Kuba, como muchos niños, es un apasionado del fútbol. No puede volverse loco en la cancha, le molesta la fibrosis quística, pero sueña con comentar algún día los partidos de fútbol. ¿Cómo es la vida de un niño con fibrosis quística?
¿Cómo nació la fibrosis quística en Cuba? Los primeros síntomas aparecieron cuando Jakub tenía solo 2 semanas de edad: comenzó a toser de manera extraña. Se necesitaba un hospital y un antibiótico. El tratamiento duró un mes. La condición del bebé mejoró tanto que la madre esperaba llevárselo a casa. Y de repente se desarrolló otra infección muy grave. La vida de Cuba estaba en juego. Lo llevaron al hospital provincial de Włocławek. El tratamiento intensivo funcionó, pero la otitis media se enredó. Quedaba un rastro de él: parálisis facial parcial. A pesar de su difícil condición, Kuba tenía buen apetito. Comía mucho, pero estaba delgado porque sufría constantemente de diarrea. Se sospecharon diversas zoonosis, trastornos de malabsorción y defectos gastrointestinales. A pesar de la falta de diagnóstico, los médicos decidieron administrarle enzimas pancreáticas al bebé. Esto salvó al niño de un prolapso de ano, que suele ser el caso de niños pequeños con diarrea interminable.
Hubo llanto, hubo rabia, pero no resignación
- Después de muchas aventuras, terminamos en el Instituto de la Madre y el Niño en Varsovia - dice Anna Sławianowska-Morawiec, la madre de Kuba. - El hijo tenía entonces 6 meses. Pensé que pasaríamos unos días allí y nos quedamos medio año. Fibrosis quística: ese fue el diagnóstico. No sabía lo que eso significaba. El médico me estaba explicando, pero yo estaba demasiado asustado para entender algo. Pasó mucho tiempo para ver qué tan grave era esta enfermedad. Anna dejó su trabajo para cuidar de Kuba. Aprovechó la Ley en vigor en 1998: las madres de niños con enfermedades crónicas podían jubilarse anticipadamente y de forma permanente si tenían 20 años de servicio. Anna lo hizo. - Al mismo tiempo, me quedé solo con mi hijo. Una gran responsabilidad recayó sobre mí - dice. - Tuve que cuidar el dinero para nuestro sustento y tomar decisiones difíciles con respecto al tratamiento de Cuba. No fue fácil. A veces lloraba, estaba enojado con el destino, pero también sabía que si no me recobraba, los dos estaríamos perdidos. Había estado esperando a Cuba durante seis años de matrimonio, así que no podía rendirme.
Lea también: Investigación de la fibrosis quística Fibrosis quística: causas, síntomas y tratamiento de la fibrosis quística Acción pancreática y sus enfermedades: pancreatitis aguda, insulinoma, quística ... ImportanteFibrosis quística: una enfermedad de por vida
La fibrosis quística es una enfermedad genética sistémica incurable. Ataca más los sistemas respiratorio y digestivo. El moco espeso y pegajoso se acumula en los bronquios y los pulmones, lo que dificulta la respiración. Además, es un excelente sustrato para el desarrollo de enfermedades del sistema respiratorio y una reducción paulatina de su eficacia. La enfermedad interfiere con la secreción de enzimas pancreáticas y la consecuencia de esto es la falta de absorción de nutrientes de los alimentos. Los pacientes deben tomar enzimas pancreáticas y complementar su dieta con nutrientes para mantenerse con vida. La esperanza de vida de los pacientes en Europa es de 40 años. Es menor en Polonia, lo que se debe al acceso limitado a una atención especializada integral.
