Arranca la segunda edición de la campaña educativa Nie sam na SM

Comienza la segunda edición de la campaña educativa Nie sam na SM. Según la encuesta realizada a los efectos de la campaña, el 80% de los empleadores afirman que una persona con una enfermedad crónica puede ser un empleado eficaz. Casi cada segundo de ellos declara crear condiciones laborales adecuadas para ellos, y el 90% necesita apoyo en este ámbito, principalmente educativo (61%). La segunda edición de la campaña educativa Not Alone for MS se centra en la necesidad de apoyar a los empleadores y las personas con EM en el proceso de empleo.

Con acceso a terapias modernas y un cambio en el enfoque de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden mantener su estilo de vida actual y satisfacer sus necesidades profesionales. El cambiante mercado laboral, que ahora se conoce como el "mercado de los empleados", obliga a los empleadores a cuidar más la situación de los empleados, también los motiva a darse cuenta de las necesidades de las personas con enfermedades crónicas.

Las terapias modernas están cambiando la forma en que tratamos y pensamos sobre la EM

En los últimos años se ha avanzado mucho no solo en el diagnóstico de la esclerosis múltiple, sino sobre todo en su tratamiento. Gracias a la disponibilidad de tantos fármacos, ahora es posible adaptar la terapia a las necesidades y expectativas de una persona con EM. Ajústelo al estilo de vida, etapa de vida o actividad profesional del paciente.

- Sabemos desde hace mucho tiempo que todas las personas con EM tienen una enfermedad diferente. La actividad de la enfermedad y sus síntomas varían entre pacientes. El médico, teniendo en cuenta el avance de la enfermedad, su actividad junto con el paciente selecciona la terapia individualmente según sus necesidades - dice Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neuróloga del Departamento y Clínica de Neurología de la Universidad Médica de Varsovia, experta en la campaña Nie Alone for MS.

Debido a la personalización del tratamiento, algunas terapias dan esperanzas de una inhibición a largo plazo de la enfermedad.Gracias a estas posibilidades, el curso natural de la enfermedad está cambiando claramente, y muchos pacientes están años libres de recaídas. Todo esto significa que las personas con EM pueden mantener su estilo de vida actual, perseguir sus sueños o pasiones y realizarse profesionalmente.

- La terapia temprana, efectiva y bien realizada hace que las personas con esclerosis múltiple sigan siendo empleados efectivos y de pleno derecho, y la necesidad de una mejor planificación y organización habla solo en su beneficio, agrega Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Tienes que apoyar las funciones cognitivas

El tratamiento temprano y eficaz también reduce el riesgo de déficits neurológicos persistentes. El objetivo que se persigue actualmente en el proceso terapéutico no es solo la ausencia de recaídas y la progresión de la discapacidad, sino también la inhibición o minimización de la aparición de trastornos cognitivos.

Actualmente, gracias a las nuevas terapias utilizadas en la EM, podemos influir en los procesos cognitivos, retrasar su aparición o ralentizar su desarrollo, dice Monika Nojszewska, MD, PhD, neuróloga del Departamento y Clínica de Neurología de la Universidad Médica de Varsovia, experta en la campaña Nie Alone for MS.

Las personas con EM deben realizar ejercicios de mejora cognitiva y desafiar la mente con regularidad. Apoyar las actividades de la vida cotidiana, establecer nuevos estímulos atractivos y motivadores que estimulen el trabajo del cerebro. Leer libros, organizar rompecabezas, aprender un idioma extranjero, nadar, reunirse con amigos: todas estas actividades le permiten mantener sus habilidades cognitivas en buena forma durante el mayor tiempo posible.

- La actividad profesional puede mencionarse como una de las medidas preventivas en la EM. La necesidad de presentarse al trabajo todos los días, los contactos con los colegas, la aceptación de nuevos desafíos profesionales nos permiten a todos, que muchas veces ni siquiera nos damos cuenta, aumentar nuestra reserva cognitiva - agrega Monika Nojszewska, MD, PhD.

La reserva cognitiva son conocimientos y habilidades adquiridos a lo largo de la vida. Desarrollarlo puede ayudar a proteger a las personas con EM del deterioro cognitivo.

