Viviendo con una persona infectada por el VIH

Ha pasado un cuarto de siglo desde el pico de la epidemia de VIH / SIDA en el mundo. ¿Cómo ha cambiado la vida cotidiana de las personas infectadas durante este tiempo? ¿Admitir ser VIH positivo todavía estigmatiza? Hablamos con Irena Przepiórka, consultora certificada en VIH / SIDA y presidenta de la asociación "Be with us", sobre cómo convivir con una persona infectada por el VIH en el trabajo, en casa y en la sociedad.

El diagnóstico del VIH todavía parece ser una ficción lejana para muchos de nosotros. Es un hecho que el número de casos de VIH ha ido disminuyendo durante varios años, y la Organización Mundial de la Salud ha anunciado que la epidemia se detendrá para 2030. Sin embargo, el virus sigue siendo peligroso y cada vez hay más personas infectadas. Una conducta de riesgo es suficiente y el problema del VIH puede afectarnos a nosotros mismos, a nuestros familiares, amigos o pareja.

Hablamos con Irena Przepiórka, educadora certificada y consultora de VIH / SIDA, sobre los efectos del diagnóstico de VIH y sobre la vida cotidiana con una persona VIH positiva.

• En las décadas de 1980 y 1990, el diagnóstico de VIH se consideraba un juicio. Las personas que admitían su enfermedad fueron discriminadas y tratadas como una fuente potencial de infección. Esto les dificultaba encontrar un trabajo permanente, formar una familia y hacer amigos. ¿Cómo ha cambiado la actitud de la sociedad polaca hacia las personas seropositivas en los últimos años? ¿Siguen siendo discriminatorios?

Irena Przepiórka: La situación de las personas infectadas definitivamente ha mejorado con los años, mientras que la infección por el VIH sigue siendo una fuente de discriminación. Todavía existen estereotipos muy fuertes que hacen que esta enfermedad tenga una muy mala opinión. En las décadas de 1980 y 1990, las personas infectadas despertaron miedo, que también fue impulsado por el juicio moral y la falta de conocimiento. Actualmente, sabemos más sobre la infección, la información sobre personas públicas infectadas (por ejemplo, Charlie Sheen) es común y la aceptación de las personas VIH positivas es declarativamente mayor. Sin embargo, las personas infectadas con el VIH se enfrentan constantemente a la discriminación y el hecho de que estén infectadas afecta sus relaciones diarias con otras personas. En el estudio de 2015 sobre la calidad de vida de las mujeres con VIH, realizado por la Asociación "Stay with us", queda claro que las mujeres infectadas suelen informar de su infección solo a sus familiares más cercanos (madre y pareja). La confianza en otras personas aumenta con el tiempo después de la infección y disminuye con la edad.

Prueba del VIH: ¿qué es?

• ¿Por qué está pasando esto?

I.P .: Inmediatamente después del diagnóstico, dominan el miedo y muchas emociones negativas. La situación se ve agravada por el hecho de que una persona recién diagnosticada a menudo todavía tiene pensamientos estereotipados y preocupaciones sobre lo que otros puedan decir. La infección por VIH no se ve en términos médicos, sino en términos de "delitos y castigos": "X tiene VIH, lo que significa que debe haber hecho algo mal, por lo que es culpable de sí mismo". Sigue una cierta paradoja y los infectados inicialmente se autoestigmatizan. Después de algún tiempo, cuando tienen tiempo para verificar estas creencias por sí mismos y aprender a vivir con el VIH, tienden a ser más abiertos.

Sin embargo, la vida de una persona infectada no es fácil. Conozco muy pocas personas que hablan abiertamente de su infección, pero son personas del círculo de activistas sociales, que cumplen una determinada misión y, por lo tanto, están listas para "salir del armario". La persona infectada promedio no informa a sus colegas del trabajo o conocidos comunes. Así, a menudo experimenta bromas indiscriminadas, por ejemplo: "toma un sorbo, no tengo VIH". Experimenta ansiedad por su empleo y le da otra baja por enfermedad de un hospital de enfermedades infecciosas. Experimenta vergüenza y vergüenza cuando escucha opiniones estereotipadas y dañinas. Experimenta tristeza cuando una buena amiga que ha tenido un bebé se da la vuelta y de repente deja de invitarla a casa. Experimenta ira y humillación cuando el dentista afirma que no puede realizar un procedimiento determinado.

También vale la pena señalar que es difícil hablar de una situación uniforme de las personas seropositivas en Polonia. Se ve completamente diferente en las grandes ciudades que en el resto del país. Las personas infectadas que viven en pueblos pequeños tienen una situación mucho más difícil. La situación también es diferente para las personas que experimentan problemas de salud debido a una infección. A menudo se quedan con discapacidades o problemas graves completamente solos, sin un medio de vida y sin una persona amable a la que puedan contar abiertamente sobre su bienestar, sin ocultar el hecho de estar infectados.

• Nos enteramos de que nuestra pareja, familiar cercano o amigo es VIH positivo ... ¿Cómo reaccionar ante tal situación?

