Los pacientes con cáncer de próstata no recibieron nuevos medicamentos en la lista de julio, aunque el ministro Miłkowski los anunció frente a las cámaras de los medios. Están irritados y consternados por las respuestas evasivas de Miodowa, las negociaciones poco claras con las empresas farmacéuticas y, sobre todo, los meses sin acceso a las terapias que salvan vidas y que se utilizan para tratar al mundo entero. Exigen explicaciones sobre el mantenimiento artificial de un monopolio sobre un fármaco antes de la quimioterapia, junto con la prohibición del tratamiento secuencial vigente, y respuestas a la pregunta: ¿la aparición del criterio de la escala de Gleason, que pacientes y expertos médicos están luchando por abolir, resulta de acuerdos entre el ministerio y el fabricante del fármaco? que tiene un monopolio en el programa de medicamentos de prequimioterapia desde 2017.
Engañado por todos
Se suponía que iba a ser diferente a antes. Es cierto que los pacientes ya le habían creído una vez al ministro Miłkowski, cuando en marzo les pidió dos semanas de paciencia, y luego dejó de responder a sus cartas y las entrevistas no estaban relacionadas con él. Esta vez, sin embargo, a finales de junio, anunció frente a las cámaras que nuevos medicamentos para el cáncer de próstata antes de la quimioterapia finalmente estarán en la lista de julio después de 335 días de la recomendación positiva de AOTMiT. No cumplió su palabra ...
- En lugar de medicamentos, recibimos una carta en la que el ministro vuelve a mencionar en 13 puntos cómo es el proceso de reembolso, aunque ya lo sabemos de memoria. Él no responde a nuestras preguntas y dudas, ignorándolas por completo - dice Bogusław Olawski, presidente de la sección de próstata de la Asociación "UroConti".
Los pacientes preguntan, los parlamentarios preguntan
Cansados de la notoria falta de explicaciones significativas por parte del ministerio, los miembros de la Asociación UroConti pidieron ayuda a los parlamentarios. Sin embargo, las respuestas del ministerio a las preguntas parlamentarias sobre este asunto no difirieron significativamente de las enviadas a los pacientes. La situación fue diferente el 4 de julio, cuando el ministro Miłkowski respondió en la sala de plenos del Sejm, entre otras, a preguntas sobre la ampliación de las posibilidades terapéuticas en el marco del programa de fármacos "Tratamiento del cáncer de próstata resistente a la castración (ICD-10 C-61)" antes de la quimioterapia.
- Aprendimos por televisión que, según palabras del ministro, el precio de un medicamento es el doble que el del otro. En la misma frase, sin embargo, el ministro agregó que había acordado el precio con la empresa en la última reunión de junio. Hemos escuchado del fabricante que es el precio más bajo de Europa y cumple con todas las condiciones establecidas por el ministro. Entonces, ¿por qué el medicamento no está en la lista desde julio y cuál es el punto si no se trata de dinero? - pregunta Olawski.
Las preguntas de los pacientes no son infundadas. Ya han señalado que, según los expertos, agregar un nuevo medicamento al programa existente no aumentará el gasto estatal e incluso puede generar ahorros. Es obvio que no se pueden tomar dos medicamentos simultáneamente, por lo que los médicos recetarán solo uno y el NHF lo pagará. También citaron los datos del Fondo sobre gastos en otros programas de drogas en los dos primeros años de su funcionamiento. - Demostraron que el ministro gastó casi mil millones de zlotys del dinero del presupuesto - enumera el presidente Olawski. - No hay tales costos aquí, porque este no es un programa nuevo o incluso una extensión del existente, sino que permite a médicos y pacientes elegir terapias para personas específicas. ¿Podría ser diferente la razón?
El monopolio es más importante que la vida humana
El 4 de julio, durante la sesión del Seym ya mencionada, el ministro Miłkowski también dijo que "el período máximo de entrada del segundo producto es después de que finalice el período (de reembolso) del primer medicamento, es decir, hasta el 30 de octubre" y que dos medicamentos se utilizarán en esta indicación a más tardar el 1 de noviembre.
- Esperamos haber entendido mal las palabras del ministro, porque si no, no encuentro las palabras para nombrar lo que está sucediendo. Me pregunto si tendría el valor de pararse frente a alguno de los miembros de nuestra Asociación y, mirándolos directamente a los ojos, decirles que deben esperar hasta noviembre para que expire la decisión de reembolso del productor monopolista. Y sobrevivirán hasta entonces o no… - Bogusław Olawski está indignado.
¿Qué sigue para la escala de Gleason?
Polonia es el único país del mundo conocido por los pacientes donde el criterio de elegibilidad para un programa de medicamentos es el grado de malignidad medido con la escala de Gleason. Según los miembros de la Asociación, divide a los enfermos de forma injusta y artificial.
- Alguien juega a ser Dios y decide quién puede y debe ser tratado y quién no - dice B. Olawski. - Desde el inicio de esta absurda condición, la protestamos, al igual que los expertos médicos y el Consejo de Transparencia, que "toma la posición de la necesidad de revisar el programa de medicamentos para el tratamiento del cáncer de próstata avanzado resistente a la castración, permitiendo en particular el uso de ambos medicamentos hormonales (acetato de abiraterona y enzalutamida) antes de la quimioterapia sin relacionarse con el grado de malignidad (escala de Gleason) ”. Así que pregunté al ministerio y a los fabricantes de medicamentos cómo sucedió que la provisión se incluyó en el programa de medicamentos. Las respuestas recopiladas muestran que la forma actual del programa, también en términos de la escala de Gleason, es solo el resultado de acuerdos entre el Ministerio de Salud y el fabricante del único medicamento que se incluye en el programa antes de la quimioterapia.
La lista de reembolsos de julio fue la sexta en la que no aparecieron nuevos medicamentos para el cáncer de próstata antes de la quimioterapia, aunque el ministro Miłkowski lo prometió frente a las cámaras. Anunció a los diputados en la sala parlamentaria y a millones de espectadores frente a los televisores algo que se podría interpretar que solo sucedería cuando el productor-monopolio dejara de ganar dinero con ello. Sin embargo, los pacientes no van a esperar de brazos cruzados. En una carta al ministerio, exigen explicaciones y exigen acceso a la documentación porque están hartos de la información contradictoria enviada por el ministerio y las empresas.
- Estoy devastado por las acciones del ministro Miłkowski - dice Artur Marcinek, miembro de UroConti. - Fue entre otros que el ministro Miłkowski pidió personalmente en marzo dos semanas de paciencia, tras lo cual debía tomar una decisión. Y no cumplió su palabra ... Fue solo en junio que encontró tiempo para conocer al fabricante del medicamento, que debería haber estado tomando durante meses. No pude esperar tanto y fui condenado a un medicamento de fabricante monopolista, privándome así del acceso al medicamento que era mi terapia de primera elección. Ya sabía entonces que estaba en vigor esta incomprensible prohibición del tratamiento secuencial. Los otros pacientes probablemente ni siquiera lo sepan. Es indignante. ¿Cómo se puede afirmar que se acordó un precio en junio y que un medicamento se incluirá en la lista hasta noviembre solo para dar una ganancia a otro fabricante? ¿Cómo se pueden aplicar tantas restricciones artificiales, inventadas solo en Polonia? ¡Es inhumano! No sé si podré aprovechar estos cambios, pero lo hago por otros que pueden enfrentar un dilema similar en un momento. ¿Nadie en el Ministerio de Salud comprende realmente que estamos luchando por nuestras vidas?
