En la EM, todas las medidas que se toman están destinadas a detener la progresión de la enfermedad para mantener a los pacientes en buenas condiciones durante el mayor tiempo posible. Tanto la investigación como la práctica clínica muestran que el tratamiento temprano tiene más sentido porque brinda los mejores resultados terapéuticos. En mayo comienza la 7ª edición de la campaña SM - LUCHA POR TI MISMO. ¡Es tu momento, tu vida! - este es el mensaje principal de la campaña para 2018.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune del sistema nervioso central que afecta principalmente a los jóvenes.
Cada paciente puede desarrollar diferentes síntomas, por ejemplo, alteraciones visuales, paresia, alteraciones del equilibrio y la coordinación de los movimientos, alteraciones del habla, cambios en la percepción de los estímulos sensoriales y muchos otros.
El tema del deterioro cognitivo en el curso de la EM se plantea cada vez con mayor frecuencia. Con base en datos del Fondo Nacional de Salud, podemos decir que aproximadamente 46 mil las personas en nuestro país padecen esclerosis múltiple.
El uso de una terapia adecuada puede reducir significativamente los síntomas de la enfermedad y controlar su progreso. Según el prof. Krzysztof Selmaj, podemos hablar de éxito en el tratamiento de la EM cuando mantenemos a los pacientes en un estado neurológico estable durante muchos años, sin recaídas y sin confirmar cambios desmielinizantes posteriores en la resonancia magnética.
¡El lema de este año de la campaña SM-FIGHT FOR YOURSELF es tu tiempo, tu vida! se relaciona con todo el proceso, desde el diagnóstico, la elección del camino del tratamiento, hasta el manejo consciente de la vida con una enfermedad crónica, para que no domine la vida.
Un tratamiento rápido es la mejor oportunidad de ganar la batalla por el fitness. Los organismos internacionales indican que las soluciones terapéuticas individuales y un enfoque integral funcionan mejor en la EM.
- Este año decimos que el diagnóstico es el momento de actuar, de tomar cartas en el asunto también. Para adquirir conocimientos, incluso sobre las terapias disponibles. Por una actitud activa. - dice Malina Wieczorek, presidenta de la Fundación SM-fight for yourself. - Averigüe dónde puede involucrarse en el tratamiento lo antes posible, informemos al médico tratante sobre nuestros planes de vida, trabajo, paternidad, para que podamos elegir la mejor medicina para nosotros. Seamos conscientes, los tiempos están cambiando y nuestra participación activa es fundamental. Porque es nuestra vida.
Hoy empezamos a hablar de la valoración de la vida de los pacientes según criterios de calidad, de la sensación de bienestar. Sin duda, esto está relacionado con la realización de planes personales y profesionales de pacientes con EM.
- Hace aproximadamente una docena de años, todas las personas con EM recibían una pensión por discapacidad. Ahora la situación es completamente diferente. La gente quiere ser activa, quiere trabajar, tener familias para realizarse. Ya estamos invirtiendo 300 millones PLN anualmente en tratamientos que modifican el curso de la esclerosis múltiple bajo programas de medicamentos, los llamados Líneas I y II. Ya puede ver que estas son inversiones que vale la pena hacer. A partir de los datos del prof. Krzysztof Selmaj de 2017 muestra que el 59 por ciento. los pacientes con EM trabajaban. Esto también lo confirman los datos de ZUS, el ausentismo debido a SM en 2016 disminuyó por primera vez en varios años. - explica el Dr. Jakub Gierczyński de la Universidad Lazarski.
Desde el punto de vista psicológico, la tendencia es confirmada por la investigación del prof. Dominika Maison.
- Ya en el estudio de 2014, tanto las personas enfermas como las personas que las rodean enfatizaron que las personas con EM no deben abandonar su actividad profesional. Además, la investigación permite identificar las razones por las que el trabajo es tan importante en la vida de las personas con EM: juega un papel terapéutico, movilizándolos para actuar, fortaleciendo su autoestima, asegurando las relaciones sociales. La actividad profesional sin duda alarga el período de actividad y eficacia de las personas con diagnóstico. - agrega el prof. Dominika Maison, decana de la Facultad de Psicología de la Universidad de Varsovia.
Este cambio se debe en gran parte al mejor acceso de los pacientes a terapias eficaces. En este momento, tenemos registrados 11 preparados para el tratamiento de la EM remitente-recurrente.
La elección de la medicación es fundamental. Importantes son, entre otros proyección de progresión de la enfermedad, planes de procreación, edad del paciente, tolerancia a posibles efectos secundarios, etc.
Hay que tener en cuenta cuáles serán las consecuencias de la terapia al cabo de unos o doce años. Esto requiere un gran conocimiento por parte del médico, conocimiento de las últimas directrices, que se discuten cada año en el congreso internacional ECTRIMS.
- Por hoy, por fin empezamos a hablar de la personalización del tratamiento, que es una prioridad para la esclerosis múltiple. Los medicamentos orales modernos, introducidos en los últimos años, se han convertido en un gran avance. No se deben olvidar las terapias actuales con su probado perfil de seguridad, que aún tratan a una parte importante de los pacientes. Dentro de un año, estamos esperando el reembolso de dos medicamentos más importantes, incluido el primero en la forma progresiva primaria. También cabe destacar la importancia de los programas de apoyo de enfermería, así como de la rehabilitación física y cognitiva. - añade Malina Wieczorek, presidenta de la Fundación SM-fight for yourself.
La personalización del tratamiento y la atención médica integral se han convertido en una prioridad en la EM. Esto también se reflejó en la nueva sección de Personalización del tratamiento en el sitio web de la Escuela de Motivación (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), donde los pacientes pueden encontrar información valiosa sobre las últimas tendencias en el enfoque de la EM.
El portal funciona desde hace un año, ha reunido a especialistas que quieren compartir sus conocimientos en más de 200 películas. El Patrocinio de Honor de la Escuela de Motivación fue tomado por la Facultad de Psicología de la Universidad de Varsovia, la Facultad de Psicología de la Universidad Cardenal Stefan Wyszyński, la Universidad Lazarski, el Instituto de Derechos del Paciente y Educación para la Salud y el Instituto de Comunicación para la Salud.
Fuente: youtube.com/SM - lucha por ti mismo
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