I.P .: El factor decisivo aquí es el tipo de relación que tenemos con una persona infectada. Solo cuando nuestra pareja sexual se entera de la infección requiere una reacción especial. Luego, además de cuidar a nuestra pareja, debemos cuidarnos y hacernos una prueba de VIH. La respuesta adecuada a la información de que un ser querido es VIH positivo es una actitud de apoyo, comprensión y compasión, pero también indica que la infección no significa el fin del mundo. En la Asociación "Be with us" solemos tener contacto con personas cuyos familiares les han contado su contagio y no saben cómo reaccionar. Si alguien no sabe nada sobre el VIH y se siente ansioso, vale la pena buscar información, por ejemplo, en la Línea Directa del SIDA o en varias organizaciones no gubernamentales. Una persona infectada está particularmente preocupada por la comprensión de sus familiares de su problema, por lo que es importante hablar abiertamente sobre sus emociones, incluso si son difíciles. Ser auténtico y admitir ignorancia o incluso miedo es más aceptable para una persona infectada que la aceptación artificial y la subsiguiente evitación del contacto.

Por lo tanto, si sentimos miedo y no sabemos cómo reaccionar, sugiero decir que también es un tema difícil para nosotros, y luego profundizar nuestro conocimiento sobre el VIH por nuestra cuenta. Adquirir conocimientos fiables en este campo reduce el nivel de ansiedad: los datos científicos concretos dicen claramente sobre la ausencia del más mínimo riesgo en los contactos diarios de las personas infectadas. Si alguien aprende cómo infectarse con el virus, no tendrá miedo de la compañía, trabajar juntos, jugar o incluso vivir con una persona infectada.

• Y si descubrimos que estamos infectados con el VIH, ¿cómo podemos transmitir esta información a nuestros seres queridos? ¿Tenemos la obligación de notificar a alguien sobre esto?

I.P.: La obligación legal de informar sobre la infección solo se aplica a las parejas sexuales. Por el contrario, informar a todos los demás es un asunto individual. A menudo, sin embargo, las personas a las que se les diagnostica el VIH quieren informar a su entorno al respecto. Siempre pedimos que se considere cuidadosamente dicha decisión y que la persona informada esté debidamente "preparada". ¿De qué se trata? Por un lado, vale la pena brindar información sobre la infección por VIH con el pretexto de ver una película o leer un artículo. Por otro lado, vale la pena examinar la actitud de esta persona hacia las personas seropositivas. Puede resultar que ella aún no esté preparada para recibir dicha información y entonces es mejor abstenerse de ella. A menudo ocurre que la información sobre el VIH verifica conocimiento, amistad e incluso una relación. Estas son situaciones muy difíciles y cada una requiere un análisis por separado.

• La noticia de la enfermedad de su compañero de vida es particularmente dolorosa y difícil de aceptar. ¿Cómo afecta el diagnóstico del VIH a una relación en la que una persona es VIH positiva? ¿Qué cambios deben hacer los socios en su vida diaria?

I.P.: Como en el caso de las preguntas anteriores, debo enfatizar aquí que todos los temas relacionados con el VIH y las relaciones no están claramente definidos.La situación es diferente en una relación permanente en la que uno de los socios se ha infectado. A menudo, además del problema de la infección, también existe el problema de la traición, poner en peligro la salud de otra persona o incluso transferir la infección a un ser querido. La relación no siempre puede sobrevivir a tal prueba. Otra situación es cuando una persona seronegativa se asocia con una persona seropositiva. Entonces el dilema es cuándo y cómo informar sobre la infección.

Las relaciones que experimentan la vida con el VIH suelen ser más maduras. Requiere mucha madurez para afrontar la enfermedad de un ser querido y sus consecuencias. Y las consecuencias se refieren principalmente a la esfera muy íntima, pero también afectan la relación de la pareja con familiares y amigos. El sexo ya no es completamente espontáneo. Es imperativo usar condón, usar técnicas sexuales más seguras o controlar la carga viral. La pareja suele operar con un "secreto". No puedes decirle a la suegra por qué vuelves a ir al hospital ni a cuál. Antes de que vengan los amigos de la esposa, debe esconder las drogas que generalmente están en el estante del baño. Miles de pequeñas cosas que afectan la vida cotidiana. Pero el tema más difícil es la crianza de los hijos.

• ¿Cuál es el problema de tener hijos entre parejas más / menos (persona infectada por el VIH y persona sana) y parejas más / más? ¿Cuál es el riesgo de transmitir la enfermedad al niño?

I.P .: Hoy en día, los avances médicos han eliminado casi por completo el riesgo de transmitir la infección al niño. Si una mujer está infectada, utiliza procedimientos que protegerán a su bebé durante el embarazo, el parto y el período perinatal. Tanto las parejas en las que ambos están infectados como aquellas en las que una persona es VIH positiva pueden pensar en la paternidad. Se utilizan los métodos de centrifugación de espermatozoides e inseminación femenina. En las parejas en las que una persona infectada recibe un tratamiento eficaz y tiene una carga viral indetectable, se utiliza cada vez más el uso de la profilaxis previa y posterior a la exposición (tratamiento que comienza antes e inmediatamente después de la exposición al virus; previene la infección o permite la erradicación completa del VIH antes de que se apodere del organismo. - nota editorial).