Resumen de los resultados de la encuesta

• Los empleadores necesitan educación y apoyo

A los efectos de la campaña Nie sam na SM, se realizó una encuesta entre empleadores y empleados de recursos humanos sobre las preferencias y actitudes en la contratación de empleados. Los resultados obtenidos mostraron que el 80% de los empleadores cree que una persona con una enfermedad crónica puede ser un empleado eficaz que cumpla con sus expectativas. Casi cada segundo está dispuesto a crear condiciones de trabajo adecuadas para ella en su empresa, adaptadas a sus necesidades.

Sin embargo, los empleadores necesitan apoyo educativo (61%), financiero (37%) y organizativo (32%), y solo el 11% de ellos sabe qué programas están disponibles para ayudar a las empresas a emplear a personas con una enfermedad crónica.

La investigación de la Red europea para la promoción de la salud en el lugar de trabajo muestra que más del 23% de los trabajadores en Europa padecen una enfermedad crónica. Además, el mercado laboral en constante cambio significa que los empleadores reconocen la necesidad de cuidar la salud de los empleados y crear condiciones de trabajo adecuadas para ellos, dice Katarzyna Siemienkiewicz, experta en derecho laboral, en representación de Empleadores de Polonia, socio de la campaña Nie sam na SM.

Para apoyar a los empleadores en el proceso de contratación de personas con esclerosis múltiple, la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR) ha desarrollado una guía llamada "Trabajar con SM - una guía práctica para empleadores". El documento forma parte del Pacto Europeo para el Empleo, una declaración de apoyo a las personas con esclerosis múltiple en el lugar de trabajo. Fomenta la flexibilidad empresarial y proporciona a los empresarios información práctica en el ámbito de la gestión del absentismo, adaptando el lugar de trabajo a las necesidades de una persona con SM o al apoyo que las empresas polacas pueden obtener en este sentido.

Uno de los principales problemas de las personas con EM es la actitud del empleador y los compañeros, pero también su propia actitud ante la enfermedad. Muchos pacientes renuncian a su trabajo o al trabajo de sus sueños u ocultan su enfermedad por temor a la estigmatización, los malentendidos y la exclusión.

Las personas con EM a menudo intentan demostrarse a sí mismas y a sus superiores que son empleados de pleno derecho descuidando necesidades importantes o trabajando en exceso. Los empleadores, por otro lado, no tienen el conocimiento adecuado de qué es la esclerosis múltiple y cómo ayudar a una persona con EM, y a menudo renuncian a emplear especialistas con experiencia.

- Es por eso que la educación sobre la EM es extremadamente importante porque le permite desacreditar muchos mitos y estereotipos. Y el apoyo, incluso en forma de pequeñas adaptaciones en el lugar de trabajo, y la comprensión del empleador permiten que una persona con EM se desarrolle profesionalmente y es una fuerte motivación para cuidar de sí misma y de su salud, dice Monika Rencławowicz, coordinadora del Centro de Información sobre EM de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple, socia campaña sustantiva.

• La enfermedad no quita competencias profesionales

Los resultados de la encuesta mostraron que las 5 características más importantes de un empleado para el empleador son: compromiso (70%), responsabilidad (48%), buena organización del trabajo (40%), capacidad de resolución de problemas (40%) y honestidad (40%). Todas las características mencionadas se traducen directamente en la calidad del trabajo realizado, pero también definen los rasgos del carácter del empleado y un enfoque responsable de las tareas que se le encomiendan.

- A nivel profesional, el valor de una persona define quién es, qué habilidades y competencias tiene, cómo se involucra en su trabajo, no cómo se siente en un momento dado. Un especialista sigue siendo un especialista, un experto en su campo, SM no quita estas habilidades, dice Malina Wieczorek, presidenta de la Fundación SM-Walcz for Yourself, socia de contenido de la campaña Nie sam na SM.

Para las personas con esclerosis múltiple, el trabajo no solo es una sensación de seguridad, les permite cumplir sus sueños o ambiciones, construye relaciones sociales, sino que también tiene un efecto positivo en el curso del tratamiento en sí.

- La continuidad del empleo se correlaciona positivamente con una mayor satisfacción con la vida y mejora el pronóstico para el tratamiento de las personas con EM - dice Marta Niedźwiecka, psicóloga y experta en campañas.

Las personas con EM son más conscientes de los síntomas derivados de la enfermedad, conceden más importancia al cuidado de sí mismos para mantenerse en forma y activos el mayor tiempo posible, y las dolencias derivadas de la enfermedad no afectaron su trabajo. Los comportamientos de las personas con EM también están más orientados a la resolución de problemas, por ejemplo, afrontar el estrés en el trabajo. Se consideran el enfoque más eficaz para los desafíos cotidianos.

