Ice Bucket Challenge es una acción en la que las personas nominadas se bañan con agua helada para animarlas a apoyar el Foro Nacional de Terapia de Enfermedades Raras. La organización lucha por la implementación de políticas de salud a largo plazo que brinden financiamiento inmediato y permanente para el tratamiento y la terapia, y la atención adecuada para los pacientes que padecen enfermedades raras. Ice Bucket Challenge es una forma de promover la iniciativa.
El Ice Bucket Challenge es una iniciativa lanzada en los Estados Unidos que rápidamente encontró seguidores en todo el mundo. En un juego que encanta a los usuarios de Internet, los participantes se vierten unos sobre otros un balde de agua helada y luego "nominan" a sus amigos para que realicen la tarea. Si, dentro de las 48 horas, la persona desafiada no está cubierta con agua y la grabación no se publica en línea, debe apoyar financieramente a una organización específica. Los participantes de la acción realizan cada vez con mayor frecuencia ambas actividades para divertirse y ayudar a los enfermos al mismo tiempo.
Desafío del cubo de hielo para enfermedades raras
El Foro Nacional Polaco de Terapia de Enfermedades Raras inició el Desafío del Cubo de Hielo para difundir el conocimiento sobre las enfermedades que ocurren en promedio en cinco de cada 100 mil personas y para recaudar fondos para apoyar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Recientemente, la bloguera Natalia Hatalska se unió a la acción y publicó un video en Internet donde se vierte agua fría a las personas y se les anima a apoyar las actividades del Foro.
- Es una gran acción que combina diversión y ayuda real. La iniciativa también se puede utilizar para crear conciencia. Ya animamos a todo el mundo a que acepte el reto tras los pasos de Natalia Hatalska. Exprese su apoyo al Plan Nacional de Enfermedades Raras votando en el sitio web hopiejawgenach.pl y nomine a sus amigos transmitiendo información sobre enfermedades raras. Marque las películas que ha filmado #RzadkieChoroby y publíquelas en el perfil fb.com/DzienChorobRzadkich. ¡Ayúdanos a crear conciencia! - invita a Mirosław Zieliński, presidente del Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras.
Plan Nacional de Enfermedades Raras
Cabe señalar que el Foro promueve activamente el desarrollo del Plan Nacional de Enfermedades Raras, que es la base para la implementación de los supuestos del documento "Recomendación del Consejo de la Unión Europea del 8 de junio de 2009 sobre actividades en el campo de las enfermedades raras". La necesidad de prestar atención al problema se evidencia en el hecho de que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuyo tratamiento ahora se financia a través del Ice Bucket Challenge, es una de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras. En Polonia, afectan a casi el 6 por ciento de la población, es decir, ¡casi 2 millones de polacos!