• Si vivimos bajo el mismo techo con alguien que sufre de VIH (pariente, compañero de cuarto), ¿tenemos motivos para temer la infección?

I.P.: No hay absolutamente ninguna razón para temer la transmisión. En los contactos cotidianos, incluso de personas muy cercanas, como madres con hijos o entre hermanos, no existe el menor riesgo. La transmisión de la infección por el VIH requiere condiciones muy específicas y no puede ocurrir en la vida cotidiana.

• ¿Dónde pueden buscar ayuda las personas que padecen el VIH, que no pueden hacer frente a sus relaciones con el medio ambiente, sentirse rechazadas por su familia, amigos y pareja?

I.P.: A pesar de los escandalosamente bajos gastos en medidas preventivas y apoyo a las personas con VIH, existen muchas organizaciones que ofrecen diversas formas de ayuda. Las personas infectadas pueden aprovechar reuniones de grupos de apoyo, grupos de autoayuda, consultas con especialistas o actividades educativas. Uno de los ejemplos de tal actividad son los encuentros "Czas na Zdrowie" organizados por la Asociación "Be with us" gracias a los fondos otorgados en el concurso Positively Open. Durante las reuniones, las personas infectadas de toda Polonia pueden obtener conocimientos fiables y completos útiles para las personas VIH +.

Hay muchos programas de este tipo en Polonia, pero debo enfatizar nuevamente que la situación en nuestro país es muy diversa y el contacto con las organizaciones a veces es difícil. Sin embargo, siempre hay acceso a asesoramiento por teléfono (p. Ej. AIDS Trust Line) o búsqueda de información en sitios web que ofrecen noticias fiables, p. Ej. Www.leczhiv.pl.

• ¿Cómo deben responder las personas seropositivas a la discriminación en el lugar de trabajo? ¿Existen sanciones para los empleadores que despiden a personas a las que se les ha diagnosticado el VIH?

I.P.: Es difícil decir cómo deberían reaccionar las personas infectadas ante la discriminación en el lugar de trabajo. Estos son casos aislados ya que la mayoría de las personas VIH + no revelan su infección. Una respuesta adecuada es buscar recursos legales, porque según la ley, el VIH no puede ser la base de un trato desigual en el lugar de trabajo. Sin embargo, tal estrategia implica la difusión de información sobre el hecho de la infección. En la mayoría de los casos, las personas VIH positivas renuncian a la lucha y, al no querer exponerse al dolor, no buscan respetar sus derechos. Y los empleadores quedan impunes.

• El informe de 2011, Personas que viven con el VIH. Stigma Index ”informó de casos en los que las personas seropositivas enfrentaron discriminación en las instalaciones médicas. Por ejemplo, uno de los ginecólogos no quiso realizar el embarazo de una mujer infectada por el VIH. ¿Puede un médico ser responsable de hacerlo?

I.P.: Según la ley, un médico no puede negarse a realizar un procedimiento médico debido a una infección. Y normalmente no es así. Encuentra otras "razones". En la línea de ayuda para el SIDA, recientemente tuvimos un caso en el que una persona infectada nos informó que una conocida red de servicios médicos privados se negó a someterse a una cirugía menor cuando dijo que estaba infectada. Hicimos una "provocación" llamando a esta instalación y simulando la misma situación. También nos negaron. Entonces pedimos una base legal. A los pocos minutos, una señora muy amable volvió a llamar con información de que no había contraindicaciones para el procedimiento y se disculpó por la confusión. Apenas hay casos de rechazo manifiesto. Esto está sucediendo silenciosamente, con el pretexto de la falta de aparatos o equipos adecuados.

Máster en ciencias políticas, graduado de la Universidad de Varsovia. Formador, educador certificado y consultor sobre VIH / SIDA. Actualmente empleado en el Centro-Instituto de Oncología de Varsovia. Desde hace más de 12 años participa en actividades para personas infectadas por el VIH en la Asociación de Voluntarios Contra el Sida "Be with us". Autor e implementador de numerosos proyectos educativos, preventivos y de ayuda. Actualmente presidente de la Asociación "Be with us".

El 6 de mayo comienza en Varsovia la campaña educativa "Un tranvía llamado deseo". La campaña tiene como objetivo crear conciencia sobre el VIH entre los jóvenes que tienen más probabilidades de participar en conductas sexuales de riesgo. Los tranvías llamados lujuria, con educadores sobre el VIH adentro, funcionarán durante varias horas en determinadas noches de fin de semana en rutas que incluyen los clubes nocturnos más populares. Aparte de Varsovia, los tranvías circularán por las siguientes calles: Cracovia, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań y Gdańsk.

El organizador de la campaña es la Asociación Internacional de Estudiantes de Medicina IFMSA-Polonia. La campaña está financiada por una subvención otorgada a la Asociación en el concurso Positively Open.

Puede encontrar más información sobre la campaña y su programación en la página de fans de la campaña "Tranvía llamado Deseo" en Facebook.