- El trabajo es muy importante para mí. Hago algo que realmente me gusta y creo que me ayuda con mi enfermedad. Siento que la EM me motiva a dar lo mejor de mí. En el trabajo, mi mayor enemigo es el estrés y la fatiga, pero he aprendido a escuchar a mi cuerpo. Cuando siento que me estoy estresando demasiado, me concentro en mi respiración y eso me ayuda, dice Ben Guillou, una persona con EM, embajador de la campaña Not Alone for MS.

- Me aseguro de que la enfermedad no afecte la calidad de mi trabajo. Intento cuidar la higiene en el trabajo. Descansos, una comida adecuada, una buena silla (a veces me siento frente a dos monitores durante 7 horas), un mouse pad. Estas son las reglas que todo el mundo debería seguir, añade Milena Trojanowska, también embajadora de la campaña.

• Cambio del mercado laboral

Como resultado de las necesidades cambiantes de los empleados y las formas de cooperación más flexibles propuestas por los empleadores, las personas con EM tienen mayores oportunidades de realizar su trabajo de acuerdo con sus expectativas o necesidades derivadas de la evolución de la enfermedad.

- Los empresarios, conscientes de que las competencias y los conocimientos de los empleados cuentan, renuncian cada vez más a las formas estándar de trabajo en favor del empleo flexible. No esperan que un empleado pase ocho horas en la oficina y valoran más los resultados de su trabajo. Este enfoque permite una gestión eficaz y consciente de la empresa, aunque muchos empleadores deben estar convencidos de ello, dice Ula Zając-Pałdyna, experta en recursos humanos, abogada, que apoya la campaña Nie sam na SM.

A veces, pequeños cambios son suficientes para ajustar las condiciones de trabajo a las capacidades reales del paciente. Estos pueden ser horarios de trabajo flexibles, trabajar en casa o modificar el entorno en la oficina, por ejemplo, colocar un escritorio más cerca del inodoro o un monitor más grande. Las personas con EM a veces deciden volver a capacitarse o elegir ocupaciones que pueden estar relacionadas con la enfermedad.

- Elegí una profesión que se puede ejercer desde cualquier lugar. Como sociólogo, puedo escribir informes en la oficina, en casa, en la playa o en la habitación de un hotel durante un viaje de rehabilitación. La conciencia de las posibilidades que ofrece el trabajo a distancia y las profesiones autónomas debe estar cerca de las personas que viven con una enfermedad crónica, afirma Milena Trojanowska.

• Supere los estereotipos

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica principalmente de personas jóvenes, diagnosticada con mayor frecuencia en personas entre 20 y 40 años, es decir, en el período de su mayor actividad profesional. Afecta a más de 45.000 polacos en Polonia. Las mujeres lo padecen con más frecuencia: se estima que constituyen un grupo tres veces mayor. La EM se asocia con mayor frecuencia a discapacidades motoras o dificultades para realizar las actividades cotidianas. Los estereotipos existentes en la percepción de una persona con EM también confirman los resultados de la encuesta realizada para los fines de la campaña.

Las características asociadas con la EM indicadas con mayor frecuencia por los empleadores y los empleados de recursos humanos incluyen: problemas de movilidad (84%), el uso de una silla de ruedas (51%) y problemas con las actividades diarias (41%). A su vez, solo el 17% de los encuestados indicó 'usar una pensión por discapacidad', y más de la mitad de ellos cree que la esclerosis múltiple ahora puede tratarse de manera efectiva, el curso de la enfermedad puede inhibirse y la discapacidad puede inhibirse.

- Como muestran los resultados, todavía existen fuertes estereotipos de una persona con EM como persona discapacitada o con severas limitaciones de aptitud física entre los empleadores, pero no los eliminan del mercado laboral. Y esto es muy importante porque brinda la oportunidad de comprender mejor las necesidades de las personas con EM en el mercado laboral en el futuro, dice Malina Wieczorek.

La segunda edición de este año de la campaña educativa Nie Alam na MS está dedicada a la actividad profesional de las personas con esclerosis múltiple y a las habilidades cognitivas. Se centra en los problemas relacionados con la vida profesional de las personas con EM y los desafíos a los que se enfrentan a diario. La campaña está dirigida a personas recién diagnosticadas y sus familiares, es decir, familiares, socios, amigos, conocidos, así como compañeros o empleadores. ¡Juntos, es más fácil afrontar el desafío de la EM!

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