiar. Decidimos ayudar a los enfermos en la lucha por la realización de sus derechos y por una vida más larga dotándolos de un elemento absolutamente necesario: el conocimiento. Es por eso que la Fundación Alivia ha creado Oncoindex, el primer portal que indica el nivel de disponibilidad de terapias oncológicas en Polonia en línea con los conocimientos médicos actuales. Ya hemos publicado datos sobre la disponibilidad de medicamentos en Polonia dos veces, en 2015 y 2017, ahora hemos creado una herramienta aún más precisa que se actualizará constantemente. El valor del índice se puede consultar en www.oncoindex.org ”, dice Bartosz Poliński, presidente de la Fundación Alivia.
¿Qué significa Oncoindex? En pocas palabras: menos 100 significa que no hay ningún medicamento disponible para ningún paciente y 0 significa que cada paciente puede ser tratado de acuerdo con los conocimientos médicos actuales. Cada valor de Oncoindex por debajo de cero resulta en una muerte innecesaria, tragedias que el conocimiento médico puede evitar.
El análisis cubre 10 tumores sólidos y 10 enfermedades hemato-oncológicas (dentro de ocho indicaciones), que son las causas más comunes de muerte en pacientes con cáncer en Polonia y son responsables de un total del 70% de las muertes. Los datos de mortalidad utilizados en los cálculos provienen del Registro Nacional de Cáncer, un registro público de población. Sin embargo, como determinante del conocimiento moderno, se adoptaron los últimos estándares de la ESMO, es decir, las recomendaciones terapéuticas de la Sociedad Europea de Oncología Clínica basadas en los conocimientos médicos y la investigación científica más actualizados. Es importante destacar que el indicador se actualizará de forma continua (cada 2 o 3 meses) para proporcionar conocimientos que estén realmente en consonancia con el estado actual de los conocimientos y tener en cuenta los cambios tanto en los estándares de la ESMO como en las listas de reembolso en Polonia. El valor de Oncoindex, encargado por la Fundación Alivia, es calculado por la empresa de consultoría e investigación PEX PharmaSequence.
Vale la pena saberloHoy, Oncoindex en Polonia tiene un valor de menos 71 puntos, lo que significa que faltan hasta 71 puntos en el indicador para que los pacientes oncológicos sean tratados de acuerdo con lo que permite la medicina moderna, como lo garantiza la ley polaca.
Para poner los datos de otra manera, un análisis de las áreas que cobran el mayor número de muertes entre los pacientes con cáncer en Polonia muestra que el estado para noviembre de 2018 es el siguiente:
- solo el 17% de los medicamentos recomendados para el tratamiento de acuerdo con los conocimientos médicos actuales están disponibles para los pacientes polacos con cáncer;
- la mitad de los medicamentos recomendados por la ESMO (50%) no están disponibles para los pacientes en Polonia;
- Se reembolsa 1/3 de los medicamentos (33%), pero con limitaciones que no tienen fundamento médico y son el resultado únicamente de restricciones presupuestarias, lo que reduce significativamente el número de pacientes que pueden usarlos en Polonia.
"El valor de Oncoindex de menos 71 puntos es el tamaño de la deuda pública del estado polaco con los pacientes con cáncer, lo que resulta en la muerte o incapacidad de los pacientes, la exclusión del trabajo y de sus familiares y, a menudo, pensiones y prestaciones familiares pagadas con cargo al presupuesto estatal, pero sobre todo todo resultando en inmenso sufrimiento y tragedia. Queremos ver que el valor del índice baje a cero, ya que este es el único nivel satisfactorio de Oncoindex. De acuerdo con la ley consagrada en la Ley de Derechos del Paciente, cada uno de nosotros lo merece. Esto no es realmente un problema de algún grupo marginal, uno de cada cuatro de nosotros tendrá cáncer, por lo que todos deberíamos estar interesados en él "- dice Agata Polińska, vicepresidenta de la Fundación Alivia, que cuando era una joven paciente oncológica se vio obligada a financiar su tratamiento por su cuenta, con el gasto de cientos de miles zlotys.
Nuestro tren sale cada vez más rápido
La perspectiva de largo plazo del análisis y la actualización constante del índice permitirán adicionalmente la observación de tendencias y la evaluación de la política de drogas del estado. La mejora del valor del índice Oncoindex desde marzo de 2017 (-73) hasta julio de 2018 (-68) mostró que gracias a la provisión constante de nuevas terapias a los pacientes, la situación en Polonia puede mejorar. Desafortunadamente, en noviembre de este año. El valor de Oncoindex se deterioró nuevamente (-71) debido al progreso científico y la actualización de los estándares internacionales. La medicina en el campo de la oncología se está desarrollando cada vez más rápido y ofrece cada vez mejores opciones de tratamiento. El número dramáticamente creciente de casos de cáncer en todo el mundo y los "tsunamis oncológicos" que se avecinan significan que hay un número creciente de medicamentos que permiten la curación o una supervivencia más prolongada, y los médicos están modificando los regímenes de tratamiento basados en medicamentos más antiguos y no tan costosos (aunque a menudo todavía no están disponibles En Polonia). Qué significa eso?
