Se cuela como un ladrón. Quita la sonrisa, la alegría de vivir, la actividad y la independencia, cautivando el cuerpo y el espíritu. En Polonia, la enfermedad de Parkinson afecta aproximadamente a 100.000 personas y su forma avanzada afecta aproximadamente al 20% de los pacientes. La enfermedad subyuga a familias enteras: parejas, hijos, seres queridos. Sobre ellos recae la atención las 24 horas del día a los enfermos cada vez menos independientes, así como la lucha con la vida cotidiana, para la que muchas veces no hay tiempo ni energía. Vale la pena prestar atención a la baja calidad de vida de los pacientes y al esfuerzo sobrehumano de sus cuidadores con motivo del próximo Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson (11 de abril).
La enfermedad de Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas y, aunque afecta al cerebro, la investigación de neuropatólogos alemanes muestra que no se origina allí. Su formación se localiza en el sistema nervioso y el sistema digestivo, y la pérdida del olfato, el estreñimiento y la pérdida generalizada del estado de ánimo, la depresión y las alteraciones del sueño son los primeros síntomas que se deben tener en cuenta.
La enfermedad es progresiva. Los síntomas empeoran, ralentización de los movimientos y también deterioro cognitivo y demencia. En el cerebro, las células nerviosas de la sustancia negra, responsable de la producción de dopamina, se dañan o se pierden. El tratamiento farmacológico inicial mejora la salud lo que permite un funcionamiento normal. Este período, sin embargo, es bastante corto, de 3 a 5 años, y se denomina "luna de miel". La enfermedad muestra su verdadero rostro en una etapa avanzada. La persona enferma poco a poco, pero gradualmente, se vuelve cada vez más dependiente de sus seres queridos. Comer, viajar distancias cortas, en definitiva, el funcionamiento cotidiano en sociedad y en familia se convierte en un problema.
Desde hace dos años, en Polonia se dispone de tres terapias modernas para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson avanzada: DBS, es decir, estimulación cerebral profunda, levodopa enteral y apomorfina en forma de infusiones subcutáneas, administradas con una bomba. Entonces, cuando se trata de tratamiento, estamos en un muy buen momento, pero incluso las terapias más efectivas no lo son todo - dice el prof. Jarosław Sławek, presidente de la Sociedad Neurológica Polaca - La enfermedad de Parkinson es una enfermedad multidisciplinaria y requiere la participación y cooperación de muchos especialistas: psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, logopedas y nutricionistas. Actualmente, es responsabilidad de la familia brindar una atención integral al paciente, y este no debería ser el caso. Nos esforzamos por garantizar que las personas que padecen la enfermedad de Parkinson sean tratadas en centros neurológicos especialmente dedicados y que su atención sea integral y coordinada de arriba hacia abajo.
Guardianes - ángeles silenciosos
La familia de un paciente con enfermedad de Parkinson es una familia disfuncional en la que no solo el paciente sino, en cierto sentido, también otros miembros sanos sufren. Muy a menudo, dedican sus pasiones y su vida profesional al cuidado de los enfermos. Por eso es tan importante recordar el papel invaluable, pero aún subestimado, del guardián.
He estado cuidando a Jadwiga durante 10 años y año tras año veo que Parkinson me la está quitando. Sin embargo, ¡estoy luchando! La Fundación Parkinson, que establecimos juntos, me ha abierto muchas puertas y me ha brindado muchas oportunidades. Gracias a mis relaciones con personas educadas, sé cómo domesticar el Parkinson, pero soy consciente de que muchos pacientes y sus cuidadores no tienen esa oportunidad. A veces pienso que este Parkinson se lleva a mis hijos no solo a Jadwiga, sino también a mí. - dice Wojciech Machajek de la Fundación Parkinson - Por un lado, cuidar a los enfermos requiere mucha abnegación, determinación y paciencia, y por otro lado, hay un sentido de responsabilidad, porque ¿quién lo cuidará, si no nosotros, los cuidadores? Por ahora, las personas con Parkinson solo pueden contar con una atención integral, que debe incluirse obligatoriamente en las terapias utilizadas, apoyándose en la creatividad de sus cuidadores. Me gustaría creer que será diferente con el tiempo.
¿Cómo afrontar la atención de una persona que padece la enfermedad de Parkinson avanzada? Aquí hay cinco consejos para los cuidadores:
- Hay que estar activo con la persona enferma, buscar soluciones, por ejemplo, entre nuevas tecnologías que faciliten la comunicación.
- La comunicación no son solo palabras. Seamos pacientes e inquisitivos, porque gracias a esto será posible encontrar buenas formas de entendimiento mutuo.
- No incapacitemos a los enfermos. Déjelos hacer todas las cosas que han estado haciendo durante el mayor tiempo posible, incluso si lo hacen con torpeza.
- Alabado sea, porque las palabras de aliento te construyen y te motivan a seguir luchando. Apreciemos incluso el más mínimo éxito de una persona enferma, que puede ser, por ejemplo, vestirse a sí mismo.
- Busquemos ayuda física (alguien que pueda reemplazarnos en el cuidado de los enfermos), psicológica (grupos de apoyo, terapia) y ayuda espiritual, si la necesitamos (amigo, clérigo).
Parkinson. Una guía para pacientes y sus familiares
En vísperas del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, el libro "Parkinson. Una guía para los enfermos y sus seres queridos ”. Es una colección de entrevistas realizadas por la editora Iwona Schymalla con expertos en el campo de la neurología, neurocirugía, psiquiatría, psicología, fisioterapia, dietética, pero también pacientes y sus cuidadores. El libro fue creado en cooperación con la Fundación Parkinson.
Vale la pena saberlo
La Fundación Parkinson se estableció el 21 de marzo de 2012 y desde entonces ha estado ayudando a los pacientes y sus cuidadores organizando actividades educativas a nivel nacional, reuniones semanales y brindando apoyo para buscar ayuda. En 2013, la Fundación se convirtió en coordinadora de la campaña nacional "Parkinson Behind Closed Doors" con el objetivo de obtener el reembolso de los programas de terapia de infusión de medicamentos. Desde 2014
La Fundación organiza un programa de formación para médicos de primer contacto en el que neurólogos y neurocirujanos enseñan cómo reconocer los primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson. La Fundación también lucha por lo más importante en la vida del paciente: por un trato digno y por el reconocimiento de sus necesidades y por una atención integral garantizada por el Estado.
Misión: Comenzando con el drama del hombre soltero, llegamos a la conclusión de que el trabajo de la Fundación Parkinson probablemente nunca terminará. Al traer ayuda, queremos encontrar personas en su desgracia, pero también con esperanza. Al aumentar la conciencia social, queremos despertar no solo las mentes sino también los corazones. Hablamos de lo que es importante, operamos en áreas desatendidas por otros, y esperamos brindar cada año más ayuda en lugares y circunstancias que todavía nos resultan difíciles de pensar en este momento.