Fibrosis quística: drogas, escuela, colegas, sueños
Kuba es un chico alto y delgado. Sus ojos brillan con descaro, pero también hay seriedad en ellos. Ahora está en la escuela secundaria. Tiene un curso de estudio individual, pero las clases solo se imparten en la escuela. El chico está muy contento porque le gustan los profesores y los compañeros. Es bueno en ciencias, tiene la intención de ir a la universidad y convertirse en comentarista deportivo. Inmediatamente les dijo a sus nuevos colegas de qué estaba harto. Fue un paso audaz, porque había que tener en cuenta el rechazo de sus compañeros. Sus compañeros aprecian su honestidad y sus relaciones son buenas. Cuba comienza cada día a las 5.30 am. Primero, el niño toma un mucolítico, una droga que lo preparará para la inhalación. Posteriormente, drenaje del tracto respiratorio y otra inhalación. Luego, debe tomar un antibiótico, enjuagarse la nariz y ponerse gotas especiales. Y finalmente a las 7 puedes sentarte a desayunar. - Cuando era más joven, estaba terriblemente enojado porque en lugar de patear una pelota, tenía que sentarme en casa con esas aburridas inhalaciones - dice Kuba. - Es diferente ahora, porque sé que sin ellos no podré funcionar. También entiendo que cuanto antes haga todos los tratamientos, antes acudiré a mis colegas. Podré correr tras la pelota y estar menos cansado. Tengo buenos compañeros, amigos y me gusta ir a la escuela. A veces hablamos de mi enfermedad, pero es un tema aburrido. Preferimos hablar de fútbol y deportes. Estoy enfermado. Nada cambiará eso, pero también tengo planes, sueños y los voy a hacer realidad.
Fibrosis quística: 14.000 comprimidos al año
Kuba se sometió a 16 cirugías y se está preparando para otra, que consiste en eliminar los pólipos que le han vuelto a crecer en los senos nasales y la nariz. - Cuando tengo que firmar otro consentimiento para la cirugía, me tiembla la mano - admite la Sra. Anna. - Es una responsabilidad inimaginable. Siempre me preocupa que algo no suceda. Cada vez que espero frente al quirófano, y cuando veo a mi hijo, se me cae esta terrible carga. Las preocupaciones diarias también están ahí. No tengo nada de que preocuparme. El costo mensual de tratar a Cuba es de 3,000. PLN. Este es el costo de los antibióticos, esteroides y nutrientes especiales en Polonia para pacientes con fibrosis quística. La dieta diaria también es muy importante. Y Cuba todavía sufre de osteoporosis, tiene reflujo gastroesofágico. Todos los meses, Anna se pregunta si puede conseguir el dinero para todo esto. - Las luchas diarias con la enfermedad no son agradables - dice Kuba. - A menudo interfieren con mis actividades, pero no tengo más remedio que hacerlo todo. No me libraré de la fibrosis quística, pero no lo haré. El niño sonríe con picardía y agrega: - Esta enfermedad también tiene ventajas. Los padres de mis amigos no les dejan comer patatas fritas o hamburguesas, y puedo pagarlas con impunidad. En el transcurso de un año, me trago 14.000 píldoras diferentes y tal vez lo informe al libro de registro.
El chico se convirtió en un hombre
Kuba está creciendo y quiere ser cada vez más independiente, quiere ir a la escuela solo, pero su madre tiene miedo de que le pase algo malo sin su cuidado. - Tengo que confiar en él, que venga de debajo de mis alas - dice. - Probablemente no sea fácil para todas las mamás. No, no estoy protegiendo a Cuba del mundo. Nunca oculté su enfermedad. También le hablé abiertamente. Cuando él era pequeño, no disfruté de la verdadera maternidad porque tuve que luchar por la vida de mi hijo. Hoy me sorprende descubrir que el niño se ha convertido en un hombre. Y aunque es hijo único, no es egoísta, está dispuesto a ayudar a los demás, se involucra en los asuntos de sus compañeros, es sensible y cariñoso. En la escuela secundaria, fue voluntario y ayudó a los niños más pequeños a aprender. Le gusta, lo que también me da mucha satisfacción.
Kuba dice brevemente sobre su madre: - Ella está fuera de este mundo. No sé cómo lo hace. Vigila mis medicamentos, tratamientos, recuerda todo, se preocupa por todo. Ella ha estado luchando con mi enfermedad durante muchos años y siempre es tan independiente e ingeniosa. Ella sonríe, no se queja. Tan pronto como puedo, le quito sus diversas responsabilidades. Ojalá mi madre pudiera ir a algún lado, al menos por una semana, para que no tuviera que cuidarme, para que pudiera descansar y olvidarse de la fibrosis quística por un tiempo.
Puede encontrar más información sobre la enfermedad y sus métodos de tratamiento en: www.mukowiscydoza.pl. Las personas interesadas en los problemas de la fibrosis quística pueden comunicarse con la Fundación de Ayuda a las Familias y Personas con Fibrosis Quística Matio: [email protected] o al teléfono 12 292 31 80. Puedes ayudar a Cuba a través de la Fundación Matio. Basta decir, para Jakub Morawiec.
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