Para usar una metáfora: el tren, que simboliza el conocimiento médico actual, ya está abandonando el andén. Si el estado polaco intenta alcanzarlo, podemos compararlo con un hombre que sigue un tren. Estamos corriendo en la dirección correcta, pero la distancia entre el tren y el perseguidor es muy grande; esto muestra el valor negativo de Oncoindex en menos 71 puntos y se traduce en la dramática situación de los pacientes polacos. Lo que es peor, ya sabemos hoy que este tren se acelera e irá incluso más rápido: los científicos cada mes desarrollan nuevas terapias y actualizan los estándares de tratamiento, lo que brinda a los pacientes la oportunidad de vivir más tiempo. Si el estado polaco no desarrolla de inmediato una estrategia para alcanzar al tren, la distancia entre el perseguidor y el vehículo, es decir, la diferencia entre cómo se trata a los pacientes en Polonia y lo que permiten los conocimientos médicos actuales, aumentará muy rápidamente. Y eso significa miles de muertes más innecesarias, la pérdida de más empleados educados con dinero público, madres y padres, hermanas, primos, etc., que morirán prematuramente o permanecerán con pensiones pagadas con fondos estatales.
La colcha no es demasiado corta
En la discusión sobre la falta de disponibilidad de tratamiento para los pacientes con cáncer, el argumento argumentó repetidamente que la falta de dinero es un obstáculo. Por lo tanto, nos hacemos la pregunta: ¿por qué el estado polaco no financia el tratamiento de los pacientes con cáncer con más de 30 mil millones de PLN, que cada año ingresan al tesoro estatal del impuesto sobre los productos de tabaco y alcohol? De los impuestos sobre los productos, que son la causa de hasta el 94% de los casos de cáncer de pulmón, pero también de muchos otros. Esto es cinco veces más de lo que la NHF gasta en el tratamiento del cáncer y diez veces más que el costo de los programas de medicamentos y el catálogo de quimioterapia. También surge una pregunta: ¿cómo pueden los pacientes entender el argumento de que no hay dinero para un tratamiento que salve vidas y esté garantizado legalmente, mientras que desde la adhesión de Polonia a la UE, el presupuesto ha incluido casi 3 mil millones en subsidios para el cultivo de tabaco? Los pacientes y sus familias todavía esperan estas respuestas.
Los cambios son necesarios
Debido a estos resultados inequívocos del índice Oncoindex, la Fundación Alivia pide el tratamiento de los pacientes polacos con cáncer de acuerdo con el conocimiento médico actual y la ley aplicable, mediante: en primer lugar, implementando una estrategia nacional integral para combatir el cáncer, definiendo metas específicas y mensurables que conduzcan a la reducción de la mortalidad; en segundo lugar, la provisión inmediata por parte del estado de recursos financieros que permitan la implementación de la estrategia antes mencionada y lograr el valor de Oncoindex de cero; en tercer lugar, reconocer la lucha contra el cáncer como una prioridad estratégica estatal, entre partidos y a largo plazo. Queremos ver que el valor del índice baje a cero. Este es el único valor satisfactorio de Oncoindex. Según la ley, todos tenemos derecho a ello.
Vale la pena saberloInformación adicional: www.oncoindex.org
La Fundación de Oncología Alivia ha estado ayudando a pacientes con cáncer en Polonia desde 2010. Su fundador es Bartosz Poliński, el hermano mayor de Agata, a quien le diagnosticaron cáncer avanzado 3 años antes, a la edad de 28 años. Desde entonces, apoyan conjuntamente a pacientes y familiares en situaciones difíciles, además de involucrar a personas sanas en acciones de lucha contra el cáncer. La Fundación motiva a sus funcionarios a ser proactivos en el difícil proceso del tratamiento oncológico, buscando la mayor cantidad de información posible sobre un caso determinado y tomando decisiones sobre el tratamiento junto con el médico. Alivia brinda a los pacientes herramientas específicas para combatir el cáncer y sugiere formas de ayudarlos a encontrar información.
Les ayuda a recaudar fondos para tratamientos no financiados con fondos públicos: pruebas de diagnóstico, consultas médicas, vendajes y otros costos relacionados con el tratamiento. La recaudación de fondos es posible gracias al Programa Piggy Bank, que Alivia dirige para los necesitados.
La Fundación también ofrece sitios web gratuitos: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl y Prostowraka.pl. Gracias a ellos, los pacientes pueden encontrar el centro de oncología mejor calificado de la zona, un médico amigable, encontrar la cola más corta para las pruebas de diagnóstico gratuitas y determinar el tratamiento óptimo para ellos. También publica noticias oncológicas de todo el mundo en polaco, tanto en su sitio web alivia.org.pl como en el perfil de Facebook de Alivia.
Si desea ayudar a los pacientes con cáncer en la difícil lucha contra el cáncer y el servicio de salud polaco, done su 1% a Alivia ingresando el número KRS: 0000 358 654 en su declaración de impuestos.
Más información: www.alivia.org.pl
